はじめまして

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投稿者：ひまわり投稿日：2009年 9月10日(木)02時58分23秒

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水疱型の17歳の息子を持っています。。生まれてすぐにNICUに入院し2週間後に水疱型先天性魚鱗鮮様紅皮症と診断されました。この先どうなるのだろうという不安で眠れなくなったり涙が止まらない時もありました。いっそのこと乳幼児突然死でもしてくれたらなんてバカなことも考えました。。幼稚園はカトリックに行ったのでシスターにそのことを話して懺悔したら「親ならそんなことを考えても当然です」と一緒に泣いてくださいました。。 3歳のとき息子に「どうしてこんなお肌で生まれてきたの？？」と聞くと息子は「お母ちゃん、これはね神様がこう創ってくれたからしかたないんだよ」っと言われました。。幼稚園からもいじめはありました。特に女の子の陰湿ないじめは・・・小学校もカトリックに行かせましたがやはり女の子のいじめは執拗なものでした。担任が若い女の先生のときは特にひどかった。。。いつも心に劣等感のようなものを持っていました。。日本は偏見が強すぎると感じ将来グローバルな人間になってほしいと3歳から英語を習わせ小２で英検2級を取らせました。。病気の名前は浸透してなく学校ではアトピーとなっていました。。もちろん担任には伝えていましたが・・・誰にでも本当の病名を言える気持ちになったのは彼が10歳を過ぎてからです。人に馬鹿にされないよう勉強をさせました。。小学校高学年ではいじめはほとんどなくなり尊敬されるようになっていました。。詳しく書きたいのですが延々と終わらなくなりそうで・・・今の息子は日本一の進学校に通いソフトボール部もしながら・・・東大理Ⅲ（医学部）を目指しています。おそらく行ってくれると思います将来この病気について研究し必ず皆さんのお役に立てるようになってくれると信じています。。息子も同じ病気の人を・・同じ苦しみを味わっている人を一人でも助けたいと心から思っているようです。。初めてで支離滅裂の文章になってしまったかもしれませんが申し訳ありません。。今はお風呂上りにザーネとプロペトを塗っています。。

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