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少し前からこちらの掲示板を見させていただいていたのですが、初めて書き込みいたします。
さちよさんの書き込みについて私の場合を書きます。
私は保因者であることは全く知りませんでした。
しかし、現在生後4ヶ月の息子が、1ヶ月検診で皮膚異常を指摘され、皮膚科に行って初めて伴性遺伝性魚鱗癬と診断されたのです。ということは、私の方に原因があったということですよね・・。
病院にかかってから、治してあげようと毎日毎日プロペドを塗り続けていましたが、病名を聞いたとき、完治は難しいと言われたんだと思うと悲しくて１〜2日泣きました。
ところが、私の親とかその親とか、思いつく限りの親戚に魚鱗癬の人が見当たらないのです。皮膚科の先生に聞くと、男性でも必ずしも発症するわけではないと言いました。なので、顔も知らないご先祖にいたのかもと言うのです。
そしてネットで病気のことを調べまくりましたが、とにかく情報が少ないのです。
その中でここのサイトはとても心強いものでした。病名は知っていました。妊娠中に「24時間TV」の特集を見ていてとても感動したからです。
最初は、なんでそんなご先祖レベルの病気が私の可愛い息子にとりついたんだろうと、悔しくて悲しくて泣きましたが、よく考えたら、そのご先祖の人だって自分が好きで発病したわけでもなく、自分だっても痒くて肌ががさがさで辛い思いをした上に、子孫でその病気が出たら、あなたのせいだみたいなこと言われたら、それはもう悲しすぎるし、またそんな気も起きなくなりました。本当にこればかりは誰が悪いわけでもないですものね。
私はでも、息子を絶対に治してやる！と思っています。治療法だって出てくるかもしれない。それまではプロペドを塗ったり、その時一番息子が楽になる事をして、今は赤ちゃんの息子が大きくなったら、自分でもクリームを塗る習慣を生活の中に定着させてあげようと思っています。
とはいうものの、冬になったらどういう症状になるのか、小・中学校にあがったら、学校でもプロペドを塗らないとならないのか・・等、まだまだわからないことがいっぱいです。
伴性遺伝性魚鱗癬の方に、生活の中の注意点や対処法など、教えていただけたらとても助かります。
今は、顔・背中は随分きれいになりました。手と足・・とくに足は掻きむしってしまっています。膝下にはウロコのようになっている部分もあります。
息子には、治療の過程で病名は言うつもりですが、遺伝云々まではっきり言うかはわかりません。とりあえずは、病気と付き合う方法を探して、少しでも苦しみを軽減させたいです。
・・長くなりすみませんでした。
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