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ayaさん、パンサーさん、こんにちは。
私も去年、北大病院で遺伝子解析していただきました。
以前からの病名で間違いない結果でした。
水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症(BCIE)
遺伝子解析の結果は、ケラチン1の異常でp.Leu484Arg、
数字の前後の三文字の意味は、
Leu:ロイシン Arg:アルギニンだそうです。
なんだかその働きが正常でないとか・・・
検査はほんの少し数針縫う程度の皮膚を採取するのと採血、
そしてかなり多くの写真撮影だけです。
解析には数カ月要しました。
医師たちは、大変熱心で優しくしてくださいますよ。
これから行かれる際には、魚鱗癬担当の先生の外来曜日の確認と
事前予約をしないと、数時間待つことになります。
私から皆さんに質問ですが、汗が股関節や脇下のような皮膚の薄い
箇所で集中的にでて、その対処に苦慮しておりますが、
汗対策はどのようにされているのでしょうか?
良いアイディアがありましたら教えてくださいな。
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