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ありがとうございます！現在皮膚生検の結果待ち後遺伝子検査が控えてます。。色々皮膚科まわりし、乾燥肌で保湿剤しかでず、そのうち痒みが出だしたので自分の方から詳しく調べてくれる大学病院紹介してほしいとお願いし、これで何かわかる、大学病院だから間違いない!と信じて半年ほど通ってました、魚りんせんかもしれないけど、どのﾀｲﾌﾟにも当てはまらないし軽症だし調べたとこでﾊｯｷﾘわからない事が多いしケアは保湿ベースで変わらない。と経過観察でした、毎回(2週1)たくさん質問して大丈夫か聞いたりとすがる思いで頼りにしてたのに、いつも診察室入ってすぐ服脱がせて写真、パソコンで追加の薬打ち込みながら一言、｢良くなってるよ｣(変化なし寧ろ悪化)｢大丈夫｣の返事で、最初は大学病院の先生が言うから間違いないと信じてましたが、掻きまくり血だらけ傷だらけｶﾞｻｶﾞｻ足裏ﾊﾟｯｸﾘ、脱ぐとﾘﾝｾﾂどっさりなのに ろくに診てくれてる気配なく大丈夫の一言だけに ここはダメだ!と病院を変え(ｱﾄﾋﾟｰで有名)ｲｿｼﾞﾝｼｬﾝﾌﾟｰからと今に至ります...現在はこの大学病院と違う大学病院と連携して診てくれていて結果待ち状態の中、ｺﾗｰｼﾞｭﾌﾙﾌﾙで大分変わったように思いますがベース何の疾患か...必死でした、大変だったでしょ?のうみんちゅさんの言葉がなぜかとても嬉しかったです！ほんとの意味でわかるょ!とおっしゃって頂けた、理解して下さってる!と有り難かったです!必死さのあまりその時は大変だとか感じる余裕すらなく?今後どうなるんだろうととても不安で怖かったです。harockさん、女性の乾燥系魚りんせんってないのですか?まだまだ勉強不足です、教えてください(^^)!ケアのされ方とかも是非皆様の方法が知りたいです！ｻﾘﾁﾙ酸ﾜｾﾘﾝは良いですか？副作用等特に問題なければ使用してみたいです。ﾀｲﾌﾟや状態がそれぞれ違っても見える部分の疾患ですので少しでも状態が良いと嬉しいもので...他の子を見るときはいつも｢肌｣をみてしまいます^^; 通ってた大学病院はいわゆる｢ハズレ｣でした。現在の病院を信じすがる思いですが...、、命に関わる病気じゃないから研究者少ないなんて、残念です↓救世主新薬登場心待ちです... 娘は偶然で今状態が良いだけで、基本的疾患はどのようなものなのか、早く結果知り前向きに頑張って行きたいです... また宜しくお願い致します！
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