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３７歳になる魚鱗鮮の息子を持つ母親です。出産のした時の驚きと戸惑いは昨日のように覚えています。私の場合、帝王切開で、当時病院でも初めて接する病気だったので
、空気に触れたら皮膚がもっとひどくなると思われたのか、
3300ｇもあったのに保育器に入れられていたので、会えたのは2週間ほど経ってからでしたが
下半身白い膜がかぶっていて血の気のない肌を見てすごいショックでした。
mayaさん同様、どうしてこの子だけと恨みましたけど、そんなこと悩んでいられない位
その後の子育ては必死でした。皮膚呼吸の出来なかった息子は暑いにつけ寒いにつけ
高熱を発し、そのたび肺炎で入院、今度は終わりかなと覚悟したことも何度もありました。
でも2歳過ぎたころから体力もついて元気に育ちました。今かかっている大学病院で
先天性魚鱗鮮様紅皮症と診断され、小人症の合併症も持っているからとその治療まで
受けていました。こんな息子でも中学に入るころから、少しづつ身長が伸び始め、
現在は男としては小さい体ですが、風呂上がりに保湿剤を塗るほかには普通に
生活しています。痒いのと紅い肌は変わりありませんが、、、
mayaさんのお子さんの場合、夏はきれいになる時期があるというのは羨ましい位です。
息子の場合、生後ずっと保湿剤が欠かせません。500グラムの白色ワセリンが１週間で
なくなります。お子さんはたぶんマコトさんのように成長につれて肌の状態も良くなるのではないでしょうか？これからいろんな苦労が待っていると思いますが、愛情をかけた分だけお子さんも答えてくれると思います。応援しています。気負わずに頑張ってください！
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