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  1. スキンケア(0)
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*掲示板をお持ちでない方へ、まずは掲示板を作成しましょう。無料掲示板作成


や茶さんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2017年 7月23日(日)23時24分15秒
  入会、御希望との事ですね、3ページ中間位に、フウライボウが書き込みしてます横に、レターマークがありますので、クリックしていただきますと、僕にだけ、メッセージが書き込めますので、詳細をよろしくお願いします、連絡確認後、代表に、取り次ぎますのでよろしくお願いします(ホームページ)が、現在使えていませんのでお手数ですが、連絡先、症状など、よろしくお願いします、僕は、ただの、会員です。!^^;
 
 

入会希望

 投稿者:や茶  投稿日:2017年 7月23日(日)22時05分16秒
  はじめまして。40過ぎて自分が魚鱗癬であるとこを知りました皆様暑さ対策はどうしていますか?  

ネザートンについてご経験のある方は

 投稿者:りゅうママ  投稿日:2017年 3月 5日(日)13時55分17秒
  初めて投稿します。
産まれたばかりの男の子が、魚鱗鮮の疑いで大学病院のNICUで治療しています。私は、まだ産後の入院中で、産院の病室でイロイロ調べた結果、この掲示板に辿り着きました。
一昨年に長男を出産した時と同じ症状で、同じ経過を辿ることを想像しています。長男は、出生時厚い胎脂に覆われており、NICU搬送時ふき取るとすぐ出血したとのことです。その後からも、毎日のように皮膚がめくれて、その下からは赤い、未熟な皮膚がむき出しになって痛がっていました。約1ヶ月半で退院した後、皮膚のめくれは、生後5ヶ月くらいにステロイドを試した際、一度綺麗になくなりましたが、関節部はじくじくしたままなのと、全身のめくれも、酷くなったり良くなったりの繰り返しでした(ルリクール軟膏を赤いところにぬっていました。保湿はワセリンか、ヘパリン含有軟膏でした)。体重がなかなか増えないので、9ヶ月くらいから経鼻チューブでミルクを飲むことを始めたのですが、約三週間後にお腹を壊して入院、それ以来は、胃に生食水すらも受け入れなくなりました。消化管アレルギーとのことでした。残念ながら、入院中の感染により、敗血症から他界しております。長男は、NICU入院時の所見から魚鱗鮮を否定され、酷い肌荒れとの事で治療されて来ました。しかし、死後の遺伝子も検査から、魚鱗鮮症候群の一つ、ネザートン症候群の原因遺伝子に異常が見つかっております。組織的な検査をしていないため、確定診断には至っておりません。
次男には、このようなことがないことを祈って出産しましたが、現在、程度は弱いものの長男と同様の症状が出ています。なので、ネザートン症候群を第一に考えていいかと思っています。また、ネザートン症候群の症例報告の論文で、長男の皮膚のめくれとほぼ同様の新生児の写真を見つけました。現在は、長男がいたところと同じ大学病院で、長男の経験をもとに治療を進めてくれています。

こちらのサイトで色々勉強させていただきましたが、ネザートン症候群についての情報はなかったように思います。誰か、お詳しい方がいらっしゃいましたらお知恵をお借りしたいと思い、投稿させていただきました。また、食物アレルギー等の合併症につき、留意する点などアドバイスいただけると嬉しいです。

因みに、第一子は女の子ですが、魚鱗鮮様の症状も、アトピーも有りません。ネザートン症候群は、アトピーを高頻度に併発するとあります。また親族で、同様の症状があったということは聞いたことがありません。

次男は、長男の生まれ変わりと思って何が何でも立派な大人に成長させてあげたいです。次男が産まれてくるのを心待ちにしていた長女(5歳)のためにも。長文につき、ご迷惑をおかけしますが、よろしくお願いします。

 

よっちゃんさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2017年 2月20日(月)14時26分55秒
  こんにちは、チガソンは、肝臓に、負担がかかるようでして、大人になられたんでしょうから、再チャレンジも、有りと、思います、交流会についてですが、毎年開催しています、気が向いたら、参加もいいかもしれません、それでは、、、、  

フウライボウさんへ

 投稿者:よっちゃん  投稿日:2017年 2月20日(月)12時41分45秒
  返信が遅れてしまいました!
チガソンは中学生のころ飲んでいました。ですが副作用でいつも以上に肌が赤くなったり髪に癖毛が出たりもして以来しばらくやめています。今はワセリンやヒルドイドなど塗り薬を中心に使っています。
病気で辛いとはいえ、自分で日常生活をしっかりおくれるだけでも幸せだなと思います。多少の不便はありますが、同じように皮膚病のある人もそれぞれがしっかりと生きているんだと思えばやっていけるような気がしました。
そうですよね!まだ先は長いのだからきっと何かしらで幸せにはなれる!!
私もそう信じて前向きに生きて生きたいと思います。
交流会があるんですね!行きたい気もしますが、関東住みなので今回は辞退します、、(^^;
今後また交流会があればぜひ行ってみたいと思います。
ほんとうにあたたかい返信をありがとうございました(^_^)
 

マコトさんへ

 投稿者:かりんママ  投稿日:2017年 2月10日(金)11時26分44秒
  返信遅くなりましてすみません。
色々と情報ありがとうございました。

薬の件、次回の診察の時相談してみようと思います。
本当にありがとうございました。
 

よっちゃんさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2017年 2月 9日(木)13時41分4秒
   こんにちは、始めまして、チガソン服用されてますか、数人の方とお会いしてますが、アトピーのちょっと荒れた方という認識でした、皆さん前向きに、がんばっていらっしゃいます、結婚を、されている方も、いらっしゃいます、子供が出来ない夫婦の方も、いらっしゃいます、(失礼な表現ですが)世の中、どうにもならないことも多々あるように思います普通に、一生独身の方も、多くいらっしゃいます、ものは、考えようで将来結婚して、養子をもらうなど、子育ての、楽しみもあると思います、何かの縁で、幸せに、成るきっかけがあるかもしれません、同じ散髪屋さんで、たぶんですけど、魚鱗癬の方と思われる方で結婚されてて、チガソン服用と思われる方で、髪を染めたり、普通に、されているようです、、明日も、必ず夜が明けます、悲観的にならずに、行きましょう、交流会など、参加されてはいかがですか、気分も変わるかもしれません、今年は、6月24日、25日、福岡県、宗像グローバル、アリーナにて、開催されます、のんびりした、集いです、人生は、一度きりです、ほちっと、行きましょう、それでは、おせっかいな、おじさんでした!^^;

 

こんにちは

 投稿者:よっちゃん  投稿日:2017年 2月 9日(木)12時52分46秒
  初めてこの掲示板を知りました。
私は水泡型魚鱗癬様紅皮症です。
この病気とはずっと付き合ってきたので正直なところ自分は病気なんだという事を深く考えずに生きてきました。ですが最近漠然とこの病気に対して哀しみを感じたのはこれが遺伝する病気だという事で、将来ふつうに恋愛して結婚することすら難しいだろうにさらに子供にまで遺伝するとなると、私はもう一生ひとりで生きていくのかななんて思いました。
今はふつうに、ただふつうに好きな人や友達と過ごしたいと思うけど、恋とか結婚とかお母さんになるとかそういう未来は期待しない方がいいのかなあというボンヤリとした淋しさを感じます。
 

魚鱗癬などについて

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年12月15日(木)22時38分35秒
  次のアドレスに少し詳しく書かれています、覗いてみてください、

難病情報センター | 先天性魚鱗癬http://www.nanbyou.or.jp/entry/139 !^^;
 

かりんママさんへ

 投稿者:マコト  投稿日:2016年12月12日(月)21時28分40秒
  こんばんは 最近仕事が忙しく、久しぶりに掲示板を見にきました。
私は54歳男性で伴性劣勢型魚鱗癬です。この魚鱗癬は皮膚表面に出るのは男性だけで、女性
は保因者として後世に引き継がれます。隔世遺伝ですので、私はまだ未婚ですが、もし子供が生
まれても表面には出ません。ただし男の孫には2分の1の確率で出現します。私は数年前からドボネックスという塗布薬を使用しています。カサカサした部分に塗ってますが、保湿としてではなく、角質をきれいに剥がすのに非常に効果があり、今まで自分が出会った薬の中で一番良い薬です。大学の他の先生でも「魚鱗癬につかうとは思いつかなかった・・」と結構意外性のある薬みたいです。是非一度お医者様にご相談されてみてはいかがでしょうか?
 

かりんママさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年12月11日(日)20時52分37秒
   今晩は、過去ログを、しっかり、読んでみてください、詳しく、投稿されているものも、ありますので、(マコトさんなど)よろしくどうぞ!^^;

 

2歳の息子

 投稿者:かりんママ  投稿日:2016年11月 3日(木)13時55分0秒
  初めまして。関東在住になります。
一人目の子供、息子が生まれてすぐ、皮膚の異常があり検査をしました。親の血液検査と、息子の皮膚を切り取り生検検査をしました。
名古屋にある大学病院が詳しいと回されたのですが、結果はわからず、多分、尋常性魚鱗癬じゃないかという判断で今に至っています。
当初は、医師の言うことなのでそこまで検査をしても結果が出ないものなのかと鵜呑みにしていたのですが、そういうものなのでしょうか。
周りにいないのでわからないので投稿しました。

今は、足に模様が出来ているのと、顔に少し、体の肌は鮫肌に近いと思います。ケラチナミンクリームを処方されていますが、改善もなく、塗っていたらマシかなの程度です。
2歳になり、だんだんと皮膚が硬くなってきてる気がします。年齢とともに硬くなるのでしょうか。
今のうちにケアをすれば改善されるのでしょうか。

とりとめもない文で申し訳ないですが、よろしくお願いします。
 

6年以上ぶりの投稿

 投稿者:あや  投稿日:2016年10月16日(日)23時58分9秒
  10年前に知り合った男性がギョリンセンと診断されました。
その時このページを見つけてかなりお世話になりました。

性格の問題かもしれませんが、私は彼にに出会った時、全く気にならず、付き合い、6年前に結婚し、出産しました。
もちろん、子供への遺伝も心配でしたが、案ずるより産むが易し、2人とも何もなく育っています。

長くなりましたが
5歳の娘が昨日、主人に対してちょっと怒ったんです。

まだ遊び足りないのに、寝なさいと言ったか何かで。

そしたら娘が
「ぱぱ、そんな手がカサカサで恥ずかしくない?!」と言いました。
本当にびっくりして、言葉が見つかりませんでした。

その後、色々あり、主人が怒ったり、諭したり、娘がギャン泣きしたり、娘が寝たあと話したのですが、主人は、幼少期からバカにされていたトラウマが中々抜けず、娘からの一言に本当に大人気ない態度を取ってしまったと反省していました。
そして、娘が小学生、中学生になった頃、娘が友達から何か言われるんじゃないかと思うと行事にも行きにくいと…
恥ずかしながら、主人にかける言葉が見つかりませんでした。


大丈夫だよ、なんて、軽々しく言えないし。
娘には、ぱぱは、カサカサの病気なんだよ。
〇〇ちゃんは、目が見えない人とか、腕や足がない人とか、恥ずかしいと思う?
(パラリンピックで、無限の可能性を目の当たりにしていたので)〇〇ちゃんのぱぱも、腕や足はあるけどカサカサの病気なの。〇〇ちゃんはカサカサのぱぱきらい?
ぱぱは、朝早くから夜遅くまで働いて、休みの日は〇〇ちゃんと沢山遊んでくれてるでしょ?
ぱぱのカサカサは働き者の手なんだよ。きつくても眠くても〇〇ちゃんを抱きしめてくれる大好きなぱぱの手なんだよ。

と話しました。

なんとも言えない気持ちになりました。

皆様はお子様に対してはどの様な対応されてますか?
 

魚鱗癬 体験談 4

 投稿者:28年生まれ男  投稿日:2016年10月16日(日)11時39分14秒
  元61歳男です
そろそろ乾燥の時期になりますね 前に書きました様に グリセリンを根気よく塗るとだんだん良くなりますヨ グリセリンはかかとのヒビも効果がありますヨ お風呂上がりかかとにグリセリンを塗り靴下をして寝ると回復にむかいますヨ 魚鱗癬は遺伝性の体質ですから完治は無理です 冬場に塗り続ける事が大事です 現在気にならない状態です グリセリンですヨ
 

あすさんへ、

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年10月 3日(月)15時07分11秒
   こんにちは、この掲示板に、直接、アドレスや、電話番号を、直接入れますと、いたずらや、誹謗中傷、ウイルスなどが、考えられる為、お手数と思いますが、入会、交流会参加など、の確認に、レターマークや、ヤフーメールを、使用しています、あしからず、ご理解、ご協力を、お願いします。
 

ホームページについて

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 9月23日(金)14時20分30秒
  皆さんこんにちは、ホームページが、表示されなくなっています、原因不明です、代表を、を始め、パソコン音痴ばかりですので、申し訳ありません、掲示板にて、情報交換は出来てますので、とりあえず、復旧をお待ちください、又、会員登録などは、ここに、書き込みをお願いします、yahoo メール等にて対応とさせていただきます、毎日、パソコンを、確認できる環境にないため、多少、お時間をいただきたいと、思います、ご理解の程、よろしくお願いします、僕は、会員ですが、代表は、多忙で、たまに覗いて対応させていただいてますので、よろしくお願い申し上げます!^^;
 

かつおさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 9月23日(金)14時04分6秒
  こんにちは、ありがとうございます、原因がはっきりしてきましたので、まずは一安心です、かみ合わせのずれのようで、0.3mmぐらいの高さずれのようです、もっと元気になりましたら、書き込みまたしますので、よろしくで!^^;
 

フウライボウさんへ

 投稿者:かつお  投稿日:2016年 9月22日(木)21時18分11秒
  フウライ ボウさん、お久しぶりです?ふさぎこんでたんですか?頑張ろう?と簡単にいえないけど、ファイトう  

Mさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 9月22日(木)12時18分10秒
  ごめんなさい少しふさぎこんでいて、連絡が付きませんでした。僕のアドレスに、名前と、伝は番号入れよいてください、こちらから連絡申し上げます^^;
 

魚鱗せん

 投稿者:あす  投稿日:2016年 9月17日(土)00時34分10秒
  ここで連絡交換とかはだめなんですか?  

スクリューおさんへ

 投稿者:サカエもん  投稿日:2016年 9月 4日(日)13時53分36秒
  つらかったよね。子供は見たことに直接的に言葉を発するため残酷で傷つくよね。私は小学生と中学生の時が辛かったな。
もう過ぎた事なので忘れましょう。
さてこれからのあなたの事を私の体験を透して話をしますね。頭皮ですが、風呂で汗をかいてから毛穴をきれいにするように爪や櫛でていぬいに洗いその後は肌に塗っているもので保湿してふけが出来るだけ出ないようにしてました。このサイトには色々塗りものの紹介がありますので試して良いかも。当時18歳の私の髪型は西城秀樹のような長髪でした。
足は男子はあまり外に出すことは少ないのであきらめています。腕は4月頃からお湯でふやかして爪で角質をそぐよう(引っ掻くと傷になるので注意。)にしました。衣替えの時には腕毛に隠れてあまり目立たない。と思うようにしています。しかし今年は失敗してガサガサばりばりになってしまいワセリンをベッタリ塗ってました。接客業ですが笑顔で誤魔化して乗りきりました。
でもね、大人の話しになりますが、風俗の女性にこんな肌キモイよねと聞いてみたら、こういう人なんだと思うだけだよ。って言われました。
不潔にならないように努力をしてちょっとおしゃれして明るくいこう。芸能人に似たような人がいます。それから女性の歌手の方もインディーズですが居られますよ。
人生は嫌な事もあるけど楽しい事がたくさん隠れています。捜して楽しい思いをいっぱいしようよ。

 

尋常性魚鱗癬

 投稿者:スクリューお  投稿日:2016年 9月 1日(木)09時29分31秒
  僕は大学1年の男子です。
正直辛いです。頭を触ればフケは出るし爪の間に白い頭皮がたまる。容易に半袖半ズボンを着れない履けない。無駄に周りの目を気にしてしまう。肌のことでいじめられ、けなされた事もあります。また今の環境下でいつ周りに自分の病気がバレるんだろうかと怯えております。肌が汚い故嫌われるのでわないか、そしてこういう肌故色々な事に対して勇気が持てない。常人の肌で生まれて来れたらどれだけ人生楽しいのだろうかとすぐ考えてしまいます。しかし、肢体満足で毎日ご飯を食べることが出来てますので不満ばかりは言ってられません。どのようにしたら上手く肌と付き合えるのでしょうか?!勝手な物言いをお許しください。
 

暑中お見舞い申し上げます。

 投稿者:サカエもん  投稿日:2016年 8月29日(月)13時46分11秒
  早いもので高校野球もリオも24時間テレビもお盆も終わって秋の声が聞こえるようになりました。まだ暑い日が続いていますが、わたしの肌も秋模様に向かっています。汗の量が減っているようで角質層がきれいに取れなくなりました。衣替えまであと1ヶ月、多少目立つかも知れない接客業ですが、笑顔で誤魔化して頑張りたいと思います。私服ははるやまへ行こうかな。
 

フウライボウさんへ

 投稿者:M  投稿日:2016年 8月29日(月)08時28分33秒
  おはようございます。表示されているアドレスに、メールしてあるのですが、届いて居ますか?  

フウライボウさんへ

 投稿者:M  投稿日:2016年 8月26日(金)19時37分54秒
  こんばんは。何回もごめんなさい。私に届いたメールのアドレス、フウライボウさんが書き込んだのと同じなんですけど?オーナーってなってて、名前も有りましたよ?  

フウライボウさんへ

 投稿者:M  投稿日:2016年 8月25日(木)23時00分6秒
  こんばんは、レターマークから、連絡先メールしてあるのですが、あれは、そちらの方では、出ていないと言う事ですか?私の所には、メールが届いて、「うまく連絡が取れ無いようですね」と有りました。名前も、ありましたが、誰なのでしょうか?なんか、不安です。  

Mさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 8月25日(木)12時19分46秒
  こんにちは、すいません、掲示板の不具合があるようでして、レターマークが、付いたり、付かなかったりのようでして、管理者様とは、連絡が取れませんので、あしからず、ご了承ください、つきましては、連絡方法ですが、下記方法にてお願いします、フウライボウ 投稿日の間にレターマークがありますので、クリック、連絡先などを、書き込みください、それでは、失礼します、又、レターマーク連絡が出来ないようでしたら、書き込みください、ほかの手を考えて見ます、!^^;


 

フウライボウさんへ

 投稿者:M  投稿日:2016年 8月25日(木)08時00分7秒
  おはようございます。やっぱり、そうでしたか。いくら、探しても無く、勝手に、そこから、メールしてあるんですが??  

Mさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 8月24日(水)20時16分4秒
   今晩は、大変失礼しました、レターマークのある、欄は2012.3.5日です誠にすいません、連絡お待ちしています!^^;
 

Mさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 8月17日(水)13時15分57秒
   こんにちは、僕の書き込みに、2011,3,5日に、フウライボウの右横に、レターマークがあります4ページ目ぐらい、ですクリックしますと、僕にだけ、メールが出来ますので、連絡先など書き込んでください、連絡いたいます、その後、代表と連絡して、連絡をしていただき次第です、いたずらなどが、多い為お手間を、おかけいたします。  

フウライボウさんへ

 投稿者:M  投稿日:2016年 8月14日(日)15時20分24秒
  突然、フウライボウさん宛てに、投稿してしまいごめんなさい。少し前にフウライボウさんにメールしたものです。私は、魚鱗癬紅皮症です。30年位前に、長女が生まれた時、肌に異常があったので、角質検査をする事になり、分かりました。時々、掲示板を観て居ます。初めて、観た時は、私一人じゃ無いんだって、すごい勇気をもらいました。今、50代に入って、やっと自分の肌を、受け入れられる様になった気がします。会員になりたいのですが、どうしたらいいのか分からずに居ました。入会の方法を教えて下さい。よろしくお願いします。  

サカエもんさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 6月29日(水)00時03分13秒
  今晩は、失敗しましたか、(爆笑)、又次があるさです、僕は、無理に、はがさないです、軽くクリームを塗って、長袖です、洋服のはるやま、などで、買います、NIFIS(JCB)会員になると、クレジット会員になると、クレジット支払いで割引があり、(ゴールド会員)になると5%OFF、会員特別優待などで50%OFFなど、いろいろと得点があります、ダイレクトメールで、お知らせしてくれます薄い記事の長袖なども、根気よく探せば、あるようです 参考まで。!^^;
 

新米ママさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 6月28日(火)23時50分35秒
   今晩は、こちらこそよろしくお願いします。!^^;
 

フウライボウさんへ

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 6月28日(火)22時45分19秒
  ひまわりの会の代表の方と連絡取りました!
ありがとうございます
パンフレットもいただきました!
これからも宜しくお願い致します
 

フウライボウさんへ

 投稿者:サカエもん  投稿日:2016年 6月17日(金)16時14分40秒
  あの投稿のあと、今年は寒暖の差が大きくて 腕がバキバキがさがさになってしまいました。
冬服しまってしまいましたのでチョッと後悔。
仕方ないので腕毛を剃ってお湯に浸けてフヤカシ爪切りで切ったばかりのつめで角質をそぐように引っ掻き、あとはワセリンをたっぷり塗りました。ヒリヒリしました。今年は失敗でした。ハハハ。
 

新米ママさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 6月17日(金)09時28分0秒
  こんにちは、良い先生に、めぐり合えたようですね、良かったです、過去の書き込みなど、呼んでみてください、ヒントがあると思います。  

さかえもんさんへ、

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 6月17日(金)09時22分33秒
  こんにちは、僕は、横着者なので、薄い生地の、長袖、探します、Yシャツ、なんて、ほとんど、長袖ですし、楽しまないと、損です(笑)!^^;
 

ひるさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 6月17日(金)09時17分48秒
  こんにちは、投稿ありがとうございます。  

久しぶりの投稿です

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 6月16日(木)23時41分24秒
  3歳になる娘が魚鱗癬様紅皮症で、頭からカサカサなんですが、地元の皮膚科でマクロゴールとパルデスを貰い混ぜて使う様に言われ頭に試したところ、ほぼ頭のカサカサは、なくなり髪の毛が増えた気がします(*´∀`)
パルデスにステロイドが入っているので3日に1回ペースで使っています。
それと、難病指定受けて来ました?
今、浦安の順天堂に通院もしていて、先生にips細胞の事を聞きましたがなかなか難しいようです(*_*)
ただ、娘に正常な皮膚を作る細胞があれば、それを取って増やしてまた、体に戻す方法があると話しを聞きました?
また、同じ魚鱗癬様紅皮症の方がいましたらお話聞きたいです?宜しくお願いします?
 

伴性劣勢魚鱗癬の方へ

 投稿者:マコト  投稿日:2016年 6月 4日(土)18時52分40秒
  ご無沙汰しております。しばらく掲示板を見なかった間に、伴性劣勢魚鱗癬の話題が出ていて
お返事が出来ず申し訳ありませんでした。
私が今使っている薬はドボネックスという塗布薬で、保湿薬ではなく、古い角質をきれいに剥が
がす効目があるようで、2年程まえに開業医の先生に紹介され、とても気に入っています。その
上にヒルドイドソフト軟膏を塗っています。
今度の交流会に参加予定で持参しますので、ご紹介できるかと思います。
 

半袖にしました。

 投稿者:サカエもん  投稿日:2016年 5月27日(金)23時49分7秒
  今年も衣替えの6月が来ます。
毎年4月頃から腕を中心にスキンケアをするのですが、今年は天気の良い休みにTシャツで日焼けして黒くして例のキリン模様を皮が剥けたように見せて、これで行くぞと決めて、5月15日頃から半袖にしました。
ワセリンで皮がめくれないようにはしてます。路線バスの運転士ですので人目に触れますが、アザの人やケロイドの運転士もいますのでお客様も別に気になって無いようです。
長い間自分の肌がイヤで衣替えが大嫌いでした。
しかし学生時代の彼女は気にしてなかったし、元嫁もそんな人もいるよね。と流してくれました。息子二人はアトピーはありますが遺伝してません。(遺伝病であることは知りませんでした。そんな意味では息子に無知な親であった事を詫びてます。)
今私は婚活中です。見合いした方の中にも「そんな事で好き嫌いに影響しないよ。」と言ってくれた人もいました。ふけが多い方なので丸刈りにしています。
なかなか個性と受け止める事ができませんでした。でも生きて行くのだから楽しめる方法を探しています。


 

尋常性の判りやすい解説

 投稿者:ヒル  投稿日:2016年 5月27日(金)15時14分3秒
  先日投稿させていただいた際,若いときの献血時の検診で魚鱗症と言われたと書きました。
色々なタイプがあることを知ったのは最近の事ですが,尋常性か伴性型なのだろうくらいに思っていましたが,よくは判りませんでした。極最近橋本と言う方の『子肌育Blog』の2012-9-18の記事に『ただの乾燥肌体質?…尋常性魚鱗癬(じんじょうせい・ぎょりんせん)とは?』と言うものがありました。写真も閲覧でき,まさにこの症状だと納得しました。参考までに『http://ameblo.jp/atopiclass/entry-11357744833.html』で閲覧できます。
 

頭皮のフケ

 投稿者:にも  投稿日:2016年 5月23日(月)19時28分20秒
  最近になって、自分は尋常性魚鱗癬と気づいた40代です。掲示板、ありがとうございます。
毛孔性苔癬もありますが、思えば子供の頃からフケ症で、これも何か関係があるのかなと思いました。
よくネットにある情報の、乾性フケか脂性フケか、などの分類でいえば、どちらも。
白い乾いたフケもパラパラ際限なく出ますし、地肌を爪で触ると垢のようなものが爪にたまります。
これもこの病気特有なのか、全く別ものなのか、知りたいです。
そういう方ほかにいらっしゃいませんか?
 

かつおさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 5月 4日(水)00時44分5秒
   こんばんは、書き込みは、いつでもどうぞ、!^^;
 

ありがとう

 投稿者:かつお  投稿日:2016年 5月 2日(月)21時54分8秒
  フウライボウさん、ありがとう、  

かつおさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 5月 2日(月)21時05分51秒
   こんばんは、なるほど、チガソン服用ですか、少し重たいようですね、僕は、軽いのですが、水仕事関係は、NGです、車関係です、IT関係は、苦手ですか、関東の方で、チガソン服用しながら、ITで仕事してる方もいます、明日のために、今日することもあります、あさってのために、少しずつ、自分を、高めるほかないと思います、健常者の方も、大変な、時代です、がんばって、やってみて、疲れ果てたら、国の支援も、ひとつの手段です、そのとき、IT関係の、勉強できるかもです、辛さを、少なくするのは、自分自身だけです、やるしかありません、あきらめずに、。!^^;
 

そうですね

 投稿者:かつお  投稿日:2016年 5月 2日(月)20時52分7秒
  フウライボウさん、症状人それぞれだよね?性格も、僕は独身で彼女も出来ない癌にもなりました。今、アルコール依存性です?ずっと肌隠して生きてきましたが限界です。気が楽に慣れたような  

フウライボウさんへ

 投稿者:かつお  投稿日:2016年 5月 2日(月)20時26分28秒
  運転苦手です。電気工事できない、どうしましょ 、、?フウライボウさんはどんな風に仕事できるのあとコメントありがとうございます。チガソン飲んでます。毎日が辛いです  

かつおさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 5月 2日(月)19時47分12秒
   同年代ですね、悩むところです、トラック運転手の方などは、1人で行動しますし、人とのかかわりが少ないですよね、年齢的に、悩むところですが、職人さんなんかは、一人で、作業ができます、デントリペアなど、電気屋さんの、請け仕事、エアコン取り付け、アンテナ、とりつけ など個人で、されてる方も、多いです、症状が、わかりませんので、これくらいの、想像しかできませんが、あきらめる必要は、ありません、何か、向いた事があるはずです、あせらず、他の、人に、相談してみましょう。  

あすさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 5月 2日(月)19時33分1秒
   こんばんは、症状が落ち着いているようで、一息ですね、伴性、尋常性は、隔世遺伝が、あるかないか、だったように思います、女の子に、出ていれば、、出ていなくても、男の子を、もうけると、隔世遺伝、等違いだったように、思います、詳しくは、過去ログに、マコトさんが、書き込みされてますので、確認ください、いずれにせよ、スキンケアで、日常生活が、ずいぶん変わります、年齢を、重ね、大人になるにしたがって、ずいぶん、変わってきます(軽くなる)、僕の場合、見えないだけで、ずいぶんいらっしゃると思います、気張らず、ほちっと、行きましょう。!^^;
 

仕事、

 投稿者:かつお  投稿日:2016年 5月 2日(月)16時22分38秒
  魚鱗鮮の方々に質問です。私も魚鱗鮮の50近くなんですが、仕事なにがむいてるか、わかりません。又、やめます、人とのコミュニケーションできないですよね失敗ばかりアドバイス欲しいです、。  

返事ありがとうございます

 投稿者:あす  投稿日:2016年 5月 2日(月)13時55分7秒
  兵庫医科大学病院で診断されました。伴性遺伝性魚鱗せんだろうと言われたけど確実ではありません。伴性遺伝性魚鱗せんか尋常性魚鱗せんかどちらかというと伴性遺伝性魚鱗せんみたいです!どちらか調べることも出来ますが調べたところで保湿しかする事がないみたいです!最近おでこにもキリン柄が出てきて落ち込んでしまってます。。でもお腹は綺麗な肌になってるんです(^ー^)  

新米ママさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 4月24日(日)15時05分14秒
   こんにちは、すいません書き込みを、見落としていますた、申し訳ありません、僕は、魚鱗癬の会、会員ですが、この掲示板の、管理者ではありません、あくまで、会員の一人として、掲示板に、参加しています、取り巻く環境の変化や、誹謗中傷、多々ありまして、とりあえず、会の入会、交流会などの,案内などをしています、初めての参加を、昨日のことのように覚えています、先に書き込みしています通り、2ページ目中段したあたりに、フウライボウ横のレターマークをクリックしていただくと、僕だけに連絡できますので、連絡先などをお願いします、交流会日程も決まっています、参加、申し込みも始まっていますので、大変失礼しましたが、よろしければ、書き込みください、代表の、梅本千鶴さんに、連絡を取ります。  

ヒルさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 4月15日(金)22時41分43秒
  今晩は、書き込み有難うございます、僕の場合ですが、夏、顔のみで、サプリイン14+肌水(メンズ用)、少し荒れだすと、ウテナ、ヒアルロン酸 化粧水+乳液+美容液(お気に入りです)、もっと、荒れだすと、ニベア、スキンミルクを、顔ですね、腕や、足が荒れだすと、アロインスクリーム、最近の、お気に入りは、馬油スキンクリームです、すべて、量販店で、手に入ります、安価なのが、何よりです、たまーに、ヒルさんのように、肌研 極潤ヒアルロン液などを、まぜて使っています、僕は、見えないところの荒れは、きになりませんので、こんなもんです、女の子には、隔世遺伝があるようですが、男の子に症状が出ていないようであれば、ひとつ、安心ですね、僕の場合、38歳で、確定診断していただきましたので、子供は、あきらめました、でも、冒険してもと思ったのですが、時間は、過ぎてしまいました、52歳になった、おっさんです、これからも、宜しく、お願いします、魚鱗癬の、ips研究もスタートしています、NHKで、山中教授が出演されていて、加速度的に、研究が進んでいるようです、(特許が京都大学)にあり、無料で、情報公開しているのが、功を奏しているようです、僕たちに、間に合わなくても、これからの、世代に、期待できます、楽しみですね、それでは、また、おやすみなさい!^^;
 

親爺の経験談2

 投稿者:ヒル  投稿日:2016年 4月15日(金)17時17分55秒
  フウライボウ様。 せっかくですので,自分の経験を少し具体的に書いてみますね。最初あかすり屋の手のひらサイズの物で試しました。風呂に浸かってから,固形の化粧石鹸を付けて擦ってみました。結構良い感じで,しばらくそれを使っていましたが,背中や顔などには使い難かったので,タオルタイプの他社製(韓国製)を購入して見ましたところ良好でした。
近所のホームセンターでは色々なボディタオルがあるものの,垢すりまでは無いのでネットで注文しました。
自分は夏でもクリームを使用しています。もちろん夏の方が使用箇所は少ないです。
体全体にはニベアのスキンミルク。しっとりとさっぱりの2種がありますので,別容器で混ぜて塗りやすい硬さにし,ヒアルロン酸クリームを少し加えています。これを風呂上りに塗っています。朝は『やわらか素肌クリーム』を体に塗ります。
毎日のことですし高価なものは使えませんので,色々試しましたが自分には今の所ベストかと。それまでは乾燥時期は昼間になるとカサカサ感がして気分が悪かったですが,素肌クリームを使い始めてからほとんど気にならなくなりました。素肌クリームは5年以上使っています。
顔には『男性クリーム』のホワイトです。これ以外は自分に合いません。若い頃はグリーンを使っていましたが,一度品切れでホワイトを使ってからは,こちらにしました。男性クリームのメーカーは現在ではあまりメジャーなメーカーではないかも知れませんが,子供の頃から使っています。個人差はあるでしょうから,一つの情報として・・・・。

ちなみに,自分は男ばかりの4人兄弟で,長兄と末っ子の自分が同体質です。兄貴の方が軽度ですが,彼の2人の息子にも症状は出ていません。
 

親爺の経験談

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 4月14日(木)16時21分38秒
  こんにちは、はじめまして、僕は、管理人では、ありません、のであしからず、僕も同じタイプです、普通にしています、冬などは、秋から~春まで、長袖です、夏は、症状が軽減します、普通に洗い、夏以外は、ボディークリームを、塗っています、顔は1年中、何かしらの、クリームを、使っています、韓国式、タオルですか、試して見ます、安価のようですので、効果があると、うれしいですね、息子さんに、症状が、出ていないのが、幸いですね、これからも、掲示板に、投稿お願いします、情報有難うございます。  

親爺の経験談

 投稿者:ヒル  投稿日:2016年 4月14日(木)15時16分54秒
  管理人様。初めて書き込みさせて頂きます。65歳の親父です。
確定診断したわけでは有りませんが,子供の頃からジジイのような手と,手足にキリン模様が現れていました。20才頃献血の際の問診時,軽度の魚鱗症と言われました。脇腹や腰,内腿なども垢が溜まったようになり,冬場は学生ズボンの裏が真っ白になるくらいでしたが,夏には軽減して水着もそれほど苦にならない程度ではありました。
それでも結婚しない方が良いかとか,それなりに気に病んだこともあります。軽度のくせにと思われるかもしれませんが,軽度でも悩む方は居られると思うので自身の経験を・・・。
風呂で洗いすぎると皮膚に悪いとか言われますが,それこそごしごし洗って垢をできる限り落とさないと気持ち悪くて仕様がありません。シャワーで済ませられる人などうらやましくって。たわしで擦ったり,軽石で擦ったこともあります。それでも赤剥けになるだけで,カスは取れ切れませんでした。色々ボディタオルとか使いながらだましだましやってきました。もちろん風呂上りのクリームと朝のクリーム塗り(朝晩で種類は異なります)は欠かせません。
去年韓国式あか擦りタオルをだめもとで使ってみました。思った以上の効果です。当然クリームは使っていますが,垢がほとんど目立ちません。眉の間など顔の中で皮膚のめくれが多い所もこれで擦っています。誰にでもお勧めできるとは思いませんが,タオルは安い物ですので,腿辺りで試してみると良いかと思います。
ちなみに,息子が2人いますが皮膚は大丈夫です。
長々と書きましたが,自分も悩んだ経験から少しでも参考にと思いまして。
 

ゆゆさんへ、

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 4月12日(火)21時05分29秒
   今晩は、はじめまして、介護などの、仕事をされている方、パソコン使用環境の仕事の方、僕は、車、関係です、飲食関係などは、難しいでしょう、色々な方がいます、社長になっちゃえば、いいんで無いでしょうか、いわゆる、起業ですね、それぐらい、腹をくくって、臨んでください、チガソンは、服用されていますでしょうか、どちらに、お住まいか、わかりませんが、交流会、などに、参加されて、会員の方と、交流されてみるのも、ひとつの手段です、一人で悩まないで、人生の、時間を、大事にされてください。  

非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症です。

 投稿者:ゆゆ  投稿日:2016年 4月12日(火)18時08分35秒
  わたしは21です。
魚鱗癬の方で仕事をきちんとしている方はいらっしゃいますか?
やはり、見た目の事と感染しやすい、などのことからなかなか就職が上手く行きません。。

同じような方はどのようにしていられるのかがとても気になります。。
教えていただけないでしょうか?
 

ありがとうございました

 投稿者:しんぱぴ  投稿日:2016年 3月30日(水)12時49分4秒
  フウライボウさま
お返事ありがとうございました。
過去ログなど、時間をみつけて読んでみます!!
 

しんぱぴ さんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 3月28日(月)17時08分7秒
  こんにちは、はじめまして、北九州市出身です、現在の、現状が、わかりませんのでなんとも、基本、対症療法、(保湿、ケア、)などになると思います、無理してでも、久留米大で、診察してもらいましょう、(確定診断等)現在のかかりつけ医の、紹介状などいります、ひまわりの会に、参加されては、いかがでしょうか、代表は、福岡の方です、交流会は、宗像、グローバルアリーナにて、開催されます、今年は、6月11日、12日になります、情報交換など、生の声が、聞けます、会員年会費など、多少、要りますが、日本各地から、参加、されています、過去ログをよく読んでください、会員参加、などは、2ページ目中ほどに、フウライボウが、書き込みして生ますフウライボウ横に、レターマークがありますので、クリックしていただきますと、僕宛にメッセージが、届きますので、連絡ください、それでは、、、!^^;
 

軽度の魚鱗癬について

 投稿者:しんぱぴ  投稿日:2016年 3月27日(日)22時55分2秒
  はじめまして。3歳の息子が魚鱗癬です。
軽度なほうかと思いますが、足のスネにキリン模様が出ており、全身カサカサ、頭皮はフケの大きな塊のようなものが沢山こびりついています。
北九州市小倉南区の2件の皮膚科に行った際に観てもらいましたが、「ああ、魚鱗癬ですね」という簡単な言葉しかなく、これといった説明もないまま保湿クリームを出されただけでしたので、納得できず1度受診したきりになっています。
まだ3歳と幼く落ち着きが無いため、久留米大学病院まで連れて行くのは難しいので、北九州市内やその近辺で、魚鱗癬の対応をまともにしていただける病院をご存知でしたらお教えいただけませんでしょうか。
どうぞよろしくお願いいたします。
 

難病指定

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 3月22日(火)16時56分23秒
   こんにちは、今日、岡大病院にて、所要がありまして、ポスターを、見かけましたので、ご覧ください、公益財団法人難病医学研究財団 難病情報センター 、http://www.nanbyou.or.jp/
TEL (03) 3257-9021 FAX (03)3257-4788 です、各都道府県で、対応が異なるようです、先天性魚鱗癬で、確認できます、ご覧ください。!^^;
 

あすさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 3月16日(水)20時38分22秒
  今晩は、はじめまして、とりあえず、この掲示板の、過去ログを、じっくり読んでください、そこから、疑問に、思うことを、書き込んでは、いかがでしょう、どうあれ、あわてたことは、ありません、伴性、尋常性、の診断が、出ているのですか、どちらの、病院でしょうか、差し支えなければ、投稿ください、(どのような、検査をされたのでしょうか)ゆっくり、前へ、行きましょう!^^;
 

伴性遺伝性魚鱗せん

 投稿者:あす  投稿日:2016年 3月16日(水)19時11分9秒
  は治らないですか?生後1ヶ月で魚鱗せんと診断されてキリン柄みたいな模様と足のスネはガサガサです。情報願います。  

れいままさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 3月 8日(火)21時45分35秒
  詳しくは、僕もわかりません、病院の先生にお聞きください、になります、小児特定慢性疾患等あり、難病指定も、されたばかりです、検査を、受けられ、担当の、医師なら、詳しく、お分かりになるかもしれません、又、魚鱗癬の会に入会されてもよいかもと思います、いずれにせよ、診断が、すんでからですね、魚鱗癬であれば、仕事にも、影響してきます、粉を吹くようですと、飲食関係、肌が、弱いので、水仕事など、対応しにくいことが、あります、保険に関しては、わかりません、あしからず、おやすみなさい。
 

お返事ありがとうございます。

 投稿者:れいまま  投稿日:2016年 3月 8日(火)18時26分55秒
  確定診断、がんばります!

あと、質問なのですが、尋常性魚鱗癬でも難病指定されるのでしょうか?

難病指定を受けていることで就職や保険の加入など支障がでたことはありますでしょうか?
 

れいままさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 3月 8日(火)17時46分50秒
   へこたれないで、行きましょう、魚鱗癬か、否か、確定しないと、対応が、ぜんぜん違ってきますよ、血液検査で、診断できると、聞いたことがあります、ほかの病院へ、いかれてください、僕の経験上、はずれの、先生も、多いですけど、(皮膚科医として、対症療法しかない、保険点数になりにくいなど、あります)ある総合病院では、魚鱗癬の患者さんが、ほかに、いないので、きてもらっては、困ると、いわれたことがあります、とてもいい先生も、いらっしゃるので、根気良く、行きましょう、魚鱗癬では、ないとなると、アトピーかも知れませんし、魚鱗癬だと、難病指定も、取れていますので、医療費の、事など、色々、優遇されます、今は、我慢して、将来、診断していただいといて、よかったと、思えるように、今1度、ご辛抱ください。  

確定診断ですが。。

 投稿者:れいまま  投稿日:2016年 3月 8日(火)09時14分26秒
  して欲しいと、魚鱗癬と謂われて先生に言ったら、
『見てわかるよ、魚鱗癬だから。確定診断?必要ないよー』
です。

とても横柄な先生で、患者やその家族の意向をくみ取る気が一切ないようです。

この先生から処方された尿素入りのクリームを塗ったら劇的に良くなっているので魚鱗癬に間違いはないと思うのですが、今の状態で他の医師に見せても、見ただけでは魚鱗癬と分からないレベルになっています。

実際、乾燥肌と診断していた医師のところに魚鱗癬と言われたと話したら、そうは見えない、大丈夫と言われ。

確定診断をしたいというのに事が進まず。

慈恵第三病院がそばにあるので、そこに行ってみようかとも思ったのですが、このような状況で確定診断してもらえるのでしょうか。

もう、医師不信になりそうです。
 

(無題)

 投稿者:名無しのうっかりさん  投稿日:2016年 2月22日(月)06時45分37秒
  http://www.youtube.com/watch?v=0FzWY8xQqD0

http://www.youtube.com/watch?v=B4Sh6PJU4W0
 

れいままさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 2月21日(日)18時27分19秒
   とにかく、確定診断、していただくことです、ゆっくり、いきましょう!^^;
 

お返事ありがとうございます。

 投稿者:れいまま  投稿日:2016年 2月21日(日)13時25分39秒
  都内に住んでおります。

そうすると慈恵医大なのですね。

突然変異もあるということなら、やはり魚鱗癬の可能性もあるということですね。

尿素配合のクリームを塗り始め、少し改善が見えました。

根気よく向き合い、大人になった際、ストッキングを履けるようにしてやりたいです。

ありがとうございます。
 

れいまま さんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 2月21日(日)13時09分6秒
   こんにちは、過去ログです、利さんへ   投稿者:マコト   投稿日:2013年 6月23日(日)21時03分37秒


   こんにちは
魚鱗癬の子どもの親御さんは生まれて来た赤ちゃんの肌を見て最初は驚愕されます。でも、しば
らくして受容の時期が来て、絶対のこの子と頑張ろうという時期が来るそうです。
魚鱗癬の診断を得意としている病院はそれほど多くはありませんが、利さんはどちらにお住まい
でしょうか?
北海道でしたら北海道大学、関東でしたら、慈恵医大、順天堂大学、関西でしたら京都大学、
中国地方でしたら岡山大学、九州でしたら久留米大学の各病院が有名です。

このHPは是非見続けて下さい。いろいろな方がアドバイスをしてくれると思います。

突然変異もあるようです、現在は、血液検査で、診断できるようです、各病院に、問い合わせしてみてください。
 

娘が魚鱗癬と言われました

 投稿者:れいまま  投稿日:2016年 2月20日(土)22時04分44秒
  次女(生後6ヵ月)が魚鱗癬と言われました。

経緯ですが、

生後2か月ごろから乾燥肌(赤みを伴う)が出て、診察してもらった医師からの指示通り
ひたすらヒルドイドを塗っていましたが、
生後6ヵ月に入り、右足のスネにひび割れといか、もとの皮膚の上に一枚皮膚があり、それがマスクメロンの網目のようになっているという感じです。

改善の兆しが見えなかったため、有名な皮膚科と聞き、東京都の調布市にあります川端皮膚科で診察を受け、その際に魚鱗癬と言われました。

診てちょっと触って、「魚鱗癬だね」です。
内科で、「あー風邪だね。」と同じくらいの感覚で言われましたが、重症の方の魚鱗癬のお写真を見たことがあり、とても心配しております。

ネット上で検索をした中ではたぶん、尋常性魚鱗癬があてはまるのではと思っているのですが、乳児湿疹やアトピーなど色々線引きが微妙な感じかと思います。


そこで、教えていただきたいのですが、確定診断はどこでどのようにされましたか?
皮膚の生検というのも見ましたが、皮膚を麻酔を使って切り取るようなことになるのでしょうか?

それと魚鱗癬の治療や研究などで、有名な病院、先生など教えていただきたいです。

長女も私も主人も双方の家族にも魚鱗癬、アトピー体質はおらず、遺伝性と言われ、本当に魚鱗癬なのかも疑問に思っています。
よろしくお願いいたします。
 

新米ママさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 2月19日(金)23時32分25秒
   今晩は、魚鱗癬の会、会員の、フウライボウです、代表は、引越しなど有り、多忙なため、連絡が、とりにくくなっています、僕宛に、メッセージを、ください、代表に、連絡して、手続きを、連絡しますので、レターマークに、連絡先等、情報を、お願いします。(臨時に、他都道府県)で、専門医師中心で、交流会が、あったりします、参加、されることを、お勧めします。  

入会の仕方

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 2月19日(金)21時50分21秒
  ひまわりの会に参加したいと思います!
情報は、管理者さん宛に書いていいんでしょうか?
 

新米ママさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 2月17日(水)11時49分48秒
  こんにちは、水泡型となると、対応が、大変そうです、掲示板の、過去ログを、しっかり、読んでください、ヒントが、たくさんあると、思います、それでは。
 

お返事

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 2月17日(水)10時24分49秒
  フウライボウさん、ありがとうございます
遠いので会には、参加できませんがここで相談したりしますね?
宜しくお願いします
 

新米ママさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 2月16日(火)18時19分3秒
   今晩は、現在のところ、福岡県宗像市、グローバルアリーナが、メインです、施設等の関係で、申し込み等、難しいようです、代表の方、関係者、の方々は、福岡県地方が、多いようです、地方で、魚鱗癬の会支部のようなものができるのがいいんですが、なかなか、難しいようです、難病指定も、認定され、代表も、多忙のようです。  

ありがとうございます

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 2月15日(月)21時55分44秒
  ご返事ありがとうございます?
主人に相談してみます。
集会は、福岡県だけでしょうか?
 

新米ママさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 2月15日(月)11時56分16秒
   こんにちは、はじめまして、さぞ、心配と、不安のことと思います、魚鱗癬の会、に入会されては、いかがでしょう、交流会もあります、今年は、6月、10日11日で、福岡県、宗像市、グローバル、アリーナにて開催されます、ゆるいくくりの、患者さんや家族の、集まりです、入会のようでありましたら、この掲示板2ページ目下段、フウライボウのヨコにレターマークがありますので、クリックしていただくと、僕にだけ、メッセージできますので、連絡先など、詳細を書き込みください。  

水疱型魚鱗癬

 投稿者:新米ママ  投稿日:2016年 2月15日(月)00時16分39秒
  初めまして新米ママです?
私の娘なんですが生まれつき肌が弱く皮膚の検索をしました。
1年ほど待ってやっと結果が出て、水疱型魚鱗癬と診断されました?
初めて聞く病名で、正直どうしたらいいかわからなくなりました…
回りに相談できる人もいないし、その時、このひまわりの会をネットで、見つけて投稿してみました。
もうすぐ3歳になるんですが小さい子でも使える良い塗り薬、食べ物とかあったら教えて下さいm(__)m
一応、皮膚科で処方されてる、クロマイPや、ソルベースを混ぜて塗ったりプロペト、ゲンタシンを症状に合わせて塗っています?
顔は、そんなに酷くないんですが髪の毛の中と体全体に出ています。
 

魚麟癬難病指定申請

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2016年 1月17日(日)21時01分53秒
  次の厚労省ホームページにアクセスして、確認してくださいね、http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/0000085261.html

 

魚麟癬で難病指定されるのか

 投稿者:井本 福春  投稿日:2016年 1月17日(日)14時53分23秒
  魚麟癬で難病指定受けられるのか分かりません。受ける事が出来ればどの様にすれば宜しいのか
教えて頂きたいのですが?
 

ゆきさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年12月12日(土)20時20分20秒
   今晩は、初めまして、悩みの尽きぬ事と、思います、掲示板を見られる(インターネット)環境に、あると思いますので、過去ログを、しっかりと、読んでみてください、それから、ココに投稿してみてください、皆さんが、書き込みくださると思います。
 

しんしんさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年12月12日(土)20時11分44秒
   今晩は、飲み薬は、チガソン、を、聞いたことありますが、状態が、どのようなのか、わからないので、なんともいいがたいです、大学などの、確定診断出ていますか、いろんな、種類が、ありまして、個人差が、大きく、チガソンを、飲んでないようであれば、対象療法(クリームなど)で、お手入れしています、個人病院からの、処方薬は、なんでしょう、情報を、もっと挙げて下さいね、それでは、、、  

ありがとうございます。

 投稿者:しんしん  投稿日:2015年12月12日(土)13時24分50秒
  早速お返事をもらい、ありがとうございます。皆さんは、病院にはかかってないんですか?最近娘は、病院で処方される薬は、あまり意味がないよーで使いません。なんか自分で成分など調べて使っているよーです。病院の薬を使わないなら、20年来の病院とも縁をきろーと思っています。大学病院にたまに行く程度でいいのでしょうか?  

しんしんさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年12月12日(土)10時30分52秒
  厚労省HPなどから、検索できないでしょうか、又、市役所、などに、相談確認されてみてください、煩雑になるかと思いますが、辛抱して、頑張りましょう、魚鱗癬の会、会員登録などして、情報を集めるのも、ひとつの手段です。    

難病指定

 投稿者:しんしん  投稿日:2015年12月12日(土)00時15分21秒
  どーもはじめまして。娘が魚鱗鮮です。20歳になったので、小児慢性の認定も終わり次の手続きは、案内がくると思ってたんですが、こないんですね!急いで申請しよーと思ったら、かかりつけ医が20年も付き合ってるのに、不愉快そーな態度をとられました。した事もないし、小児慢性の時も大変だったみたいな事を言われました。皆さんは、どうしてますか?いきなり長文で意味不明かもしれませんが。  

さかえもんさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年12月 8日(火)13時39分40秒
  今日は、代表の。梅本千鶴さんに連絡を取りましたところ、引越しなどがあり、表示変更が、出来てないようですので、電話でお話したいとのことでした、2ページめ中ほど辺りに、フウライボウで、書き込みがありますフウライボウ右横に、レターマークがあります、クリックすると僕にだけ、メッセージが、書き込めますので詳細を、書き込みください、(お名前や電話番号など)お手数ですが、宜しくお願いします。  

フウライボウさんへ

 投稿者:さかえもん  投稿日:2015年12月 8日(火)08時07分17秒
  早速の投稿、ありがとうございます。
交流会参加の手続きはどうすれば良いでしょうか?
過去ログを探しましたが見つけられませんでした。よろしくお願いします。
 

さかえもん さんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年12月 7日(月)22時23分19秒
   何も、気にすることは、ありません、年に一度、交流会に、参加して、雑談して、情報交換、のんびりした、交流会です、何も気にしなくていい、集いです、福岡県。宗像市で開催されています、(予定)僕も、顔なじみが、随分増えました!^^;
 

魚鱗癬の会

 投稿者:さかえもん  投稿日:2015年12月 7日(月)07時02分31秒
  皆さんこんにちは。スキンケアに忙しい季節になりました。実は魚鱗癬の会の事は知っていましたが自分ですらこんなに大変なのに、皆さんの症状を見聞きするのが恐ろしい気がして入会に躊躇しています。少し雰囲気とか教えていただきますとうれしいのですが。よろしくお願いします。  

ゆき さん

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年11月12日(木)15時44分3秒
   今日は、皮膚の、異常にも、色々あるようでして、皮膚科の、ドクターでも、いい加減な所もあるようです、僕は、大学病院にて、確定診断、していただきました、ギョリンセンでも、型が、色々ありまして、100人100様です、又、遺伝的、要素が、強い為、確定診断を、お勧めします、遺伝しても、強く出る場合、弱く出る場合、色々あるようです、又、成長とともに出てくることもあるようです、体質と、思われては、如何でしょうか、、対症療法に、なると思いますので、しっかり、スキンケアしてください、症状が、酷い場合、飲み薬もありますが、(チガソン)、いずれにせよ、大学病院などで、ドクターとご相談ください、過去の書き込みに、情報が、たくさんありますので、検索ください、又、ギョリンセンの会もあります、入会して、交流会に、参加してみるのも良いかと思います、不安の事と、思います、書き込みを、して下さい。
 

はじめまして

 投稿者:ゆき  投稿日:2015年11月12日(木)13時46分11秒
  皆様初めまして、こんにちは。
私は大阪在住の27歳です。

幼少期から魚鱗癬の症状がありましたが病院にかかる事なく白色ワセリンやニベアクリームなどを塗り続け、その内治ると親に言われていました。
先日、皮膚のヒビ割れが酷く歩行に支障をきたした為、初めて皮膚科で診ていただき『魚鱗癬です』と言われました。
治りませんと言われました。
初めて聞く病名に戸惑い色々と調べている中、こちらの掲示板に辿り着きました。

私には2歳と0歳の子どもがおりまして、上の子はアトピー性皮膚炎と診断されております。
下の子はまだ綺麗な肌なのですが、これから荒れてきてしまうのでしょうか?
私は子ども達にこの病気を移してしまったのでしょうか?
調べていく中、魚鱗癬は遺伝すると知り呆然としています。
発症させない方法はないのでしょうか?

乱文で申し訳ありません。
まだ私自身どういった受け止め方をしていいのか分からないでいます。
保湿をする事しかしてあげられる事はないのでしょうか?
ご助言受け賜りたく書き込ませていただきました。
よろしくお願い致します。
 

尋常性魚鱗せんです

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年11月11日(水)12時42分36秒
   クロさん、今日は、情報提供、有難う御座います、汗や、皮旨などが、分泌しやすく、バリヤーが出来たんでしょうね、今後も、情報、宜しくお願いします!^^;
 

尋常性魚鱗せんです

 投稿者:クロ  投稿日:2015年11月11日(水)08時43分2秒
  こんにちわ。
私のちょっとだけ保湿に成功したやり方が、誰かの役に立てばと思い書き込みいたします。

私もいろいろ塗って保湿してきましたが、年々乾燥がひどくなり、肌が薄くなって裂けて...今年それはしんどい状態になりました。
夏場と同じ環境を保てれば肌も厚くなると考え、就寝時、脛にラップを巻きました。そして一週間程で見違えるように回復しました。

病態によって適応、不適応あると思います。全身には巻けませんし…私は一番ひどい足のすねでやりました。良かったらお試しください

 

ぽにょ さんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年11月 3日(火)17時10分44秒
   記事で、見かけるとは、どの、メディアでしょうか?!^^;
 

魚鱗癬について

 投稿者:ぽにょ  投稿日:2015年11月 3日(火)12時15分50秒
  よく記事で見かけるのですが
魚鱗癬の人って本当に体臭が
きついんですか?
 

31歳さん

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2015年10月30日(金)12時32分33秒
   今日は、初めまして、魚鱗癬ですか、なんともいいがたいですね、病院に確定診断、していただくのがいいと思います、(色々な、皮膚病がありますので)対応が、異なると思います、魚鱗癬の、方だと、症状も、千差万別で、重たい方だと、チガソン、服用など、(けっこう体に負担がかかる)から、塗り薬まで、皮膚の乾燥和らげる、ボディークリームまで、(ニベアスキンクリーム、アロインスクリームなど)が、揚げられます、まずは、保湿ですかね、確定診断を、お勧めいたします、魚鱗癬は、染色体、異常なので、完治は、難しいようです、(IPS細胞研究中)遺伝する可能性がありますので、確認したほうがよろしいかと思います!^^;
 

レンタル掲示板
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