魚鱗癬の会　掲示板

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フウライボウさんへ

投稿者：みぽ　投稿日：2012年 5月 8日(火)22時29分51秒

お役に立てると嬉しいです♪

みぽ　さんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 5月 8日(火)21時36分45秒

　了解しました、貴重な情報を有難うございます。

ペタありがとうございました（*^_^*）＞正直、あまりオープンではない販売方法にちょっぴり疑問もあるんですが私が心配したのもそこなんです！とても良い商品なのに、そこで引かれると知ってもらえません。しかも月々のコストは、うちの場合15分の1以下です。なので、最初に息子の改善した経過をブログで読んでいただくことにしたのですが、色々気をまわしても使う人は使う、使わない人は使わないと気がつきましたので、こちらで紹介させていただきます。私の息子が使っている商品は、奇跡を呼び込むS氏の能力開発というメルマガを発行している鈴木先生が立ち上げた弱者救済プロジェクトの商品です。 http://archive.mag2.com/0000115502/index.html 私の息子の記事も、4月16日、23日、27日、5月2日発行のメルマガにのっています。ご覧の上プロジェクトに参加される方は、メルマガの鈴木先生か私の方へ資料を請求してくださいね。 atomimipo@gmail.com

みぽさんへ♪

投稿者：パンサー投稿日：2012年 5月 8日(火)16時05分48秒

お返事ありがとうございます残念ですが、仕方がないのかなぁ～とても魅力的な商品なのにあまりオープンな販売ではないのですねうちの場合、漢方薬局と出会い、体の中からのケア（調合漢方薬・クロレラ・ルミンＡ）、そしてたっぷりたっぷりのローションと保湿クリーム（色々・現在は、ｱｸﾙのﾊﾞｽﾒｲﾄ・ｵｰﾄﾞﾑｰｹﾞのｸﾘｰﾑを風呂上がり・日中は適当な安い保湿ローション&ｸﾘｰﾑ使ってます）を現在のところまで約２年半以上、時間とお金かけてやってきました☆ すぐの効果ではなかったし、本当に良くなるのか正直、半信半疑だったし、コストも結構なもんでしたが、おかげでｳﾁもとても現在良い状態なんですょ♪まだまだな部分もあるのですが、以前とは比べものにならないなぁ～好転反応は出ず、状態に合わせた漢方薬等で大量なｽﾃﾛｲﾄﾞの世話になってましたが、上手に脱ステが出来、掻くこともなくなり良く寝て、汗も冬でもそこそこかけます♪一見、肌に異常は見れないとこまできましたみぽさんと同じくウキウキ？笑顔と安心が（でも、時々おちる）とても興味がある商品なのですが、正直、あまりオープンではない販売方法にちょっぴり疑問もあるんですが、親や本人にとったら安心な成分で良くなれば文句ないですょねでも、簡単に知りたいな～私もアメブロやってますので（ブログは一度も書いてません、タレント応援とゲームのみ）ペタつけさせて頂きますね商品の詳細、その後のブログ楽しみに待ってますお互い、良い状態の肌をキープして、もっともっと綺麗にしたい（本当は完治できること願ってますが。。）ですね

パンサーさんへ

投稿者：みぽ　投稿日：2012年 5月 8日(火)10時33分20秒

簡単にみなさんに商品を紹介出来たらよかったのですが、こちらの商品は、会員登録しないと購入できないのです。そして、購入するとポイントがたまりボーナスがもらえるという仕組みになっているためネットビジネスに係わり、薬事法に違反しないよう色々規制が出てきます。そこで、まずは商品を皆さんに知っていただきたくて、ブログを立ち上げました。息子が良くなった過程を見てもらい、その上で皆さんに判断していただきたかったからです。近々私がこの商品に出会ったきっかけ等を、ブログの方にアップしたいと思います。いずれにしても、やり取りは個人的になりますので、ご了承くださいね。息子のようにすべての方が改善されるものではないのかもしれませんが、私自身外見のことでいじめられて育ったので、一人でも多くの方の心の負担を軽く出来たらと願っています。

みぽさんへ♪

投稿者：パンサー投稿日：2012年 5月 8日(火)00時12分14秒

はじめまして♪ブログ読ませて頂きましたとても魅力的なクリームですね♪だけど会員登録しなくちゃ購入できないのですか？ネットでその魅力的なクリームの詳細は見れませんか？みぽさんはどうやってそのクリームに出会いましたか☆私もたくさん色々と試してきました、良いかもと心先走りこちらに何度も投稿しちゃってましたが、実際は個人差があるのはわかってます、でももしかしてと、みぽさんと同じ気持ちで投稿してました☆だけど、ﾌｳﾗｲﾎﾞｳさんと私も同じ意見です簡単にそのクリームが知りたぃなぁ～♪直接みぽさんとやり取りさせて頂ければ済む話ですが、閲覧するだけで精一杯な方もいらっしゃると思います、以前私は、閲覧するだけで精一杯でした、とにかく治らないと言われている肌質を少しでも良くさせたい為に色々皆様の意見、とても貴重で感謝しています今、ｳﾁは漢方薬局でお世話になり、ほんとに良くなりました、ただ、コストはかなりなもんでした毎日の保湿代が浮いて効果バッチリならすぐにでも欲しいと思う魅力的なクリームです♪ネットで見れますか？

フウライボウさんへ

投稿者：みぽ投稿日：2012年 5月 7日(月)20時43分44秒

思わせぶりな投稿になり、心苦しく思っています。ご質問のある方は、メールをいただければ、お答えいたします。よろしくお願いいたします。 atomimipo@gmail.com

みほ　？さんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 5月 7日(月)11時53分0秒

編集済

　はじめまして、こんにちわ、この掲示板に入ってこられる方は、限られています、そして、使用して感触が、良いと言うのは本人や、家族の感想なので、差し支えないと、思います、公表されることを待っています、みなさんは、待っています、ぼくに、メールしていただき僕が、公表させて、いただくことも出来ますいかがでしょうか、投稿者を、クリックすると、メールデキマス、フウライボウです、よろしかったら、どうぞ、。（コノページの過去の投稿にレターマークのついたフウライボウが、あります真ん中辺り）

皆さん、こんにちは

投稿者：みぽ投稿日：2012年 5月 3日(木)11時24分27秒

息子は、魚鱗癬で体中所々にサメ肌と軽い鱗があり、すねは特にひどく厚い鱗で覆われていました。ですが、あるボディクリームとボディシャンプーを使い始めてから、かなり改善されました。商品名を公表出来ない理由の一つに、詳しくわかりませんが、「この商品でこれだけ良くなった」と宣伝すると薬事法に違反するそうなので控えさせていただきます。ですが、良くなっていく経過をブログで報告することにいたしましたので、情報の一つとして皆様のお役に立てたら幸いです。 http://ameblo.jp/atmlovemipo/day-20120429.html

魚鱗癬治療のツボ（穴位）療法について

投稿者：鈴木　覚投稿日：2012年 4月22日(日)18時10分35秒

「魚鱗癬治療のツボ（穴位）療法について」を、ブログにアップしました。魚鱗癬の薬物（中薬、漢方薬）についての中国語での文献は、結構あるのですが、鍼灸などの経絡による治療法はないのだろうか、と思い、調べてみました。予想したとおり、ほとんどありませんでしたが、わずかに、二つの書籍にほんの少し記述されていました。以外といいような気がします。興味ある方は、参照してください。

http://showayakyk.exblog.jp/15760323/

ささ　さんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 4月22日(日)12時22分4秒

　こんにちわ、はじめまして、交流会参加については、webにて、魚鱗癬の会(セルフヘルプグループ)を検索して頂き、梅本会長に、連絡を取ってみてください、お会い出来ることを楽しみにしています、それでは、、、

始めまして！

投稿者：ささ投稿日：2012年 4月22日(日)00時24分30秒

看護学生で、今色んな病気などを勉強しています。私は今のうちからたくさんの人と会い、更に勉強したいと考えています！！！この会には、何か交流会的なものはありますか？？あるなら是非参加したいのですが…！

とんこさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 4月20日(金)22時36分14秒

そうなんですか(･∀･) わかりまさしたぁ(*´∀｀) 何から何まで教えていただきありがとうございます(｀･ω･´)

ゆうなさんへ

投稿者：とんこ投稿日：2012年 4月17日(火)00時32分39秒

相談員になるためには、大学や専門学校で単位を取得して卒業し、社会福祉主事という資格がいるんじゃないかな？相談員になるといっても、ある程度の現場経験も必要になってくると思います。

とんこさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 4月 3日(火)17時58分44秒

相談員になるにはどうすればなれるんですか？教えて下さい(*･ω･)ﾉ

ゆうなさんへ

投稿者：とんこ投稿日：2012年 3月31日(土)01時37分10秒

頑張ってね(^-^) 介護をする仕事よりも、相談員みたいな仕事もあるしね。

とんこさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 3月30日(金)19時04分43秒

なんでも答えてくれてありがとうございます(T^T)♪ やっぱり力いりますよね(･ω･)？あたし結構力なくて大丈夫かな？と思ってたんですよ～(´･ω･`) やっぱり実際に働いてみないとわからないんで自分にあうのを探してみます！

ココさんへ

投稿者：MK 投稿日：2012年 3月28日(水)14時22分9秒

ありがとうございます！もう一回皮膚科行ってきます

ＭＫさんへ

投稿者：ココ投稿日：2012年 3月27日(火)22時13分11秒

違います。薬が合わないみたいなので・・・皮膚科に行って他の薬を出してもらってください。

皮膚科から出された薬を塗ったら・・・

投稿者：MK 投稿日：2012年 3月27日(火)16時25分56秒

一ヶ月ぐらい前に目の周りが痒くて皮膚科に行ってアルメタ軟膏をもらって塗っていたんですけど、ちょっとしたら目の周りがつっぱってきて今は目をこすると皮膚がポロポロ剥がれてくるんですけど、これって魚鱗癬なんでしょうか？

ゆうなさんへ

投稿者：とんこ投稿日：2012年 3月27日(火)01時48分36秒

いやいや、何でも聞いて下さいキツイ仕事ではあります。うわべだけや、生半可な気持ちでは続かないでしょうね…私は筋肉質な体になりましたよ(^-^)福祉といっても色んな分野があります。自分の体にあった仕事をみつけてみたらどうでしょうか？

とんこさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 3月26日(月)14時47分54秒

あ、そうなんですかぁ～(｡･･｡)☆ わかりました(^_^)ゞあと知り合いとかに介護士の人がいるんですがみんなキツイから遊びとか好奇心だけでできる仕事じゃないから覚悟せんなんよって言われた事あるんですがやっぱりキツイ仕事内容なんですか？なんかいろいろ質問しちゃってすみません(>_<)

話題のES-27クリームを試してみました。

投稿者：ココ投稿日：2012年 3月26日(月)00時23分24秒

アトピー治療薬として話題の画期的クリームSE-27を試してみました。。。結果からいうと凄くいいです。１回分が３ｇと少ないので、顔、くび、手の甲、肘下で試しました。 1日目より変化があり今までのクリームとは全く違います。お風呂上がりに薄くのばしその上にいつものクリームを塗りました。顔はナイトクリームを上に。全身に塗りたいのですが、高価なためできません。早く廉価なものが出るといいですね。

ゆうなさんへ

投稿者：とんこ投稿日：2012年 3月25日(日)02時22分46秒

手袋をすすめられた事はないかな…ただ、介護は介護の内容によって手袋をしたりするので(^-^)

連絡待ってます

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 3月25日(日)01時31分38秒

＞＞交流会のこと教えていただいてありがとうございます?わたしもぜひ参加させていただきたいです??　投稿できなくなってて今レターマークからしてるのですがこれで投稿できてますかぁ？＜＜ハンドルネームと携帯orパソコン（携帯会社toプロバイダー）連絡ください。

とんこさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 3月24日(土)12時55分7秒

あ～‥やっぱり皮膚が弱いってゆーだけで断られることもあるんですね(>_<) 働いてるとき手袋とかしてましたか？あたし前バイトしてたことがあってそこの店長に他の人も気にすると思うから手袋して働いてくれる？と言われた事があって介護士になってもそーゆことありますか？

ゆうなさんへ

投稿者：とんこ投稿日：2012年 3月24日(土)02時03分10秒

皮膚が弱い事を理由に雇ってくれない可能性はあると思います。私も一カ所は断られましたよ(^-^)私は大学の時、施設でアルバイトをしていました。その時はいじめられたり嫌な事を言われる前に自分の病気の事を上役の人にお話しして「がんばりますので、よろしくお願いします」と言葉を添えました。二年アルバイトしましたが、特に何もありませんでしたよ。

aozora1045@q.vodafone.ne.jp

とんこさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 3月23日(金)19時14分46秒

できてますよ(｡･ω･｡)?

(無題)

投稿者：とんこ投稿日：2012年 3月23日(金)01時13分38秒

投稿できるかな？

とんこさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 3月21日(水)18時34分12秒

こんにちは！初めまして(^_^)/ 私はまだ資格も持ってなくて車の免許もまだでヘルパー2級の資格をとるのはまだ先になると思いますが老人ホームで働きたいと思ってます！ですが資格をとっても病気だから雇ってくれないんじゃないかと不安です‥。あと職場でのいじめとか‥(T^T) あたし小、中学校でいじめにあっていたのですごく不安なんです‥ 大丈夫ですかね(>_<)？

パンサーさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 3月21日(水)18時23分9秒

そうですよねー(´･ω･`) 漢方って飲みにくいしまずいって聞いたことがあったんですよ～(T^T) けど5歳の娘さんも飲めてるのであたしも頑張って飲んでみますっ( ^^)/！免許頑張りますねっ(^_^)ゞ

連投失礼します

投稿者：ココ投稿日：2012年 3月21日(水)00時55分46秒

私は尋常性魚鱗癬で軽度なものだと思います。ただ夏でもケアしないとかたくなり葉線のようなひび割れもできます。痛みやかゆみがある時はお風呂上がりにクリームを多めにぬってラップを巻いておくと良かったです。痛みやかゆみがなくなってから、垢すりをしてもらいます。汗をほとんどかけないのでサウナは地獄ですが・・・サウナの代わりに湯船に5分×4回くらい入ります。私も小、中をいじめを受けました。体育時間のブルマが嫌でした。今は毎日のケアはたいへんだけど、普通の人と同じになり嬉しく思っています。軽度の若い女性が読んでくれていたら、毎日毎日たいへんだけど、水着も大丈夫になるので頑張って欲しいです。少し皮膚がかたくなって葉線が全身に出ているくらいなら治りますよ。ケアは一生続けなければいけないけど。。。また私が試して良かったことがあれば、書き込みます。、

私自身のことですが・・・

投稿者：ココ投稿日：2012年 3月20日(火)22時48分6秒

40代の主婦です。赤ちゃんの時から症状があり成人してもあまり変わりはないと思います。顔、手のひら、足の裏、関節の内側には症状がなく、冬場に3日ほっておく皮膚が割れて痛みがあります。子どもの頃はステロイドを処方されていました。。。いろいろ試しましたが、ドラックストアにあるユースキンというクリームが私には一番効果がありました。皮膚科では尿素入りクリームやビタミンＡ内服を薦められメーカーを換え何度も試しましたが、あまり効き目がありませんでした。ここ20年は4週間に1回の韓国垢すりとお風呂上がりのクリームだけで冬場でも生足で大丈夫です。（さぼるとすぐカサカサになりますが・・・）こすることは皮膚科医からやってはいけない事と言われてますが、定期的に皮膚を剥ぐをとは必要だとおもいます。主人も病気のことは知りません。。。幸い子ども3人には遺伝しませんでした。孫に遺伝するか心配しています・・・

？　文字化け

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 3月20日(火)18時18分34秒

　？文字化け、調査中とのことです、原因がはっきりしないため、まだまだ時間が係りそうとのこと、それでは、、、

ゆうなさんへ

投稿者：とんこ投稿日：2012年 3月20日(火)01時35分7秒

　熊本在住の３２歳女性。先天性魚鱗癬紅皮症の水泡型です。もう１０年近く介護の仕事をしています。介護福祉士です。掲示板に投稿されている、ゆうなさん。質問があれば何でもどうぞ。何の仕事もそうですが、いろんな事があります…でも、とてもやり甲斐のある仕事なので、体に無理のない程度に頑張ってもらえたら、と思います。応援しています(^-^)

(ありがとうございます）

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 3月18日(日)23時38分12秒

編集済

　ハンドルネームは、わからないのですが、僕に、届いたメールです. >交流会のこと教えていただいてありがとうございます?わたしもぜひ参加させていただきたいです?? 投稿できなくなってて今レターマークからしてるのですがこれで投稿できてますかぁ？< 　　　

投稿者にメールする

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 3月15日(木)22時43分35秒

編集済

　投稿の時、確認、確認画面で、アドレスを、記入すると、ハンドルネームのあとにレターマークがつきます、レターマークを、クリックすると、投稿者だけに、メールできます、とりあえず、レターマークを、クリックしてみてください、それでは、、、

(無題)

投稿者：??? 投稿日：2012年 3月13日(火)01時24分55秒

??????????????????????????

ゆうなさんへ

投稿者：パンサー投稿日：2012年 3月11日(日)02時04分10秒

漢方はﾏｽﾞｲﾃﾞｽでも、５歳の娘は毎日しっかりと残さず飲んでくれてますょエライです娘と同じ漢方とは限らないからどうでしょうね、漢方はゆっくりとした効き目で、最初は頼りなかったけど確実効いてます。免許取るの頑張ってね私はペーパーです

よひさんへ

投稿者：バスドライバー投稿日：2012年 3月 9日(金)18時19分26秒

息子のアトピーがひどい時に探した保湿法があり私も使っています。｢洗濯のり」を肌に塗ると、皮膚の表面に薄い皮膜を作って、保湿効果を高める働きがあります。また、洗濯のりを皮膚に塗ると、アレルギーを引き起こす物質が肌に付着するのを防ぎます。水１００ミリリットルに液体洗濯のりをキャップ１杯入れよく混ぜ合わせます。これを皮膚に塗っています。私はこれより濃いめにしたものをスプレー器に入れて頭皮から全身に噴霧して使っています。使わないよりはマシなくらいですが多少楽になりました。ただ自己流です。掲示板内の薬局さんや薬剤師さんに相談されるのがベストだと思います。

？

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 3月 9日(金)03時03分6秒

　？マーク表示の方ただいま原因を調査しています、今しばらくお待ちください。

タチコマさんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2012年 3月 9日(金)02時58分17秒

編集済

　書き込みの件３ページ２００９　６．２７　マコトさん　２ページ２０１０　３．２０　薬剤師　鈴木覚さんの投稿にヒントがあると思います、それでは、、、

(無題)

投稿者：? 投稿日：2012年 3月 8日(木)17時06分4秒

e???

こんにちは

投稿者：とんこ投稿日：2012年 3月 8日(木)16時56分39秒

投稿できるかな

(無題)

投稿者：??? 投稿日：2012年 3月 8日(木)16時50分49秒

???????

(無題)

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 3月 7日(水)23時34分38秒

そうなんですか！私もよくなると信じて頑張りたいと思いますっ(*･ω･)ﾉ♪ 薬局の先生に私もあってお話聞きたいです！まだ私は免許持ってないので今年からとれるとしなんです！だから免許とったら一度行ってみます(^_^)ゞもう一つ質問なんですが漢方は飲みにくいですか(´･ω･`)？いっぱい質問しちゃってすみません(T^T)(笑)

ゆうなさんへ

投稿者：パンサー投稿日：2012年 3月 7日(水)11時03分19秒

インフルエンザ、やっぱりしんどいですね(+o+)変なことじゃないですよ～結構重要ですよねコストは(T_T)正直最初はコスト的に何度も諦めようと思いました(T_T)でも、確かに感じた手応えにやめれず、続けて約２年半くらいかな～今は良くなった分コストもケアも気持ちも楽になってます(^^)ここまでくるのに、スキンケアもかなり努力しました、ガサガサな肌にはなかなか入り込まない水分をたっぷりたっぷりたっぷり吸わせて保湿クリーム。一日何度もしましたね、漢方で体の中からもケアしてるし、漢方の期待、何度も生え変わる肌だけど、違いが触って、見えてわかるようになって、ワクワクしましたね、気づけば酷い酷い痒みはなくなり、よく寝る、よく寝れると肌の調子も良い、私も寝れる、掻き毟らないから肌に傷も負担も軽減されて今に至る肌にまできました。薬局の先生はきちんと診てから調合されます、遠方で大変かと思いますが、お電話されたなら一度来店されて状態をみてもらって相談してみてください(^^)私は先生に何時間も同じ質問を納得いくまで聞いてました、先生は聞いて答えてくれました(^^)病院ではこんなにじっくり肌をみて聞いてくれる医者はいませんでした、感謝してます。病院では痒みが酷ければステロイド、どんどん強くなって全身、そして服用、今じゃ恐ろしい。どこの病院行ってもプロペトとステロイドしかださなくて、効かない痒み止めを何種類も。赤ちゃんなのにこんなきつい薬ばかり・・・と、とても怖く、肌の不安、薬、将来、色々、不安だらけで怖かった。今も完全に不安心配は取り除けませんがね(^_^;)でも、薬漬けで痒みが酷く眠れず一日中掻いてボロボロで・・というのがなくなったので、うちにとってはキセキです！肌の状態は皆さん違うにしても、痒み、赤み、軽減もしくは、うちみたいになくなるんではないかと、うちみたいに今の状態よりひとつでも良くなる方がいらっしゃるかも、と思い今通う薬局を書きました、嬉しいです(^^)

返事ありがとう！

投稿者：埼玉県水泡型魚鱗鮮

投稿日：2012年 3月 7日(水)10時21分8秒

ごめんなさい( ；´Д｀)掲示板の中からメールがくると返信の仕方が分からないのです泣さきほどメールくれた方、皆見る場なので名前は伏せますが直接メールくれませんか？m-k-t.a-u-o@i.softbank.jpです☆待ってます＼(^o^)／

パンサーさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 3月 7日(水)06時08分21秒

こんにちは(｡･ω･｡) インフル大丈夫でしたか(ﾉД`)？私も先月ぐらいインフルになりました(笑) そうなんですか( ^^)/ なんか変な事聞いてすみません(T^T) 漢方やスキンケアの事を親にゆったら薬局へ電話してくれましたヽ(^0^)ﾉ私の家から薬局まですごく遠いので近々薬局から取り寄せて私も試してみようと思います！また報告させていただきます(^_^)ゞ☆ ありがとうございましたっ(｀･ω･´)

悩んでるのは君だけじゃない

投稿者：埼玉県水泡型魚鱗鮮

投稿日：2012年 3月 6日(火)19時10分12秒

埼玉県の水泡型魚鱗鮮です。産まれた時から今現在まで、ずっとこの病気と戦ってます。今18男です就職が決まり4月から働きますが、馴染めるかどうか。臭いも酷くなる時期だし、皮もボロボロ落ちて、またイジメにあうだろうか。またクビか。悩みは尽きないですね。よかったらこの場を借りて友達が欲しいです色々話しませんか＼(^o^)／？ m-k-t.a-u-o@i.softbank.jp

ゆうなさんへ

投稿者：パンサー投稿日：2012年 3月 6日(火)15時45分20秒

こんにちわ♪はじめまして。親子でインフルエンザになってました(+o+)。匂いですが、そういえば特に気になった時はありませんでしたが、掻いて汁だらけのときぐらいだったかな、、あと口臭があったのですが、肌は胃腸と関係あるからということで、漢方で肌の調子が良くなってなくなりました。漢方自体は高くないですが、全身スキンケアの保湿代がかかりますよね～完治しない病気でもましにはなる。良くはなる。薬局へ電話相談、お勧めしますよ(^^)私はダメ元で通い始めましたがほんとに電話して良かったです。完治しないから今より良くなってくれれば良いし、治療法確立まで待てないし、どこでどんな方法で良くなるか試さなきゃいけない状態だから、皆さんの意見を参考にしてます。

はてな、マークさんへ

投稿者：フウライボウ

投稿日：2012年 3月 5日(月)00時31分38秒

　こんばんは、携帯電話会社に問い合わせるのが、１番早いようです、それでは、、、、

(無題)

投稿者：よひ投稿日：2012年 3月 4日(日)23時41分26秒

尋常生の者です。数十年つきあってますがアトピーと勘違いされるなどなかなか認知されてこなかったような感じですよね。困ることは、夏にまわりと温度感覚が異なること、冬に痒みとおおきなフケが大量にでることでしょうか。画期的なリンスが発売されたらなーと願わずにはいられません。良い方法があればどなたかおしえてください。

はじめまして

投稿者：バスドライバー投稿日：2012年 3月 4日(日)21時56分51秒

　私は尋常性・・で苦しんできたのですが、自分が軽度の症例であることがわかりました。場合によって命に影響を及ぼすかたもいらっしゃることを知り、ショックを受けました。４～５年前だったか自分の病名を検索したことがありました。その時はヒットすることはなく、苦しみを分かち合える仲間がいない孤独感と　それでも生きていかなければならないさみしい気持ちを覚えています。根治することは無いようですね、それなら楽しく生きていく方法を考えていきたいと思います。

??????

投稿者：??? 投稿日：2012年 3月 2日(金)02時34分5秒

????????? ?????????(^-^) ?? ??????????????????????????????????????????? ??????? ???????????????????????????????????????????????(^-^)

パンサーさんへ

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 2月28日(火)03時59分26秒

こんばんは！初めましてヽ(^0^)ﾉわたしは魚鱗せん非水泡型なんですがパンサーが前に書かれていた薬局に一度電話してみよーと思ってます！それでいくつか質問なんですがパンサーさんは漢方やスキンケアで以前より良くなったと書いてありますがにおいってなくなりましたか？わたしはまだ10代なんですが外見ももちろん気になるんですがにおいの事も気になります･･･パンサーさんはわからないですがわたしはにおいがありそのにおいが嫌で‥ 漢方やスキンケアでにおいももなくなるのかなー？と思い質問しました！あと漢方は高いですよね(´･ω･`)？どんぐらいとか教えて頂けたら嬉しいです。お願いします( ^^)/

eriさんへ　交流会について

投稿者：フウライボウ

投稿日：2012年 2月27日(月)01時42分48秒

　今晩は、はじめまして、交流会参加については、webにて、魚鱗癬の会(セルフヘルプグループ)を検索して頂き、梅本会長に、連絡を取ってみてください、お会い出来ることを楽しみにしています、それでは、、、

eriさんへ

投稿者：パンサー投稿日：2012年 2月23日(木)00時55分7秒

はじめましてご紹介させて頂いた薬局に信じて行って下さりとても嬉しいです私も薬局のこと教えて貰い、最初は半信半疑、『ダメモト』で行きました。通い始めて２年半、最初は何度も諦めようと思いました。一進一退、でも今では全く痒がりません赤みも熱感もなく、見た目も肌質もとりあえず安心区域になってますまだまだ手先足先は硬い皮もあります。全身硬い皮でひび割れてめくれて掻いて血だらけという、一時のことを思えば、有名病院に通ってもステロイド漬けにされてただけで、一日中痒くて掻いて夜も寝なくて、に比べれば、今通う薬局で、十分『治療』して貰いました。eriさん、去年より『マシ』と聞けて嬉しいです頼りになる良い先生でしょ薬局でお会いできるなら是非お会いしてお話して、娘のほぼ綺麗になった肌をみて頂き、一緒に頑張れたら嬉しいです薬局にはだいたい２週間に一度、土曜日に行きます。eriさんが良ければ薬局でお会いしましょうか～なんだか恥ずかしいｹﾄﾞ嬉しい事にeriさん以外にも薬局に遠くから通って下さってる方がいらっしゃるので、是非お会いできるならと思ってます

札幌で魚鱗癬に詳しい先生

投稿者：のんたん

投稿日：2012年 2月21日(火)08時07分25秒

はじめまして。3歳半の息子が魚鱗癬です。まだこの病気を知ったばかりで詳しいことは現在勉強しております。息子は産まれた時から鮫肌、魚鱗がすねに現れていました。症状としてはカサカサな肌、痒がる程度ですが、食物アレルギーがあり、そちらの治療ばかりしてきたので、肌のことは今まで出されていた保湿程度でした。入園をこの4月に控えていますので、札幌で魚鱗癬に詳しい先生にお話を伺いたいなと思い、掲示板にて情報いただけたらなと思い書き込み致しました。よろしくお願い致します。

０３７さんへ

投稿者：バスドライバー投稿日：2012年 2月20日(月)14時29分41秒

私も魚鱗せんであなたと同じように大人になったら治るといわれました。結婚して子供が２人います。下の子供が顔にアトピーを持っていますが元気です。離婚して独身ですが。こんな体でも良いと言ってくれた女性が何人かいて交際してくれた人もいます。先日お見合いの席で話したらそんなことは重要では無いと言われうれしかったです。心無い言葉はいつもあるよね、でもこの苦しみを経験した私はその人よりは人に優しくしていきたいと思います。５２歳です。スキンケアは仕事に影響ないようにし続けています。かゆみとかが出ると影響しますから。すべては自分のこころの持ちようです。死んでしまう病気ではないので楽しい人生を送らないと損だと思います。

(無題)

投稿者：eri 投稿日：2012年 2月19日(日)20時39分40秒

私はパンサーさんが前にかかれてた薬局にかよってます。私も去年にくらべたら少しましになった気がします！！それでもやっぱり悪化するときもあるのでパンサーさんの子供さんがきれいになっていると聞いて私もあきらめず頑張ってスキンケアつづけようと思いますできればお話聞きたいぐらいです。それと前に魚鱗鮮の会の集まりがあるとかかれていた方がいらっしゃいましたが魚鱗鮮の会の集まりには誰でも参加できますかぁ？？できれば詳しく教えてほしいです

こんばんわ☆

投稿者：パンサー投稿日：2012年 2月18日(土)01時05分34秒

鈴木覚先生のおっしゃる通り、外用(スキンケア）、内服(漢方等）で状態はかなり改善されます！何度も言いますが、うちの場合、あれだけ悩んだ痒み、寝れない、赤み、ボロボロの肌、どこの病院行っても全身ストロングステロイド漬け、内服ステロイド、効果のないかゆみ止め内服でしたが、現在、痒くない！痒がらずぐっすり眠れる！赤み、熱感なし！ステロイドとプロペトしか対処できないと言われ続けましたが全く塗らず！味わえなかったもっちりとした肌になってきて、ガサガサでわなくなり、スキンケアもしやすい。周りが驚くくらい綺麗になったと言われますしなりました！と言えます。諦めてませんよ～治らないんでしょうけど絶対今より良くなります！治った気分です☆このまま治っちゃうと思うくらい☆このサイトから以前ご紹介させて頂いた薬局に今も来店されて、信じて通って下さってる方、嬉しいです！治らないと言われてる病気を良くしようとしてるので、時間はかかると覚悟して一緒に頑張りましょう！絶対改善はします！！病院での治療法は全くしてません（ステロイド、プロペト）。外用は化粧水たっぷりの保湿たっぷりスキンケアだけ。漢方も状態に応じて調合。もちろん頑張ってるのは本人ですね☆鈴木先生、今後も調査？お願いします（＾＾）治療法確立まで待てません。

病院関係者様

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 2月16日(木)21時31分16秒

昔からおじいちゃんおばあちゃんのお世話をしたいと思っていて資格もそろそろとる方向で考えていたのでとりあえず頑張ってホームヘルパー二級を取得してみようと思います！見知らぬ私に色んな事を教えて頂きありがとうございました。

明治大正における魚鱗癬についての記述　その１

投稿者：鈴木　覚

投稿日：2012年 2月14日(火)19時28分47秒

編集済

「明治大正における魚鱗癬についての記述　その１」 http://showayakyk.exblog.jp/15421821/ という項目の文章をブログ（昭和薬局ブログ）にアップしました。中国語の、魚鱗癬（魚鱗病）に関する文献は、ある程度の量を手にいれたのですが、そのまま紹介するわけにも行かないので、手元においたままにしてあります。多少、難解な中医学の文章を日本語に訳さなければならないので、エネルギーが要りますので。そうこうしているうちに、では、明治大正の文献に魚鱗癬について記述されたものがないだろうか？と思い当たりました。そこで、調べてみたら、意外といくつか見つかりました。そこで、一部を紹介すべく、ブログにアップしました。中国語のも、いずれ紹介します。なお、以前この掲示板によく投稿されていた「maya」さんですが、今も時々来店されています。お子さんのお手入れをきちんとできていれば、ほとんど正常に近い状態だそうです。風邪の時は、風呂に入れる事も出来ず、お手入れ（スキンケア）も十分出来なくて、さすがに模様が出てきたそうです。風邪が治って、お手入れ出来るようになったら、消えたそうです。各種の文献を見ても、治療法は無いとされていますが、お手入れ（スキンケア）をうまくすれば、正常に近い状態を保てるのではないか、と思います。いくつかのタイプの魚鱗癬は、遺伝子の変異の場所がわかっています。その内、治療法が見つかるかもしれません。最近、盲目の人が見えるように出来た、という明るいニュースが有りました。魚鱗癬の治療にも、何かおこるかもしれません。さて、今のところ、当薬局では、魚鱗癬に対しては、外からの方法しかしていません。しかし、各種の文献から、血流を良くしたり、肌を潤したりする漢方薬を用いれば、ある程度状態が改善するような感じがします。外用と内服とを組み合わせると、早く状態が改善するような気がします。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　薬剤師　鈴木　覚

お願い

投稿者：田神

投稿日：2012年 2月14日(火)16時46分34秒

世の中には病名もわからずに苦しんでおられる方や、就労もできず、公的支援も受けることができない方、また治療法のわからない病気で苦しんでおられる方などたくさんいらっしゃいます。こんな会がありますので参考にして頂けたらと思い投稿させていただきました。今、苦しんでおられる患者やご家族様の支援と併せて小さな声がより大きな声になるよう登録患者数を増やす取り組みを行なっています。よろしくお願いいたします。 NPO法人　希少難病患者支援事務局（SORD） http://www.sord.jp

http://www.sord.jp

ゆうなさんへ

投稿者：病院関係者投稿日：2012年 2月11日(土)23時41分35秒

病院なら看護助手として働くこともできると思います。慾を言うならホームヘルパー2級など資格があったほうがいいかもしれません。持っていればコムスンなど訪問介護などの方面にも行けると思います。（車の免許がいるかも・・・）まずは近くのディサービスや特別養護老人ホームでボランティアをしてみましょう。

病院関係者様

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 2月 7日(火)17時47分53秒

そうなんですか。良いアドバイスありがとうございます！ですが病院で働くってなると資格が必要な職業ばっかですよね(´･ω･`)？私一つも資格もってないし恥ずかしながら頭がいいわけでもないんで‥ なにか資格が無くても病院で働ける仕事ってありますか？介護士の資格はもう少し時間がたってからとろうとおもってますがその間お金を貯めときたいので相談させていただきました。よかったら教えて下さい！

サイト作成のためアンケートにご協力ください

投稿者：おおさわ投稿日：2012年 2月 3日(金)16時27分58秒

こんにちは。このたび、魚鱗癬を中心とする皮膚病のサイトを作ろうと思っています。現在、こちらの会以外に魚鱗癬を扱うサイトがないようだったこと、こちらでは詳しい症状の説明や親の立場からの説明が多いようでしたので別の趣旨から当事者の体験談を多く掲載したり学校関係や健常者に理解を促すサイトにしたいと思っています。私自身重度で、差別やイジメに苦しんできたのでそのあたりをどうにかしたくて皮膚病＝うつるかも、みたいな無知や無意識からくる差別をなくすことが第一の目的です。特に指導する側の教師の方々に現状や要望を知ってもらえるようなサイトをと考えています。しかし魚鱗癬や重度の皮膚病患者は少なく、自分や親以外がどういう状況なのかまったくわかりません。なので、もしよろしければアンケートに協力していただけませんか？「魚鱗癬に関するアンケート　Vol.1」 http://smaster.jp/Sheet.aspx?SheetID=58024 学校のことなど、イジメを経験された方には見たくもない項目もあるかと思います。答えられるところだけで大丈夫ですので、多くの魚鱗癬の人たちの実情を知るためにご協力ください。なお、去年始め頃にも一度協力者を募りお声を上げてくださった方がいたのですが、事情により行動に移すのが大変遅れてしまい、ご連絡できなかった方もいました。大変申し訳ありません。今回は既に作成にはいっていますので、春頃に開設できるかと思います。どうかご協力お願いいたします。

交流会の開催

投稿者：みなみ投稿日：2012年 1月27日(金)21時31分10秒

魚鱗癬の会の交流会が６月１６～１７日に福岡県宗像市のグローバルアリーナで開催されます。魚麟癬の会の会長、ボランティアの方々、スポンサーの方々、医療関係の方々のお力とグローバルアリーナのご協力で年１度開催され１０年以上続いています。魚麟癬とひとくちにいっても、ほんとに症状は様々です。稀少難病なため身近では同病者の方はあまりいらっしゃらないと思います。でも、交流会に行けば病名は違っても全国から、大人から子供まで魚麟癬の仲間やその家族が集まります。我が家は、３年ほど子供の学校の関係で行けませんでしたが、今年は久々に参加する予定でいます。３年ぶりなので、ほかの子供さんの成長した姿やその親御さんに会うこと、また新しく出会う方々に楽しみです。もし、よかったら魚麟癬の病を持ったかたでいろいろ悩みを抱えていらっしゃる方、またそのご家族の方一度交流会に参加されませんか？悩みが即解決されることはないとおもいますが、でも同じ病で共通することはあると思います。きっとこれからの生活にプラスになると信じています。遠方からの参加だと交通費とか大変ですが、今年は、ＡＮＡで早割の予約がすでに出来ます。我が家は今年これを使って参加予定です。グローバルアリーナは、少し高台にあって緑が多く素敵なところです。みなさんで悩みや愚痴いろいろ話して楽しみましょう。悩みごとも少しは軽くなるかもしれません。多くの方に出会えることを楽しみにしています。

(無題)

投稿者：名無し投稿日：2012年 1月24日(火)02時50分7秒

この間、学校で「そんなんじゃどこにも雇ってもらえないよ」って言われた。自分でもそう思う。こんなカスはどこもいらないって思うし。もう死んじゃいたいな。このまま生きてても仕方ない。ではさようなら・・・。

(無題)

投稿者：０３７投稿日：2012年 1月23日(月)13時02分51秒

私も魚鱗せんです。子供の頃、病院の先生に大人になれば治ると言われその言葉を信じ周りからの心ない言葉にも耐えてました。しかし現在４０歳。全く治っていません。結婚はあきらめました。

ゆうなさんへ

投稿者：病院関係者投稿日：2012年 1月21日(土)00時58分40秒

病院や施設職員の方々は病気に関しては受け入れてくれると思います。お年寄りに関してはいろいろな人生を過ごされたやさしい方が多いので大きな問題はないと思います。不安なら一度ボランティアをしてみては？手がぼろぼろでも手袋する仕事ではあるので・・

これからどーしたらいいのかわからない

投稿者：ゆうな投稿日：2012年 1月17日(火)17時31分50秒

私は非水泡型先天性魚鱗せん様紅皮症です高校生ですがほとんど行ってませんイジメとかで行かないのではなく個人的に嫌なだけなんですが小学にもイジメがあって中学になったころにはもっと凄くなりました。なので中学1年の半ば位からはほとんど行かず気分が向いたときに行ってました。それからは学校でないところで友達が沢山できて学校とは違いみんな良くしてくれてイジメなんて全くありませんでした。みんな受け止めてくれて凄く楽しかったんですそれから学校を休み友達と遊ぶようになりその友達達のペースにのまれながらいまに至ります。中学を行かなくなり髪を染めピアスも開けていたらみんなあんなに白い目で見ていたのに全くなくなりました。だけどもう周りは皆働いてるのにあたしだけバイトも決まらない。人目につくところでは働けないし飲食店なんてボロボロが落ちるから絶対無理だしどこも雇ってくれない。だけどあたしには夢があります。介護士になりたいんですでもお年寄り相手でも不快に思うお年寄りもいるだろーなとか色々考えちゃいます。皆さんは仕事ってどーしてたのか知りたいです。もし同じ病気なのに介護士してますって方いますか？よかったら教えて下さい(´･ω･`)

時代も関係するのでしょうか？

投稿者：erin 投稿日：2012年 1月 9日(月)10時17分24秒

編集済

私は現在中学生で尋常性魚鱗癬を遺伝で発症しています。幸いなことにいじめはありません。人から指摘される前に自分から「生まれつき鳥肌なんだ。」って切り出しています。それに母曰く、私は母ほどひどくないようで、腕はあまり目立ちません。でも、正直足は結構ブツブツが密集しています。モデルさんとか周りのみんなの脚がうらやましいです。ファッションとして脚を少し出して出かけたら同じくらいの年代の子に「キモッ」と脚を見てつぶやかれたことはありました。でも、みなさんほどこれに関しては苦労してないので、尋常魚鱗癬がひどくなかったことに対して感謝もあります。しかし、肌を見せずに知り合った人などに「お前は苦労してないだろ」とか「コンプレックスなんてないでしょ」などを言われると、少し腹が立ちます。だって、人から指摘されることを恐れて、自らコンプレックスを言葉にして笑顔を保っているのに、少しは苦労くらいしているのにって思うからです。皮膚科に行って早いうちにこの肌を治したいです。

はじめまして

投稿者：Ｍ投稿日：2011年11月27日(日)10時13分9秒

私も魚鱗せんで悩んでいます。私には、４人の子が居ます。末の子を除いて３人肌がかさかさしています。私ほど酷く有りませんがやはり気になる様です。私は中学まで酷いいじめを受けていました。何回も、死んだほうが楽かもと、思った事も有ります。親に酷い事を、言った事もあります。でも生きてて良かったと今は思います。今でも肌の事を聞かれる事はありますが、気にしないようにしています。友達も出来ます。辛い事も有るけど自分が強く成って行くしか無いのかなと思います。

はじめまして

投稿者：西村鮎美

投稿日：2011年11月 3日(木)22時17分12秒

はじめまして。西村鮎美といいます。わたしも生まれつき魚鱗癬を発症しています。わたしの母や兄弟など家族はなんともなく私だけ発症しました。人と違う皮膚をもっていたため、昔からいじめがとてもひどくつらい思いをしました。今年長男を出産して、その子にまで遺伝してしまいました。正直自分と同じ経験をするんじゃないかととても心配です

(無題)

投稿者：N 投稿日：2011年 8月27日(土)19時05分25秒

LOVEさん、原因遺伝子は現在発見されているもので魚鱗せんの遺伝子検索を行っている病院でしたら究明できると思います。発見されていないものでしたら難しいと思います。私もayaさんみたいに、いろんな病院で生命倫理上の問題で出生前診断できないと言われました。しかし妊娠前で時間もあったので色々あたって、していただける病院を見つけました。いざとなれば海外ででもと考えていたので嬉しかったです。現在は妊娠を目指しているところです。 LOVEさんご家族が良い方向に進めるよう、願っています。

遅れました

投稿者：LOVE 投稿日：2011年 8月25日(木)10時09分38秒

Nさんayaさん遅れてすいません。ありがとうございました。皆さん同じ様に悩んでいるのですね。結局今も前に進めず考えている毎日です。 Nさん原因遺伝子究明は病院で検査すれば判るものなのでしょうか？判れば少し前向きに考えられる気がします。 ayaさん娘さんには遺伝しなかったのですか、うちは娘ですので余計に先を考えてしまいます。考えても良い治療はないのですが・・皆さん心から応援しています、医療の発展を願います。

遅れてすいません

投稿者：LOVE 投稿日：2011年 8月25日(木)10時06分24秒

別に

投稿者：kj107

投稿日：2011年 7月20日(水)22時24分22秒

別に同情も、励ましも要らない。試練ですから。

とは言っても

投稿者：kj107

投稿日：2011年 7月20日(水)20時30分25秒

とは言っても落ち込んでばかりも居られないので、なんとかそれなりに明るく生きてはいますけど。（＾＾；でも、時々落ち込みます。（ま、私の場合その他、心臓手術などで胸もバッサリ縫い目だらけだったりと．．．）皆さん、彼女とか、彼氏とか（結婚とか）どうされてるんでしょう？（ま、俺らにゃ今の所は居ませんけど（ーー；）

同じように

投稿者：kj107

投稿日：2011年 7月16日(土)12時15分48秒

子供の頃、同じように（小児マヒだったかダウン症のような子供）障害を持っている子供なら、自分を受け入れて友達に成ってもらえるかと思って仲良くしようとしたが嫌われた。（うつると思ったんでしょうね。これ以上自分が酷い事になったらって・・・）結局私は、あー誰にも受け入れられないんだなぁ～って思いがある意味今でも残っています。

そうね一言で生きにくい

投稿者：kj107

投稿日：2011年 7月16日(土)12時11分32秒

小さい頃から周りから”どうしたの？”って同じ事を繰り返し聞かれてまるで警察の尋問にあっているような人生だったかな。（警察の尋問は受けた事ないですけど。（＾＾；）親が辛いとかって言うような事書いてる人も居るみたいだけれど、辛いのは本人です。親にもその事を悟られないように生きるのが本人なのです。この病で生まれてみなきゃ、当人の辛さなんて誰にも解りませんよ！

申し訳ありません

投稿者：kj107

投稿日：2011年 7月15日(金)22時23分47秒

知識も無いのに申し訳ありません。m(__)m

女の子は発祥しないのでは？

投稿者：kj107

投稿日：2011年 7月15日(金)22時15分8秒

女の子はこの病にはかからないと聞いたことがありますが？私自身が魚鱗癬です。母方の祖父からの遺伝です。祖父の家系はお酒のみだったと聞いています。肝臓の弱りから来ているのかも？東洋医学的には呼吸器系の廻りが悪いとも言われた事があります。

次女が非水疱型魚鱗癬なんです

投稿者：ゆう

投稿日：2011年 7月 6日(水)23時43分42秒

先天性の魚鱗癬と診断を受けました。生まれたときはとても綺麗で生後1ヶ月ほどしてからプツプツと汗疹のようなものができてそれからカサカサになり鱗のような状態になりました。同じようないきなりと言うか、生まれたときからでわないという方いらっしゃいませんか？？また、私の母親もヘビースモーカーで私も、そぅでした... 受動喫煙とも関係があるのか... 分からないことだらけです色んな経験談聞かせて下さい！

(無題)

投稿者：aya 投稿日：2011年 6月28日(火)22時30分28秒

LOVEさん、私の長女も非水疱型です。私は最近、次女を出産しました。 4分の1の確率での遺伝と聞いていたので、妊娠中はいろんな事を考えました。羊水検査を考えましたが、生命倫理の関係から出来ないとスパッと断られました。他の病院をあたろうかと思い、夫と相談した結果、15週まで育ったお腹の子を考えると病気がわかった所で何も出来ないとわかり、何もしないまま産みました。皮膚科の先生は、病気の辛さを知ってるだけに、あまり兄弟が出来る事に賛成ではなかったようです。うちも、来年は小学校です。少しでもよくなってくれればいいのにな。特に、頭の皮が固く張り付いて痒いみたいなので、ボンアルファを塗っていますが、よくならないです。私も、よくなる薬を期待して日々過ごしています。

(無題)

投稿者：N 投稿日：2011年 6月28日(火)20時29分35秒

LOVEさんへはじめまして。私は非水泡型の息子がいます。息子のためにも兄弟を・・・と思っていても、非水泡型は劣勢遺伝で25％の確立で同じ病気の子供が生まれます。確立が高くてなかなか踏み切れないですよね？幸いうちは原因遺伝子が確定していて出生前診断が可能なので、その方向で話を進めています。病気である息子を否定しているわけでは全くありません。ただ２４時間のかゆみや夏の暑さと戦っている息子を見ていて、やっぱり同じ病気で苦しむ子を増やしたくないという気持ちです。これから息子が大きくなるにつれ、いじめや進学などの問題も出てくるかと思いますが、できるだけ前向きに強くありたいと思っています。お互いがんばりましょうね。

私も夏でも足に網目模様が出ています。

投稿者：RP 投稿日：2011年 6月28日(火)18時35分10秒

編集済

私もｒさんと同様に母の遺伝の魚鱗癬です。同じように足だけは夏でもひび割れています。子供の頃は周りの子供たちに奇異な目で見られ、コンプレックスを持って育ってしまいました。　やはり、魚鱗癬がなっかたら・・・。人生の歩み方も違っていたと思います。数年で還暦を迎えます。子供を持つことは控えました。自分と同じ思いをさせたくないので、幸、連れ合いはそれを理解してくれています。

はじめまして

投稿者：r

投稿日：2011年 6月27日(月)23時12分33秒

私も母から遺伝の魚鱗鮮です。夏場は露出が多くなるのでかなり辛いですよね。私の場合は、脚がひどくて海に行くのも躊躇します。旦那は魚鱗鮮の事を知っています。麒麟の模様みたいですごいと言ってきます(*_*) 別にきにする性格てはなぃので救いです。唯一脚を見せれるのは旦那と家族だけです。治る薬もないんですよね。凄くコンプレックスです。皆さん一緒に頑張りましょう!!!

教えて下さい

投稿者：LOVE 投稿日：2011年 6月21日(火)11時10分32秒

初めて投稿させてもらいます。娘が非水泡性の魚鱗鮮です。両親ともに非水泡性の魚鱗鮮ではないのですが、娘はなったようです。２人目の子供も授かりたいと思っていますが、また病気になってしまうかもと思うと先に進めず悩むばかりの毎日です。誰か経験された方何でも良いのでｱﾄﾞﾊﾞｲｽ戴けたらと思います。娘は夏場体温調節が出来ないみたいで赤くなり熱が出る事もあります。早期に病気を根本から治療出来ないか願う毎日です。

はじめまして

投稿者：タチコマ投稿日：2011年 6月16日(木)17時26分51秒

タチコマ　２８歳既婚　子はいません。生まれつき魚鱗せんです。親から聞いただけで、皮膚科は行ってません。おそらく尋常性魚鱗癬だと思います。中学時代にイジメにあったくらいで、それ以降は差別はされてません。身の周りは普通に接してくれます。嫁さんに告白する時魚鱗せんも告げ、理解してくれて結婚出来ました。とても感謝しています。今一番気になっているのは、わが子にも遺伝するのか… ネットで見る限り、１/２の確率で遺伝するとありますが、実際そうなのか気になります。嫁さんはとても欲しがっているのですが、自分は正直子供の将来を考えると複雑です。

お久しぶりです

投稿者：aya 投稿日：2011年 6月 8日(水)22時16分16秒

以前ここで書き込みさせていただいた、娘が非水疱型の母です。パンサーさん、8月に無事に女の子を出産しました。今まではヒルドイドとワセリンを塗っていましたが、最近D3であるオキサロールを塗りはじめました。一日3mgしか使えないのでなるべく服を着て見えてしまうところに塗ってます。去年よりかはマシかな？夜は痒みで起きた時は、昔はスイカロと言う漢方の化粧水を塗っていましたが、あまり効果がみられず値段も高いので続かずに、現在は手作り化粧水を塗っています。来年から小学生で、お肌を気にする年頃になる娘、同年代の子に『どしたの？そのカサカサ』と聞かれてる娘をみるたび胸が痛みます。中には、ストレートに心ない言葉をあびせる子もいます。こどもは正直とわかっていても、泣きそうになるんですよね。親がしっかりしなくちゃいけないのに弱いです。なんとか、みえる部分だけでも目立たないようにしてやれたらと毎日思っていますので、小さな情報でも頂けたらうれしいです。

訂正です

投稿者：智華

投稿日：2011年 6月 5日(日)23時34分30秒

投稿の下に表記されたブログへのＵＲＬが間違ってたので追記させて頂きました良かったら覗きに来て下さい

http://chiyonpi2.blog80.fc2.com/

質問です

投稿者：智華

投稿日：2011年 6月 5日(日)23時13分33秒

凄く久しぶりに書き込みさせて頂きます私は先天性葉状魚鱗癬(ようじょう)と言う型の魚鱗癬で全身が葉っぱの裏の様に細かい筋が入ったカサカサの皮膚で被われ、全く汗が出ないので、湿度と暑さは天敵です。現在43歳で専業主婦兼、歌手をしています。子供は居ません。私と同じ型の魚鱗癬の方は少ないみたいですねf^_^; それで、質問なのですが、最近、左手の指の骨が変形して来てしまい、力も入らず使えないに等しくなって来てしまって前に何かで『魚鱗癬から骨が変形する事がある』と言うのを見た(聞いた)事が有るのですが、近くに魚鱗癬の専門医も居なくて、確証が有りません。どなたか、解る方、もしくは同じ症状の方がいらっしゃったら、メール頂けたら嬉しいです。ヨロシクお願いします！

http://blog80.fc2.com/chiyonpi2/admin.php?mode=admin&mobadmin=true

はじめまして

投稿者：S

投稿日：2011年 5月27日(金)20時00分11秒

こんにちは。魚鱗癬なのかどうかは判断できず、「魚鱗癬に限りなく近いもの」としか診断を受けていません。母親からの遺伝です。保育園～高校を中退するまで、また職場などでも差別を受けてきました。このサイトでも体験談をいくつか扱っているようですが、さらに体験談に焦点を置いて学校関係者や当事者、その保護者などに正しい対応などを考えてもらえるようなサイトを個人的に作ろうと思っています。学生時代や職場での差別、どうして欲しかったか、また対応やその後の生活など、例として教えていただきたく思っています。ご協力いただける方はメールでご連絡くださると幸いです。個人のサイトですので、お礼などはできませんが、この病気が知られ差別などを少しでも減らせるようにと思って作りますので是非ご協力お願いいたします。

(無題)

投稿者：みのむし投稿日：2011年 4月27日(水)23時49分43秒

mayaさん、ファンデーション紹介ありがとうございます。今度是非試してみたいと思います♪ >しかさん私は父からの遺伝の魚鱗癬です。父は銀行員だったのですが、銀行で一番モテていたらしい母（あくまで母の自称（笑））と結婚して、私が生まれたわけです。（父は別にイケメンではありませんが、優しい人です）世の中には、ちゃんとありのままの自分を理解してくれる人が必ずいると思います。父は自分の苦労話はほとんどしませんが、女である私の苦労は自分より大きいだろうからつらいだろうなと一度語ってくれたことがあります。私も死にたいと思ったことはたくさんあるし、こんな体に生まれて、何でこんなにつらい目に会わなくちゃいけないんだろうと嘆いたこともたくさんあります。でも、今では、この体に生まれたおかげで人の痛みが分かる人間になれたし、うわべだけで判断するような希薄な人間が回りにいないのも気が楽だし、自分を理解してくれる真の友人に出会えたと思っています。そりゃあ季節や環境の変化で辛くなることはありますが、そういう経験が自分をどんどん強くしていると思います。私は、はじめて付き合った人と結婚して子どもがいます。こどもとの生活は本当に楽しいです♪ こどもに自分の遺伝が出たら、と不安でしょうがないこともありましたが、たとえそうなったとしても、いままでの自分の経験でこどもを支えて守ってあげられる自信があったから、弱気にならずに前向きにいこう！と、自分を奮い立たせました。人生に無駄はひとつもないし、無意味なこともひとつも無い。それが私の信念です。今はその意味が分からなくても、時がたって分かることはたくさんある。人生は山あり谷ありだけれど、頑張った分ごほうびもたくさんあります。しかさんも、前を向いて歩いていればきっとこれからたくさんいいことありますよ！自分をもっと愛してあげてくださいね! しかさんは、きっと心の優しい人なのだと思うから。ありのままのしかさんをちゃんと理解してくれるひとにめぐり合えますように!

(無題)

投稿者：しか投稿日：2011年 4月24日(日)23時38分30秒

私が初めて投稿してから、今日までアドバイスを書き込んでくれた方、本当にありがとうございました。すごい勇気をもらった気がしてます。掲示板を読んでいると私はまだ軽い魚鱗せんなのかなと思いました。軽いと言うと、重い魚鱗せんは何なのかと誤解を与えるかもしれませんが、私が想像するに、私よりも症状がひどい方がいらっしゃる事、その事を考えもせずに、自己本位でわがままな質問をしてしまったかなと反省してます。でも聞いてみてよかったです。何か一歩踏み出せそうな気がしてます。みなさんみたいな理解ある人が彼女だったらいいなって思いました！そんな人に出会えたらうれしいです。

(無題)

投稿者：ｅｒｉ投稿日：2011年 4月23日(土)20時27分36秒

久しぶりの書き込みです私は非水泡性の魚鱗鮮です。全身がカサカサして粉がふくかんじです。夏になると体温調節が難しいのか汗がでなくて肌が赤くなります。今は漢方薬を飲んでいますが赤みはあんまりきえませんもし赤みがましになる方法を知っている方がいたらぜひ教えてほしいです。しかさんはじめましてわたしも23歳です。もしかしたら同い年かもしれないですねぇ肌のことで悩む気持ちもすごくわかります。私もすごい悩むからです。私も魚鱗鮮ですが肌のことをしったうえで付き合ったことあります。たしかに肌を気にする人もいるかもしれませんが中身で人を見る人もいっぱぃいると思いますだからしかさんもきにせず頑張りましょぉ長々とえらそうにすみませんるりさんはじめまして私は足をだす服を着るときに足がカサカサなのをみられたくなくていっつもレギンスをはいたりしてましたぁ。でもそれによってきたい服がきれなかったりしてたのでるりさんが書き込んでたのぜひ試してみたいですそれでパウダーストッキングってゆうのは薬局とかに普通に売ってるものですかぁいぃメーカーとかあったらまた教えてほしぃです

交流会

投稿者：バタコ投稿日：2011年 4月20日(水)21時48分44秒

今年は参加することにいたしました。かつてない大規模なようなので、楽しみです。行かれる方、よろしくお願いします。るりさん私も、夏場は、あまり病院の薬は使わないで、市販のローション。乳液などを使っています。

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