http://8717.teacup.com/umemoto/bbs? 魚鱗癬の会掲示板です。ご自由に投稿してください。ただし個人を中傷するような内容はお控えください。 ja 2009-11-06T10:23:59+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2500 小さなボクの夢　失望。。。 　http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/2009/10/post_0684.html 民主党がこのまま政治を続けていたら間違いなく難病の補助は 廃止されます 財政を圧迫するもの 　子供手当て 　子供の医療費無料化、小～高まで教育費無料 　高速道路無料化 ノア 2009-11-06T10:23:59+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2498 病気の為子供のいない専業主婦 　http://www.jcp.or.jp/akahata/aik09/2009-08-23/2009082302_02_1.html ノア 2009-11-05T16:20:20+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2497 もしかしたらもうすでにお知り合いかも！？ ＳＮＳってやってますか？？ 直接メールください＾＾ ネガポジ 2009-11-04T13:40:53+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2496 こんにちは（＾-＾） ネガポジさんと同じ水疱型の娘がいます。年齢は１歳後半です。 メール連絡してもいいですか？ 心身共にバタバタしてて落ち着いたメールのやり取りができないかもなのですが...（＾＾;） かざな 2009-11-04T12:09:23+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2495 その後その人を待っているのは生活が待っています 　　↓ その後その人を待っているのは苦難に満ちた生活です ノア 2009-11-03T10:16:00+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2494 難病の人は就職も結婚も大きな壁です その為独身や無職で親と同居している人もいます しかし親もいつまでも生きているわけでは ありません　その後その人を待っているのは生活 が待っています　仮に結婚したとしても遺伝する 病気ならば子供を作るのは敬遠するでしょう そんな人達にとっては子供手当ては苦痛なものです 子供のいない家庭も同様です　子供の医療費無料化 (中学校まで)小学校～高校(私立も)まで授業料公費 負担こんなやり方をしていたら特疾認定の道のりも 厳しくなる一方です他にも困る人が出てきま… ノア 2009-11-01T23:17:18+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2493 連投ごめんなさい 民主党が子供のいる家庭は課税対象外 今の子供の数だったら今の予算で何とか やっていけるかもしれんが今後子供の数が 倍に増えたら子供のいない世帯はそうとうの 負担を受けるだろう勿論特定疾患も縮小 されるだろう ノア 2009-10-31T00:11:18+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2492 民主党は子供のいる家庭に税金を使いこんでいるから この病気が成人も公費負担の対象になるのは不可能だろうね 難病に関しては自民党の方がちゃんとやってくれるよ 民主党が政権を握っている限り特定疾患認定の道は 険しくなる一方　でも子供のいる人にはメリットがあるんだろうけど・・ ノア 2009-10-30T20:09:59+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2491 一人の重い皮膚病を患っている人がイエスに近寄り、 ひれ伏して、「主よ、御心ならば、わたしを清く することがおできになります」と言った。 イエスが手を差し伸べてその人に「よろしい。 清くなれ」と言われると、たちまち重い皮膚病は 清くなった。 美羽 2009-10-29T16:33:48+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2490 民主党が政権を握ってからこの病気の公費負担どうなっちゃうの？ 民主党は特定疾患には冷たいって話しだよ ノア 2009-10-29T09:10:57+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2489 １歳の水疱型の娘がいます。 同じ型の方、小さいお子さんをお持ちの方、 ケアの方法から世間話までいろいろメール交換したいです！！ よろしくお願いします＾＾ ネガポジ 2009-10-23T09:08:39+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2488 　はじめて書き込みをします。 私は尋常性魚鱗癬と症状としては比較的軽症の症状と言われております。しかし、幼い頃はガムテープやアカ擦りで必死に目立たない様にしていました。医者の方にはウレパール・Ｌというのを塗るように言われ、年齢が経てば自然と消えると言われて今年で２２歳になります。 今でも肌を出すことはできないので、暑い夏も長袖で過ごしています。この歳になっても本当に無くなるのか半信半疑です。もう、本当に塗り薬に効果があるのか信じられなくて塗っていません。何か良い塗り薬の情報などがあれば幸いです。 SATO 2009-10-20T02:37:56+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2487 もう販売していない化粧水のことを書き込んだのは、もしかしてこの化粧水のことを知っている方が見てくれるかもしれないを思ったからです。今となっては遅いのですが、成分など注意して見ていれば、何か良くなるヒントがあったかもと悔んでいます。不快に思った方もいらっしゃるかもしれませんが、理解していただけるとうれしいです。 みぽ 2009-10-18T23:28:45+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2486 魚鱗癬の息子がいます。今、小学５年生ですが、この子が幼稚園のときに、たまたま私用に購入した「椰子から作った化粧水」というものをつけたところ、あっという間に鱗がきれいになくなってしまいました。早速まとめ買いし、しばらくして無くなった頃再度注文しようと思いましたが、残念ながらもう販売していませんでした。また鱗だらけになった息子の足に、漢方や椰子のオイル、いろいろ試していますが、いまだきれいになりません。こちらのサイトを知り、参考にさせていただきながら、色々試してみたいと思います。いつか、皆様の参考になるような、良い報… みぽ 2009-10-18T23:04:49+09:00 http://8717.teacup.com/umemoto/bbs/2485 　皆さんこんばんは、お久しぶりです、早速ですが、人の、皮脂に一番近いオイルだそうです、よく伸び、乾くと、べとつかず、しっとりしています、精製していないものがオススメです、ただし、長く使用すると、体から、皮脂が、出にくくなるようです、覗いて見てください、これからの、季節に、オススメです、http://www.nature-guidance.com/ 取り扱い商品　→(未精製）ゴールデンホホバオイル)です　以上ですそれでは、、、、 フウライボウ 2009-10-07T14:01:18+09:00