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mayaさん さちよさんへ

 投稿者:マコト  投稿日:2009年 6月27日(土)20時52分13秒
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  こんにちは 伴性遺伝性魚鱗癬の男性患者です。

私も患者でありながら詳しいことは分からず、また間違った事を書いてしまうかもしれませんが、私の持っている知識を書かせて頂きます。

まず、ご存知のとおり伴性遺伝性魚鱗癬は男性のみに表面に出て、女性は保因者として次の世代に受け継がれます。
次の世代(孫)が女性の場合は再び保因者となって次の世代(ひ孫)に受け継がれます。また男の子が生まれた場合でも魚鱗癬として生まれる確立は2分の1ではなかったか(この部分が私もよく分らず、あやふやなんです)と思います。

私の伴性遺伝性魚鱗癬の場合、汗をかく夏は非常に皮膚は綺麗になり、健常者と何ら変わらない程の皮膚になりますが、乾燥する冬は魚鱗癬の名前のとおり、魚の鱗のような皮膚が全身を覆ってしまいます。

でも子どもの頃ひどかった皮膚も大人になるにつれて冬でもかなり軽減されてきました。現在はあまり薬も塗っていません。

mayaさんの場合息子さんはまだ4ヶ月とのこと。薬はあまり塗り過ぎると結構苦しいものです。皮膚科の先生と相談して、適量以上の薬は塗らないようにしてあげて下さいね。

不明な点はまた掲示板で聞いて下さい。私でお答え出来るものはお答えします。
 
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