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何度も長文すみません

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 7月 4日(土)22時59分50秒
  何が合ったか断言できませんが事実変化でした、もしかするとコラーゲンかもしれないし、酷い痒み激減はガサガサ肌に菌がついててある程度シャンプーなりで軽減できたのかもしれないし、中黄膏なんて効能が打ち身捻挫初期皮膚疾患くらいの見出し?でしたから、でも確かに中黄膏塗って手足裏の厚い角質なくなってきて塗って以来厚くなってないのも事実、正常ではありませんがとても柔らかくなり気になる肌ではありません、全身の肌も、何でだろう...と今も疑問、良くなったから良いやなんて感情沸きません、なぜ?だったら何か確実な処方あるのでは?と思ってます、コラージュフルフルで何かいい感じだとすぐ実感して以前書き込みし、以来漢方と今の書き込みに至ります、ずっと悪くなってません、正常な肌にあと1歩2歩!の勢いで変化してます、もちろん正常に完治なんてないんだろうな...いや、あると信じています!現在生検結果待ちなんですが、1年くらい結果かかるものなんですか?まだまだ先だと言われてる最中激変です、結果が出たところで現在の治療と変わらないとは言われましたが...。痒みは眠く体温上がった時や超機嫌悪いとき凄いです。あれだけ傷だらけ血だらけなってたのがなりません、何か変わったのは事実です、でも掻きだすとずっと付き合います。市販や通販や漢方のケア商品、わからないけどもしかしたらコラーゲンもいいのか、半年は続けて食べてます、断言できませんが私がコラーゲン飲んでたとき確かに肌がツヤツヤ光ってましたょ〜、合えば当然良くなるわけで、良くなってる事実の上でもっと医者様方に親身に診て頂き治療お願いしたいです... 今のお医者様を信じすがる思いではいます... ほったらかしにできない症状の中、皆様はどのようなケアや薬や対処対応されてるか知りたいです、うちの場合のたまたまかもしれない書き込み長文すみませんでした、さっきの書き込みで変な顔文字なっちゃってるのも文章下手なのもお恥ずかしい(^o^;) 神様にどうか思いが届かないでしょうか!!  

mayaさん(^^)

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 7月 4日(土)19時47分45秒
  お返事ありがとうございます(^^)同じ思いの方からのお返事ほんとに嬉しいものです(^^)近所、友達に熱く「肌」のことを負け惜しみじゃないですがあえて語りませんので、こちらの掲示板で吐き出し聞いて頂き共感してお返事頂けるなんて嬉しいです(^^)外出にも色々「準備」に時間かかり時々明るい引きこもりなったりもします(^^;)娘との時間たぁっぷり(*^^*)娘への「想い」一心が「重い」ととられることは望みません、今は一人で何でも出来る年齢でもなく、痒みも全身塗り塗りも自分で考えて対応できる年齢でもない、存分にスキンシップ!必死の塗り塗り行為を今まで当たり前にさせてくれてる娘と楽しみながらのスキンシップ&コミュニケーションです('-^*)/可愛い我が子に目一杯手をかけたってかかったって良い!とは言うものの常にママも絶好調ではないので完璧なケアではありませんが(+_+)いつしか自分でプロペト塗り塗りや冷蔵庫から保冷剤とって冷やしたり、足裏や剥がれそうな皮を一人剥いたりしてる姿をみて、なんともいえない気持ちになり、胸が苦しかった、ごめんね、と涙がでた、健康なお肌に産んであげれなかった、ごめんね...、、...私の日頃の行い?知らず知らずに悪いことした?...自分を責めたり、自分含め皮膚トラブルありの身内は知る限りいないから遠いご先祖にいたのなら なぜ私の代に?とご先祖をそれとなく恨んだり(^-^;)って言っても仕方がないことで 産んで初めてわかる子供の状態、どの人でも一緒、どの妊婦さんも一緒、関係なくお腹に宿った時から愛おしい!産んでこんな可愛い赤ちゃん入ってたんだ!と感動感激!私の赤ちゃん!でしたでしょ(^^)肌の状態で生後より落ち着いた感情ありませんがほんとに当たり前に可愛いし楽しい!そして忙しい!! 全身だし痒みもありでガサガサもビジュアル面でも色々あるけどたった皮膚表面だけのこと(詳しくは皮膚内部?)あとどこに悪いところがある?!肌でマイナスならないくらいうちの子は可愛くて元気で自慢だぞ!ですo(^*^)o もちろん反面落ち込む時は凄いし何も動けないし、でも動かなきゃケアしなきゃいけないから、おっしゃられたようにいつの間にかハードル越えてきて今この掲示板で書き込みしています、確かに凄く掻いても傷にならない、自分の腕を思いっきり掻いてもならないように今娘の肌も傷はなく、そしてガサガサもない、色々試したから何が  

私も

 投稿者:maya  投稿日:2009年 7月 4日(土)07時13分27秒
  パンサーさんの気持すごくよくわかります!
私も燃える闘魂でがんばります。
息子がもう少し大きくなったら、色々試してみたいです。
紫雲膏は、私使ったことあります。漢方薬局で、ステロイドの代わりとして勧められました!確かに体に優しいですよね。香りがゴマ油そのものだから、口に入っても安心ですし。
口内炎に塗っても大丈夫だと言われました。ただ色が赤紫なので、よーくすりこんだつもりでも、シーツとかに付いてしまったりするのが少し難点ですよね(^^;)
いま、頻繁な手洗いのせいで手がぼろぼろなのでステロイドを処方されましたが、久々にその漢方薬局に行き、紫雲膏を買いに行こうかと思っています。

またいいものがありましたら紹介してください!
 

続けてすみません

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 7月 3日(金)17時05分50秒
  何度もすみません、うちの場合ほんとに変化したので、合う方がいらっしゃればと思い書き込みさせて頂きました。もちろんシャンプーや漢方で魚リンセンが完治するほど単純なものでないことくらい理解しているつもりです。ただ生後よりの皮膚状態が、単に年齢や季節で良好になったのではなく変化があり、痒みはまだまだあるから掻きますが全然ガサガサはほんと今の所ずっとないです。間違いなく柔らかい肌になり 傷というより掻きすぎたら摩擦?で汁っぽい、うまい表現わかりませんが今まで処方になかった亜鉛華軟膏で十分対応できてます、傷や痒みはステロイドしか薬はないと思ってましたが、合う薬や保湿ケアがあれば状態はほんとに変化だと思いました、お伝えの仕方がうまくなく誤解が怖いですが、うちの場合、全く肌が正常になった訳ではありませんが改善は事実です、医学的になぜあれだけ酷かった状態がごく短期間で変化あったのか知りたいし、もしかしたら更に良くなる何かがあるのではないかと素人ながらに色々考えますがお勉強にも限界で知識がなくどうにもなりません。確信ではないうちのケアを書き込みして良かったのかとも思いましたが、良い状態がずっと続いているのは事実なので、完治なくても状態が幾分マシになるなら当人の不快を少しでも軽減、完治ないなら軽減させれるなら... の思いです。 どのケア商品も高い、しかも全身毎日となると高額です、色々試しました、いまだにこれだというケア商品はありませんが、今状態が良いということはあってるんだろうなという感じです、中黄膏はプロペト混ぜて全身塗ったりもしました、良いのかわかりませんが悪くはなかったし、シャンプーもとりあえず継続中、保湿はプロペト主体ですが、色々使い分けてます、市販や通販で買ったもの、ヒルドイドや病院で処方される保湿が良いならそちらの方がお財布てきにはもちろんいいですが、今色々試してます(実験ではありませんょ〜) 私のことですが、試しにコラーゲン飲んでたら確かに肌の変化実感しました、たくさん貰った黒酢があるのでしばらく飲んでたら生理前後の頭痛にいつも悩まされてたのがずっとないのも事実です、今はまだ3才だから食も塗る商品もかなり吟味してますが、そこそこ大きくなれば色々それなりにお肌にいいサプリメントなどがあるなぁとも思ってます...また長文すみませんでしたm(_ _)m皆様のケア教えてください...  

続きます

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 7月 2日(木)19時03分57秒
  今まで日中も塗りたくらせて貰ってましたが今そのケアありません、何も肌にトラブルない子供に比べるとやはり弱々しく元気な肌ではないですが今では傷がなく堂々と半袖スカート足だししてます!以前から見た目はわからずでしたがガサガサ痒みは凄い。習い事は肌が調子よくなる前からしており外出時の対処のケアの時間今超短縮!何せ可愛い自慢の娘なので髪の毛や服装肌の調子関係なく気合い入ってましたが(親バカスミマセン^^;) 髪の毛結ぶのにクシしたらフケフケなのでシュッシュと化粧水で頭のかさつき押さえハンドタオルでパラパラはたき、プロペトぬってすぐの外出は良くないから手袋したりの対処状況一変です。フケもないし体ベタベタ塗らないし髪の毛もベタつかずコラージュフルフルなめらか処方のおかげかサラサラです。元々色白の娘は傷だらけがなくなりガサガサもなく露出度upしました。ダンスが大好きなのでバレエも習わせてあげたいなと以前から考えてたのが実現させられそうな気がしてます。とにかく常に肌肌肌で不安も心配もピークできました、ステロイドプロペトしかこの対処療法しかないならと思い毎日欠かさずしてきました、毎日きついお薬どこの親が進んで塗りたくりたいですか、今晩塗れば明日マシになるなら...と対処になってるか疑問の対処療法、ステロイド漬け以外に今良くなってる何かでもっと早く症状を軽くさせてあげられたんじゃないか、指示通りのステロイド漬けほんとに副作用は大丈夫なのか、肌の状態良くなっても心配不安は変わりません、また酷くなるんではの不安も同時です、最近漢方薬局でハトムキ茶を購入、コラーゲンゼリーも続けています、微々たる効果でも悪いものでもないし、肌の不快感が少しでもやわらぐならの思い一点です。シャンプーでガサガサ頻度ましになりおでこガサガサだったのが以前の書き込みでの紫雲膏一週間ほど塗って以来今もガサガサならず、中黄膏も以来足裏柔らかく厚くなくなり、全身も柔らかくなり漢方どちらも短期間で変化です。あれだけステロイド漬けしてきたのにシャンプーと漢方の販売会社になぜ効いたか電話したくらいです。皆様も同じく合う方がいらっしゃれば、少しでも軽減の思い一緒ですし元気で可愛い愛する我が子への想い一緒です。私も思いつめてノイローゼにはなってられませんよね!娘に合う究極のケア見つけて絶対治したいです!  

希望持って信じてます!

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 7月 2日(木)15時52分35秒
  何が肌に合うかわかりませんょ!希望です!以前にも長く書き込みしたように今ほんと良好なんです、汗とかの時期じゃなくほんとにイソジから始まり抗生剤コラージュフルフル漢方の中黄膏、そして今新たに亜鉛華軟膏、今まで娘の肌を同じく穴のあくほど隅々見まくりどうして...と心配不安この先...と思いつめ疲れきってても欠かせないケアをしっかり、今マシでもそれらは変わりませんが、希望です!完治なくても良くなる方法があるなら!合うケアがあるなら絶対に良くなる!治す治る誰よりも綺麗な肌になる!意気込み満々です。対処療法しかないなら対処療法極めてやる!塗りたくる行為ウザイだろうけど塗らせてくれてる娘、何が何でも!タイプが違ってもビジュアル面な肌のこと、皆様きっと同じ想いかと、医者の指示通りのプロペトや保湿ステロイド漬け毎日毎日対処療法してきたのに対処になってるのか?ステロイド漬けこれ以上したくない!塗る度に胸が締め付けられる、チャレンジ的にコラージュフルフルや中黄膏したらほんとに変わったのです、マジで!?の状況です、あれだけガサガサ何枚か多い感じの皮膚で厚く、プロペト塗ったくってもすぐガサガサだったのに 汗とか時期じゃなくほんとに良好なんですよ、痒みはまだあるからかくけどガリガリガサガサだった肌は柔らかくなり傷というより汁ぽい?で、亜鉛華軟膏処方で更に調子がいい、今まで何塗っても飲んでも酷い痒みガサガサ一変です、何が効いたか、イソジンで痒み激減、その後溶連菌でたまたまの抗生剤コラージュフルフル中黄膏、確信てはないが間違いなく娘の肌は激変です。医者はたまたまだといいます、何か理由が!もどかしいです、mayaさんと生後よりの状況感じ方同じです、シャンプーチェックがうちの書き込みなら嬉しいです!希望です、魚リンセンで完治や薬がなく対処療法しかないなら対処療法極めて娘に合ったケアをして絶対に良くなる!皮膚が厚かったのが今薄いから弱々しい感じですがガサガサザラザラひび割れ頭皮のカサカサありません!保湿も風呂上がりだけで持ちます!確信ではないしまだまだ安定してない感じで私も半信半疑な状態ですがこのまま良くなってくれないかと祈ってます。塗るケアで済むならなんぼでも塗る!保湿がメインならよりよい保湿、何より愛しく可愛くて元気で自慢の娘!大事な娘、薬漬けよりは、良いょね(^^;)と塗りたくらせて貰ってましたが  

マコトさんへ

 投稿者:maya  投稿日:2009年 7月 2日(木)11時34分40秒
  色々と教えてくださりありがとうございました。
とても参考になりましたし、息子と同じ病気の方にお話が聞けて本当に心強かったです。
私が揺らがないお母さんであることも、きっと息子に安心を与えるんだろうなと思いました。
「いじめ」というのが一番心に響きますが、子供の世界はどんな事もいじめのネタになるものですものね。
私3歳から度の強い眼鏡で矯正が必要なほど目が悪く、様々な嫌な思いをしましたよ。
当時、眼鏡かけている子なんてほとんどいませんでしたから!(私マコトさんの6歳下です)

小学校低学年の時、遊んでいるうちに合流した上級の男の子に「眼鏡苦手だから一緒に遊ばない」といわれ、一人だけ家に帰ったことも思い出します。すごく悲しかったけど、別に私が悪いわけじゃないってことはちゃんとわかっていました。家で優しいおばあちゃんが待っていてくれてるというのもすごく私の心の救いだったなぁと改めて思います。
息子にも強くなってもらい、私も愛情いっぱいのお母さんでいようと思います!

こちらで紹介されているシャンプーとかもちゃんとチェックしています!
思いつめずに、がんばろうと思います(^^)
 

mayaさんへ

 投稿者:マコト  投稿日:2009年 6月29日(月)22時17分29秒
  こんばんは
「子どものころの治療の方法によって違うんだろうな・・」と書かれていましたが、私の場合、子どもの頃真面目に薬を毎日欠かさず塗った記憶はありません(笑)
皮膚科も1箇所だけでなく、大きな病院から近くの開業医まで様々な皮膚科を転々としました。医師からすれば悪い患者だったかもしれませんね。

22〜3歳のころまでは魚の鱗状の皮膚に加えて、粉をふいたような状態にもなり、症状が重くなる冬には体中を掻きむしりたいこともしばしばでした。
しかし、どう言うわけか大学を卒業した頃から症状が軽くなり、また持病の喘息の発作もピタッと出なくなりました。現在47歳ですが、喘息の発作はそれ以来出ていません。

お母さんにとって今は一番苦しい時期かと思います。なかなか息子さんの病気を受け入れられない時期かとも思います。
しかし、この時期を乗り越えて受容出来ると、とても楽になるかと思います。息子さんにとって一番大切なことはお母さんの愛情かと思います。子どもの頃はいじめにも遭うかもしれませんが、どうかお母さんの愛情で守ってあげて下さい。絶対強く育つと思いますよ。
 

元気づけられました

 投稿者:maya  投稿日:2009年 6月29日(月)13時02分23秒
  しばりんどうさん、ありがとうございます。
私も緊急帝王切開という感じで子供を生みました。息子は退院までは、ちょっとがさがさ肌かな?と思う他は何の異常もなかったのです。
一週間ほどで退院したので、異常が出たのはその頃からでした。
おなかの表面の皮膚が目の荒い阿弥陀くじのように割れてきたのです。亀の甲羅のようでした。そして手足はウロコの様に表面の皮膚が割れていきました。
顔の皮膚も頭の皮膚もぼろぼろとむけて、眉毛も一旦はなくなってしまいました。

新生児脱皮というのがあると聞いていたので、そんなものなのかな?と思っていました。
2週間後に助産婦さんに見せても、脱皮中よと言われ安心していましたが、スキンケアをしても肌が全くがさがさのままだったので、本当に大丈夫か?と不安は感じ始めていました。
剥がれ落ちた固い皮膚の下も、きれいな皮膚ではなく、やはりがさがさな皮膚でした。
そして、1ヶ月検診で、これ皮膚科に見せました?と言われ、見せていなかったので紹介状を書いてくれた・・という経過でした。

最初は神経が未熟なせいか痒がったりしませんでしたが、成長するにつれ段々と引っかくようになりました。その時は冷やしてあげるしかなく、寝入る時に痒がるのを見るのが何よりつらかったです。月齢が進むに従い、あと季節のせいか、そしてプロペドで保湿をしているせいか、生後1ヶ月よりは4ヶ月の今の方が随分と状態がいいです。

しばりんどうさんのお子さんが、赤ちゃんの時、色々な症状と闘いながらも、段々丈夫になり今ではお風呂上りのワセリン保湿だけになった・・・というのにとても元気付けられました!
息子さんが丈夫に育っていったのは、きっと、しばりんどうさんの力だと思います。
息子さんが赤ちゃんの時入院を繰り返されたと聞き、もちろん一番苦しいのは息子さんですが、しばりんどうさんがどのような思いをされたかは、母親になった私には痛いほどわかります。
理屈ではなく、母親は、目の前にどんなハードルつきつけられても、子供のためなら無意識に飛び越えてしまうんだなーと思います。で、振り返ってみて、あれ、あんなに飛び越えてきちゃった・・ってなるのかも知れません。その時は必死ですが、子供のためにする苦労は、目の前の子供が可愛いあまり、苦労を苦労と感じないのかもしれませんね。
私、長く生きてきましたが(笑)、母親になるまでこういう感情はわかりませんでした。

またまた長々とすみません・・

さちよさんの書き込みに対し、答え忘れていたところがありました。
私は無意識の保因者でしたので、息子を産むまで気づきませんでしたが、気づいてからも親に関しても(父母両方ありえますものね)誰に対しても、別に恨むとかそんな感情は一切ありませんよ(^^)
だから息子の皮膚が人より弱ければ、例えば湿度に気を配ってあげるとか保湿クリームを塗ってあげるとか、薬を塗るとか、他の病気の場合と変わらないと思います。
特にさちよさんの娘さんは、お父さんのケアを見ているはずですから、もしもそのお子さんに症状が出ても、冷静に対処できるのではないでしょうか。大好きなお父さんを恨むということはないのではないかと私は確信します(^^)
 

紫雲膏

 投稿者:  投稿日:2009年 6月28日(日)21時22分31秒
  こちらで紹介いただいたものです。 早速手に入れ使用しています。 いいですね私には

こちらで色々紹介していただくたび 試しています。 ありがとうございました。
 

mayaさんへ

 投稿者:しばりんどう  投稿日:2009年 6月28日(日)15時14分2秒
  37歳になる魚鱗鮮の息子を持つ母親です。出産のした時の驚きと戸惑いは昨日のように覚えています。私の場合、帝王切開で、当時病院でも初めて接する病気だったので
、空気に触れたら皮膚がもっとひどくなると思われたのか、
3300gもあったのに保育器に入れられていたので、会えたのは2週間ほど経ってからでしたが
下半身白い膜がかぶっていて血の気のない肌を見てすごいショックでした。
mayaさん同様、どうしてこの子だけと恨みましたけど、そんなこと悩んでいられない位
その後の子育ては必死でした。皮膚呼吸の出来なかった息子は暑いにつけ寒いにつけ
高熱を発し、そのたび肺炎で入院、今度は終わりかなと覚悟したことも何度もありました。
でも2歳過ぎたころから体力もついて元気に育ちました。今かかっている大学病院で
先天性魚鱗鮮様紅皮症と診断され、小人症の合併症も持っているからとその治療まで
受けていました。こんな息子でも中学に入るころから、少しづつ身長が伸び始め、
現在は男としては小さい体ですが、風呂上がりに保湿剤を塗るほかには普通に
生活しています。痒いのと紅い肌は変わりありませんが、、、
mayaさんのお子さんの場合、夏はきれいになる時期があるというのは羨ましい位です。
息子の場合、生後ずっと保湿剤が欠かせません。500グラムの白色ワセリンが1週間で
なくなります。お子さんはたぶんマコトさんのように成長につれて肌の状態も良くなるのではないでしょうか?これからいろんな苦労が待っていると思いますが、愛情をかけた分だけお子さんも答えてくれると思います。応援しています。気負わずに頑張ってください!
 

ありがとうございます

 投稿者:maya  投稿日:2009年 6月28日(日)00時54分11秒
  マコトさん 田中さん、どうもありがとうございました。
書き込んでよかったと思いました!とても心が軽くなりました。

マコトさんのように、息子は今顔の皮膚がとてもきれいです。皮膚科の先生も、夏はきれいになるが、冬は保湿剤が手放せなくなるからねと言いました。(結構脅されたのです・・)膝下のひし形に模様がついているところが、保湿を怠るとはがれてくる・・と説明されました。

処方は、プロペドは、気になった時好きなだけ塗ってよいと言われています。
赤ちゃんなので、くびれだらけで、その部分はすぐに皮膚が固まってしまいます。
痒がって引っかき傷を作ってしまったところだけ、顔以外はアルメタ軟膏0.1%プラチナベースを付けていいと言われています。顔にステロイドは塗れないので、痒がったら冷やしてあげています。
頭はヒルドイドローションを塗っています。

みなさんの書き込みを見たり、調べた範囲では、息子がかかっている先生は適切な処方をしてくれている気がします。開業医の病院に、水曜の午後だけ大学病院の先生が来ていて、その先生に見せています。産婦人科が紹介状を書いてくれたおかげでそんな具合になっています。

ステロイドに関しては、私自身子供の頃からアトピー性皮膚炎とつきあっているので、怖さと同時に効き目も知っているつもりではいます。
ただ、プロペドに関しては、ワセリンなら薬じゃない・・という認識しかありませんでした。これもやはり薬として考えて、それほどひどくないときは、ベビー向けのローションとかを塗った方がいいのでしょうか?

マコトさんが、大人になってきたら軽減してきたと書いてくれたので、とてもほっとしました。でもきっと、子供の頃の治療の仕方によっても変わるんだろうなと想像します。

指摘していただいたとおり、初めての子育て+魚鱗癬で生後一ヶ月から病院通い・・で、最初はとても思いつめて、息子の体を穴のあくほど見て毎日チェックして・・で相当参っていました・・。私は高齢初産で、結婚9年目でやっと子供が生まれたのです。しかも今から3年前、子宮外妊娠卵巣破裂で、子供も消えて、自分は大量出血で死にかかる・・なんてことも経ているものですから、もう息子が可愛くて可愛くて、そんな病気なんかにへこたれている場合ではないな・・・と今は燃える闘魂です・・(笑)

しかし、この病気とは長期戦ですから、もっと肩の力を抜こうと思います。
また長く書いてしまいすみませんでしたが、これからも質問させていただきたいと思います。
本当にありがとうございます!
 

mayaさん とマコト さんへ

 投稿者:田中  投稿日:2009年 6月27日(土)22時41分1秒
編集済
   生後4か月の子供さんが、1か月検診で完治は難しい皮膚病だと聞いて、相当辛かったでしょうね。

僕も魚鱗癬です。

 現在はこの世にいませんが、僕の母親もとても辛かった事と思います。

 将来の事などいろいろ書き込みされてますね、気持ちは痛いほど解ります。我が子を思う親の深い愛情が文面から伝わってきます。mayaさんはお母さんと想像します。
 生後4カ月の子供さんがすぐとなりでしょう。普通でも大変な時です。あまり深く考え込んで、お母さんが疲れを出さないように、と思っています!! この掲示板の中には、同じ境遇の人や詳しい人がおられますよ。アドバイスがあったり、愚痴を言い合ったり出来ると思います。
子供さんの状態の変化など書き込みされたらどうでしょうか。


マコトさんへ・・・この僕もマコトさんと全くと言っていいほど同じ状態です。書き込みの内容もほとんど理解できます。小学校の高学年の時にテレビを初めて見たと言う時代に育った人間なので情報は 0 でした。でもまだ生きてますよ。
 

mayaさん さちよさんへ

 投稿者:マコト  投稿日:2009年 6月27日(土)20時52分13秒
  こんにちは 伴性遺伝性魚鱗癬の男性患者です。

私も患者でありながら詳しいことは分からず、また間違った事を書いてしまうかもしれませんが、私の持っている知識を書かせて頂きます。

まず、ご存知のとおり伴性遺伝性魚鱗癬は男性のみに表面に出て、女性は保因者として次の世代に受け継がれます。
次の世代(孫)が女性の場合は再び保因者となって次の世代(ひ孫)に受け継がれます。また男の子が生まれた場合でも魚鱗癬として生まれる確立は2分の1ではなかったか(この部分が私もよく分らず、あやふやなんです)と思います。

私の伴性遺伝性魚鱗癬の場合、汗をかく夏は非常に皮膚は綺麗になり、健常者と何ら変わらない程の皮膚になりますが、乾燥する冬は魚鱗癬の名前のとおり、魚の鱗のような皮膚が全身を覆ってしまいます。

でも子どもの頃ひどかった皮膚も大人になるにつれて冬でもかなり軽減されてきました。現在はあまり薬も塗っていません。

mayaさんの場合息子さんはまだ4ヶ月とのこと。薬はあまり塗り過ぎると結構苦しいものです。皮膚科の先生と相談して、適量以上の薬は塗らないようにしてあげて下さいね。

不明な点はまた掲示板で聞いて下さい。私でお答え出来るものはお答えします。
 

はじめまして

 投稿者:maya  投稿日:2009年 6月27日(土)03時00分58秒
  少し前からこちらの掲示板を見させていただいていたのですが、初めて書き込みいたします。
さちよさんの書き込みについて私の場合を書きます。

私は保因者であることは全く知りませんでした。
しかし、現在生後4ヶ月の息子が、1ヶ月検診で皮膚異常を指摘され、皮膚科に行って初めて伴性遺伝性魚鱗癬と診断されたのです。ということは、私の方に原因があったということですよね・・。
病院にかかってから、治してあげようと毎日毎日プロペドを塗り続けていましたが、病名を聞いたとき、完治は難しいと言われたんだと思うと悲しくて1〜2日泣きました。

ところが、私の親とかその親とか、思いつく限りの親戚に魚鱗癬の人が見当たらないのです。皮膚科の先生に聞くと、男性でも必ずしも発症するわけではないと言いました。なので、顔も知らないご先祖にいたのかもと言うのです。
そしてネットで病気のことを調べまくりましたが、とにかく情報が少ないのです。
その中でここのサイトはとても心強いものでした。病名は知っていました。妊娠中に「24時間TV」の特集を見ていてとても感動したからです。

最初は、なんでそんなご先祖レベルの病気が私の可愛い息子にとりついたんだろうと、悔しくて悲しくて泣きましたが、よく考えたら、そのご先祖の人だって自分が好きで発病したわけでもなく、自分だっても痒くて肌ががさがさで辛い思いをした上に、子孫でその病気が出たら、あなたのせいだみたいなこと言われたら、それはもう悲しすぎるし、またそんな気も起きなくなりました。本当にこればかりは誰が悪いわけでもないですものね。

私はでも、息子を絶対に治してやる!と思っています。治療法だって出てくるかもしれない。それまではプロペドを塗ったり、その時一番息子が楽になる事をして、今は赤ちゃんの息子が大きくなったら、自分でもクリームを塗る習慣を生活の中に定着させてあげようと思っています。

とはいうものの、冬になったらどういう症状になるのか、小・中学校にあがったら、学校でもプロペドを塗らないとならないのか・・等、まだまだわからないことがいっぱいです。

伴性遺伝性魚鱗癬の方に、生活の中の注意点や対処法など、教えていただけたらとても助かります。
今は、顔・背中は随分きれいになりました。手と足・・とくに足は掻きむしってしまっています。膝下にはウロコのようになっている部分もあります。

息子には、治療の過程で病名は言うつもりですが、遺伝云々まではっきり言うかはわかりません。とりあえずは、病気と付き合う方法を探して、少しでも苦しみを軽減させたいです。

・・長くなりすみませんでした。
 

かざなさんへ

 投稿者:シフォン  投稿日:2009年 6月21日(日)01時12分40秒
  お返事ありがとうございます。
皮膚生検というのは、受けたことがまだありません。
大きい病院を探して受けてみたほうがよさそうですね。
 

漢方薬

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 6月20日(土)15時17分13秒
  皆様きっとお肌のために色々と試行錯誤されていることと思います、うちの場合をまた書き込ませて頂きます。 以前にも長い書き込みさせて頂きましたが、やはり コラージュフルフルシャンプーがうちは合ってたみたいで状態はずっと良かったです、で最近漢方薬の紫雲膏使用してみたところ悪くなかったので 中黄膏というのをネットで知り漢方薬局で買いに行き使用してみたところ手足裏ガチガチだったのが治まってきて(硬かった皮がいい感じにむけてきて)今は角化が治まってきてます。今までステロイドケラチナミンも塗ってきましたが特に変化なく角化してましたが、中黄膏しっかり塗ってみました、変わりました、どうしてか信じれず販売会社に問い合わせたくらいです。全身にも塗ってみました、肌質変わってきてます、今までのやり方、良いのかわかりませ、ただ娘には合ってたのか...今きれいになってきてても嬉しいというより半信半疑で どうして医者の指示通りのステロイド漬けしてきたのにチャレンジ的に中黄膏したり コラージュフルフルしたりで変化あったのか、医者に聞いたら たまたま だというのです、たまたまではなく何か治療として理由はないだろうか、どんなに娘の肌の変化を訴えても親身に動いてくれる医者がいなければ先に進めずとてももどかしいです。 見た目は色白で肌質も保湿しちゃえば何も端からわからない状態でしたが(湿疹とかなくただガサガサ) 痒みとガサガサは毎日毎日の状態がイソジンから変わってきてました、どなたか試されたことありますか? 確信のケアではないので書き込み迷いましたが やはり良い状態が継続と角化が治まってきてること、書き込みしながらも自分自身半信半疑の中ですが、うちと同じく合う方がいらっしゃればと思い... 皆様のケアの仕方等お教え頂きたいです!  

シフォンさんへ

 投稿者:かざな  投稿日:2009年 6月19日(金)19時14分8秒
  はじめまして。
魚鱗癬をアトピーと誤診されることもあるそうです。
北海道大学 大学院医学研究科・皮膚科のHPに詳しいことが記載されているので気になるところがあれば、一度大学病院などの大きな病院の皮膚科で診てもらってもいいかもですね。私の子は大学病院で皮膚生検をしてもらい魚鱗癬と診断されました。

でしゃばりな書込みしてすみません。
 

(無題)

 投稿者:HITONARI  投稿日:2009年 6月19日(金)15時57分41秒
  病気を負うものとして、今までずっとこ病気と付き合ってきたものとしての独りごとです。
                                         ただ自分は皮膚が人より弱いだけであとはなんら変わんないって思います。       思えるようになったっていうか・・。                                                                 外の世界に出てっていろんな出会いがあってホント楽しいこといっぱいありましたよ。  中には嫌なこともあったけど・・。うまくいくことばっかじゃない。そんなのみんな一緒だしね。

今もし自分の病気で悩んでて、人に会いたくないとか、外に出たくないとかなっちゃてる人がいたら聞いて。                                                                          世の中は嫌な奴ばかりじゃない。いい奴たくさんいるんだよ。きっと出会えるから、がんばれ。人との出会いが自分を変えてくれるから。特別扱いされたくないとか、白い目で見られてるとか、ない、ない。案外自分が自分のこと特別扱いしてるんだって。                                                  ・・・ちょっと熱くなっちゃいました。失礼。
 

(無題)

 投稿者:  投稿日:2009年 6月18日(木)21時40分53秒
  アトピーの痒みは辛いですね。経験有ります、涙物です;;
引越しによる環境の変化によって出なくなりました。
ハウスダストによるものだったのかもしれません。

Tシャツの色全部が変わるくらいの汗をかく職場で、1ヶ月くらい働いてます。
梅雨に入ったので湿度が保たれてるからかもしれませんが、上半身の鱗は目立たなくなりました。太ももから下の方は変わらずです。
その代わり手の平に出来る水泡が痒くて寝不足な日々です。
昨年は9月になってもカサカサでした。
私が尋常性魚鱗腺と知ったのは皮膚科で教えられたからです。

サウナがいいのか!と思ったんですが試してません。

さちよさんの名前を間違えました;;失礼しました。

何か参考になれば幸いです。
 

掲示板発見!

 投稿者:HITONARI  投稿日:2009年 6月18日(木)15時51分39秒
  なんかびっくり。同じ病気の人がいっぱい。みんないろいろあるんだろうなぁ。  

魚鱗癬は良くなったり悪くなったりしますか?

 投稿者:シフォン  投稿日:2009年 6月18日(木)02時52分1秒
  はじめまして。
アトピー性皮膚炎と長年共存している者です。

質問させてください。
魚鱗癬は皮膚の状態によって、極端に良くなったり悪くなったりしますか?

というのは、
アトピーが重症化したとき、魚鱗癬に非常に良く似た症状になります。
アトピーですので、水疱ができ非常に非常に痒く、次第に皮膚がごわごわに
なり、本当に鱗そっくりな、鱗の周囲が少し剥がれかけるような状態が
手の甲や腕に広がります。
鱗状の皮膚が剥がれても、その下の皮膚が改善するまで症状が続きます。
ですが、皮膚炎が少し良くなってくると、その鱗状の症状も落ち着きます。

このように、皮膚炎が重症に悪化したときだけ鱗状に剥がれ落ちるのは、
魚鱗癬とはいわないのでしょうか?
 

皆様初めまして

 投稿者:  投稿日:2009年 6月18日(木)02時09分47秒
  さちえさん初めまして。
私は尋常性魚麟癬持ちの男性です。

旦那さんの為に何をしてあげてるか。結果背中を見た娘さんが何を思うか。
保因者なのは変えられないから、どんな知識を教えておけるか。
伝えた先で、不安をどれだけ消化できるかじゃないでしょうか?

可哀想にって目で見てる父親より、直らないんだから仕方ないでしょ!って言いながら何年も通院させてくれた母親の方が心強かった気がします。
大好きな祖父の血を引いてるって事で救われてることもあったりします。
母親が私にしてくれてたことは、妹にも伝わってると思ってます。
妹は普通に生きてますよ、保因者であることについて喧嘩とか恨み言とか、どちらからも聞いたこと無いです。

見当違いの回答でしたらすみません。女性ではないので。
 

教えて下さい

 投稿者:さちよ  投稿日:2009年 6月17日(水)18時46分30秒
  初めて書き込みします。

伴性遺伝性魚麟癬の保因者である女性の方、教えて下さい。
どのような形で自分が保因者であると知りましたか?

親に教えられた場合、どのように教えられ、またどう思われましたか?
親を恨んだり、女性としての人生に不安を感じたりしませんでしたか…?(すみません)

子供がいらっしゃる方は、
その子供が保因者として遺伝した場合、
どのようにその事実を伝えますか?もしくは、伝えられましたか?

質問ばかりですみません。
主人が伴性遺伝性魚麟癬です。
娘(保因者)がおり、いろいろと考えてしまい
是非、皆様のご意見をお伺いしたく書き込みさせていただきましたm(><)m
 

ビールさんへ。

 投稿者:光恵  投稿日:2009年 6月 8日(月)19時41分23秒
  コメントありがとうございます。

沢山の病院に通ったせいか、大学病院へは何故か実験的・流れ作業的な気がして
来院していませんでした。。。

HPで北大について調べてみましたところ、かなり専門的な先生が沢山いらっしゃるようで
明日、早速学校を休ませて来院しようと思っております。

きっかけを作って下さり、本当にありがとうございます。

結果、またこちらでご報告できましたらさせて頂こうと思っております。
 

光恵さん、はじめまして。

 投稿者:ビール  投稿日:2009年 6月 8日(月)09時54分26秒
  北海道大学病院も行かれましたか?
評判はわからないのですが、専門外来が充実しているようです。
 

はじめまして。

 投稿者:光恵  投稿日:2009年 6月 8日(月)06時56分59秒
  やっと辿り着き、今書き込んでおります。

我が家には3人の娘がおります。
その中の2女ですが、3歳頃から急に肌がガサガサしだして
あっという間に乾皮になってしまいました。。

現在小学3年生です。

沢山の皮膚科に通いました。。
その都度、アトピー性皮膚炎ですね、といわれ、
ひどければステロイドの強い塗薬を処方され
良くなれば軽いものを、、という繰り返しでした。
途中、漢方やアトピーに良いと言われるものは色々試してきました。
最後には、お母さんが心配しているうちは治りませんよ、と言われ
現在はワセリンオンリーで治療中です。
ステロイドの使用期間が長くなるにつれ、副作用の心配もあったのもあります。

年齢とともに良くなる、と言われ続けてきましたがその気配がありません。
血液検査でアレルギー検査をしても、食べ物も何も反応を示しません。
女の子なのですが、頭の中から顔、足まで本当に全身がひどい乾皮で
背中、お腹などはやけどの跡のように赤くなり、
白っぽいニキビの様なものがいたるところにあります。

ワセリンで治療しているうちに、症状が魚麟鱗に似ていることに気が付きました。
色々調べてみたのですが、生まれつきという以外に、成長と共に発症する症例は
あるのでしょうか?
札幌に在住しているのですが、どこの病院へ行ったらいいのか
もう分かりません。。。

どなたか、アドバイスをいただけると幸いです。。。
 

交流会の写真

 投稿者:由良  投稿日:2009年 6月 4日(木)20時45分8秒
  先日行われた交流会の写真をマコトさんより郵送していただき今日拝見しました。
あいかわらず、私って写真写り悪いわ…(笑)
でも、数年ぶりの交流会で再会もあり、新しい出会いもありでとっても楽しかったです。
思い出に残る2日間になりました。子ども達の成長は早くて、親戚のおばさん気分だけど、みんなの笑顔に癒されてパワーをもらいました。
来年は節目である10回目の交流会も参加して、何か一緒にできれば…(^v^)と思います。
 

交流会の写真

 投稿者:マコト  投稿日:2009年 6月 4日(木)06時40分39秒
  先日行われた交流会の写真を少しずつではありますが、会員専用のサイトにアップしています。
会員の方でまだID、パスワードを取得されていない方は是非登録をお願い致します。
一般掲示板では話せない悩み等も相談し合っていけたらと思います。
 

「乾き」の魚鱗癬

 投稿者:harock  投稿日:2009年 5月31日(日)17時44分20秒
  まずは ”りんりんさん”、ありがとうございます。

”DNA解析の進歩”でだいぶ判る様になったんでしょうね、私たちへの治療の今後にも光がみえた様に想います。

・・私には、薄っぺら〜い、しかも古い知識しかないのですが・・・

”こんな事を気を付けたら軽くなるかな〜〜・・”って妄想です・・。

1:「ホルモンバランス」
  「乾き」の症状が重いのは、男性に多い様に想います。
  安易に行えないのですが、”女性ホルモンの投与”で多少軽くならないかな・・。

2:「高温多湿な(程々な)楽園に引っ越そ〜!!」
   ・・・ただ単に、私が怠け者なだけです。

私たちが気を付けなければいけない事・・。
1:「皮膚呼吸」
  言うまでも無いのですが、私達の皮膚は正常ではありません。又、その症状も千差万別・・・。
(担当医と相談してみると、その担当医の力量も判るかも・・・)
運動量によって、千差万別・・私、個人的には、”貧血状態”と言うか、”酸欠状態”と言うか・・”4時間目の体育”はキツイ・・・。飯が食え〜ん!!。

・・ ”有り”?・・ ”無し”・・?。
 

かざなさん・ありがと

 投稿者:田中です  投稿日:2009年 5月31日(日)14時01分18秒
   田中が探していたのは、新ホームページでした。 (魚鱗癬 ひまわりの会 ホームページ) で ぐぐったらHPに到着しました。以前はこの掲示板を一番下までスクロールさせて左にあるホームページへ、をクリックしてました。ご存じの方もおられると思いますが(ぐぐる)と言うのはインクリメンタル機能があるグーグル検索の事です。これでもITヘルプしています。救いようが無いです。  

田中さんへ

 投稿者:かざな  投稿日:2009年 5月30日(土)19時17分25秒
  こんにちは。
もしかすると今まで田中さんがアクセスされていたのは旧HPだったのかもです。私は検索で掲示板のほうを先に見つけて、しばらくは新HPに気付かず旧HPを見ていました。
新HPの方から掲示板にアクセスされればよいと思います。(私も同じ状態だったので)
 

お疲れさまでした

 投稿者:マコト  投稿日:2009年 5月28日(木)10時42分25秒
  交流会お疲れ様でした。今年も楽しく2日間過ごさせて頂きました。毎年のことながら子どもさんたちの成長ぶりに驚かされる
とともに、会の進展に対して自分は何もしていないなと反省しています。
今回も新しい出会いがあって本当に嬉しいです。
来年は第10回の交流会で、大きな企画もあるとか?今から楽しみです。
 

ホームページ

 投稿者:田中です  投稿日:2009年 5月28日(木)00時36分45秒
   魚鱗癬の会ホームページですが現在メンテナンス中ですかね!! それともアップグレード中ですか?? 現在アクセスできませんです。ほかの皆様はどうですか?? ホームページ作成者さんが一生懸命頑張っておられる時だと、失礼の書き込みになりますのでお許し下さい。田中の変な書き込みでHPが壊れたら大変です。田中よりはるかに辛い状態でも耐えておられる方がかなり書き込みされてます。

 魚鱗癬の会ホームページの状態を誰か教えて下さい。
 

ありがとうございました

 投稿者:さっこ  投稿日:2009年 5月27日(水)01時30分57秒
  交流会の時は仲良くして頂きありがとうございました。
初参加で少し不安もありましたが、行って本当に良かったと思います。
ぜひぜひ来年も参加させて頂きたいと思います。
よろしくお願いします。

RKBニュースで交流会の放送を見つけました。
左の画面をクリックしたらニュースも見れますよ。

http://news.rkb.ne.jp/rkb_news/archives/012492.html

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

 

交流会

 投稿者:まなことニイガタ  投稿日:2009年 5月26日(火)21時47分40秒
  交流会参加された皆様お疲れ様でした。梅本会長、りょうくんありがとうごさいました。参加して本当によかった(v^-゚) 自分と同じ人がいること、同じぎょりんせんでも私は乾燥が強いみたい。皆さん少しでもよくなるようケアがんばろうね。仲良くしていただいた成人の皆さんまた会いましょうね。  

初めまして

 投稿者:あやの  投稿日:2009年 5月26日(火)02時47分35秒
  私は1歳になる前に掌蹠角化症と診断され今まで良い病院や先生にも出会えずきました。同じ様に悩んでいる方々が沢山いることを知り少し安心することが出来ました。少しでも多くの情報を知りたいので連絡出来る方はして欲しいです!!  

交流会

 投稿者:マコト  投稿日:2009年 5月16日(土)13時08分52秒
  交流会もうすぐですね。皆さんにまたお会い出来るのを楽しみにしています。  

harockさんへ

 投稿者:りんりん  投稿日:2009年 5月11日(月)16時09分43秒
  はじめまして。
たぶん魚鱗癬だろうなと思い皮膚科に行ってきました。
私は女性ですが魚麟癬と言われました。
ここのところいつもより乾燥とひび割れがひどくなってたのでたぶん20年ぶりくらいに
見てもらいました。
子供のころは病院に行ったり、漢方薬飲んだりしてたんですが
一向に良くならないので、ほったらかしにしていました。
私の魚麟癬は軽いほうだと思いますが、薬としてプロぺトとヒルドイドソフト軟膏を
もらいました。
コラージュフルフルも買って比べたいと思います。
 

harockさん、うみんちゅさんへ

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 5月11日(月)09時37分17秒
  ありがとうございます!現在皮膚生検の結果待ち後遺伝子検査が控えてます。。色々皮膚科まわりし、乾燥肌で保湿剤しかでず、そのうち痒みが出だしたので自分の方から詳しく調べてくれる大学病院紹介してほしいとお願いし、これで何かわかる、大学病院だから間違いない!と信じて半年ほど通ってました、魚りんせんかもしれないけど、どのタイプにも当てはまらないし軽症だし調べたとこでハッキリわからない事が多いしケアは保湿ベースで変わらない。と経過観察でした、毎回(2週1)たくさん質問して大丈夫か聞いたりとすがる思いで頼りにしてたのに、いつも診察室入ってすぐ服脱がせて写真、パソコンで追加の薬打ち込みながら一言、「良くなってるよ」(変化なし寧ろ悪化)「大丈夫」の返事で、最初は大学病院の先生が言うから間違いないと信じてましたが、掻きまくり血だらけ傷だらけガサガサ足裏パックリ、脱ぐとリンセツどっさりなのに ろくに診てくれてる気配なく大丈夫の一言だけに ここはダメだ!と病院を変え(アトピーで有名)イソジンシャンプーからと今に至ります...現在はこの大学病院と違う大学病院と連携して診てくれていて結果待ち状態の中、コラージュフルフルで大分変わったように思いますがベース何の疾患か...必死でした、大変だったでしょ?のうみんちゅさんの言葉がなぜかとても嬉しかったです!ほんとの意味でわかるょ!とおっしゃって頂けた、理解して下さってる!と有り難かったです!必死さのあまりその時は大変だとか感じる余裕すらなく?今後どうなるんだろうととても不安で怖かったです。harockさん、女性の乾燥系魚りんせんってないのですか?まだまだ勉強不足です、教えてください(^^)!ケアのされ方とかも是非皆様の方法が知りたいです!サリチル酸ワセリンは良いですか?副作用等特に問題なければ使用してみたいです。タイプや状態がそれぞれ違っても見える部分の疾患ですので少しでも状態が良いと嬉しいもので...他の子を見るときはいつも「肌」をみてしまいます^^; 通ってた大学病院はいわゆる「ハズレ」でした。現在の病院を信じすがる思いですが...、、命に関わる病気じゃないから研究者少ないなんて、残念です↓救世主新薬登場心待ちです... 娘は偶然で今状態が良いだけで、基本的疾患はどのようなものなのか、早く結果知り前向きに頑張って行きたいです... また宜しくお願い致します!  

パンサーさんへ

 投稿者:うみんちゅ  投稿日:2009年 5月 5日(火)07時35分52秒
  うちの息子(もうすぐ5歳)は大学病院に通いだして4年半になります。生まれてすぐに水泡が全身にでき、NICUに約40日間入り、水泡は治らないまま退院しました。今でも簡単に水泡ができ、毎日びりびりに皮が剥けています。遺伝子検査・皮膚生検・・いろんな検査を今まで受けてきましたが、確定診断されていません。魚鱗癬が一番疑わしいとの事。
今まで大変だったでしょう?私もあっちこっちの病院へ行き、いろいろ試し、人に聞き、たまには心無い言葉で傷つき、励まされ、助けられ 今に至っています。harockさんが書かれたように まずは 大学病院で検査をされたら良いと思います。多くの患者さんを診てこられた先生方が大勢いらっしゃいます。親として納得のいく答えがでるとは思いませんが、きっとすごく親身になって話を聞き、助言をしてくれると思います。
ちなみに 息子はプロペト+リドメックスorプロペト+アルメタを使用しています。もちろんプロペトのみ の使用が多いですけど・・。でも、全身だから あっというまに無くなっちゃいますけどね(^_^;)
お互い辛くて凹むことが多いと思うけど、同じ母親として、がんばりましょー(^_-)-☆
 

パンサーへ

 投稿者:harock  投稿日:2009年 5月 4日(月)18時46分4秒
  あまり、こちらに顔を出せた立場では無いのですが気になったのでカキコさせて下さい。

パンサーさん、「娘さんの事」と、言う事ですが・・・、
こちらにも沢山書き込まれていると思いますが、
遺伝子レベルから診断してもらって診てはいかがでしょうか?。
知識の無い医者に当たってしまったら、ただ単に、「乾燥肌」だの、「アトピー」だの・・。

・・皆さんにもお教え頂きたいのですが、”女性”で、今現在「乾燥系の魚鱗癬」と診断される事は有るのでしょうか?

個人的には有って欲しいのですが、
パンサーさんが最初にお書きになったお医者さんの、「魚鱗癬かもしれないけど 単に乾燥肌かアトピーか... 。」の診断は、25年前では「正解」です。

でも、今ではどうでしょう・・・?。

魚鱗癬は、多いけど命に関わるものではないので研究するお医者さんは少ないんですよね・・・。
 

お返事頂き嬉しいです!

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 4月25日(土)01時46分2秒
  生後より突っ走ってきて、今ほんと落ち着いた感じの肌なのでこちらで今までの経緯を吐き出させて頂いた感じです。長文読んで頂きありがとうございます!イソジンシャンプーしてから抗せい剤飲み、最近のコラージュフルフルで変わりとしたものですからもしかしたらこのまま良くならないだろうかと、セイル気持ちでいました、マイペースでやっていけるように少し落ち着きたいと思いますf^_^;ありがとうございます! コラージュフルフルはドラッグストアで買いました、以前からこの商品は知っていたのですがどうせ合わない、と思ってました、イソジンシャンプー抗せい剤(何度もスミマセン)と菌てきなもの?に効いてる?と思いコラージュフルフル使ってみました、うちの場合良かったのですょ!月末病院の日なので菌てきなものを調べてほしいとお願いするつもりです。イソジンシャンプー使用するまでは痒みは凄まじく夜中も2時間は当然起きて掻きまくり疲れきって寝る、の毎日(もちろん血と傷だらけ)だったのがイソジンシャンプー使用たった一度目から痒み等激減し、医者が驚いてたくらいです。元々のガサガサの弱い肌に菌が?みたいなことを質問して調べてもらいたいと思ってます。ステロイド漬けでも痒み効かなかったのに全て殺菌関係で良くなった気が今してます、素人だしもちろん憶測だしわかりませんが 肌の状態はイソジンシャンプーから変わってきました。今では眠たくなったら痒みが出る(掻きまくりますが、)ぐらいの痒さでさすってあげてしばらくして寝る、夜中もイソジン以来起きて痒がっても数分です、激減なんです、おかげで私も寝れてます、爪は毎日チェックしてトガリ具合みてかわいそうだけど深爪状態です、寝るときは手袋してます、さくらさんはプロペトオンリーですか?塗りたくないですがウチはずっとステロイド使用中...怖い、けど飲むより断然ましだしとりあえず痒み炎症抑えて、のぉ医者の指示も理解もして...イソジン以前は何塗っても飲んでも痒みすごかったですが、今ほんとましなんです、アズノールも良いのか、額のガサガサもないから顔は特別きれいになりました!突っ張って腫れた感じでひと重になってましたが元々二重の娘はコラージュフルフル使用以来二重継続中です...メールでの表現や伝えたいことがうまくいけてるか不安ですが...また長文なっちゃってスミマセンf^_^;ウチの場合を書込みました(__)  

パンサーさんへ

 投稿者:さくら  投稿日:2009年 4月24日(金)23時12分1秒
  沢山、お返事ありがとう。フルフルっていいんですか...ちょっと試してみたいですね。ネットでかえるんですか?ドラッグストアに売ってるのかな?
今、かなり酷くて、寝ている間に、顔をかいて、朝、顔が血だらけってかんじです。はれてる感じもしますね。
やってみます。ありがとうございます。
 

パンサーさんへ

 投稿者:スミレ  投稿日:2009年 4月24日(金)21時20分14秒
  お邪魔だなんて、誰もここの掲示板の方達は思ってませんので御安心を…。長文から一生懸命に色々されてこられたのだな〜って察しました。私も肌の事でネガティブに考えだしたら、ここを見て安心しています。 辛い事も沢山あるけれど、マイペースでいきましょうね〜('-^*)/  

何度もすみません

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 4月24日(金)10時23分28秒
  何度もすみません! 自分の書き込みがお邪魔だったんじゃないかと気になりまして(>_<) なのに何度もすみませんm(_ _)m 他サイトやこちらのサイトでも心無い中傷の書き込みをみると 普通に悲しい気持ちではなく 味わったことのない心の悲しみ痛さを感じます、怖いです、でもこの皮膚疾患は治療法が確立されてない分 対処療法で頑張るしかなく、、その対処できるケア方法や品にすがる思いなので色々と書き込みさせて頂いた次第です...。うちはたまたまかもしれませんがマシな感じをお伝えさせて頂きました、やはり体のガサガサましだしツルツルしてきたし...残念だけど頭皮はまたフケっぽくなってきたかな、抗せい剤と一緒フルフルしてたから良かったのか 今抗せいざいなくなってまた原因菌繁殖?やはり元々の疾患のせい?でも明らかにマシだし、たまたまだとしても状態が良くなるととても嬉しくて、、外出するとき等ケアするのに時間かかるし、対処方法でいいケアがあれば!は常に思ってることで、、それでなくても 前向きに頑張ってるつもりでも やはり肌に被害妄想てきになり外に視野が狭くなっちゃった感じもするので 中傷とてもキツイものです、ストレートに皆様と同じ気持ちで対処方法や毎日頑張っています。 化粧水が良いと聞けば使用してからプロペト、プロペトよりは最近はアズノール使ってます、コラーゲンだって試してます、悪いものではないから。少しでも良くなるなら、の思い、皆様ときっと同じ思いですょね!? 何度も占領しちゃってすみませんでした!  

追加の続きですすみません(^_^;)

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 4月23日(木)11時17分16秒
  子供にとってはいい迷惑だとは思います、嫌な思いや痛い思いや恩着せや適当は全くなくママとして必死です、少しでも良く!...エゴとも思わないでほしい、私の自慢の娘、どんなにいいこで可愛くて自慢の色白の娘、進んで薬漬けしてる気全くありません。[肌]というビジュアルてきな思い、きっと皆様同じ思いかと思います、、それは状態が違っても見える部分の疾患ですから。 コラージュフルフル使い始めてまだ一週間ほどです、それまでの経過も長い書き込み(すみません(-.-;))で察して頂けるかと思いますが、何せ今状態いいです。全く頭皮のフケ、痒みやガサガサが改善されたわけではありませんが、しばらく使用し続けようと、期待しているとこの途中経過ですが、私自身も光が差した感じの期待の気持ちでいます。生後より肌で落ち着いた気持ちになったことはありませんが、来年の幼稚園までに何とか改善や、医者さま方に皮膚の研究や薬、方法、何かいい朗報ないかと祈る毎日です。どれだけ自身調べたりしても病院で検査や薬はお医者さま頼り。医療費や市販の保湿剤、石鹸類や洗剤、高いです、コラーゲンゼリ-も食べてます、食事や環境はもちろん気をつけてます、とても元気で可愛くて、ただただお肌が...肌だけでなくても悩みはそれぞれ色々あると思いますが、こちらのサイトは皆同じ思いかと思います。ほんとに長く、そしてうまく伝えれてるかわかりませんが、途中経過ではありますが、いい感じ状態を伝えさせて頂きました、また宜しくお願い致します!  

追加させて下さい。

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 4月23日(木)10時47分45秒
  夜中に書き込みしてたのでうまく伝えれてるかや、コラージュフルフルの回し者でもないですが、ほんと改善されてきたことをお伝えしたかったです。生後より薄皮がめくれる毎日で、病院まわりまくりましたがどこに行っても乾燥肌、プロペトのみでした。大きな病院も行けるとこ行きましたがプロペトのみ、経過観察。ほんとに乾燥肌だけなのか?毎日プロペトや保湿にきをつけてましたが疑問と不安でネットで調べあさったりしてました、服や靴下脱いだら細かいフケみたいな粉がドッサり舞う毎日、お風呂でふやけて?取れるアカみたいのもきれいにしても次の日には薄皮が張りガサガサ、一歳半くらいまでこの状態で、痒みや湿疹や赤みもなく、単に皮が粉が毎日毎日...、プロペトだけできました、その間温泉行きまくってたせいか、ガサガサの肌に菌がついたのか、痒みが出だし一日中、夜中も掻きまくる毎日が続いてました、汗だってかきにくいどころかかけてなく体温がこもって真っ赤でいつも外出アイスのんで冷やしてました、痒みが出だした一歳半から去年夏、イソジンシャンプー使用して痒みは激減しました、ステロイド漬けでケアしてきましたが良くなることなく、たまたまだしてもらったイソジンシャンプー、使用前に比べるとたった一回の使用から劇的変わりました、ぐっすり寝る、日中の痒みもガサガサも皮が張ってくるような感じのスピード?もかわりました、飲み薬、アンテベートのステロイドでも効かなかった、イソジンでも痒みガサガサはありましたが最近コラージュフルフル使い始めて、頭皮のフケ、全身のガサガサがなくなってきてます、肌もさわり心地変わったことをお伝えしたかったです。現在皮膚セイケンの結果まちですが何もでないだろう、と医者の言葉、痛い思いで切り取った皮膚... 髪の毛や血液や爪も異常なく経過観察中ですが、色々試してきて 偶然のイソジンやコウセイ剤やコラージュフルフルかもしれませんが 肌のケアに必死なおもい、何かいいケア方法ないかと皆様同じ思いと思い、途中経過ですがプロペトオンリーの時に比べると全く現在良いので 状態は違っても肌への思い、薄着の季節、汗などこれからの季節、季節関係なく肌のケア、私も必死です、何かいい情報ないか、 で、途中経過ですが書き込みしてみました、うまく伝えれてるか、あと娘は3才なったばかりです、塗ったくったりお風呂、ほんとママなにするの!の思いや...続きます  

最後の続きです!

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 4月23日(木)02時33分43秒
  で、今、コラージュフルフルでかわってきたことを 今まで私がこちらで参考にさせて頂いてきたので、何か私も、もしかしたら娘と同じく合うケアの参考になるならと思い切実に投稿させて頂きました、うまく伝えれてるか不安ですが、うちもプロペトだけでしたので、色々ためして今にいたります、そしてガサガサがなくなってきてます、弱ってる肌に菌がつき...?皆様と違うかもしれませんが、同じ肌の悩みです、毎日常に改善方法考えてます。状態が良くなることを祈る毎日です、また変化あれば参加させて頂きたいと思います。 長く失礼致しました、改善したい気持ち、みんな一緒だと思い、参考にはならなくても 私も「肌」に悩んでるひとりです。 また宜しくお願い致します!  

続きです...

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 4月23日(木)02時21分47秒
  で、シャンプー使ったその夜から痒み赤みパラパラの皮、軽減しました!ウソ?!マジ?!でしたが、夜もねる、日中の痒みも違う、で数ヶ月たちます、現在までのケアが、イソジン入りシャンプー、塗り薬はプロペト、ステロイド(全身リンデロン、一時アンテベートもありました)ケラチナミンやアズノールもありました、服用でビオチン、ザジテン、アタラックスその他色んなヒスタミン薬試しました、 で、イソジンでかなり改善されましたが、薄皮がどうしても毎日張ってくる、というか、お風呂でのあか?や痒みもまだまだ続き、最近溶連菌になりこうせい剤をのみ これまたなんだか肌の状態よくなりました、(いままで娘は全く風邪ひかずで薬は皮膚科ばかりの痒み止めだけでした) イソジン、溶連菌のこうせい剤、菌なの?と思い、 で、ほんと最近コラージュフルフルのシャンプー、ボディソープ使用したら 信じられない、痒みも赤みも薄皮も頭皮のフケのような皮もなくなってきてます。娘は常在菌アレルギーなのかもしれない、といわれたこともありましたが、菌なら イソジンやフルフルシャンプーで一気に良くなりだしてます、 さくらさんのプロペトだけ、の書き込みに うちも最初プロペトだけでした、そのうち 痒みが酷くなって、ステロイド漬けになってきました、 今、お風呂でコラージュフルフル、風呂上がりアズノール、足裏ケラチナミン、掻いたきずステロイドぬってケアしてますが、日に日に状態がよくなってきてます。うちもプロペトだけの処方でした、市販の保湿剤もたくさん試しました、今市販の保湿剤はアシュケアというのに落ち着いてます、 もっと状態が落ち着けば ステロイドはやめれて 服用薬もやめれて、塗ったくる保湿も止めれればと期待している最中です。コラージュフルフルで、うちはほんとに変わりました、皆様とまた違うかもしれませんが、ガサガサ、赤み痒み、変わったんです。今後このまま良くなること期待しているとこなんです、私の今までと今のケア、正しいのかわかりませんが、娘には今合ってるようです。今でも安心して飲み薬やステロイド与えたことは一度もありませんが 状態を良くさせたい気持ちハンパなかったです、 すみませんまた続きます...  

はじめまして!

 投稿者:パンサー  投稿日:2009年 4月23日(木)01時37分40秒
  こちらの掲示板で何か情報を得ようと毎日閲覧して参考にさせて頂いています。常に参加したい気持ちでいました。最近肌の調子がいいので何か私もお役にたてればと思い、参加させて頂きます!私は3才になったばかりの娘がいます。産まれてからずっと肌の悩みがあり今にいたっています。たくさん病院をまわり、どこにいっても乾燥肌、じき良くなる、魚りんせんかもしれないけど 単に乾燥肌かアトピーか... 。のことでした。ハンパない心配と不安が毎日続き、自分なりにネットで調べあさり色々と参考にしてきました。で、現在の娘のケアの経過を聞いてください(^O^)/こちらの掲示板で大変参考になっていたし、みんな頑張っているな!と励みにもなっていたし、親としても当人としても、病名や肌の状態がそれぞれ違うにしても 『肌』というビジュアル的問題でとてつもなくツラい思いをしてしまう、どんなに肌以外は健康でかわいくて素直でいいこでも、何だか損しちゃう感じに思い、少しでも改善させたい、治せるなら完治させたい!皆様もきっとハンパなく一生懸命なんだと思います。参考になるかお邪魔になるか不安ですが宜しくお願いします! 生後より全身の薄皮がめくれる状態があり皮膚科まわりしてきました、どこにいっても乾燥肌、アトピー?魚りんせん? で、産まれてからずっとステロイド、プロペトの毎日。たくさん温泉にも神頼みてきに行きました。パラパラするリンセツはずっと続き、痒みも酷く毎日一日中掻きまくってました。とにかく酷く 眠れずの状態だったんです、見た目はプロペトでごまかせる程度でしたが、何せ凄まじい痒さ、それでもプロペト、痒み止めの飲み薬、きついステロイド、色んなステロイドやヒスタミン薬、保湿剤など試したり塗ったくってきました、ステロイド飲んだこともありました、全く改善せずのステロイド漬けの毎日毎日で心配は毎日ピーク、きっと良くなる!を信じ必死のケアをしてきました。痒いとこは私が付きっきりで掻いて、気分転換させ、痒みを軽減できることは私なりにやってきました、何せ小さな子供です、言い聞かせて掻いちゃだめ、やお風呂やプロペト塗ったくる行為、わからないですょね、わからない間に絶対に治せるなら治す!の気持ちでいました。ある病院でイソジン入りシャンプーをもらい、劇的にかわりました。 文字数いっぱいみたいなので 続きます... うまく伝えれてるか不安ですが宜しくお願いします。  

こんばんは

 投稿者:さくら  投稿日:2009年 4月22日(水)22時40分30秒
  3月に入ったくらいから、うちの子の肌がかなり酷くなってきました...いやな季節です、春、夏と...
ガサガサ、ゴツゴツ岩みたいになってます。
病院からは、プロペトのみ。なにかいい、スキンケアはありませんか?
 

この時期

 投稿者:スミレ  投稿日:2009年 4月13日(月)08時17分49秒
  娘と息子、この春から高校生と中学生になりました。新入生だけかもしれませんが、心電図検査があります。足のスネ辺りにペタッと検査のパットを貼りますよね…。子供達は気にしてないようですが、私は子供の頃から心電図検査のパットが嫌でした。早く一瞬で終わらないかな〜と思ってました。今でも健康検査はためらいがある私です。  

皆さんへ

 投稿者:手塚治虫  投稿日:2009年 4月 3日(金)23時16分18秒
  今京都市に住んでいる人がいますか。時間があれば、一緒に会いましょうか。  

ひろさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2009年 3月30日(月)01時08分30秒
   こんばんは、はじめまして、不安な事と思います、結果どうあれ1度けんさを?されてわいかがですか! 大学病院などが、いいと思います、血液検査などで判明します
 先天性、後天性両方あったと思います、それから、又考えましょう、、、
 

この手は魚鱗鮮?

 投稿者:ひろ  投稿日:2009年 3月27日(金)15時49分46秒
  私は現在、28歳です。10年前から手に水泡ができ、それから後に、全身にと徐々に
まるでひび割れていくように皮がむけていくのです。先天性の病気だとは聞いたことがあるのですが、後天性もあるのですか。丁度就職したばかりの時だったんですがこの皮膚のせいで人の目も親の目も冷たいように感じるのは私の心が甘いせいなのでしょうか・・・?
結局会社を辞め、未だに、仕事という仕事をしたことが(収入を得るといういみでの)ないのです。掃除、炊事,洗濯ということはしていますが・・・。どうしたらいいでしょう?
ちなみに、このメールはインターネットカフェから出しています。
 

手の癒着について」の通りすがりさんへ

 投稿者:うみんちゅ  投稿日:2009年 3月19日(木)22時40分31秒
  先天性表皮水泡症の型で癒着がみられるものがあるようですが・・・
やはり、大きな病院で一度検査をしてみられたほうがいいと思います。
 

「手の癒着について」の通りすがりさんへ 2

 投稿者:harock  投稿日:2009年 3月16日(月)22時15分29秒
  ・・ちょっと誤解を招きそうなので、付け足しです。
「癒着」は、外科的には治療法の一つとしては一般的に行われる方法です。
例えば「皮膚移植」もその一つですね。
また、「手の癒着についての通りすがりさん」のような場合は、一度癒着させてから切り離す場合もあると思います。
もう一つ、病気や事故等で、例えば右手の一部を失ったとしても、骨を少し削って皮膚等を引っ張って縫い合わせる・・、一般的な処置です。
でも、当事者(家族が了承済みの場合は別ですが)抜きで行われる事はまず、ありえません。
いずれにしても、ドクターに詳しく聞いてみて納得いかなければ病院を変えた方が良いと思います。
 

「手の癒着について」の通りすがりさんへ

 投稿者:harock  投稿日:2009年 3月16日(月)21時40分8秒
  >この病気は手の癒着がある症例はあるのでしょうか?

それなりの病院へ行っての経過でしょうか?
・・個人的な知識で申し上げるべきではないのでしょうが、速やかにいくつかの病院で見てもらった方が良いと思います。

ある病院での経過が「癒着」であれば、”病気”等に関係なくちょっとおかしい(医師の判断ミス等)と私個人では考えます。

私達の体で言うなら、本来「水ぶくれに」とか、「角質化」というのは”皮膚が健康な状態になる為のもの”のはずなのです。

例えば、日焼けの後・・などですね。

繰り返しますが、「癒着」は、医師の診断ミスか、当事者のケアの怠りだと個人的には、
考えます・・・。
いずれにせよ、知識のあるDrならそんなことは無いはずなのですが・・。
・・違いますか? ”ドクター”の皆さん。
 

手の癒着について

 投稿者:通りすがり  投稿日:2009年 3月16日(月)12時41分49秒
  この病気は手の癒着がある症例はあるのでしょうか?
別の病気なのか、わからないという人がいまして。
 

冬が嫌い

 投稿者:足長おじさん  投稿日:2009年 3月16日(月)02時22分48秒
  毎年冬になると足と腕が蛇の皮膚のようになります
半年置きに医療センターで塗り薬を貰っています
    i今の医学でわ直すことわできません
 

他人事じゃないですね

 投稿者:はじめまして  投稿日:2009年 3月13日(金)22時53分16秒
編集済
  魚燐癬…たまにテレビで取り上げられる難病、としか知りませんでした。最近、4歳のアトピーの息子の治療を本格的に始めたところ、先生に「魚燐癬がベースにありそうですね」と言われました。先ほど初めて調べてみてこちらのHPにたどり着きましたが、軽症のは200人に1人はいるようなのできっとわが子のように気付かない人もたくさんいるのでしょうね。旦那はかなりのアトピーでかさかさ肌が粉ふいて、発汗もよくありません。遺伝ならば、旦那も魚燐癬かもしれません。テレビの中の世界かと思いましたが、他人事じゃありません(幸い息子は軽症ですが)。これはどんな難病でもみんなが隣り合わせにいることになかなか気付かないものだな、と改めて思いました。医療の技術的向上に重きをおくとともに、誰もが難病になる(なって生まれる)可能性があることを前提によりよく生きられる政策をすべきですね。一人ひとりが立ち上がらないと。ちなみに息子は本格的にステロイド治療して2週間でつるつるの肌になっています。(息子が生まれてから初めて見たつるつる肌…!)喘息も出てきたので今後のケアが大切なのですが…。  

交流会

 投稿者:さっこ  投稿日:2009年 3月 9日(月)15時40分8秒
  今年、魚鱗癬の息子と娘の3人で参加させて頂こうかと考えている所です。

ただ車での参加なので、距離を考えると本当に行けるのかどうか・・・

でも皆さんと会えるのを楽しみにしています。

どうぞ、よろしくお願いします。

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

 

交流会

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2009年 3月 5日(木)16時35分51秒
   今年は、チーズの燻製でも作りますか、、、  

交流会

 投稿者:かねパパ  投稿日:2009年 3月 5日(木)10時15分36秒
  今年も焼酎をたくさん用意して待ってます  

長文失礼

 投稿者:通りすかり  投稿日:2009年 3月 4日(水)00時54分18秒
  この掲示板を見て、自分だけじゃなかったんだ。って妙に安心感?と”そうそう”と共感がわきました。
自分の場合は幼少時からアトピーと小児喘息のお決まりセット+その時は病名をしりませんでしたが魚鱗癬でした。ってか、です(進行形)。
喘息は思春期に治まりましたがアトピーと魚鱗癬は一生ものみたいですね。
みなさんおっしゃってるように、学生の頃は身体測定がいやでいやでしかたありませんでした。
汚いはなしですが、唾液で粉の吹いているところを湿らせたり、水飲み場までダッシュで行って湿らせたりと今思えば我ながら、健気によくやったなと思います。
父親からも「お前の入った風呂のあとは汚い!きちんと体を洗え!」と何度も言われ、ゴシゴシ洗って逆効果?だったりもしました。
小学校のころショックだったのは運動会のダンスで女子が手を繋いで踊ってくれなかったことで、微妙に手を浮かせて絶対繋いでくれない(^^;。
そら女子にとってはガサガサ、ボロボロの手は気持ち悪かっただろうと思います。
誰かがおっしゃってた様に、母親になんで自分だけこんな体に生まれたのか詰問し、母もショックを受けただろうと思います。
この頃の事がトラウマになっていたのか、ずっと自分は結婚できないんだろうなと思っていました。
社会人になっても健康診断や慰安旅行などで人前で肌を露出するのが苦痛でした。そんな自分でも彼女ができましたが、恥ずかしい話ですがなかなかエッチな関係になれず別れられました。その後に出会った彼女とは、自分的には清水の舞台から飛ぶ覚悟でエッチな関係に持ち込みました(^^;ガサガサの肌どう思っただろうかなどグルグル頭のなかで想像しましたが、案外気になってなかったのかな?って感じで、お付き合いが順調に進み結婚しました。今では3人の子供にも恵まれ、月並みですが幸せに暮らしています。遺伝の話もありましたが、3人とも男の子ですが長男と三男に症状が出ています。彼らも自分が体験してきたような、辛さを味わうとは思いますが自分が耐えてこれて、今、幸せだから彼らにも克服できると信じています。
どなたかが書かれていましたが、今の時期は自分を含め3人が粉を撒き散らしていて
ほんとに家が汚い状態です。保湿と掃除はこまめにやっているつもりなんですが、なかなかダメですね。汚い話ついでに、お風呂の残り湯は最悪です(^^;
汚い話が多くなり、長文となりましたが、通りすがりの体験談でした。以上。
 

中原さんへ

 投稿者:田中です  投稿日:2009年 3月 3日(火)14時18分34秒
編集済
   田中と申します。島根県(どこにあるの?)の世界遺産、石見銀山遺跡の近くに住んでいます。自分も魚鱗癬です。幼い頃から中学三年位までいじめられました。魚鱗癬という病名がほとんど知られていない時代に育ち、難病と言う言葉もありませんでした。医師、特に看護士(以前は看護婦)の女性に めずらしがられ 陰口も言われました。現在は、いじめを受けない年齢になっていますので、辛い思いをしている人にお笑い投稿をして、励ましているつもりです。2月9日投稿など、しかし本当にカユイです。(難病に携わる仕事がしたい)この一言は(大きい)辛い思いをしている人に、元気を与えるものと思います。受験勉強中かな?頑張って!!  

(無題)

 投稿者:中原 真帆  投稿日:2009年 3月 1日(日)20時53分39秒
  こんばんわ。
はじめまして。
千葉県に住む中学三年生です。
私はテレビでこの病気をしりました。
遼君の笑顔に心を打たれてびっくりして
それまで悩んでいたことが全部ふきとびました。
本当に遼君はすごく私にとって大きな存在です。
もっとあの素敵な笑顔で悩んでる人たちを
幸せにしてほしいです。
私は難病に携わる仕事がしたいと思うようになりました。
遼君、梅本さん、素敵な幸せをありがとう。
 

はなさんへ

 投稿者:aya  投稿日:2009年 2月27日(金)19時01分53秒
  今日がちょうど最後のリハビリでした。仲間たちとお別れだったけど『サヨナラ』は言いませんでした。『また飲み会で!』と言って別れました(笑)私が鬱の方に優しくするように、産まれてくる子供たちにも同じ境遇の人に優しくできるよう育ってほしいです。お母様のゆうとうりだと思います。子供はお母さんを選んで授かるそうです。『このママがいい』と来てくれた子供を精一杯可愛がったらきっとどんな状況でも『産んでくれてありがとう』と思うはずです。  

ayaさんへ。

 投稿者:はな。  投稿日:2009年 2月27日(金)18時10分15秒
  こんにちは。私の友達もayaさんと同じ「不安神経症と鬱症状」で、1年以上前から苦しんでいます。通院もしています。元気な時をしっているし、私が悩んでいた時に、助けてくれたこともあるだけに、少しでも力になればと、時々、会いに行ってます。 ほんと〜に、辛いと思いますが、病気が治ったとき、ayaさんも、友達も今まで以上に、もっともっと優しくて、素敵な女性になってると思いますよ。絶対に!!  時間のかかる病気だと思います。焦らないでくださいね。 大切な家族も、彼も、友達もいますからね☆☆
そして、ちょうど今日、母になにげなく言われました。何にでも、『ありがとう』と、感謝の気持ちを持つことが、明るい人生にするうえで、大切だと。例えば、おなかの赤ちゃんに『私のところに来てくれてありがとう』と願っていると、ちゃんと赤ちゃんに通じるそうです。 なんだか、いい話だなあ…と思いました。  私も『ありがとう』を素直に言える人間いたいです(^^)
 

キズナさん

 投稿者:aya  投稿日:2009年 2月26日(木)17時33分28秒
  はじめまして。
そうですね。感謝するという人間の基盤となる事をいつするか。その線引きは年々あいまいになるようです。恥ずかしさを捨てて家族に、パートナーに『ありがとう』と言いたいものです。
 

ayaさんへ

 投稿者:キズナ  投稿日:2009年 2月26日(木)13時54分21秒
  はじめまして。
感謝の気持ちは大切ですね。私も色々悩んだり苦しんだりしながら生活しています。仕事でも色々あると思いますが、無理しないようにしてくださいね。
 

はな。さんネガポジさんへ

 投稿者:aya  投稿日:2009年 2月25日(水)09時25分27秒
  私は去年9月に『不安性抑鬱状態』と診断されました。去年はとてもきつかったです。今でも週に三回病院に通って社会復帰目指して3月に再就職が決まりました。体重も減ったし生きる気力もないし、ドクターから美容師禁止って言われるし(元美容師です)最悪だったけど、おかげで人に優しくできました。『ありがとう』をたくさん言えるようになりました。友達が家族がパートナーがいる事が当たり前になってた今私は彼らがいなかったら多分病院にもいかず、命を絶っていたと思います。大げさだけどリハビリに来てるメンバーは皆さん口を揃えて『人は独りじゃ生きていけない』と言います。私事ですが、はなさんやネガポジさんや私の天使ちゃんがそう思い、前を向いて歩いていくことを切に願います。  

田中さん、ayaさん、ネガポジさんへ。

 投稿者:はな。  投稿日:2009年 2月23日(月)23時27分42秒
  メッセージ、ありがとうございます。温かい言葉、本当に感謝です。
この間は、久々に落ち込んでしまいまして、なんだか重い内容になってしまいました。すみませんでした。
確かにいろんな事がありましたけど、この病気のおかげで、人よりも多くのことを感じることができたり、人の痛みがわかるようになったりと、プラスのことがあるのも事実なんですよね。私自身、もう、10年以上、介護の仕事をしてますが、いろんな障害の方とも知り会って、少しでも痛みを理解しようとすることができるような気がします。
自分の病気の事だけを考えると、辛いのですが、普通に楽しいこともたくさんたくさんあるんですよね・・・。もっともっと、強くならねば。。。強くてやさしい母になりたいです!
また気弱になることがあると思います。その時は、またみなさんのお力をください!!
 

交流会

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2009年 2月23日(月)19時35分59秒
編集済
   福岡県宗像市宗像グローバルアリーナにて、5月23日5月24日です、ホームページの方に連絡方法が、載っていると思います、新緑の中で仲間とお話しませんか?
http://www.gyorinsen.com/modules/docs/content0001.html
 

↓すいません、ヤマさんへ・・でした

 投稿者:harock  投稿日:2009年 2月23日(月)19時28分46秒
  ↓すいません、ヤマさんへ・・で、
 ・・タイトル通りで、誤HN大変失礼いたしました・・。
 

マヤさんへ・・

 投稿者:harock  投稿日:2009年 2月23日(月)19時19分27秒
  マヤさん、いちばん悩みや不安の多い時ですね・・

>来月、私の学生最後の春休みが来ます。

私も社会に出る前、「はたして自分一人の力でどれだけのことが出来るだろうか、周りは私の体の事を理解してくれるだろうか」とか、不安いっぱいでした。

>私は、自分の病気のことについてよくわかりません。

私もそうです(医療の進歩は日進月歩)・・。
御身内の方はなんとおっしゃっていますか?
・・ひょっとしたら、聞いても辛い結果になるかもしれない・・。
でも、聞いてみないよりマシなのでは? ・・また、
ネットの「Wikipedia」をご存知ですか?

パソコンをお持ちでインターネットを利用できる環境に有るのでしたら、「魚鱗癬」で検索をかけると参考になると思います。
もし、そうでなくても こちらの常連さん達が優しく教えてくれると思います。

>誰にも頼ることもできない。

・・私は、症状よりマヤさんの精神状態の方が心配です・・。

「”マヤさん”は一人だけど、一人ぼっちじゃない」と、私は思います・・。

・・・ここにカキコなさったのですから・・(私が言える立場ではないのですが m(_ _;)m 。)
 

卒業旅行

 投稿者:ヤマ  投稿日:2009年 2月23日(月)14時44分55秒
  来月、私の学生最後の春休みが来ます。
今年の春休みに、自分と同じ病気や悩みを持つ人と会いたいんですけど、交流会の場所がわからないので困っています。
私は、自分の病気のことについてよくわかりません。誰にも頼ることもできない。
 

はな。さま

 投稿者:aya  投稿日:2009年 2月21日(土)00時47分1秒
  こんばんは。はじめましてですね(*^_^*)わたしと立場が逆ですね。その不安と、どうしようもない憤り本当にわかります。また、はなさんはご自身が体験なさってるからなおさらでしょう。わたしはここでは自分の思いと考えしかだせないので何かアドバイスというか話せたらいいのですが…ただはなさんのカキコミをみて何か『手助けがしたい』と本当に心から思いました。いつでも気軽にメールも待ってます。私は彼が魚鱗せんで、来年3月に結婚します。やはり自分のお腹に宿る天使が待ち遠しいです。その際気になるのが遺伝です。が、今は血液検査で十分わかりますし、百パーセントじゃありません。仮に1%遺伝しないとしましょう。その1%を信じたらかわいい、愛する人との子が授かれます。99%で天使を手放すのは悲しすぎます。また、仮に遺伝したとします。そしたらなんとその我が子にははなさんという大先輩がついてます!それだけでもはなさんの経験と知識で天使ちゃんは守られますよ。十分です。とわいうものの、確かに心無い言葉が飛び交うと思います。我が子が『なんで!なんで自分だけ!』と言ってくるかも。でも『だからこそ』と教えてあげる『楽しさ』もきっとあるはず。天使ちゃんがはなさんの所に生まれてくるのも『運命』魚鱗せんもまた『運命』けしてはなさんのせいじゃありません。はなさんも魚鱗せんだから子供は『ママも同じ』と安心できますね☆
ちなみに御年齢のけんですがまだまだいけますよ。2009年このご時世40代の出産なんて数え切れませんよ。
ゆっくりじっくり愛する旦那様と話し合う時間は十分ありますよ☆はなさんに素敵な天使が舞い降りますように…
一緒にがんばりましょう☆
psあくまでも私の考えなのであしからず…前の私のカキコミをみていただいた上で読んでいただくとありがたいです☆
 

はなさんへ

 投稿者:田中です  投稿日:2009年 2月20日(金)22時51分11秒
編集済
  田中と申します。自分も魚鱗癬です、いつもお笑い投稿しか出来ませんが、投稿内容から何か切実な物を感じます。とても不安そうです。自分の母が生きていたら何か話相手にでもなるかと思いますが!!田中では協力したくても話になりません。

同じような境遇、または経験されたお母さん方、どなたか一言、助言と励ましを、と思います。
 

ayaさんへ

 投稿者:はな。  投稿日:2009年 2月20日(金)18時01分51秒
  こんにちは。ものすごく久しぶりに掲示板を拝見させていただきました。私は、先天性の掌せき角化症と乾癬です。乾癬は、年齢と共に、だいぶ落ち着いてきました。やはり、小学生の頃は特に、傷つくこともたくさんありました。いろんなことがありましたが、楽しいこともたくさんありました。4年前に結婚をし、大好きな主人と、幸せにくらしています。ただ、やはり、子供のことが、不安です。でも、すごくわが子に会いたくて会いたくてしょうがないです。自分の中では、覚悟はできているつもりですが、子供や主人に辛い思いをさせてしまうのでは・・・とか、日替わりで、前向きに考えられる時と、ものすごい不安になってしまう時があります。今日も皮膚科通院の日でしたが、やはり、遺伝の不安はあるようです。これから改めて、いろいろ検査をする予定になりましたが、私は33歳で、出産に対する焦りと、不安とで、今日はかなり、落ち込んでしまいました。。。  どうか、背中を押していただければと思いまして。。。  

加湿器その後・・。

 投稿者:harock  投稿日:2009年 2月17日(火)13時59分27秒
  フウライボウさん、いつも気にかけて下さってありがとうございます。

加湿器のその後なのですが、大変な事に気が付きました。
シガレットの電源がイグニッションに関係無く、直にきているようなんです。
スイッチの切り忘れが怖くて、どうしようか悩んでいるところです。
かなりオバカな私なので、これまでに何回「消し忘れ」で危ない思いをした事か。

それと、ご紹介頂いた品(近いもの?)を近くのホームセンターで見かけました〜。
「買っちゃおうか!」と思ったのですが、電源の事を思い出し、断念・・。

あと、モバイルPCの関係もあって、DC-AC(Max150W)を購入したので
電源の心配は無くなりました。

・・・あれ?・・ちょっとひらめきました・・・ACが使えるのだから、「タイマーで」という手も有りますね・・。
スイッチの切り忘れを念頭に入れて改めてもう一度考え直してみます。
 

harockさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2009年 2月16日(月)02時41分1秒
  加湿器良かったら、見てみて、http://page21.auctions.yahoo.co.jp/jp/auction/j23738969?u=;fukumarushop  

人生いろいろ

 投稿者:アロエ  投稿日:2009年 2月15日(日)16時26分20秒
  私はフウライボウさんと同じ考え方です。もちろん明るい田中さんの考え方も尊重しますよ。私は50才を過ぎましたが独身です。何人かの女性とお付き合いもしましたが結婚には至りませんでした。この先も結婚するつもりはありません。周りの友人には孫がいる人もいます。そして子供や孫の話を聞くたびに切ない気持になりますが私自身が選んだ道です。皆さんそれぞれの意見、考え方を尊重して楽しい掲示板にしていきましょうね。  

交流会2

 投稿者:マコト  投稿日:2009年 2月11日(水)22時11分1秒
  私のところにはまだお知らせが届いていませんが、先月会長さんから直接日程を聞いて既に特割の航空券を予約してしまいました。
私も参加予定です。宜しくお願いします。
 

交流会

 投稿者:諒パパ  投稿日:2009年 2月11日(水)19時04分33秒
  昨日,今年の交流会のお知らせの手紙が届きました。
今年の交流会も参加しますので皆さん,よろしくお願いします。
 

みんな〜

 投稿者:すわじん  投稿日:2009年 2月10日(火)23時00分13秒
  さまざまな思いがあってここに集まり、魚鱗癬について真剣に考えている当事者や家族、それを支えている人たちなのは間違いないんでしょうから、仲良くやりましょうよ〜。心はは一つのはずですよね?  

書き込みの怖さ

 投稿者:natsu  投稿日:2009年 2月 9日(月)20時46分22秒
   メールも同様ですが、書き手のニュアンスや思いと、読み手の思いや受け止め方って、その時々の自分の心境などで随分と受け止め方って変わってきますよね?
 じかに話しをしてても、話し手の真意を歪曲してうけとってしまったり・・と。
書き手も読み手も、そのあたりを意識?考慮しながらってことを念頭におきたいですよね。
 ここは共に苦しんだり悩んだり、時には心安らぐ場だったりと・・・。そういったことを念頭にいれての書き込みや読み手だったりすることが大切だと思うのです。
 決して、いい子ぶってるわけではなく、魚鱗癬当事者だからこそ、そういった思いを抱きます。
 

ayaさんへ

 投稿者:harock  投稿日:2009年 2月 9日(月)19時01分11秒
  どうしようか悩んだすえ、投稿させて頂きます・・。

ayaさん、ayaちゃんの友人さん、重ねて不愉快な思いをさせてしまった事をお詫びいたします。

安心しました。

ayaさんのもとへ、きっと素敵な天使が舞降りると確信できました。
そして、”ayaちゃんの友人さん”の様に親身になり、ムキになってくれる友人の方もいらっしゃるようですし。

ayaさん、こんな形にはなってしまいましたが、私はあなたから、勇気と希望を頂きました。

スミレさん、一人ぼっちさん、ありがとうございます。

フウライボウさん、ご迷惑並びにご心配をお掛けしました。

フウライボウさん、私と同じ年なんですね・・。ひょっとして小学校だったか中学の時だったかの同級生だったりして・・。やはり魚鱗癬の同級生が居ました。
私も結婚、子供について、フウライボウさんと同じ考えでいました。
その為、私も独身でいます・・。
でも、今回 ayaさんと、ayaちゃんの友人さんと出会えて少し気持ちが若返ったかな・・。
どうでしょうフウライボウさん、ayaさんの様な素敵な、しかも親子ほど年の違う女性をお互い探して周りをビックリさせてみませんか?。

ayaさん、私の立場から言える事では無いのですが、本当に ”勇気と希望”をありがとうございました。

おそらく、こちらを見ている多くの方が励まされたと思います・・・。
 

大丈夫?

 投稿者:aya  投稿日:2009年 2月 9日(月)17時38分9秒
  田中さんカユイの?  

カユイ カユイ カユイ カユイ

 投稿者:田中です  投稿日:2009年 2月 9日(月)17時25分17秒
編集済
   まいどー田中です。しばらくでした。途中で中断、毎年今頃になるとカイ カイ カイ アキヤー 体全体かきまくってます。白い粉じんをまき散らして家の中を歩いています。充電式の小型掃除機でも買って背負って掃除するといいのですが、妻がそんなお金があるなら カマボコとか魚とか、テンプラとかホーレン草やサラダ油でも買ってきなさい!!で、勝負あり、逆らうとダンボール探しに行かなければ。その妻が背中など手の届かない処にはクリームを塗ってくれますが、どうにもならない処があります。それは頭皮です、やや薄くなりかけていますが髪の毛の下なんです。フケと間違えられ、不潔なんて中学時代言われました。ayaさん、大丈夫の?の一言、嬉しいけど大丈夫じゃあない、カイー・・・・元美容師のお嬢様、髪の毛の間をうまくすりぬけて頭皮に塗る方法はないものでしょうか。ついでに頭の中(脳みそ)も、脳みそは救いようがないかも。レスキュー隊来てもダメ???隊長は田中の高校の後輩なんだけど。
 harockさん、言い方は悪いけどだいぶやられましたなぁ。すぐにガガーとくる人は反面単純で、腹白ではないかと思いますよ(無責任な言い方すみません)。田中のお笑いが少しでも役に立つとよろしいのですが。あちこちカイーカイー、どこへ行くにも孫の手持って・・です。実はおうちゃくして、クリーム塗らない時があるから。またギャグ考えて出没します。
 

harockさん

 投稿者:aya  投稿日:2009年 2月 9日(月)08時54分0秒
  『ayaさんにその覚悟があるかお聞きしたかった』
お答えさせていただきます。私は彼の肌をずっと見てきました。ぎょりんせんでなくとも、なんかしら子供に残るだろう。とずっと考えていました。診察で血液検査の結果が出てぎょりんせんと言われた時も、治らないと知ったときも、遺伝すると知ったときも私の気持ちは変わりません。死ぬわけじゃない。生きて隣にいてくれる限り私の彼です。harockさんは男性ならではの辛い思いをされてきたと思います。彼にその不安があるのなら、私が軽減できたら、背中の届かないところに薬をぬってあげる、それだけでも私が彼に沿い遂げる理由にもなるのです。あなたの言うように、子供ができて心ない一言で深い傷をおってしまうかもしれません。でも我が子は世界中でたった1人の天使です。五体不満足でもぎょりんせんでも私の天使は1人しかいません。将来私の天使が生まれてきてくれたときに、お腹の中に何か忘れ物したときに、肌に異常があった時にゆっくりと確実に向き合えたらいいなと思います。きれい事で甘い考えかもしれませんが、私はそんな覚悟で彼と一緒になると決心しています。
私は彼の手が大好きです。一緒懸命働いて駆使してきた働き者の手です。その手でいつも優しく守ってくれる彼が大好きです。その手を私も守ると決めています
 

掲示板

 投稿者:一人ぼっち  投稿日:2009年 2月 9日(月)00時06分2秒
  この掲示板は交流会に参加出来ない者達にとっても大切な、交流会だと思っています。 harocKさん…今まで通りこの掲示板にいてて下さい。私はayaちゃんの友人さんの方が、ひどいと思います。あなたも暴言で人を傷つけていると思います。ayaちゃんさんの友人と名乗るならもう少し違うかばい方があるんじゃないでしょうか。  

みなさんへ

 投稿者:フウライボウ  投稿日:2009年 2月 8日(日)23時23分29秒
編集済
   こんばんは、フウライボウです、どう表現していいのやら、、、、ある時、会長が、提示版を、廃止すると、いいました、僕は、反対した1人です、心無い誹謗中傷のためです、提示版運営にもお金がかかります、そして、時間と手間、その上感情が、高ぶったり興奮したりいいことでは、ない気がしてたまりません、せめて、全国の患者さん,関係者各位の方々の入り口として、のこしたいとおもいました、それでお願いしました、今回のことに関して、
 僕の思いは、今、45歳男独身です、こどもは、あきらめています、付き合う女性、女性に、子供、、、となります、とてもつらいです、まだ見ぬ我が子への思いは、沢山あります
でも、幼少の頃のつらい思いは、させたく無いのです、努力しても結果が出ないのです、つらくて、かなしくて、さみしく、なるのです、せめて、同じ思いの方々のオアシスで、あってほしいのです、人それぞれ、です、いろいろな、意見があります、意見として、聞いてください、最後に判断、決断は、自分、自身です、ききたくない、意見もあるでしょう、何処の誰かも、わからないハンドルネームの世界です、もう少し、重きを置いてください
 魚鱗癬の会掲示板です。ご自由に投稿してください。ただし個人を中傷するような内容はお控えください。なのです! 交流会への、参加を、お勧めします、、、
 

「投稿」数に入れないで下さい(^^;)

 投稿者:harock  投稿日:2009年 2月 8日(日)22時55分5秒
  スミレさん、ありがとうございます。

本当に嬉しいです。


皆さんにお願い致します。
私はここに書き込んでもよいのか、また、この場を去るにしても、自分で作ったHPやBBSをこちらで紹介させて頂いて良いのかどうかだけでお願いしたいのですが・・ (^^;)。

私たちは、色んな言葉で傷ついて来たと思います・・。

”大切な人を守ろうとしている人の過激な言葉”は、皆さん判断できると思います・・。
・・私は攻めるつもりはありません・・。ただ、私を理解して欲しいだけなのです。
・・・・・当事者の皆さん、なんとなく伝わりますでしょうか?

・・なんとな〜く、さっして頂けると嬉しいです・・。

また言い訳がましくなってしまいましたが、この書き込みはカウントに入れないで頂ければうれしいです・・ m(_ _)m。

・・キーボードの反応がおかしい・・・・・。
 

harockさんへ

 投稿者:スミレ  投稿日:2009年 2月 8日(日)22時18分50秒
  魚鱗癬当事者や魚鱗癬を患ってる子供を持つ家族の私達。遺伝の事やそれを伝えていく表現って難しいですね〜。それにしても監視するとか、消えろ...とか、何か心に突き刺さる言葉ですね...。たくさんの方がこの表現に疑問を感じられてるのではないでしょうか...。 私は、心にモヤがかかったかのようです。harockさん、これからも掲示板活用して下さいね。  

ご迷惑をお掛けしてすいまえん。

 投稿者:harock  投稿日:2009年 2月 8日(日)22時02分50秒
  皆様へ・・

ご迷惑をお掛けしてしまった様で申し訳有りません。

板汚しになっては申し訳ないので、ヒトマズこれにて失礼しようとます。

ただ、一つだけ管理人さんと皆様にお聞きしたいのですが、私がHPやBBS(魚鱗癬に関する)を立ち上げた場合、こちらにその旨カキコさせて頂いても宜しいのでしょうか?

管理人さんや皆さんの回答への返信をもって、こちらの板を去ろうと考えています・・・。
 

ayaちゃんの友人へ

 投稿者:harock  投稿日:2009年 2月 8日(日)21時26分49秒
  ayaちゃんの友人さん、そこまでおっしゃるのであれば、
とことん監視して下さい。
こちらの板だけでは無く、他の処でも・・。
私は、「カカク」に頻繁に出入りしていますので。

そして、私の人としていけない所にアドバイスして頂けませんでしょうか?

・・こんな体に生まれたせいか、弱かったり、頑固だったり、ひねくれていたり・・。

ayaちゃんの友人さんの様に、率直に反論して頂いた方が私にとっては、かえって薬になると思います・・。

これからも、きびしいアドバイスをお願い致します・・  m(_ _)m。
 

harock

 投稿者:ayaちゃんの友人  投稿日:2009年 2月 8日(日)21時12分12秒
  ayaちゃんに関係する投稿はもう絶対するな。あの一言は消えない。申し訳ありません。で済めば、法律も、警察もいらん。言い訳するほど立場がなくなる、他の人に投稿しろ。監視する。ayaちゃんに関係する投稿はもう絶対するな。  

ayaさん、ayaちゃんの友人さん

 投稿者:harock  投稿日:2009年 2月 8日(日)18時25分44秒
  確かに、私の書き方は、お二人を含めて多くの方を傷つけてしまったようですね・・。
申し訳ありません。

・・沢山の書き込みが有りますが、私達「ぎょりんせん」は、遺伝するのです。当然 ”ayaちゃんの友人”さんもご存知だとは思います。

私達に遺伝子治療の許可が下りない限りは、何世代も後に私達の様な子が生まれる可能性は ”大”なのです・・。
女性の立場から考えると、「出産のたびに・・」ですね。
まぁ、「男であるお前が考える事じゃない・・余計なお世話だ!!」と、言われてしまうかも知れません。
”マタニティーブルー + ぎょりんせん”ですからね・・。

それを、お互いが認識して、覚悟を決め、でも、時には当事者だけでは乗り越えられない事も有ると思います。
例えば、私の父の様に「うちの身内ではこんな子は」と言う親戚がいたら?・・。
「ぎょりんせん」の治療法が確立するまでは、これから生まれてくる子孫皆が
少なくても陰で言われる事かと思います。
私たちは、その事を ”わが子へ”伝えて行かなければいけないと考えています。

ayaさん、ayaちゃんの友人さん、、私はayaさんにその覚悟がお有りなのかどうかをお聞きしたかっただけなのです・・。

ただ、私はこんな体でも生まれて来てよかった。
私の事を理解してくれる友人とも出会えた・・。
私の体の事を理解してくれる女性とも出会えた(結婚にまではたどり付けませんでしたが)。
こちらの板で、ayaさんの様に理解しようとしてくださる方、私と同じ様に悩んでいる方が
こんなに沢山いらっしゃる事を知る事が出来た・・。

・・他の方でも「不愉快だから書き込みするな」と言うご意見が有ればRomに徹します。

私の書き込みを不愉快に思っている皆様、不愉快な思いをさせて申し訳有りませんでした。
 

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