魚鱗癬の会　掲示板

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ネガポジさんへ

投稿者：かざな投稿日：2009年11月 7日(土)20時50分35秒

すぐにお返事いただいたのに、こちらからの連絡が遅れていてすみません（>_<;）失礼して申し訳ないですが...また改めて連絡します。 SNSはしてないです。

貼り付けに失敗したので再度チャレンジ

投稿者：ノア投稿日：2009年11月 6日(金)10時23分59秒

小さなボクの夢　失望。。。　http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/2009/10/post_0684.html 民主党がこのまま政治を続けていたら間違いなく難病の補助は廃止されます財政を圧迫するもの　子供手当て　子供の医療費無料化、小～高まで教育費無料　高速道路無料化

子供手当てに５兆３千億円必要

投稿者：ノア投稿日：2009年11月 5日(木)16時20分20秒

病気の為子供のいない専業主婦　http://www.jcp.or.jp/akahata/aik09/2009-08-23/2009082302_02_1.html

かざなさんへ

投稿者：ネガポジ投稿日：2009年11月 4日(水)13時40分53秒

もしかしたらもうすでにお知り合いかも！？ＳＮＳってやってますか？？直接メールください＾＾

ネガポジさんへ

投稿者：かざな投稿日：2009年11月 4日(水)12時09分23秒

こんにちは（＾-＾）ネガポジさんと同じ水疱型の娘がいます。年齢は１歳後半です。メール連絡してもいいですか？心身共にバタバタしてて落ち着いたメールのやり取りができないかもなのですが...（＾＾;）

文章の一部訂正します

投稿者：ノア投稿日：2009年11月 3日(火)10時16分0秒

その後その人を待っているのは生活が待っています　　↓ その後その人を待っているのは苦難に満ちた生活です

難病の人は就職も結婚も大きな壁ですその為独身や無職で親と同居している人もいますしかし親もいつまでも生きているわけではありません　その後その人を待っているのは生活が待っています　仮に結婚したとしても遺伝する病気ならば子供を作るのは敬遠するでしょうそんな人達にとっては子供手当ては苦痛なものです子供のいない家庭も同様です　子供の医療費無料化 (中学校まで)小学校～高校(私立も)まで授業料公費負担こんなやり方をしていたら特疾認定の道のりも厳しくなる一方です他にも困る人が出てきますその分消費税を増税すればいいという問題ではありません皮膚疾患の人は避難所でも相当のストレスが溜まります下手な長文でごめんなさい自民の方々に民主の暴走を止めてもらいましょう自由民主党のホームページです http://www.jimin.jp/index.html

民主党のやり方に納得がいかん

投稿者：ノア投稿日：2009年10月31日(土)00時11分18秒

連投ごめんなさい民主党が子供のいる家庭は課税対象外今の子供の数だったら今の予算で何とかやっていけるかもしれんが今後子供の数が倍に増えたら子供のいない世帯はそうとうの負担を受けるだろう勿論特定疾患も縮小されるだろう

(無題)

投稿者：ノア投稿日：2009年10月30日(金)20時09分59秒

民主党は子供のいる家庭に税金を使いこんでいるからこの病気が成人も公費負担の対象になるのは不可能だろうね難病に関しては自民党の方がちゃんとやってくれるよ民主党が政権を握っている限り特定疾患認定の道は険しくなる一方　でも子供のいる人にはメリットがあるんだろうけど・・

(無題)

投稿者：美羽投稿日：2009年10月29日(木)16時33分48秒

一人の重い皮膚病を患っている人がイエスに近寄り、ひれ伏して、「主よ、御心ならば、わたしを清くすることがおできになります」と言った。イエスが手を差し伸べてその人に「よろしい。清くなれ」と言われると、たちまち重い皮膚病は清くなった。

(無題)

投稿者：ノア投稿日：2009年10月29日(木)09時10分57秒

民主党が政権を握ってからこの病気の公費負担どうなっちゃうの？民主党は特定疾患には冷たいって話しだよ

水疱型

投稿者：ネガポジ投稿日：2009年10月23日(金)09時08分39秒

１歳の水疱型の娘がいます。同じ型の方、小さいお子さんをお持ちの方、ケアの方法から世間話までいろいろメール交換したいです！！よろしくお願いします＾＾

はじめまして

投稿者：SATO 投稿日：2009年10月20日(火)02時37分56秒

　はじめて書き込みをします。私は尋常性魚鱗癬と症状としては比較的軽症の症状と言われております。しかし、幼い頃はガムテープやアカ擦りで必死に目立たない様にしていました。医者の方にはウレパール・Ｌというのを塗るように言われ、年齢が経てば自然と消えると言われて今年で２２歳になります。今でも肌を出すことはできないので、暑い夏も長袖で過ごしています。この歳になっても本当に無くなるのか半信半疑です。もう、本当に塗り薬に効果があるのか信じられなくて塗っていません。何か良い塗り薬の情報などがあれば幸いです。

何度もごめんなさい

投稿者：みぽ投稿日：2009年10月18日(日)23時28分45秒

もう販売していない化粧水のことを書き込んだのは、もしかしてこの化粧水のことを知っている方が見てくれるかもしれないを思ったからです。今となっては遅いのですが、成分など注意して見ていれば、何か良くなるヒントがあったかもと悔んでいます。不快に思った方もいらっしゃるかもしれませんが、理解していただけるとうれしいです。

はじめまして

投稿者：みぽ投稿日：2009年10月18日(日)23時04分49秒

魚鱗癬の息子がいます。今、小学５年生ですが、この子が幼稚園のときに、たまたま私用に購入した「椰子から作った化粧水」というものをつけたところ、あっという間に鱗がきれいになくなってしまいました。早速まとめ買いし、しばらくして無くなった頃再度注文しようと思いましたが、残念ながらもう販売していませんでした。また鱗だらけになった息子の足に、漢方や椰子のオイル、いろいろ試していますが、いまだきれいになりません。こちらのサイトを知り、参考にさせていただきながら、色々試してみたいと思います。いつか、皆様の参考になるような、良い報告が出来ることを祈っています。

オイル

投稿者：フウライボウ投稿日：2009年10月 4日(日)00時24分33秒

編集済

　皆さんこんばんは、お久しぶりです、早速ですが、人の、皮脂に一番近いオイルだそうです、よく伸び、乾くと、べとつかず、しっとりしています、精製していないものがオススメです、ただし、長く使用すると、体から、皮脂が、出にくくなるようです、覗いて見てください、これからの、季節に、オススメです、http://www.nature-guidance.com/ 取り扱い商品　→(未精製）ゴールデンホホバオイル)です　以上ですそれでは、、、、

ぬりぬり

投稿者：ネガポジ投稿日：2009年 9月28日(月)21時50分23秒

ベビーオイルを試してみました！お風呂あがりにもみもみぬりぬり…。１時間後にはかっさかさに。だ、ダメでした（＞＜；今一番しっくりきてるのは某ベビー用品店ブランドのベビー用ハンドクリームです。やはり同じぎょりんせんと言っても、いろいろ症状や効くものが違うんだなぁと最近思わされました。

びっくりしました(^^)

投稿者：maya 投稿日：2009年 9月27日(日)00時33分15秒

掲示板を見たら、昭和薬局さんがカキコミをされていたので驚きました！・・はい、その客は私です（笑) その節はありがとうございました。ブログに私たちのことを書いてくださっていたのですね。今も手ごわい乾燥と戦っております。（あ、うちの息子は伴性遺伝性魚鱗せんです。比較的軽症と言われるものでも、あれだけウロコが出ています・・）治療法はありませんよ・・ではなく、昭和薬局さんは、魚鱗せんにも積極的に立ち向かってくださり、大変心強く嬉しかったのです。むしろ、ここでご紹介したいくらいだったので、カキコミしてくださり嬉しかったです。（勝手にお店の名前を書いてはダメかしらと思っていたのでした）おすすめしていただいた化粧水等、使い続けて様子を見てみます。ありがとうございます。

スキンケアが奏効した例

投稿者：薬剤師鈴木覚投稿日：2009年 9月24日(木)17時07分19秒

この、掲示板に投稿しようと、文章を用意し、いざ、アップしようとしたら、 “投稿者：maya 投稿日：2009年 9月24日(木)03時33分8秒” の文章にぶつかりました。あれ、このmayaさんと言うのは、赤ちゃんのお母さんだなとすぐわかりました。魚鱗癬（ギョリンセン）の赤ちゃんにお手入れ（スキンケア）しようという、無謀なことをするのは、多分　私たちくらいでしょうから。以下の文は、投稿しようと用意した文です。そのまま、アップします。魚鱗癬（ぎょりんせん）の赤ちゃんが、当薬局に先日来店しました。そこで、情報を探しているうちに、この掲示板にたどり着きました。読んでみると、魚鱗癬（ギョリンセン）に対して、有効な治療法がないことに、悩んでいるようです。当店、昭和薬局で、これはうまく行きそうだという例が有りましたので、紹介します。赤ちゃんに対して、適切なスキンケアをすることによって、ウロコ状の模様が消えました。痒みも、お手入れをすることによって、軽減し、肌も柔らかくなってきました。詳しいことは、ブログにアップしてありますので、興味のあるかたは、ご覧になってください。昭和薬局ブログ http://showayakyk.exblog.jp/10228910/ http://showayakyk.exblog.jp/10261047/ なお、メールでの問い合わせに、応じませんので、あらかじめご了承ください。時間がありません。日常業務にさしつかえますので。また、皮膚関係は、直接見せていただき、対話をしないと、正しい判断は、難しいので、相談される方は、直接ご来店ください。また、スキンケアは、直接、様子（反応）を見ながら、してみないと、うまく行きませんので、ご本人と一緒にご来店ください。当方は、お手入れ（スキンケア）も、真剣勝負だと思っていますので、見もしないで売るような無責任なことを、したくはありません。「世上没有不治之病、只有無知之病。」努力して、何か方法を探せば、きっと良いことがあります。あきらめることは、ありません。また、病気を治すのに、これが絶対だと言うこともありません。山に登るのに、ルートが一つだけとは、限りません。むしろ、いくつもルートがあるはずです。埼玉県朝霞市朝志ヶ丘1-2-6-106 　朝霞の漢方　　　昭和薬局　　　　　　薬剤師　　鈴木　覚

http://showayakyk.exblog.jp/10261047/

ホワイトリリー

投稿者：maya 投稿日：2009年 9月24日(木)03時33分8秒

http://www.whitelily.co.jp/products/binkanhada/amp/index.html こんにちは。久々にカキコミいたします(^^) 伴性遺伝性魚鱗せんの息子（7ヶ月になりました）の母親のmayaと申します。乾燥する季節になりました。息子は、8月のうちから、ついに膝下にウロコが出始め、消えなくなってしまいました。あっという間にカサカサが進み、ついに来たか・・・という感じでした。プロペトを一日3回に増やしてもすぐに乾燥するので、いい方法はないか・・と思っていたところ、以前からよい薬を勧めてくれる漢方薬局で、よい化粧水を教えてもらいました(^^) 上記にリンクを貼りましたが、これはアトピー肌の人が脱ステロイドできた例があるものだそうです。（実際その薬局のお客さんだそうです）やはり高価なものですが・・、3点そろえて10000円くらいです。使った最初から、うちの場合はいい！と思ったんですが、しばらく使ってみてからここに書こうと思い、書くのを控えていました。生薬が入った化粧水にクリームで、赤ちゃんが口に入れても安心とのことでした。乾燥がひどい手と足に使っています。痒みが軽減すると聞いて購入を決めたのですが、痒みにいいだけでなく、一日一回使うだけで、肌の手触りがしっとりします。息子のこんなにしっとりとした膝下に触ったのは生まれて初めてで、感動してしまいました。教わった使い方は、B2クリーム（黄色いクリーム）→AMPクリーム→AMPローション（ガーゼに浸して10分から15分ローション湿布できたら完璧）・・です。息子は赤ん坊なので動いてしまうから湿布は難しいので、ローションの過程はコットンにとって執拗にパッティングしています。息子には、エステしてあげるねvvと言いつつ風呂上りか朝に一度これをやってあげています。 B2クリームには確か、菌の繁殖を防ぐ効果があったと思います。赤みを引かせる効果もあるようです。ほどよくすーっとして、無香料です。私も今手にとても痒い湿疹ができているので、一緒に使ってみましたら、痒みが引きます！息子は夜中とかにぽりぽり痒がって、起きてしまう時間がありましたが、この保湿をやってあげてからそれがなくなっています！でかける前とかは、その上からプロペトを塗って油分のバリアを張ってあげています。プロペトが一日一回で済んでいます(^^) これからもっと乾燥が進む季節になるので、まだ安心するのは早いですが、このケアで冬を乗り切ろうと思っています。どなたにも合うものかわかりませんし、値段も安くないので、興味をもたれたら試してみて・・としか言えませんが、うちの息子にはとてもよいようです。ホワイトリリーのサイトから、サンプル請求もできるようです（＾＾）長々と書いてすみませんでした。そう言いつつ、もう一言書いてしまいますが・・・下記のひまわりさんのカキコミを見て涙してしまいました。とても勇気をいただけました。ありがとうございます！そして、素晴らしい息子さんを、私も陰ながら応援させていただきたいと思います！！ひまわりさんも本当に素晴らしいですね！私もとにかく、前に進むのみだと思いました。

すっかり秋…

投稿者：ネガポジ投稿日：2009年 9月18日(金)22時24分22秒

昼間はまだ暑いですが、すっかり秋っぽくなって来ました。娘（１０ヶ月）の乾燥が激しくなってきました！夏の間に使っていたクリームではあっという間にかさかさに。ベビーオイル試してみたいです＾＾近頃かなり動くようになってきて傷が増えてきました。でもすぐ治るのは赤ちゃんのパワー！？かゆみも出てきてるようで気がつくとボリボリしてます。私が怒るとニヤニアしてかわいくてたまりません…。（親バカでした。）

はじめまして

投稿者：マサル投稿日：2009年 9月16日(水)00時38分16秒

私は、32歳の男性会社員です。はじめて書き込みさせていただきます。私は前々から乾燥肌でありました。特に下半身、足首からもも、もも裏とガリガリになるほどの乾燥肌悩んでおりました。ですが記憶が定かではありませんが、数年前から下半身の乾燥肌がうろこ状態になっておりましが、ひどい乾燥肌だろうとたいして気にも止めず市販されているローション等で治療をしておりました。しかし昨日、友人が私の乾燥が一番ひどい足首を見て、うろこみたいだよと言われ、私も段々と気になってまいりまして本日ネットなどで調べてこのサイトにたどり着きました。正直に言えば、現在の医療においても治療法がないと知り、ショックで今は恐怖でいっぱいです。おそらくは私は魚鱗癬だと思います。今はショックで訳も分からずここに書き込みを致しました。

入会について

投稿者：マッキー投稿日：2009年 9月13日(日)15時29分1秒

本年４月に入会させて頂こうと入会金振り込ませて頂きました。その後、何回か入会メールの方へも連絡させて頂きましたがご連絡がありません。会員証、ID、パスワードなど一切届いていませんがどうなっていますか？ご連絡お願い致します。

ミニヨンさんへ

投稿者：ひまわり投稿日：2009年 9月10日(木)11時22分39秒

編集済

ミニヨンさん。私は彼が生まれていろいろ教えられ強くなったと思います。。暗闇のトンネルから抜けられず・・・とありますが判ります。。私はようやく最近本当の意味で抜けかけているような気がします。。息子が中学受験を終えたとき「ここまで来れたのはお母さんのおかげです。ありがとう。」っといってくれました。中学に入ってしばらくたったある日「この肌じゃなかったらと思わない日はないけど、この肌だから自分なのかなと思うようにもなった」っと言っていました。。子どもは確実に成長しています。。私はこの肌で良かったと強がるつもりはありません。。きれいな肌だったら・・とどんなに考えてここまで来たか判りません。。でもこの肌ゆえに学んだこともたくさんあったことは確かです。。ミニヨンさん。。ポジティブシンキングで行きましょう。。息子さんは必ず立派な大人になられます。。患者数の少ないこの病気に同じ気持ちを分かち合える人がいたことにとても感激しています。。お風呂上がりの濡れた状態でベビーオイルを塗ってから体をふくと保湿効果が上がるようです。。もしまだ試されてなかったら試してみて下さい。。ミニヨンさん。。一緒に明るく頑張りましょう。。

ひまわりさんへ

投稿者：ミニヨン投稿日：2009年 9月10日(木)10時24分38秒

　我が家にも魚鱗せんで悩む同年齢の息子がいます。ひまわりさんがこれまで、どんなに悩み息子さんのために頑張ってこられたか痛いくらい感じます。でも、ひまわりさんは、そんな長い大変な子育てを通じて強くなられたのですね。親子で目標に向かい前向きに生きて居るご様子から、私も少し力を分けて頂いた気がします。　息子が生まれて以来長い暗闇のトンネルからいまだに抜けられずにいます。苦しく辛いだけの未来ならいっそ…と思う瞬間もあります。　現在、息子もひまわりさんのお子さんにはとても及びませんが、地元では１番の進学校に通い自分の将来を模索している最中です。体にはハンディがあっても必ず自分を活かせる道があると信じたい。そのために親としてできることはすべてやるつもりです。　どうか立派なお医者さんになられてたくさん研究をして、病に苦しむ人を助けてあげられる人になってください。

はじめまして

投稿者：ひまわり投稿日：2009年 9月10日(木)02時58分23秒

水疱型の17歳の息子を持っています。。生まれてすぐにNICUに入院し2週間後に水疱型先天性魚鱗鮮様紅皮症と診断されました。この先どうなるのだろうという不安で眠れなくなったり涙が止まらない時もありました。いっそのこと乳幼児突然死でもしてくれたらなんてバカなことも考えました。。幼稚園はカトリックに行ったのでシスターにそのことを話して懺悔したら「親ならそんなことを考えても当然です」と一緒に泣いてくださいました。。 3歳のとき息子に「どうしてこんなお肌で生まれてきたの？？」と聞くと息子は「お母ちゃん、これはね神様がこう創ってくれたからしかたないんだよ」っと言われました。。幼稚園からもいじめはありました。特に女の子の陰湿ないじめは・・・小学校もカトリックに行かせましたがやはり女の子のいじめは執拗なものでした。担任が若い女の先生のときは特にひどかった。。。いつも心に劣等感のようなものを持っていました。。日本は偏見が強すぎると感じ将来グローバルな人間になってほしいと3歳から英語を習わせ小２で英検2級を取らせました。。病気の名前は浸透してなく学校ではアトピーとなっていました。。もちろん担任には伝えていましたが・・・誰にでも本当の病名を言える気持ちになったのは彼が10歳を過ぎてからです。人に馬鹿にされないよう勉強をさせました。。小学校高学年ではいじめはほとんどなくなり尊敬されるようになっていました。。詳しく書きたいのですが延々と終わらなくなりそうで・・・今の息子は日本一の進学校に通いソフトボール部もしながら・・・東大理Ⅲ（医学部）を目指しています。おそらく行ってくれると思います将来この病気について研究し必ず皆さんのお役に立てるようになってくれると信じています。。息子も同じ病気の人を・・同じ苦しみを味わっている人を一人でも助けたいと心から思っているようです。。初めてで支離滅裂の文章になってしまったかもしれませんが申し訳ありません。。今はお風呂上りにザーネとプロペトを塗っています。。

(無題)

投稿者：aya 投稿日：2009年 8月28日(金)21時57分15秒

こんばんは。どなたか、エクスビアンスという化粧品を使ったかたいますか？もし、いままでに、話で出てきたならすみません。もう一度はじめからよんでみますがなかなか追いつきません。エクスビアンスは魚鱗せんで有名な研究者が発見した、ＡＨＡとＰＨＡが肌のサイクルにいいとか・・実際魚鱗せんのこにも使われた画像がのっていてとてもきれいになっていました。

(無題)

投稿者：ポポ投稿日：2009年 8月25日(火)22時39分25秒

選挙が近くなりましたがこの病に最も理解のある政党はどこになるのでしょうか。

こんにちは＾＾

投稿者：ネガポジ投稿日：2009年 8月19日(水)09時50分57秒

編集済

久しぶりに出てきました＾＾水疱型の娘（９ヶ月）がいます。水疱が出来る頻度が減ってきてちょっとケアが楽になってきてるところです。海…行きたいなぁと思う反面、人ごみは苦手なのでここ数年夏の海はさっぱり行ってないことに気がつきました。（先日、川には行ってきましたが）ちなみに娘は家のベランダでのプールでは三角ビキニデビューをはたしました。私は三段腹なのでビキニは無理（－－；娘もおなかが食い込んでましたが。皆さん、いろいろ試されてるんですね！！ちなみに現在、娘のお肌にぬりぬりしてるもの… 現在は市販のベビーローション、ベビークリーム（ピジョン）、ハンドクリーム、処方されてるワセリンです。（たまに桃の葉ローション）気がつけば一般に赤ちゃんに塗るとよいと言われてるものしか塗ってません＾＾；まだかゆいような仕草等は見られないのでいいのですが、冬になって乾燥が激しくなるとどうなるのか…。またまだ寝返りもはいはいもしないので、ケガもめったにしませんが（お座りから崩れて流血、ずるむけを時々）動き出したら、ちょっと心配。ちょっとしたご報告のつもりが長々となってしまい失礼しました！！

こんにちゎ

投稿者：パンサー投稿日：2009年 8月16日(日)17時13分23秒

何度も登場してご迷惑でしょうが、海水浴ご報告させて下さい。先週土曜日海に行き、怖がりの娘はちょっと浸かる程度で(半強引に...)しっかりと海水浴はできませんでした、潮風も良いとのことでずっとお菓子食べたり寝たりと数時間過ごしました、１日では良く分からないし海にも入ってない、今週水曜日にも海行きました、何とか２０分位は中に入って遊びました、そして昨日、足だけ強引に海に浸けました(決して海が近い訳ではない)、何故かというと海で悪くなってなく、かといって治ったりとても良くなった訳でもありませんが、掻いて傷になってたところの瘡蓋が綺麗になってました、何かしら良い影響があると思いました(ふやけただけかもしれませんが)昔からも海水は良いと言うし、ｱﾄﾋﾟｰの治療の一環として海水療法を取り入れてるとこもあるし、ただ傷にはしみて最初は泣きましたが。昨日服のまま海に浸けて濡れて泣いて掻いてたら小学６年生位の男の子が｢痒いんやったらこれで擦って掻いてみ｣と渡したのが海藻、ワカメでした、旦那がホンマか?と聞くと自信ありきの返事でした、娘はﾜｶﾒが気持ち悪くて試させてくれませんでしたが、海のﾐﾈﾗﾙ含んでるから効くんかなぁと旦那とは話しましたが。いかがでしょうか。完治は無くても海での対処療法はありだと思いました。海に行って悪くはなってません。若干良くなった気が夫婦でしています、どれもｱﾄﾋﾟｰ療法ですけどね。しつこいですが書き込んだこと信じて試された方がもしいらっしゃって、若干でもマシになられた方とかいらっしゃれば、、ﾋﾞｵﾁﾝもｺﾗｰｹﾞﾝも肌質てきに減りがあるから補うのありだと思い続けてますし、ｶｻｶｻﾊﾟﾗﾊﾟﾗとﾘﾝｾﾂもあったのもないに近い状態、掻けば粉でますけど。保湿回数や量は全然へりましたし。あれだけｶｻｶｻしてﾘﾝｾﾂも多くて痒みも凄まじくて傷だらけでそして寝れず、だったんです。たまたまでも変化ありました、なんなと皆様もされてると思います、今のところはｶｻｶｻ全く気にならずです...

続けてｽﾐﾏｾﾝ

投稿者：パンサー投稿日：2009年 8月 6日(木)18時54分1秒

どのタイプの魚鱗センかまだわかってないですが、わかったとしても治療法もないじゃ...。ほんとに心配なのです。臓器に合併症もあるとはどのようなものでしょうか、検査すればわかるのでしょうか...。研究者の方にほんとに切実にお願い申し上げます。治療法を確立させてほしいです。。

こんにちゎ

投稿者：パンサー投稿日：2009年 8月 6日(木)16時03分3秒

塩素は悪いだろなぁと思いつつ、ｳﾁは水道水、田舎でもないので環境も良くはなく...一度試みたのですがﾍｯﾄﾞが合わず蛇口ひねったｼｬﾜｰと入浴です、お風呂にこれを入れたらｱﾄﾋﾟｰが治るなどの品物にも手を出したいですが高額だしﾏｼﾞ?と半信半疑な物ばかり。ｳﾁは長風呂で綺麗に洗ってｹｱしてます。今まではお風呂でｱｶ?がふやけて(凄い量)綺麗にしても次の日には薄皮がはるかんじでｶｻｶｻしてましたが現在変化してからはｱｶも少し(こすってもない日もある)何日か綺麗なままでまた若干ｶｻｶｻしてきてお風呂でふやけて綺麗になる、かんじでﾊﾟﾗﾊﾟﾗとﾘﾝｾﾂもないです(ほんと今まで凄かった)ｳﾁはお風呂大事なｹｱです。泣き叫んだりもありますがﾌﾟﾘｷｭｱやｱｲｽなどで釣って毎日入ってます。水浴びが好きなので水と湯を2.3回交互に浴びさせて終了(肌が丈夫になるという情報にて)そしてすかさず塗り塗りのｹｱ、昼寝もしますがｲｿｼﾞﾝ以来良く寝ます、最近処方されたｼﾞﾙﾃｯｸ合ったのか蕁麻疹みたいのよくでてたのが出なくなってます、効いてると信じたい、薬飲ませるの嫌だけど効いてるのなら...ｻﾞｼﾞﾃﾝずっと飲んでますが??だったし。ｻﾞｼﾞﾃﾝ.ｼﾞﾙﾃｯｸ朝晩飲んでますが完全に痒みはなくなりませんｹﾄﾞ...生後よりのｶｻｶｻﾊﾟﾗﾊﾟﾗが今ないです、ｼｬﾝﾌﾟｰもそうですが、漢方.ﾋﾞｵﾁﾝ.ｺﾗｰｹﾞﾝ何がはっきりと合ったは不明で医者もたまたまと言いますが全然変わりましたし同じく合えば...、でもｳﾁはまだｽﾃﾛｲﾄﾞも必要なので完全にやめたときのﾘﾊﾞｳﾝﾄﾞが怖いです。いつまで良い状態キープできるのか、ｽﾃﾛｲﾄﾞも早く完全に止めたい。紫外線対策ってされてますか?ある程度紫外線療法的に必要でしょうか?日焼け止めとかされてますか?弱い肌に日焼け止め塗るのも抵抗があり何度か塗りましたが取れてるか心配で今塗りません、ｶﾞｯﾎﾟﾘ顔面隠れる大人用ですがｻﾝﾊﾞｲｻﾞｰを自転車乗るときしてます(100均購入)はっきりいってダサいのでｼｰﾙやお花などで可愛くｱﾚﾝｼﾞして;何度か行きましたが週末改めて海水療法検証してきます。海水のﾐﾈﾗﾙと強い紫外線が絶妙にﾏｯﾁして肌に良いと聞きます、どれもｱﾄﾋﾟｰ情報、角質異常には無駄なのかな...とは思わず出来ることはやっていきたいです。また長々ｽﾐﾏｾﾝでした。お近くの方ならお会いしてﾄｰｸしたい位です。

(無題)

投稿者：aya 投稿日：2009年 8月 4日(火)22時05分28秒

パンサーさん、ホームページを見せていただきましたが、大変参考になりました。ありがとうございました。私の娘もおしゃれに興味を持つ年頃ですが、もう少し大きくなったときに自分の肌と友達の肌の違いに気づいたときどう説明するか。どう説明すれば明るく病気が受け入れられ、友達に明るく病気のことが話せるこになるか。今もまだ悩みます。質問なのですが、水に含まれる塩素が悪いということをＨＰでみましたがシャワーヘッドをかえていますか？さくらさんテニスは暑いですもんね！私も娘に空手とか剣道など強くなれそうなスポーツをさせたいなぁ。

ayaさん

投稿者：さくら投稿日：2009年 8月 3日(月)22時25分3秒

うちの子も、耳の後ろとか、何箇所も、リンパが腫れててグリグリしてる所がありますよ。やっぱり、皮膚がガサガサのせいだそうです。心配ないレベルだと、月1の医大検診で言われています。スポーツですね...トランポリンと、テニスです。テニスは、練習が今のところ、夕方なのでいいんですが、日中、外っていうのは大丈夫かなと思います...まあ、一日中、外で遊んでますけどね。

こんにちゎ

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月31日(金)13時44分44秒

ayaさんありがとうございます、うちはＶﾗｲﾝにﾎﾟｺﾎﾟｺと、首脇も小さいｸﾞﾘｯがあります、それと太もも付け根にも膨らみが...皮膚科小児科で心配ないと言われてますが去年より治まらないのでこれも心配のひとつです。痒みがあり、ｻﾞｼﾞﾃﾝ、ｼﾞﾙﾃｯｸ飲んでますが効いたと思いきややはり眠く体温上がるとまだ掻きますがｲｿｼﾞﾝ以来夜中は起きず、起きたとしても一瞬、私も寝れるようになりました。以前と状態はかわったものの、うちはｽﾃﾛｲﾄﾞもまだ必要...効いてるか疑問の痒み止めとやはり効果あるｽﾃﾛｲﾄﾞ、続くケアなら単に保湿ｵﾝﾘｰでしたい。皮が剥けた後はとても綺麗で柔肌ﾂﾙｽﾍﾞ、ですが長続きせず角化の繰り返し... 漢方の体質改善とかも意味ないでしょが、試みたい、次回の病院で聞いてみます。色々みますが[使用した薬と保湿剤すべて]で、うな丸ちゃんのｱﾄﾋﾟｰケアのＨＰとても参考になります、よくみます。 akiさん、私の自慢の娘は現在３才、肌以外は超元気！とってもcuteです♪おしゃれが好きです、髪型や服、注文してきます。お化粧道具もポーチに入れて(もちｵﾓﾁｬ)ママのメイクの真似っこ、私の自慢の可愛い娘です。おませな娘がお友達と違う肌質と気づいた時、のことを思うと...なんとかしたいです。カサカサは保湿でなんとかなりますが(ﾍﾞﾀﾍﾞﾀ)、今後どうなるのか心配MAXです。。

(無題)

投稿者：aya 投稿日：2009年 7月29日(水)20時14分16秒

さくらさん私の娘も非水疱型です。娘にも、何かスポーツを習わせたいと思います。さくらさんのお子さんは何のスポーツをされているのですか？パンサーさん、今更ですが、うちの娘も頭にリンパの腫れみたいなグリグリがあります。頭の小さい傷からきているから心配ないといわれました。

ありがとうございます！

投稿者：aki 投稿日：2009年 7月28日(火)20時00分5秒

　パンサーさん、ありがとうございます。私のつたない意見が少しでも役に立てれば幸いだし、肌に良いものの情報があればこちらに書き込みさせていただきます。魚鱗癬の当事者ではありませんし身内にもいませんが、またこちらに書き込みさせていただいてもいいでしょうか？肌にいいものの情報でひとつ思い出しました。外国のクリームなのですが、DE LA MERといいます。アトピーが劇的に完治したとの話。もう治っていましたが、私も使ってみました。アトピー治ってたのでアトピーでの効果の実証にはなりませんが、保湿効果抜群です。知り合いの知り合いを通じて・・・みたいな感じで買ったので、どうやって手に入れるかはわかりません。ごめんなさい。入手の仕方を調べて、また書き込みしますね。アトピーにいいものは魚鱗癬にも良いかもしれないので。同じく皮膚の病気ですしね。パンサーさんのお子さんは小さな女の子ですよね？お嬢ちゃんが大人になる頃には、医学も進歩して、普通にお化粧したりおしゃれしたりさせてあげたいですよね。

こちらこそ

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月28日(火)17時14分0秒

akiさんは素直な優しい方ですね(*^^*)素直さが伝わります♪無神経だなんてとんでもない!有り難くご意見頂きました(^^)そのうち治る、と楽観視もできないので日々奮闘してます。こちらのサイトでの情報や励ましとても有り難いです。きっと肌に訳ありだからみんな閲覧して少しでも情報収集されてると思います。なのでakiさんの優しいお気持ち、ｹｱされる側のお気持ち聞けて良かったです。akiさんのｱﾄﾋﾟｰが治って普通に生活できてる大人になれたことは親にとっては何より何より一安心ではないでしょうか。普通に生活してても色々悩みある中のプラス皮膚疾患、それがなくなれば、大人になれば、それがなくなれば嬉しい...治ってほしい、治したい。負けそうというより悩みまくってる私はすでに負けてるかもしれません。ｹﾄﾞ頑張ります。応援頂くと何だかやる気upしますね(^^)ｳｻﾞｲ?! 誰より頑張ってくれてるのは当人です、自分でｹｱできない間は私しかいませんので何なりと構います！近いうちに特効薬でもでて、あの時は大変だったぁなんて会話をしたいものです、、治したい！! akiさんどうもありがとうございます！また情報ください(^^)

負けないでください！

投稿者：aki 投稿日：2009年 7月28日(火)15時42分52秒

　たびたび失礼します。私は今は治りましたが、子どもの頃のアトピーは結構ひどく、かゆみよりは乾燥、赤み、などで見た目が最悪でした。学校行事や体育で半袖にならざるを得ないのが特につらく、体育のプールの後はワセリンすり込みまくり、服はいつもベタベタでした。私自身もつらくてつらくて、なんでこんな体に生まれたんだろう、と悲しんでばかりいましたが、きっと、母は責任を感じてもっとつらかったかもしれませんね・・・　このサイトに来てみたのは、アトピーという病気で私もつらい思いをしたため、何か通じるものがあるかもしれないと思ったこと、あと、下記のクリームなど何か情報提供少しでも役立てたらと思ってここに訪れました。　掲示板を読んでいると、お母さんたちがどんなに毎日苦労して、情報あったら何でも試して、本当に本当に頑張っていることに心うたれました。水をさすような失礼な書き込みをしてしまいましたが、お母さんたち、応援しています。頑張ってください！

無神経でした。ごめんなさい・・・

投稿者：aki 投稿日：2009年 7月28日(火)15時21分2秒

　パンサーさん、お返事ありがとうございます。そうですね、母が昔必死になって頑張ってくれたおかげで、今の私があるのかもしれませんね。　魚鱗癬というつらい病気を背負って生まれてきたお子さんを持つお母さんたちが、日々子どもさんのために頑張っているところに水を差してごめんなさい。無神経だったと反省しています。本当にごめんなさい・・・

構います(^^)

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月28日(火)13時26分37秒

肌にｽﾄﾚｽは関係あるでしょうね。子供にとってはｱﾘｶﾞﾀ迷惑、ｳｻﾞｲとは承知の上です。普通の肌でもｽﾄﾚｽで肌荒れや蕁麻疹でたりするものです。ﾃﾞﾘｹｰﾄな肌なら尚更過敏です。目の前で掻いたり肌症状をみて病院で薬処方されても良くならない場合何とかしようと努力します、無駄ではないと信じて。自分でｹｱできてほっとけるものならほっといて貯まってる用事などします。母は苦痛とは感じません、何が何でものパワーがあります、MAXに心配もしちゃいます、子供にはｳｻﾞｲでしょう、親になって初めて親の気持ちがわかるとよく言いますが、私もそれなりに心配させて大きくさせて貰ったんだと思います。個々違うでしょうがｱﾄﾋﾟｰは部分てき、ｱﾚﾙｷﾞｰも関係して食事もﾁｮｲｽありだと思います、食事やｱﾚﾙｷﾞｰ関係なくうちは全身だし保湿必至な肌です、ﾏﾏの塗り塗り攻撃受けてくれます。そのうち大きくなれば自分でするでしょうしさせてくれないかも。大きくなったときにakiさんみたいなこと思うときくるとも覚悟あり！でも今はなんなりとするしｹｱも必要な肌、もしかするととても今のｹｱが大事でのちに繋がるかも知れないとも思ってます。akiさんのお母様が色々小さな時からされたおかげで案外現在良好かもしれませんょ^^。監視禁止は辛いｽﾄﾚｽですね、当時は必要だったのでしょうか。ｽｷﾝｹｱ以外に禁止事項もある程度美肌の為にありかもしれませんね。ただ自分でできない保湿はできるようになるまで欠かさずします、これ合うんじゃないか?のｹｱも試行錯誤続けて自分でできるころにはこれで間違いないというｽｷﾝｹｱを必要ならさせたいと思ってます。薬でなくｽｷﾝｹｱで済むなら。しっかり保湿すれば問題ある肌にみえませんが保湿必至、保湿が汗と間違えられることありますが。(多量の汗をみたい)この先ずっと全身ｽﾃﾛｲﾄﾞでｹｱするのは避けたいのでうちは試行錯誤しています、それがｳｻﾞｲでしょうがまだ文句言わず素直に塗り塗りさせてくれてる娘に感謝と申し訳なさで一杯です。akiさんにｲﾀｲところ突かれた気がしますが、承知の上で現在はとことん構うつもりです(^^)まだ3才の大事な可愛い娘とｽｷﾝｼｯﾌﾟを楽しんでます♪誠意あるご意見伝わりましたが、ｹｱされる側にやや挑戦的かな^^;ありがとうございます(^^)!母は強し!ですが本心弱ってるｷﾞﾘｷﾞﾘﾗｲﾝで強気で負けずにいます★

言葉が足りず失礼しました

投稿者：aki 投稿日：2009年 7月27日(月)13時04分27秒

　私が下の投稿に書いた、「かなり大きな容器」とは、直径１０ｃｍ、高さ７～８ｃｍくらいの円筒形の容器です。曖昧な書き方をして失礼しました。２つの軟膏を１：１の割合で混ぜています。

こんにちはお母さんたち

投稿者：aki 投稿日：2009年 7月27日(月)11時52分15秒

　こんにちは。とあるサイトで魚鱗癬という病気があるのを知り、こちらのサイトに来てみました。私はアトピーで、大人になってからはほとんど治りましたが、子供の頃は肌を見られるのもつらいし、自分で見ても悲しくなったりしていました。食事療法や馬油などいろいろ試しましたが効き目はほとんどなく、大学進学を機に実家を出て一人暮らしを始め、いろいろなストレスから解放されたらあっというまに治ってしまいました。一人暮らしになってからは食事療法もしていません。　こちらの掲示板を見ると、お母様からの投稿が多く、みなさん大変苦労しているようですね。きっと私の母も同じ気持ちだったのでしょう。ただ、私の場合、母はただ一生懸命に私のアトピーを治したい一心だったのでしょうが、監視されることが多い、禁止されるものが多い、などでストレスが限界までたまっていたのも現実です。一人暮らしになり、そうした規制がなくなり、ストレスが激減したのが治った原因だったのかもしれないと思っています。母には本当に申し訳ない見解なので決して言うつもりはありませんが、肌の病気は精神的なものも関係してくるし、ある意味「構いすぎ」になると時として逆効果、ということもあるのではないでしょうか。　お母様たちががんばって日々過ごしているのに水をさすような生意気なことを言ってすみません。魚鱗癬の当事者でもないのに・・・申し訳ありません。　ちなみに一人暮らしを始めてからは、ワセリンを入浴後に塗ることしかしていません。ところが２年ほど前から、四肢の肌が硬くガサガサになり始めてたため、皮膚科に行って、アンテベート軟膏０．０５％とアセチロール軟膏２０の２０％を混ぜたクリームを作ってもらい、それを一日一回入浴後に塗るだけで、二週間ほどでスベスベになったので、今でも通って作ってもらっています。かなり大きな容器に入っていて１８００円なので安いと思います（私はその容器１つで１ヶ月半はもちます）。　魚鱗癬の方に効くかはわかりませんが、ベタベタもしないし、よかったら試してみてください。　関係者ではないのに失礼いたしました。

こんばんゎ。

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月26日(日)03時14分37秒

今回病院でｼﾞﾙﾃｯｸDSを追加で処方してもらいｻﾞｼﾞﾃﾝとｼﾞﾙﾃｯｸ服用中、どぅゃら効いてるようです。夜中何時間も起きて痒がってたのはほんとにｲｿｼﾞﾝｼｬﾝﾌﾟｰ以来なくなりました、痒くて寝れないのは本人はもちろんのこと付きっきりのﾏﾏもほんとにｸﾀｸﾀで、娘のｹｱに必死でふと自分の顔や格好をみると疲れきってて完全に寝不足で常に眠たい、でも毎日の家事や掃除機、欠かせないケア、ﾏﾝｼｮﾝなので大胆に布団干せないから毎日掃除機かけて皮を吸い取りはたいたり、ﾌﾟﾛﾍﾟﾄで家中ﾜｯｸｽかけてくれるから雑巾掛けもﾀﾞｲｴｯﾄ超え労力、大家族の番組みるといろんな意味で羨ましく感じたり。。書き込み以前はもぅ無理、、と酷く落ち込むくらいから現在は色々希望を持ち前向きに頑張ってます。もちろん本人が一番頑張ってくれてます。今回病院でｻﾞｰﾈ軟膏も処方してもらいました。効能みたら凄く良いのにどうして今までﾌﾟﾛﾍﾟﾄだけだったんだろうと思いました、子供にはあまり処方されないのでしょうか?せっかくのｵﾘｰﾌﾞﾕでしたが、冷やしても娘が塗る時点で冷えてないので単に保湿になっちゃいます^^;今後時々ｼｬﾝﾌﾟｰ前に頭につけて洗ってみます。紫雲膏も毎日じゃなく適度に引き際も見極めてずっとは良くないと感じました。で今は主ﾌﾟﾛﾍﾟﾄだけに戻りました(化粧水とか他もしてます、あとｻﾞｰﾈも始めたとこです)ケアを参考にするのはだいたいｱﾄﾋﾟｰですがｱﾄﾋﾟｰは治るんですょね。。夜寝れないのはほんと辛く、ｽﾄﾚｽは旦那とﾊﾞﾄﾙで発散!私もｲｿｼﾞﾝ以来寝れてるんです、同じく合えばと思いました、自分の娘だけでなく状態がそれぞれ違っても同じ肌の悩みだから少しでも同じく合って良くなればの思いで書き込みしました、近所に同じ肌の悩みのお友達がいないのでこちらのサイトで皆さんとたくさん情報交換がしたいしぉ話しもしたいと思ってます。私の書き込み不愉快に感じた方もおられると感じます、疎外感を感じました、私もお話がしたいと思いました...。横ですやすや寝ている娘が愛おしくてたまりません。ﾌﾟﾛﾍﾟﾄだらけのお顔にﾁｭｯﾁｭしまくります。可愛くてたまらないから頑張れるし治したいし苦しい...痒いのに掻かないでと理解して抑えてるつもりでも言っちゃってることに後悔です。。文章下手で何度も登場ｽﾐﾏｾﾝ。。

こんばんゎ。

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月26日(日)02時49分19秒

今回病院でｼﾞﾙﾃｯｸDSを追加で処方してもらいｻﾞｼﾞﾃﾝとｼﾞﾙﾃｯｸ服用中、どぅゃら効いてるようです。夜中何時間も起きて痒がってたのはほんとにｲｿｼﾞﾝｼｬﾝﾌﾟｰ以来なくなりました、痒くて寝れないのは本人はもちろん辛いことと理解してても付きっきりのﾏﾏもほんとにｸﾀｸﾀで、娘のｹｱに必死でふと自分の顔や格好をみると疲れきってて完全に寝不足で常にボーっと、でも毎日の家事や掃除機、欠かせないケア、ﾏﾝｼｮﾝなので大胆に布団干せないから毎日掃除機かけて皮を吸い取りはたいたり、ﾌﾟﾛﾍﾟﾄで家中ﾜｯｸｽかけてくれるから雑巾掛けもﾀﾞｲｴｯﾄ超え労力、大家族の番組みるといろんな意味で羨ましく感じたり。。書き込み以前はもぅ無理、、と酷く落ち込むくらいから現在は色々希望を持ち前向きに頑張ってます。もちろん本人が一番頑張ってくれてます。今回病院でｻﾞｰﾈ軟膏も処方してもらいました。効能みたら凄く良いのにどうして今までﾌﾟﾛﾍﾟﾄだけだったんだろうと思いました、子供にはあまり処方されないのでしょうか?せっかくのｵﾘｰﾌﾞﾕでしたが、冷やしても娘が塗る時点で冷えてないので単に保湿になっちゃいます^^;今後時々ｼｬﾝﾌﾟｰ前に頭につけて洗ってみます。紫雲膏も毎日じゃなく適度に引き際も見極めてずっとは良くないと感じました。で今は主ﾌﾟﾛﾍﾟﾄだけに戻りました(化粧水とか他もしてます、あとｻﾞｰﾈも始めたとこです)ケアを参考にするのはだいたいｱﾄﾋﾟｰです。ｱﾄﾋﾟｰは治るんですょね。。夜寝れないのはほんと辛く、ｽﾄﾚｽは旦那に激しく発散!ｲｿｼﾞﾝ以来寝れてるんです、同じく合えばと思いました、自分の娘だけでなく状態がそれぞれ違っても同じ肌の悩みだから少しでも同じく合って良くなればの思い一心で書き込みしました、近所に同じ肌の悩みのお友達がいないのでこちらのサイトで皆さんとたくさん情報交換がしたいしぉ話しもしたいと思ってます。私の書き込み不愉快に感じた方もおられると感じます、疎外感を感じました、私もお話がしたいと思いました...。横ですやすや寝ている娘が愛おしくてたまりません。ﾌﾟﾛﾍﾟﾄだらけのお顔にﾁｭｯﾁｭしまくります。可愛くてたまらないから頑張れるし治したいし苦しい...痒いのに掻かないでと理解して抑えてるつもりでも言っちゃってることに後悔です。。文章下手で何度もｽﾐﾏｾﾝ。。

ayaさんへ

投稿者：さくら投稿日：2009年 7月25日(土)22時19分13秒

同じですね。うちは非水泡性ですが、春先から、秋口まで、全身ガサガサです。そうですよね、布団にも、たくさん剥がれ落ちた皮膚が、毎朝すごいです。街にでれば、子供から、心無い言葉を言われ... うちは、プロペトしか出されていないので、もう少し効く薬を処方してもらえないかなんて、思ってます。でも、うちは、今は、気にせず、出歩いています。校区外のところで、うちの子を全く知らない子供たちに入って、スポーツ教室に通ったり....意外と、みんな普通に接してくれます。うちの子も汗は、でないに等しいです。 ayaさん、またお話したいですね。

こんばんは

投稿者：aya 投稿日：2009年 7月25日(土)20時01分42秒

娘は、関節には汗をかかず手と足の皮膚のみ少し汗がでます。なので、夏はわきの下にあてるクーリング入れをつくって毎日クーリングをしています。私も、掻く娘に「かいちゃだめ」といってしまいます。夜泣きもあるので、毎日イライラします。でも、いまの皮膚で泣き言言わずに保育所生活を頑張ってくれている娘に感謝です。夜のみアレジオンドライシロップ飲んで寝ていますが、効果はよく分かりません。肌の状態もよくないので黒い服を着させると大変なことになります。家も布団など掃除が大変です。最近、アトピーがほぼ改善するという水を入浴後に塗っていますが、これも効果がわかりません。時々、染色体の異常なので外からはどうにもならないのかもと弱気な自分が嫌になります。外出すれば振り返る人も多々。カサカサが分からないくらいの特効薬を願うばかりです

こんばんゎ

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月23日(木)02時47分5秒

pontaさん、詳しくケア方法等教えて頂きありがとうございます！ｵﾘﾌﾞﾕは試したことありましたが冷やすｱｲﾃﾞｱはなかったので早速頂きました☆日中は保冷ﾊﾞｯｸﾞに保冷剤とｵﾘﾌﾞﾕ入れて好きに塗らせてます、今日は寝た後丁寧に塗ってみました。一応魚ﾘﾝｾﾝの治療薬はあるのですね、ﾃﾞｨﾌｪﾘﾝってﾈｯﾄでﾆｷﾋﾞ治療薬とﾋｯﾄしたのですが、ﾆｷﾋﾞに良いょ～とｸﾁｺﾐがありました、違うのかなぁ(･･;)!?でも、ちょっとしか塗れないならあんま意味なぃゃって諦めちゃいます、だって塗るなら全身だし。。今とても肌質状態良いけどどうしても痒い、保湿しちゃえば問題ある肌に見えませんが(保湿は必至)痒くなると掻きまくります、お買い物中でも座り込んで掻きまくります、もうちょっと大きくなればその行動は控えてくれると思いますが、痒い時はどうにもならないんだとは理解していますが、掻いちゃだめ!と言ってしまいます、、ごめんね。。眠く体温上がると痒いので保冷剤をﾊﾝｶﾁで首にｽｶｰﾌみたいに巻いて常にいます。首に巻くﾀｲﾌﾟのをﾍﾞﾙﾄみたいに腰にも。飲み続ければ、塗り続ければ良くなる!の治療薬はないのですね。保湿やケアにとてもテクニックや労力資金いります、ょね。努力が実る、こともない肌なのか、、神様のぃぢゎる...なんてことも時々...。そのくせ神社や墓参りにいけば神頼みやこの症状天国に預かって!てなこと拝んだり。皆さんは痒み止めの薬とか服用ないですか？ｻﾞｼﾞﾃﾝ一応出てますが特に... また情報下さい☆

塗り薬

投稿者：ponta 投稿日：2009年 7月19日(日)15時40分33秒

皆さん、様々なお薬を探し、試してみているようで、私も参考にさせていただきます。現在、大学病院で処方していただいている、魚鱗癬治療薬として処方されるお薬は、「ディﾌｪﾘﾝ」という軟膏です。効果は、まずまずという感じでしょうか・・・なぜなら、１回の処方が１５ｇ×２本が限度であり、一回の使用可能量が指関節一本分であるため、顔を塗れば一回分が終わりなのです。保険適用ですが、やや高価な薬であることがまだまだネックではないかと思います。私のように腹も出てきて、全身に塗るには大量の軟膏が必要になりますと、市販の高価なコラーゲン入りとか、何とかジェルが比較的長く保湿してくれて、良いのは分かっているのですが、全身にケアするとなると、毎月相当な出費になります。現実的には保険適用でかなり安く手に入る、ザーネ（かさかさ）やアズノール（ジュクジュク）、白色ワセリン（プロぺト）、パスタロン（外出用）等を、自分なりに調剤して（練り合わせる）小分けにして使っています。夜に痒い場合や軟膏の伸びが悪い場合は、冷やした医療用オリーブオイルを、手にとってよく患部に摺り込むと、結構軽減できますよ。軟膏が洋服にべっとりと付く対策としては、私が小さい頃はガーゼで甚平やステテコのように縫い合わせて着てました。それほど暑くはありませんよ。経験者の皆さんがおっしゃっているように、現在のところ、近代医療に関しては、塗ればすぐに治る、飲めば治るという、劇的な治療法がまだありませんので、長い目で、根気よく、経済的面も考えて、いかれていはいかがでしょうか？決して怪しげな民間療法は試さない方が良いと思います。かえって悪化することがあります。また、漢方も十分に注意が必要です。長文にて失礼。

続きます。いつもｽﾐﾏｾﾝ。。

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月18日(土)14時43分46秒

保湿勝負なので旦那のやりすぎちゃうかの視線に文句言わせずあれこれ買いあさりましたが...結果ﾌﾟﾛﾍﾟﾄが一番なのかもしれませんケド...。でも以前書き込みしたようにチャレンジ的にしたｼｬﾝﾌﾟｰ漢方とかで現在調子良いのは事実なのです、溶連菌とロタウイルスだけで生後より風邪ひいてません、頻繁な病院、温泉、ステロイド付け、２才までは普通に汗かいて、釣りに行って真夏のガンガンにイカダで２時間寝ていても問題なく元気な娘、去年は痒みもｶﾞｻｶﾞｻもほんとに酷くｾﾚｽﾀﾐﾝ飲んでも酷かったのがイソジンで良くなり...温泉も良くなかったのだろぅ、山奥の秘湯になんじかんもかけて温泉治療信じて通いましたが結果肌の弱い娘には合わなかったようで... 結局はそれぞれに合った究極のケアをひたすら続けるしかなぃ?薬ない?...研究は進んでるんでしょうか、対処方法現状維持でなく治療薬ないのか、今後希望あるのか、酷くならないか不安心配つきません。遺伝子の病気だから仕方ないと諦めたくないし...リンパ腺?ってはれてますか?ポコポコっと、皮膚状態が酷いとなる人もいると言われましたが去年からﾎﾟｺﾎﾟｺしてるので心配です、、どなたか同じ方いますか?皆様のケアの方法等教えてください...また長文ｳｻﾞｲですね

何度も...

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月18日(土)13時32分29秒

何度も登場してｽﾐﾏｾﾝ(><)やはり遠いですが親身に聞いて下さる優しい先生と聞いて安心しました。時間予算整えて専門Dr.に受診したいと思います。ありがとうございます！ｱﾙｷﾞﾆﾝってｻﾌﾟﾘや食品で結構補えるけどそんなもんじゃなぃんでしょうね、でも多く含む食品積極的に取り入れてみます。病院でﾋﾞｵﾁﾝ処方お願いしてから飲み続けてます、あと来週受診日なのでその時にﾋﾞﾀﾐﾝCも処方お願いします、一緒にとると良いらしいので...。ｺﾗｰｹﾞﾝも続けてみます、特に害はないし体にある成分だし...娘が食べてるのは通販のｺﾗｰｹﾞﾝｾﾞﾘ-で品目生菓子です、ﾖｰｸﾞﾙﾄも毎日食べてます、ｱﾄﾋﾟｰに良いﾖｰｸﾞﾙﾄがあるらしいですが普通のﾖｰｸﾞﾙﾄです、青汁も時々...ﾊﾄﾑｷﾞ茶も。もう少し大きくなれば黒酢や肌に良いというｻﾌﾟﾘも考えてます、漢方のﾖｸｲﾆﾝか温清飲か...もちろん無理強いや怪しいモノは取りません。このょぅなもので大きな効果はないでしょうが、保湿しかない中で続けてみょぅと思います。。保湿も病院のでまかなえるなら予算的にもあれこれより良いですが、商品化されてる成分をみると魅力的です。結構使ってるのがｱｼｭｹｱの化粧水とｸﾘｰﾑ、ｼｬﾝﾌﾟｰも一時使用してましたが当時痛いらしくすぐ止めました、今はｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙですが今のなくなれば次比べてみようと思います、化粧水は精製水で薄めて?かさまし?して使ってます、汗かいたところなどｼｭｯｼﾕとして拭いてます、あまり大量に汗かきませんが;以前書き込みしたように状態がよく、汗もじんわりですが全体に、肘膝裏脇の柔らかい部分はよくかいてくれてます、汗疹みたいになったから亜鉛華軟膏塗ったりしてます、去年はｶﾞｻｶﾞｻ酷く汗もかけてない状態でしたょ。ｱｼｭｹｱはﾄﾞﾗｯｸﾞｽﾄｱで買ってます、ｱﾄﾋﾟｰ協会認定とかなんとか。他にも魅力的な商品ありますが成分も値段もまぁなんとか...で使ってます。最近使用中のEGF高配合ｱｸｱﾗﾛｲﾔﾙも良いです、冷蔵庫で保管なので時期的に気持ちいいかも。TVの通販番組で購入してﾘﾋﾟｰﾀｰです、赤ちゃんのおむつかぶれにも安心使用を信じ購入。良いです。全身塗ってます、まだ小さな体だからできることですが^^; 普通にﾋｱﾙﾛﾝ酸ﾛｰｼｮﾝも悪くはなかったですがEGF配合を信じ使用中。ﾌﾟﾛﾍﾟﾄに紫雲膏混ぜてのケアも実践中です、続きます(＞＜;)

北大病院

投稿者：ponta 投稿日：2009年 7月18日(土)10時18分30秒

ayaさん、パンサーさん、こんにちは。私も去年、北大病院で遺伝子解析していただきました。以前からの病名で間違いない結果でした。水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症(BCIE) 遺伝子解析の結果は、ケラチン１の異常でp.Leu484Arg、数字の前後の三文字の意味は、 Leu：ロイシン　Arg：アルギニンだそうです。なんだかその働きが正常でないとか・・・検査はほんの少し数針縫う程度の皮膚を採取するのと採血、そしてかなり多くの写真撮影だけです。解析には数カ月要しました。医師たちは、大変熱心で優しくしてくださいますよ。これから行かれる際には、魚鱗癬担当の先生の外来曜日の確認と事前予約をしないと、数時間待つことになります。私から皆さんに質問ですが、汗が股関節や脇下のような皮膚の薄い箇所で集中的にでて、その対処に苦慮しておりますが、汗対策はどのようにされているのでしょうか？良いアイディアがありましたら教えてくださいな。

ﾊﾟﾝｻｰです。

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月17日(金)01時50分50秒

私の書き込みを参考にして頂けてるなんて嬉しいです！毎回長文だしきっとマジかょってな感じで私の書き込みぉ邪魔かなと感じていたのでとても嬉しいです!こちらこそよろしくお願いします！ﾌﾟﾛﾍﾟﾄが一番無難?の中、ｽｷﾝｹｱが勝負な肌の気がして色々と探ってます、同じくこれだというｽｷﾝｹｱを早く見つけたい一心です。調子が良かったので病院で処方されるので合えばと思い以前塗ってたｱｽﾞﾉｰﾙを最近塗ってみたところｶﾞｻｶﾞｻが凄くなりしばらく控えてたｽﾃﾛｲﾄﾞの出番かぁ、の前にﾌﾟﾛﾍﾟﾄに紫雲膏まぜて全身塗ったら次の日きれいになってました、以前塗ってたｱｽﾞﾉｰﾙはｶﾞｻｶﾞｻの酷い時に塗ってたから合う合わないわからなかったみたいです、しばらくｱｽﾞﾉｰﾙは却下で、同じくﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞはしみるからと思い控えてます、でも意外に亜鉛華軟膏は良いです！掻いて傷になったらすぐに塗ってます、先月病院で処方(こちらから出してと頼んだ)すぐなくなったので処方箋なくてもくれる薬局があると知り(それほど亜鉛華軟膏は安全と聞き)50g500円買って使ってます、ｽﾃﾛｲﾄﾞ塗るよりは...と亜鉛華軟膏意外にしっかり対応してくれてます、でも今日は塗りました...ﾘﾝﾃﾞﾛﾝをﾜｾﾘﾝで4倍に薄めたｽﾃﾛｲﾄﾞです、ずっとこの肌症状と戦って行く中でｽﾃﾛｲﾄﾞ続けるのは怖い、痒みがどうにかならないだろうかといつも思います、ｻﾞｼﾞﾃﾝ処方で毎日飲んでますが効いてる気はしませんが飲まないよりマシなのかなと思い...皆様痒みのお薬って服用してますか? ﾋﾞｵﾁﾝのﾋﾞﾀﾐﾝも半年は飲んでます、一緒にﾋﾞﾀﾐﾝCとると良いみたいなので次回処方してもらうつもりです、ﾋﾞﾀﾐﾝもﾊﾄﾑｷﾞもｺﾗｰｹﾞﾝも微々たる効果かもしれませんが続けてます... 成長と共に良くなる肌であってほしい...病院でもそれぞれの皮膚病と戦ってる方をたくさんみます、一刻も早く皮膚病にはこれだ！という薬がほしい...。ﾌﾟﾛﾍﾟﾄﾍﾞﾀﾍﾞﾀきっと嫌だろうなぁ、、風呂上がり塗れたままﾍﾟﾄﾍﾟﾄぬるのも実践してます。私も赤ちゃんほしいです、私の場合皮膚以外に旦那の年齢が関係してますが(^_^;) また長文すみませんm(_ _)m

ありがとうございます

投稿者：aya 投稿日：2009年 7月16日(木)23時49分14秒

パンサーさん、コラージュフルフルやスキンケアの情報本当に参考になります。実際近くに同じ病気の方がいないので小さな情報でもうれしいです。娘はヒルドイドだけでは５分でガサガサになるくらいヒドイのですが、夏はベタベタを嫌がるのでプロペとは中止しています。いまは、尿素入りのクリームを試しています。しっとりしますが、傷にはしみるみたいで負担が大きいのかな。。私も、大学で病名を特定してもらい、私達親の遺伝かどうかも調べてもらいました。遺伝性だったので次の子にも遺伝する確率があるとしりました。娘も今年４歳がくるのでそろそろ兄妹を・・と考えています。次の子が産まれるまでに、娘の肌にあったスキンケアをみつけてやりたいですこれから、よろしくおねがいします。さくらさんわたしも、北大は遠いのですが、世界レベルと聞き絶対いつかは連れて行ってやりたいと思いました。娘も、今が一番ひどく夜もボリボリかいています。もう少しなんとかしてやりたいと思います。

ごめんなさいayaさん

投稿者：さくら投稿日：2009年 7月13日(月)23時09分5秒

題名、ayaって、さんも書かずに失礼しました。ごめんなさい

aya

投稿者：さくら投稿日：2009年 7月13日(月)23時07分37秒

うちのチビ（6歳）非水泡性です。北海道は、私の住む町からは、かなり遠いのですが、通ってる大学病院では、皮膚生検を、北海道大学に出してくれました。やはり、この病気では、日本一ではなく、世界でトップレベルだと、言われました。結果がでるには、半年以上、かかりましたけどね。酷いなら、夏休みとかを使って、北大で診察という話もでましたが、そこまでではないようで、直接受診したことはありません。でも、春から夏にかけてのこの季節は、辛い季節です。見た目も、かなり酷いです....

ﾊﾟﾝｻｰです。

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月13日(月)17時31分8秒

こんにちゎ。私も３才の娘のママです。北海道大学で生検結果待ちしています、遠いので現在通院している病院から送って頂きました。外来したことないですが北海道大学は有名なのですね、こちらでもよく出てくるので私も知りたいです。皆様生検して何型とか診断がついたですか?うちはまだなので不安ともしかしたら...と期待もあります。ｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙは私の書き込み...ですょね長文のσ(^-^;)合わなければ申し訳ないなぁと感じています(><)痒みやｶﾞｻｶﾞｻが今はマシだと言うことを書き込みました、赤ちゃんから長期使用可能だと２度電話で確認致しました(^^;)ﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞだけでケアできてるのが羨ましいです。ﾌﾟﾛﾍﾟﾄだけでは頼りないなぁと感じてたから現在まで色んな保湿をシビアにチョイスして使い分け、でもこれだという保湿はまだなく、、その薬しかないといわれても、塗ったからはいOKではなく、何か他に、と精一杯努力しますよね、治らないと言われても諦めず絶対治す！って...できることなら何も塗りたくないし、風呂上がりすぐ塗りたくるより真っ裸で走り回らせたいし、何もケアしないですぐに公園に行きたい、皆様も色々試されたかと思います、皮膚の症状だってみんな違うだろうけど同じ肌の悩みだと思います、現在どんなケアや薬や対処されてるか、どんな状態で小さい時より症状はマシか変わらないか悪化か、知りたいです、医者はひどくないかから悲観的になることはないといいますがどんな症状でも子供のことだからハンパなく心配なりますよねぇ...、以前使ってた竹酢液やＥＧＦ配合のｱｸｱﾗﾛｲﾔﾙを今また使用しだしました、ご迷惑でなければまたご報告させて頂きたいです...長文だからウザいかな...(・_・;) スキンケアで完治はないだろけどマシにはなるかなぁと...で、現在マシなのです☆ 肌に良い商品たくさんＣＭや広告にありますね、信じて飛びつきたいですが高いしホンとかなぁ～とも思うし、よく広告に入ってるクロ＊ラとか...、試されてる方いますか?ｺﾗｰｹﾞﾝは私なりに実感はしました。対処療法しかないから良い対処できる肌のことで情報交換を皆様ともっとしたいです、宜しくお願い致します。

こんにちは

投稿者：aya 投稿日：2009年 7月11日(土)19時49分59秒

３歳の娘をもつ母です非水疱型で腹や背中を中心に全身がかさかさです。昨日からここをみて｢コラージュフルフル」つかいはじめましたヒルドイドを使い保湿しています。質問なのですが、北海道の魚鱗せん外来に行かれたかたいらっしゃいますか？やはり、専門家のドクターの診察はちがう意見がきけるのかと思い投稿しました

何度も長文すみません

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月 4日(土)22時59分50秒

何が合ったか断言できませんが事実変化でした、もしかするとｺﾗｰｹﾞﾝかもしれないし、酷い痒み激減はｶﾞｻｶﾞｻ肌に菌がついててある程度ｼｬﾝﾌﾟｰなりで軽減できたのかもしれないし、中黄膏なんて効能が打ち身捻挫初期皮膚疾患くらいの見出し?でしたから、でも確かに中黄膏塗って手足裏の厚い角質なくなってきて塗って以来厚くなってないのも事実、正常ではありませんがとても柔らかくなり気になる肌ではありません、全身の肌も、何でだろう...と今も疑問、良くなったから良いやなんて感情沸きません、なぜ?だったら何か確実な処方あるのでは?と思ってます、ｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙで何かいい感じだとすぐ実感して以前書き込みし、以来漢方と今の書き込みに至ります、ずっと悪くなってません、正常な肌にあと１歩２歩!の勢いで変化してます、もちろん正常に完治なんてないんだろうな...いや、あると信じています!現在生検結果待ちなんですが、１年くらい結果かかるものなんですか?まだまだ先だと言われてる最中激変です、結果が出たところで現在の治療と変わらないとは言われましたが...。痒みは眠く体温上がった時や超機嫌悪いとき凄いです。あれだけ傷だらけ血だらけなってたのがなりません、何か変わったのは事実です、でも掻きだすとずっと付き合います。市販や通販や漢方のケア商品、わからないけどもしかしたらｺﾗｰｹﾞﾝもいいのか、半年は続けて食べてます、断言できませんが私がｺﾗｰｹﾞﾝ飲んでたとき確かに肌がツヤツヤ光ってましたょ～、合えば当然良くなるわけで、良くなってる事実の上でもっと医者様方に親身に診て頂き治療お願いしたいです... 今のお医者様を信じすがる思いではいます... ほったらかしにできない症状の中、皆様はどのようなケアや薬や対処対応されてるか知りたいです、うちの場合のたまたまかもしれない書き込み長文すみませんでした、さっきの書き込みで変な顔文字なっちゃってるのも文章下手なのもお恥ずかしい(^o^;) 神様にどうか思いが届かないでしょうか!!

mayaさん(^^)

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月 4日(土)19時47分45秒

お返事ありがとうございます(^^)同じ思いの方からのお返事ほんとに嬉しいものです(^^)近所、友達に熱く｢肌｣のことを負け惜しみじゃないですがあえて語りませんので、こちらの掲示板で吐き出し聞いて頂き共感してお返事頂けるなんて嬉しいです(^^)外出にも色々｢準備｣に時間かかり時々明るい引きこもりなったりもします(^^;)娘との時間たぁっぷり(*^^*)娘への｢想い｣一心が｢重い｣ととられることは望みません、今は一人で何でも出来る年齢でもなく、痒みも全身塗り塗りも自分で考えて対応できる年齢でもない、存分にスキンシップ!必死の塗り塗り行為を今まで当たり前にさせてくれてる娘と楽しみながらのスキンシップ＆コミュニケーションです('-^*)/可愛い我が子に目一杯手をかけたってかかったって良い!とは言うものの常にママも絶好調ではないので完璧なケアではありませんが(+_+)いつしか自分でﾌﾟﾛﾍﾟﾄ塗り塗りや冷蔵庫から保冷剤とって冷やしたり、足裏や剥がれそうな皮を一人剥いたりしてる姿をみて、なんともいえない気持ちになり、胸が苦しかった、ごめんね、と涙がでた、健康なお肌に産んであげれなかった、ごめんね...、、...私の日頃の行い?知らず知らずに悪いことした?...自分を責めたり、自分含め皮膚トラブルありの身内は知る限りいないから遠いご先祖にいたのならなぜ私の代に?とご先祖をそれとなく恨んだり(^-^;)って言っても仕方がないことで産んで初めてわかる子供の状態、どの人でも一緒、どの妊婦さんも一緒、関係なくお腹に宿った時から愛おしい！産んでこんな可愛い赤ちゃん入ってたんだ！と感動感激!私の赤ちゃん!でしたでしょ(^^)肌の状態で生後より落ち着いた感情ありませんがほんとに当たり前に可愛いし楽しい！そして忙しい!! 全身だし痒みもありでｶﾞｻｶﾞｻもビジュアル面でも色々あるけどたった皮膚表面だけのこと(詳しくは皮膚内部?)あとどこに悪いところがある?!肌でマイナスならないくらいうちの子は可愛くて元気で自慢だぞ!ですo(^*^)o もちろん反面落ち込む時は凄いし何も動けないし、でも動かなきゃケアしなきゃいけないから、おっしゃられたようにいつの間にかハードル越えてきて今この掲示板で書き込みしています、確かに凄く掻いても傷にならない、自分の腕を思いっきり掻いてもならないように今娘の肌も傷はなく、そしてｶﾞｻｶﾞｻもない、色々試したから何が

私も

投稿者：maya 投稿日：2009年 7月 4日(土)07時13分27秒

パンサーさんの気持すごくよくわかります！私も燃える闘魂でがんばります。息子がもう少し大きくなったら、色々試してみたいです。紫雲膏は、私使ったことあります。漢方薬局で、ステロイドの代わりとして勧められました！確かに体に優しいですよね。香りがゴマ油そのものだから、口に入っても安心ですし。口内炎に塗っても大丈夫だと言われました。ただ色が赤紫なので、よーくすりこんだつもりでも、シーツとかに付いてしまったりするのが少し難点ですよね(^^;) いま、頻繁な手洗いのせいで手がぼろぼろなのでステロイドを処方されましたが、久々にその漢方薬局に行き、紫雲膏を買いに行こうかと思っています。またいいものがありましたら紹介してください！

続けてすみません

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月 3日(金)17時05分50秒

何度もすみません、うちの場合ほんとに変化したので、合う方がいらっしゃればと思い書き込みさせて頂きました。もちろんｼｬﾝﾌﾟｰや漢方で魚ﾘﾝｾﾝが完治するほど単純なものでないことくらい理解しているつもりです。ただ生後よりの皮膚状態が、単に年齢や季節で良好になったのではなく変化があり、痒みはまだまだあるから掻きますが全然ｶﾞｻｶﾞｻはほんと今の所ずっとないです。間違いなく柔らかい肌になり傷というより掻きすぎたら摩擦?で汁っぽい、うまい表現わかりませんが今まで処方になかった亜鉛華軟膏で十分対応できてます、傷や痒みはｽﾃﾛｲﾄﾞしか薬はないと思ってましたが、合う薬や保湿ケアがあれば状態はほんとに変化だと思いました、お伝えの仕方がうまくなく誤解が怖いですが、うちの場合、全く肌が正常になった訳ではありませんが改善は事実です、医学的になぜあれだけ酷かった状態がごく短期間で変化あったのか知りたいし、もしかしたら更に良くなる何かがあるのではないかと素人ながらに色々考えますがお勉強にも限界で知識がなくどうにもなりません。確信ではないうちのケアを書き込みして良かったのかとも思いましたが、良い状態がずっと続いているのは事実なので、完治なくても状態が幾分マシになるなら当人の不快を少しでも軽減、完治ないなら軽減させれるなら... の思いです。どのケア商品も高い、しかも全身毎日となると高額です、色々試しました、いまだにこれだというケア商品はありませんが、今状態が良いということはあってるんだろうなという感じです、中黄膏はﾌﾟﾛﾍﾟﾄ混ぜて全身塗ったりもしました、良いのかわかりませんが悪くはなかったし、ｼｬﾝﾌﾟｰもとりあえず継続中、保湿はﾌﾟﾛﾍﾟﾄ主体ですが、色々使い分けてます、市販や通販で買ったもの、ﾋﾙﾄﾞｲﾄﾞや病院で処方される保湿が良いならそちらの方がお財布てきにはもちろんいいですが、今色々試してます(実験ではありませんょ～) 私のことですが、試しにｺﾗｰｹﾞﾝ飲んでたら確かに肌の変化実感しました、たくさん貰った黒酢があるのでしばらく飲んでたら生理前後の頭痛にいつも悩まされてたのがずっとないのも事実です、今はまだ3才だから食も塗る商品もかなり吟味してますが、そこそこ大きくなれば色々それなりにお肌にいいｻﾌﾟﾘﾒﾝﾄなどがあるなぁとも思ってます...また長文すみませんでしたm(_ _)m皆様のケア教えてください...

続きます

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月 2日(木)19時03分57秒

今まで日中も塗りたくらせて貰ってましたが今そのケアありません、何も肌にﾄﾗﾌﾞﾙない子供に比べるとやはり弱々しく元気な肌ではないですが今では傷がなく堂々と半袖ｽｶｰﾄ足だししてます!以前から見た目はわからずでしたがｶﾞｻｶﾞｻ痒みは凄い。習い事は肌が調子よくなる前からしており外出時の対処のケアの時間今超短縮！何せ可愛い自慢の娘なので髪の毛や服装肌の調子関係なく気合い入ってましたが(親ﾊﾞｶｽﾐﾏｾﾝ^^;) 髪の毛結ぶのにクシしたらﾌｹﾌｹなのでｼｭｯｼｭと化粧水で頭のかさつき押さえﾊﾝﾄﾞﾀｵﾙでﾊﾟﾗﾊﾟﾗはたき、ﾌﾟﾛﾍﾟﾄぬってすぐの外出は良くないから手袋したりの対処状況一変です。ﾌｹもないし体ﾍﾞﾀﾍﾞﾀ塗らないし髪の毛もﾍﾞﾀつかずｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙなめらか処方のおかげかｻﾗｻﾗです。元々色白の娘は傷だらけがなくなりｶﾞｻｶﾞｻもなく露出度upしました。ダンスが大好きなのでバレエも習わせてあげたいなと以前から考えてたのが実現させられそうな気がしてます。とにかく常に肌肌肌で不安も心配もピークできました、ｽﾃﾛｲﾄﾞﾌﾟﾛﾍﾟﾄしかこの対処療法しかないならと思い毎日欠かさずしてきました、毎日きついお薬どこの親が進んで塗りたくりたいですか、今晩塗れば明日マシになるなら...と対処になってるか疑問の対処療法、ｽﾃﾛｲﾄﾞ漬け以外に今良くなってる何かでもっと早く症状を軽くさせてあげられたんじゃないか、指示通りのｽﾃﾛｲﾄﾞ漬けほんとに副作用は大丈夫なのか、肌の状態良くなっても心配不安は変わりません、また酷くなるんではの不安も同時です、最近漢方薬局でﾊﾄﾑｷ茶を購入、ｺﾗｰｹﾞﾝｾﾞﾘｰも続けています、微々たる効果でも悪いものでもないし、肌の不快感が少しでもやわらぐならの思い一点です。ｼｬﾝﾌﾟｰでｶﾞｻｶﾞｻ頻度ましになりおでこｶﾞｻｶﾞｻだったのが以前の書き込みでの紫雲膏一週間ほど塗って以来今もｶﾞｻｶﾞｻならず、中黄膏も以来足裏柔らかく厚くなくなり、全身も柔らかくなり漢方どちらも短期間で変化です。あれだけｽﾃﾛｲﾄﾞ漬けしてきたのにｼｬﾝﾌﾟｰと漢方の販売会社になぜ効いたか電話したくらいです。皆様も同じく合う方がいらっしゃれば、少しでも軽減の思い一緒ですし元気で可愛い愛する我が子への想い一緒です。私も思いつめてﾉｲﾛｰｾﾞにはなってられませんよね!娘に合う究極のケア見つけて絶対治したいです！

希望持って信じてます！

投稿者：パンサー投稿日：2009年 7月 2日(木)15時52分35秒

何が肌に合うかわかりませんょ!希望です!以前にも長く書き込みしたように今ほんと良好なんです、汗とかの時期じゃなくほんとにｲｿｼﾞから始まり抗生剤ｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙ漢方の中黄膏、そして今新たに亜鉛華軟膏、今まで娘の肌を同じく穴のあくほど隅々見まくりどうして...と心配不安この先...と思いつめ疲れきってても欠かせないケアをしっかり、今マシでもそれらは変わりませんが、希望です！完治なくても良くなる方法があるなら!合うケアがあるなら絶対に良くなる!治す治る誰よりも綺麗な肌になる！意気込み満々です。対処療法しかないなら対処療法極めてやる！塗りたくる行為ウザイだろうけど塗らせてくれてる娘、何が何でも！タイプが違ってもビジュアル面な肌のこと、皆様きっと同じ想いかと、医者の指示通りのﾌﾟﾛﾍﾟﾄや保湿ｽﾃﾛｲﾄﾞ漬け毎日毎日対処療法してきたのに対処になってるのか?ｽﾃﾛｲﾄﾞ漬けこれ以上したくない!塗る度に胸が締め付けられる、チャレンジ的にｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙや中黄膏したらほんとに変わったのです、マジで!?の状況です、あれだけｶﾞｻｶﾞｻ何枚か多い感じの皮膚で厚く、ﾌﾟﾛﾍﾟﾄ塗ったくってもすぐｶﾞｻｶﾞｻだったのに汗とか時期じゃなくほんとに良好なんですよ、痒みはまだあるからかくけどｶﾞﾘｶﾞﾘｶﾞｻｶﾞｻだった肌は柔らかくなり傷というより汁ぽい?で、亜鉛華軟膏処方で更に調子がいい、今まで何塗っても飲んでも酷い痒みｶﾞｻｶﾞｻ一変です、何が効いたか、ｲｿｼﾞﾝで痒み激減、その後溶連菌でたまたまの抗生剤ｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙ中黄膏、確信てはないが間違いなく娘の肌は激変です。医者はたまたまだといいます、何か理由が!もどかしいです、mayaさんと生後よりの状況感じ方同じです、ｼｬﾝﾌﾟｰﾁｪｯｸがうちの書き込みなら嬉しいです!希望です、魚ﾘﾝｾﾝで完治や薬がなく対処療法しかないなら対処療法極めて娘に合ったケアをして絶対に良くなる!皮膚が厚かったのが今薄いから弱々しい感じですがｶﾞｻｶﾞｻｻﾞﾗｻﾞﾗひび割れ頭皮のｶｻｶｻありません！保湿も風呂上がりだけで持ちます！確信ではないしまだまだ安定してない感じで私も半信半疑な状態ですがこのまま良くなってくれないかと祈ってます。塗るケアで済むならなんぼでも塗る!保湿がメインならよりよい保湿、何より愛しく可愛くて元気で自慢の娘!大事な娘、薬漬けよりは、良いょね(^^;)と塗りたくらせて貰ってましたが

マコトさんへ

投稿者：maya 投稿日：2009年 7月 2日(木)11時34分40秒

色々と教えてくださりありがとうございました。とても参考になりましたし、息子と同じ病気の方にお話が聞けて本当に心強かったです。私が揺らがないお母さんであることも、きっと息子に安心を与えるんだろうなと思いました。「いじめ」というのが一番心に響きますが、子供の世界はどんな事もいじめのネタになるものですものね。私3歳から度の強い眼鏡で矯正が必要なほど目が悪く、様々な嫌な思いをしましたよ。当時、眼鏡かけている子なんてほとんどいませんでしたから！（私マコトさんの6歳下です）小学校低学年の時、遊んでいるうちに合流した上級の男の子に「眼鏡苦手だから一緒に遊ばない」といわれ、一人だけ家に帰ったことも思い出します。すごく悲しかったけど、別に私が悪いわけじゃないってことはちゃんとわかっていました。家で優しいおばあちゃんが待っていてくれてるというのもすごく私の心の救いだったなぁと改めて思います。息子にも強くなってもらい、私も愛情いっぱいのお母さんでいようと思います！こちらで紹介されているシャンプーとかもちゃんとチェックしています！思いつめずに、がんばろうと思います(^^)

mayaさんへ

投稿者：マコト投稿日：2009年 6月29日(月)22時17分29秒

こんばんは「子どものころの治療の方法によって違うんだろうな・・」と書かれていましたが、私の場合、子どもの頃真面目に薬を毎日欠かさず塗った記憶はありません（笑）皮膚科も１箇所だけでなく、大きな病院から近くの開業医まで様々な皮膚科を転々としました。医師からすれば悪い患者だったかもしれませんね。２２～３歳のころまでは魚の鱗状の皮膚に加えて、粉をふいたような状態にもなり、症状が重くなる冬には体中を掻きむしりたいこともしばしばでした。しかし、どう言うわけか大学を卒業した頃から症状が軽くなり、また持病の喘息の発作もピタッと出なくなりました。現在４７歳ですが、喘息の発作はそれ以来出ていません。お母さんにとって今は一番苦しい時期かと思います。なかなか息子さんの病気を受け入れられない時期かとも思います。しかし、この時期を乗り越えて受容出来ると、とても楽になるかと思います。息子さんにとって一番大切なことはお母さんの愛情かと思います。子どもの頃はいじめにも遭うかもしれませんが、どうかお母さんの愛情で守ってあげて下さい。絶対強く育つと思いますよ。

元気づけられました

投稿者：maya 投稿日：2009年 6月29日(月)13時02分23秒

しばりんどうさん、ありがとうございます。私も緊急帝王切開という感じで子供を生みました。息子は退院までは、ちょっとがさがさ肌かな？と思う他は何の異常もなかったのです。一週間ほどで退院したので、異常が出たのはその頃からでした。おなかの表面の皮膚が目の荒い阿弥陀くじのように割れてきたのです。亀の甲羅のようでした。そして手足はウロコの様に表面の皮膚が割れていきました。顔の皮膚も頭の皮膚もぼろぼろとむけて、眉毛も一旦はなくなってしまいました。新生児脱皮というのがあると聞いていたので、そんなものなのかな？と思っていました。 2週間後に助産婦さんに見せても、脱皮中よと言われ安心していましたが、スキンケアをしても肌が全くがさがさのままだったので、本当に大丈夫か？と不安は感じ始めていました。剥がれ落ちた固い皮膚の下も、きれいな皮膚ではなく、やはりがさがさな皮膚でした。そして、1ヶ月検診で、これ皮膚科に見せました？と言われ、見せていなかったので紹介状を書いてくれた・・という経過でした。最初は神経が未熟なせいか痒がったりしませんでしたが、成長するにつれ段々と引っかくようになりました。その時は冷やしてあげるしかなく、寝入る時に痒がるのを見るのが何よりつらかったです。月齢が進むに従い、あと季節のせいか、そしてプロペドで保湿をしているせいか、生後1ヶ月よりは4ヶ月の今の方が随分と状態がいいです。しばりんどうさんのお子さんが、赤ちゃんの時、色々な症状と闘いながらも、段々丈夫になり今ではお風呂上りのワセリン保湿だけになった・・・というのにとても元気付けられました！息子さんが丈夫に育っていったのは、きっと、しばりんどうさんの力だと思います。息子さんが赤ちゃんの時入院を繰り返されたと聞き、もちろん一番苦しいのは息子さんですが、しばりんどうさんがどのような思いをされたかは、母親になった私には痛いほどわかります。理屈ではなく、母親は、目の前にどんなハードルつきつけられても、子供のためなら無意識に飛び越えてしまうんだなーと思います。で、振り返ってみて、あれ、あんなに飛び越えてきちゃった・・ってなるのかも知れません。その時は必死ですが、子供のためにする苦労は、目の前の子供が可愛いあまり、苦労を苦労と感じないのかもしれませんね。私、長く生きてきましたが(笑)、母親になるまでこういう感情はわかりませんでした。またまた長々とすみません・・さちよさんの書き込みに対し、答え忘れていたところがありました。私は無意識の保因者でしたので、息子を産むまで気づきませんでしたが、気づいてからも親に関しても（父母両方ありえますものね）誰に対しても、別に恨むとかそんな感情は一切ありませんよ(^^) だから息子の皮膚が人より弱ければ、例えば湿度に気を配ってあげるとか保湿クリームを塗ってあげるとか、薬を塗るとか、他の病気の場合と変わらないと思います。特にさちよさんの娘さんは、お父さんのケアを見ているはずですから、もしもそのお子さんに症状が出ても、冷静に対処できるのではないでしょうか。大好きなお父さんを恨むということはないのではないかと私は確信します(^^)

紫雲膏

投稿者：さ投稿日：2009年 6月28日(日)21時22分31秒

こちらで紹介いただいたものです。　早速手に入れ使用しています。　いいですね私にはこちらで色々紹介していただくたび　試しています。　ありがとうございました。

mayaさんへ

投稿者：しばりんどう投稿日：2009年 6月28日(日)15時14分2秒

３７歳になる魚鱗鮮の息子を持つ母親です。出産のした時の驚きと戸惑いは昨日のように覚えています。私の場合、帝王切開で、当時病院でも初めて接する病気だったので、空気に触れたら皮膚がもっとひどくなると思われたのか、 3300ｇもあったのに保育器に入れられていたので、会えたのは2週間ほど経ってからでしたが下半身白い膜がかぶっていて血の気のない肌を見てすごいショックでした。 mayaさん同様、どうしてこの子だけと恨みましたけど、そんなこと悩んでいられない位その後の子育ては必死でした。皮膚呼吸の出来なかった息子は暑いにつけ寒いにつけ高熱を発し、そのたび肺炎で入院、今度は終わりかなと覚悟したことも何度もありました。でも2歳過ぎたころから体力もついて元気に育ちました。今かかっている大学病院で先天性魚鱗鮮様紅皮症と診断され、小人症の合併症も持っているからとその治療まで受けていました。こんな息子でも中学に入るころから、少しづつ身長が伸び始め、現在は男としては小さい体ですが、風呂上がりに保湿剤を塗るほかには普通に生活しています。痒いのと紅い肌は変わりありませんが、、、 mayaさんのお子さんの場合、夏はきれいになる時期があるというのは羨ましい位です。息子の場合、生後ずっと保湿剤が欠かせません。500グラムの白色ワセリンが１週間でなくなります。お子さんはたぶんマコトさんのように成長につれて肌の状態も良くなるのではないでしょうか？これからいろんな苦労が待っていると思いますが、愛情をかけた分だけお子さんも答えてくれると思います。応援しています。気負わずに頑張ってください！

ありがとうございます

投稿者：maya 投稿日：2009年 6月28日(日)00時54分11秒

マコトさん　田中さん、どうもありがとうございました。書き込んでよかったと思いました！とても心が軽くなりました。マコトさんのように、息子は今顔の皮膚がとてもきれいです。皮膚科の先生も、夏はきれいになるが、冬は保湿剤が手放せなくなるからねと言いました。（結構脅されたのです・・）膝下のひし形に模様がついているところが、保湿を怠るとはがれてくる・・と説明されました。処方は、プロペドは、気になった時好きなだけ塗ってよいと言われています。赤ちゃんなので、くびれだらけで、その部分はすぐに皮膚が固まってしまいます。痒がって引っかき傷を作ってしまったところだけ、顔以外はアルメタ軟膏0.1％プラチナベースを付けていいと言われています。顔にステロイドは塗れないので、痒がったら冷やしてあげています。頭はヒルドイドローションを塗っています。みなさんの書き込みを見たり、調べた範囲では、息子がかかっている先生は適切な処方をしてくれている気がします。開業医の病院に、水曜の午後だけ大学病院の先生が来ていて、その先生に見せています。産婦人科が紹介状を書いてくれたおかげでそんな具合になっています。ステロイドに関しては、私自身子供の頃からアトピー性皮膚炎とつきあっているので、怖さと同時に効き目も知っているつもりではいます。ただ、プロペドに関しては、ワセリンなら薬じゃない・・という認識しかありませんでした。これもやはり薬として考えて、それほどひどくないときは、ベビー向けのローションとかを塗った方がいいのでしょうか？マコトさんが、大人になってきたら軽減してきたと書いてくれたので、とてもほっとしました。でもきっと、子供の頃の治療の仕方によっても変わるんだろうなと想像します。指摘していただいたとおり、初めての子育て+魚鱗癬で生後一ヶ月から病院通い・・で、最初はとても思いつめて、息子の体を穴のあくほど見て毎日チェックして・・で相当参っていました・・。私は高齢初産で、結婚9年目でやっと子供が生まれたのです。しかも今から3年前、子宮外妊娠卵巣破裂で、子供も消えて、自分は大量出血で死にかかる・・なんてことも経ているものですから、もう息子が可愛くて可愛くて、そんな病気なんかにへこたれている場合ではないな・・・と今は燃える闘魂です・・(笑）しかし、この病気とは長期戦ですから、もっと肩の力を抜こうと思います。また長く書いてしまいすみませんでしたが、これからも質問させていただきたいと思います。本当にありがとうございます！

mayaさんとマコトさんへ

投稿者：田中投稿日：2009年 6月27日(土)22時41分1秒

編集済

　生後４か月の子供さんが、１か月検診で完治は難しい皮膚病だと聞いて、相当辛かったでしょうね。僕も魚鱗癬です。　現在はこの世にいませんが、僕の母親もとても辛かった事と思います。　将来の事などいろいろ書き込みされてますね、気持ちは痛いほど解ります。我が子を思う親の深い愛情が文面から伝わってきます。mayaさんはお母さんと想像します。　生後４カ月の子供さんがすぐとなりでしょう。普通でも大変な時です。あまり深く考え込んで、お母さんが疲れを出さないように、と思っています！！　この掲示板の中には、同じ境遇の人や詳しい人がおられますよ。アドバイスがあったり、愚痴を言い合ったり出来ると思います。子供さんの状態の変化など書き込みされたらどうでしょうか。マコトさんへ・・・この僕もマコトさんと全くと言っていいほど同じ状態です。書き込みの内容もほとんど理解できます。小学校の高学年の時にテレビを初めて見たと言う時代に育った人間なので情報は　0　でした。でもまだ生きてますよ。

mayaさん　さちよさんへ

投稿者：マコト投稿日：2009年 6月27日(土)20時52分13秒

こんにちは　伴性遺伝性魚鱗癬の男性患者です。私も患者でありながら詳しいことは分からず、また間違った事を書いてしまうかもしれませんが、私の持っている知識を書かせて頂きます。まず、ご存知のとおり伴性遺伝性魚鱗癬は男性のみに表面に出て、女性は保因者として次の世代に受け継がれます。次の世代（孫）が女性の場合は再び保因者となって次の世代（ひ孫）に受け継がれます。また男の子が生まれた場合でも魚鱗癬として生まれる確立は２分の１ではなかったか（この部分が私もよく分らず、あやふやなんです）と思います。私の伴性遺伝性魚鱗癬の場合、汗をかく夏は非常に皮膚は綺麗になり、健常者と何ら変わらない程の皮膚になりますが、乾燥する冬は魚鱗癬の名前のとおり、魚の鱗のような皮膚が全身を覆ってしまいます。でも子どもの頃ひどかった皮膚も大人になるにつれて冬でもかなり軽減されてきました。現在はあまり薬も塗っていません。 mayaさんの場合息子さんはまだ４ヶ月とのこと。薬はあまり塗り過ぎると結構苦しいものです。皮膚科の先生と相談して、適量以上の薬は塗らないようにしてあげて下さいね。不明な点はまた掲示板で聞いて下さい。私でお答え出来るものはお答えします。

はじめまして

投稿者：maya 投稿日：2009年 6月27日(土)03時00分58秒

少し前からこちらの掲示板を見させていただいていたのですが、初めて書き込みいたします。さちよさんの書き込みについて私の場合を書きます。私は保因者であることは全く知りませんでした。しかし、現在生後4ヶ月の息子が、1ヶ月検診で皮膚異常を指摘され、皮膚科に行って初めて伴性遺伝性魚鱗癬と診断されたのです。ということは、私の方に原因があったということですよね・・。病院にかかってから、治してあげようと毎日毎日プロペドを塗り続けていましたが、病名を聞いたとき、完治は難しいと言われたんだと思うと悲しくて１～2日泣きました。ところが、私の親とかその親とか、思いつく限りの親戚に魚鱗癬の人が見当たらないのです。皮膚科の先生に聞くと、男性でも必ずしも発症するわけではないと言いました。なので、顔も知らないご先祖にいたのかもと言うのです。そしてネットで病気のことを調べまくりましたが、とにかく情報が少ないのです。その中でここのサイトはとても心強いものでした。病名は知っていました。妊娠中に「24時間TV」の特集を見ていてとても感動したからです。最初は、なんでそんなご先祖レベルの病気が私の可愛い息子にとりついたんだろうと、悔しくて悲しくて泣きましたが、よく考えたら、そのご先祖の人だって自分が好きで発病したわけでもなく、自分だっても痒くて肌ががさがさで辛い思いをした上に、子孫でその病気が出たら、あなたのせいだみたいなこと言われたら、それはもう悲しすぎるし、またそんな気も起きなくなりました。本当にこればかりは誰が悪いわけでもないですものね。私はでも、息子を絶対に治してやる！と思っています。治療法だって出てくるかもしれない。それまではプロペドを塗ったり、その時一番息子が楽になる事をして、今は赤ちゃんの息子が大きくなったら、自分でもクリームを塗る習慣を生活の中に定着させてあげようと思っています。とはいうものの、冬になったらどういう症状になるのか、小・中学校にあがったら、学校でもプロペドを塗らないとならないのか・・等、まだまだわからないことがいっぱいです。伴性遺伝性魚鱗癬の方に、生活の中の注意点や対処法など、教えていただけたらとても助かります。今は、顔・背中は随分きれいになりました。手と足・・とくに足は掻きむしってしまっています。膝下にはウロコのようになっている部分もあります。息子には、治療の過程で病名は言うつもりですが、遺伝云々まではっきり言うかはわかりません。とりあえずは、病気と付き合う方法を探して、少しでも苦しみを軽減させたいです。・・長くなりすみませんでした。

かざなさんへ

投稿者：シフォン投稿日：2009年 6月21日(日)01時12分40秒

お返事ありがとうございます。皮膚生検というのは、受けたことがまだありません。大きい病院を探して受けてみたほうがよさそうですね。

漢方薬

投稿者：パンサー投稿日：2009年 6月20日(土)15時17分13秒

皆様きっとお肌のために色々と試行錯誤されていることと思います、うちの場合をまた書き込ませて頂きます。以前にも長い書き込みさせて頂きましたが、やはりｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙｼｬﾝﾌﾟｰがうちは合ってたみたいで状態はずっと良かったです、で最近漢方薬の紫雲膏使用してみたところ悪くなかったので中黄膏というのをネットで知り漢方薬局で買いに行き使用してみたところ手足裏ガチガチだったのが治まってきて（硬かった皮がいい感じにむけてきて）今は角化が治まってきてます。今までｽﾃﾛｲﾄﾞケラチナミンも塗ってきましたが特に変化なく角化してましたが、中黄膏しっかり塗ってみました、変わりました、どうしてか信じれず販売会社に問い合わせたくらいです。全身にも塗ってみました、肌質変わってきてます、今までのやり方、良いのかわかりませ、ただ娘には合ってたのか...今きれいになってきてても嬉しいというより半信半疑でどうして医者の指示通りのｽﾃﾛｲﾄﾞ漬けしてきたのにチャレンジ的に中黄膏したりｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙしたりで変化あったのか、医者に聞いたらたまたまだというのです、たまたまではなく何か治療として理由はないだろうか、どんなに娘の肌の変化を訴えても親身に動いてくれる医者がいなければ先に進めずとてももどかしいです。見た目は色白で肌質も保湿しちゃえば何も端からわからない状態でしたが（湿疹とかなくただｶﾞｻｶﾞｻ）痒みとｶﾞｻｶﾞｻは毎日毎日の状態がイソジンから変わってきてました、どなたか試されたことありますか? 確信のケアではないので書き込み迷いましたがやはり良い状態が継続と角化が治まってきてること、書き込みしながらも自分自身半信半疑の中ですが、うちと同じく合う方がいらっしゃればと思い... 皆様のケアの仕方等お教え頂きたいです!

シフォンさんへ

投稿者：かざな投稿日：2009年 6月19日(金)19時14分8秒

はじめまして。魚鱗癬をアトピーと誤診されることもあるそうです。北海道大学　大学院医学研究科・皮膚科のHPに詳しいことが記載されているので気になるところがあれば、一度大学病院などの大きな病院の皮膚科で診てもらってもいいかもですね。私の子は大学病院で皮膚生検をしてもらい魚鱗癬と診断されました。でしゃばりな書込みしてすみません。

(無題)

投稿者：HITONARI 投稿日：2009年 6月19日(金)15時57分41秒

病気を負うものとして、今までずっとこ病気と付き合ってきたものとしての独りごとです。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ただ自分は皮膚が人より弱いだけであとはなんら変わんないって思います。　　　　　　　思えるようになったっていうか・・。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　外の世界に出てっていろんな出会いがあってホント楽しいこといっぱいありましたよ。　　中には嫌なこともあったけど・・。うまくいくことばっかじゃない。そんなのみんな一緒だしね。今もし自分の病気で悩んでて、人に会いたくないとか、外に出たくないとかなっちゃてる人がいたら聞いて。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　世の中は嫌な奴ばかりじゃない。いい奴たくさんいるんだよ。きっと出会えるから、がんばれ。人との出会いが自分を変えてくれるから。特別扱いされたくないとか、白い目で見られてるとか、ない、ない。案外自分が自分のこと特別扱いしてるんだって。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　・・・ちょっと熱くなっちゃいました。失礼。

(無題)

投稿者：夢投稿日：2009年 6月18日(木)21時40分53秒

アトピーの痒みは辛いですね。経験有ります、涙物です；；引越しによる環境の変化によって出なくなりました。ハウスダストによるものだったのかもしれません。Ｔシャツの色全部が変わるくらいの汗をかく職場で、１ヶ月くらい働いてます。梅雨に入ったので湿度が保たれてるからかもしれませんが、上半身の鱗は目立たなくなりました。太ももから下の方は変わらずです。その代わり手の平に出来る水泡が痒くて寝不足な日々です。昨年は９月になってもカサカサでした。私が尋常性魚鱗腺と知ったのは皮膚科で教えられたからです。サウナがいいのか！と思ったんですが試してません。さちよさんの名前を間違えました；；失礼しました。何か参考になれば幸いです。

掲示板発見！

投稿者：HITONARI 投稿日：2009年 6月18日(木)15時51分39秒

なんかびっくり。同じ病気の人がいっぱい。みんないろいろあるんだろうなぁ。

魚鱗癬は良くなったり悪くなったりしますか？

投稿者：シフォン投稿日：2009年 6月18日(木)02時52分1秒

はじめまして。アトピー性皮膚炎と長年共存している者です。質問させてください。魚鱗癬は皮膚の状態によって、極端に良くなったり悪くなったりしますか？というのは、アトピーが重症化したとき、魚鱗癬に非常に良く似た症状になります。アトピーですので、水疱ができ非常に非常に痒く、次第に皮膚がごわごわになり、本当に鱗そっくりな、鱗の周囲が少し剥がれかけるような状態が手の甲や腕に広がります。鱗状の皮膚が剥がれても、その下の皮膚が改善するまで症状が続きます。ですが、皮膚炎が少し良くなってくると、その鱗状の症状も落ち着きます。このように、皮膚炎が重症に悪化したときだけ鱗状に剥がれ落ちるのは、魚鱗癬とはいわないのでしょうか？

皆様初めまして

投稿者：夢投稿日：2009年 6月18日(木)02時09分47秒

さちえさん初めまして。私は尋常性魚麟癬持ちの男性です。旦那さんの為に何をしてあげてるか。結果背中を見た娘さんが何を思うか。保因者なのは変えられないから、どんな知識を教えておけるか。伝えた先で、不安をどれだけ消化できるかじゃないでしょうか？可哀想にって目で見てる父親より、直らないんだから仕方ないでしょ！って言いながら何年も通院させてくれた母親の方が心強かった気がします。大好きな祖父の血を引いてるって事で救われてることもあったりします。母親が私にしてくれてたことは、妹にも伝わってると思ってます。妹は普通に生きてますよ、保因者であることについて喧嘩とか恨み言とか、どちらからも聞いたこと無いです。見当違いの回答でしたらすみません。女性ではないので。

教えて下さい

投稿者：さちよ投稿日：2009年 6月17日(水)18時46分30秒

初めて書き込みします。伴性遺伝性魚麟癬の保因者である女性の方、教えて下さい。どのような形で自分が保因者であると知りましたか？親に教えられた場合、どのように教えられ、またどう思われましたか？親を恨んだり、女性としての人生に不安を感じたりしませんでしたか…？(すみません) 子供がいらっしゃる方は、その子供が保因者として遺伝した場合、どのようにその事実を伝えますか？もしくは、伝えられましたか？質問ばかりですみません。主人が伴性遺伝性魚麟癬です。娘(保因者)がおり、いろいろと考えてしまい是非、皆様のご意見をお伺いしたく書き込みさせていただきましたm(＞＜)m

ビールさんへ。

投稿者：光恵投稿日：2009年 6月 8日(月)19時41分23秒

コメントありがとうございます。沢山の病院に通ったせいか、大学病院へは何故か実験的・流れ作業的な気がして来院していませんでした。。。 HPで北大について調べてみましたところ、かなり専門的な先生が沢山いらっしゃるようで明日、早速学校を休ませて来院しようと思っております。きっかけを作って下さり、本当にありがとうございます。結果、またこちらでご報告できましたらさせて頂こうと思っております。

光恵さん、はじめまして。

投稿者：ビール投稿日：2009年 6月 8日(月)09時54分26秒

北海道大学病院も行かれましたか？評判はわからないのですが、専門外来が充実しているようです。

はじめまして。

投稿者：光恵投稿日：2009年 6月 8日(月)06時56分59秒

やっと辿り着き、今書き込んでおります。我が家には3人の娘がおります。その中の2女ですが、3歳頃から急に肌がガサガサしだしてあっという間に乾皮になってしまいました。。現在小学3年生です。沢山の皮膚科に通いました。。その都度、アトピー性皮膚炎ですね、といわれ、ひどければステロイドの強い塗薬を処方され良くなれば軽いものを、、という繰り返しでした。途中、漢方やアトピーに良いと言われるものは色々試してきました。最後には、お母さんが心配しているうちは治りませんよ、と言われ現在はワセリンオンリーで治療中です。ステロイドの使用期間が長くなるにつれ、副作用の心配もあったのもあります。年齢とともに良くなる、と言われ続けてきましたがその気配がありません。血液検査でアレルギー検査をしても、食べ物も何も反応を示しません。女の子なのですが、頭の中から顔、足まで本当に全身がひどい乾皮で背中、お腹などはやけどの跡のように赤くなり、白っぽいニキビの様なものがいたるところにあります。ワセリンで治療しているうちに、症状が魚麟鱗に似ていることに気が付きました。色々調べてみたのですが、生まれつきという以外に、成長と共に発症する症例はあるのでしょうか？札幌に在住しているのですが、どこの病院へ行ったらいいのかもう分かりません。。。どなたか、アドバイスをいただけると幸いです。。。

交流会の写真

投稿者：由良投稿日：2009年 6月 4日(木)20時45分8秒

先日行われた交流会の写真をマコトさんより郵送していただき今日拝見しました。あいかわらず、私って写真写り悪いわ…(笑) でも、数年ぶりの交流会で再会もあり、新しい出会いもありでとっても楽しかったです。思い出に残る２日間になりました。子ども達の成長は早くて、親戚のおばさん気分だけど、みんなの笑顔に癒されてパワーをもらいました。来年は節目である１０回目の交流会も参加して、何か一緒にできれば…(^ｖ^)と思います。

交流会の写真

投稿者：マコト投稿日：2009年 6月 4日(木)06時40分39秒

先日行われた交流会の写真を少しずつではありますが、会員専用のサイトにアップしています。会員の方でまだID、パスワードを取得されていない方は是非登録をお願い致します。一般掲示板では話せない悩み等も相談し合っていけたらと思います。

「乾き」の魚鱗癬

投稿者：harock 投稿日：2009年 5月31日(日)17時44分20秒

まずは ”りんりんさん”、ありがとうございます。 ”DNA解析の進歩”でだいぶ判る様になったんでしょうね、私たちへの治療の今後にも光がみえた様に想います。・・私には、薄っぺら～い、しかも古い知識しかないのですが・・・ ”こんな事を気を付けたら軽くなるかな～～・・”って妄想です・・。１：「ホルモンバランス」　　「乾き」の症状が重いのは、男性に多い様に想います。　　安易に行えないのですが、”女性ホルモンの投与”で多少軽くならないかな・・。２：「高温多湿な（程々な）楽園に引っ越そ～！！」　　　・・・ただ単に、私が怠け者なだけです。私たちが気を付けなければいけない事・・。１：「皮膚呼吸」　　言うまでも無いのですが、私達の皮膚は正常ではありません。又、その症状も千差万別・・・。（担当医と相談してみると、その担当医の力量も判るかも・・・）運動量によって、千差万別・・私、個人的には、”貧血状態”と言うか、”酸欠状態”と言うか・・”４時間目の体育”はキツイ・・・。飯が食え～ん！！。・・　”有り”？・・　”無し”・・？。

かざなさん・ありがと

投稿者：田中です投稿日：2009年 5月31日(日)14時01分18秒

　田中が探していたのは、新ホームページでした。　（魚鱗癬　ひまわりの会　ホームページ）　で　ぐぐったらＨＰに到着しました。以前はこの掲示板を一番下までスクロールさせて左にあるホームページへ、をクリックしてました。ご存じの方もおられると思いますが（ぐぐる）と言うのはインクリメンタル機能があるグーグル検索の事です。これでもＩＴヘルプしています。救いようが無いです。

田中さんへ

投稿者：かざな投稿日：2009年 5月30日(土)19時17分25秒

こんにちは。もしかすると今まで田中さんがアクセスされていたのは旧HPだったのかもです。私は検索で掲示板のほうを先に見つけて、しばらくは新HPに気付かず旧HPを見ていました。新HPの方から掲示板にアクセスされればよいと思います。（私も同じ状態だったので）

お疲れさまでした

投稿者：マコト投稿日：2009年 5月28日(木)10時42分25秒

交流会お疲れ様でした。今年も楽しく２日間過ごさせて頂きました。毎年のことながら子どもさんたちの成長ぶりに驚かされるとともに、会の進展に対して自分は何もしていないなと反省しています。今回も新しい出会いがあって本当に嬉しいです。来年は第１０回の交流会で、大きな企画もあるとか？今から楽しみです。

ホームページ

投稿者：田中です投稿日：2009年 5月28日(木)00時36分45秒

　魚鱗癬の会ホームページですが現在メンテナンス中ですかね！！　それともアップグレード中ですか？？　現在アクセスできませんです。ほかの皆様はどうですか？？　ホームページ作成者さんが一生懸命頑張っておられる時だと、失礼の書き込みになりますのでお許し下さい。田中の変な書き込みでＨＰが壊れたら大変です。田中よりはるかに辛い状態でも耐えておられる方がかなり書き込みされてます。　魚鱗癬の会ホームページの状態を誰か教えて下さい。

ありがとうございました

投稿者：さっこ投稿日：2009年 5月27日(水)01時30分57秒

交流会の時は仲良くして頂きありがとうございました。初参加で少し不安もありましたが、行って本当に良かったと思います。ぜひぜひ来年も参加させて頂きたいと思います。よろしくお願いします。 RKBニュースで交流会の放送を見つけました。左の画面をクリックしたらニュースも見れますよ。 http://news.rkb.ne.jp/rkb_news/archives/012492.html

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

交流会

投稿者：まなことニイガタ投稿日：2009年 5月26日(火)21時47分40秒

交流会参加された皆様お疲れ様でした。梅本会長、りょうくんありがとうごさいました。参加して本当によかった(v^-ﾟ) 自分と同じ人がいること、同じぎょりんせんでも私は乾燥が強いみたい。皆さん少しでもよくなるようケアがんばろうね。仲良くしていただいた成人の皆さんまた会いましょうね。

初めまして

投稿者：あやの投稿日：2009年 5月26日(火)02時47分35秒

私は１歳になる前に掌蹠角化症と診断され今まで良い病院や先生にも出会えずきました。同じ様に悩んでいる方々が沢山いることを知り少し安心することが出来ました。少しでも多くの情報を知りたいので連絡出来る方はして欲しいです!!

交流会

投稿者：マコト投稿日：2009年 5月16日(土)13時08分52秒

交流会もうすぐですね。皆さんにまたお会い出来るのを楽しみにしています。

harockさんへ

投稿者：りんりん投稿日：2009年 5月11日(月)16時09分43秒

はじめまして。たぶん魚鱗癬だろうなと思い皮膚科に行ってきました。私は女性ですが魚麟癬と言われました。ここのところいつもより乾燥とひび割れがひどくなってたのでたぶん20年ぶりくらいに見てもらいました。子供のころは病院に行ったり、漢方薬飲んだりしてたんですが一向に良くならないので、ほったらかしにしていました。私の魚麟癬は軽いほうだと思いますが、薬としてプロぺトとヒルドイドソフト軟膏をもらいました。コラージュフルフルも買って比べたいと思います。

harockさん、うみんちゅさんへ

投稿者：パンサー投稿日：2009年 5月11日(月)09時37分17秒

ありがとうございます！現在皮膚生検の結果待ち後遺伝子検査が控えてます。。色々皮膚科まわりし、乾燥肌で保湿剤しかでず、そのうち痒みが出だしたので自分の方から詳しく調べてくれる大学病院紹介してほしいとお願いし、これで何かわかる、大学病院だから間違いない!と信じて半年ほど通ってました、魚りんせんかもしれないけど、どのﾀｲﾌﾟにも当てはまらないし軽症だし調べたとこでﾊｯｷﾘわからない事が多いしケアは保湿ベースで変わらない。と経過観察でした、毎回(2週1)たくさん質問して大丈夫か聞いたりとすがる思いで頼りにしてたのに、いつも診察室入ってすぐ服脱がせて写真、パソコンで追加の薬打ち込みながら一言、｢良くなってるよ｣(変化なし寧ろ悪化)｢大丈夫｣の返事で、最初は大学病院の先生が言うから間違いないと信じてましたが、掻きまくり血だらけ傷だらけｶﾞｻｶﾞｻ足裏ﾊﾟｯｸﾘ、脱ぐとﾘﾝｾﾂどっさりなのにろくに診てくれてる気配なく大丈夫の一言だけにここはダメだ!と病院を変え(ｱﾄﾋﾟｰで有名)ｲｿｼﾞﾝｼｬﾝﾌﾟｰからと今に至ります...現在はこの大学病院と違う大学病院と連携して診てくれていて結果待ち状態の中、ｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙで大分変わったように思いますがベース何の疾患か...必死でした、大変だったでしょ?のうみんちゅさんの言葉がなぜかとても嬉しかったです！ほんとの意味でわかるょ!とおっしゃって頂けた、理解して下さってる!と有り難かったです!必死さのあまりその時は大変だとか感じる余裕すらなく?今後どうなるんだろうととても不安で怖かったです。harockさん、女性の乾燥系魚りんせんってないのですか?まだまだ勉強不足です、教えてください(^^)!ケアのされ方とかも是非皆様の方法が知りたいです！ｻﾘﾁﾙ酸ﾜｾﾘﾝは良いですか？副作用等特に問題なければ使用してみたいです。ﾀｲﾌﾟや状態がそれぞれ違っても見える部分の疾患ですので少しでも状態が良いと嬉しいもので...他の子を見るときはいつも｢肌｣をみてしまいます^^; 通ってた大学病院はいわゆる｢ハズレ｣でした。現在の病院を信じすがる思いですが...、、命に関わる病気じゃないから研究者少ないなんて、残念です↓救世主新薬登場心待ちです... 娘は偶然で今状態が良いだけで、基本的疾患はどのようなものなのか、早く結果知り前向きに頑張って行きたいです... また宜しくお願い致します！

パンサーさんへ

投稿者：うみんちゅ投稿日：2009年 5月 5日(火)07時35分52秒

うちの息子（もうすぐ５歳）は大学病院に通いだして４年半になります。生まれてすぐに水泡が全身にでき、NICUに約４０日間入り、水泡は治らないまま退院しました。今でも簡単に水泡ができ、毎日びりびりに皮が剥けています。遺伝子検査・皮膚生検・・いろんな検査を今まで受けてきましたが、確定診断されていません。魚鱗癬が一番疑わしいとの事。今まで大変だったでしょう？私もあっちこっちの病院へ行き、いろいろ試し、人に聞き、たまには心無い言葉で傷つき、励まされ、助けられ　今に至っています。harockさんが書かれたように　まずは　大学病院で検査をされたら良いと思います。多くの患者さんを診てこられた先生方が大勢いらっしゃいます。親として納得のいく答えがでるとは思いませんが、きっとすごく親身になって話を聞き、助言をしてくれると思います。ちなみに　息子はプロペト+リドメックスorプロペト+アルメタを使用しています。もちろんプロペトのみ　の使用が多いですけど・・。でも、全身だから　あっというまに無くなっちゃいますけどね(^_^;) お互い辛くて凹むことが多いと思うけど、同じ母親として、がんばりましょー(^_-)-☆

パンサーへ

投稿者：harock 投稿日：2009年 5月 4日(月)18時46分4秒

あまり、こちらに顔を出せた立場では無いのですが気になったのでカキコさせて下さい。パンサーさん、「娘さんの事」と、言う事ですが・・・、こちらにも沢山書き込まれていると思いますが、遺伝子レベルから診断してもらって診てはいかがでしょうか？。知識の無い医者に当たってしまったら、ただ単に、「乾燥肌」だの、「アトピー」だの・・。・・皆さんにもお教え頂きたいのですが、”女性”で、今現在「乾燥系の魚鱗癬」と診断される事は有るのでしょうか？個人的には有って欲しいのですが、パンサーさんが最初にお書きになったお医者さんの、「魚鱗癬かもしれないけど単に乾燥肌かアトピーか... 。」の診断は、２５年前では「正解」です。でも、今ではどうでしょう・・・？。魚鱗癬は、多いけど命に関わるものではないので研究するお医者さんは少ないんですよね・・・。

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