|
|
うちの息子（もうすぐ５歳）は大学病院に通いだして４年半になります。生まれてすぐに水泡が全身にでき、NICUに約４０日間入り、水泡は治らないまま退院しました。今でも簡単に水泡ができ、毎日びりびりに皮が剥けています。遺伝子検査・皮膚生検・・いろんな検査を今まで受けてきましたが、確定診断されていません。魚鱗癬が一番疑わしいとの事。
今まで大変だったでしょう？私もあっちこっちの病院へ行き、いろいろ試し、人に聞き、たまには心無い言葉で傷つき、励まされ、助けられ 今に至っています。harockさんが書かれたように まずは 大学病院で検査をされたら良いと思います。多くの患者さんを診てこられた先生方が大勢いらっしゃいます。親として納得のいく答えがでるとは思いませんが、きっとすごく親身になって話を聞き、助言をしてくれると思います。
ちなみに 息子はプロペト+リドメックスorプロペト+アルメタを使用しています。もちろんプロペトのみ の使用が多いですけど・・。でも、全身だから あっというまに無くなっちゃいますけどね(^_^;)
お互い辛くて凹むことが多いと思うけど、同じ母親として、がんばりましょー(^_-)-☆
|
|
