魚鱗癬の会　掲示板

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そうなんです

投稿者：natsu 投稿日：2009年 1月31日(土)20時58分21秒

「何か臭くない？」という声が聞こえてくると「ドキッ」とします。←同感です。何とかならないかと・・・。朝のシャワーは、その後の処置（軟膏）が大変なので、あまりしたくはないし・・・。ホント何とかならないですかね？体臭。これで、社会への参加が少し狭まっているような気がします。

ミュウズは過去に試しましたが効果はありませんでした。洗いの加減が解らず、洗いすぎで余計に乾燥してしまって…。体臭は油薬を塗る為もあるでしょうが、古い角質が体に残る事で臭うようなんです。これは大学病院から説明をうけました。自分で臭いが解らないのは産まれた時からの体なので、その嗅覚だけが麻痺しているそうなんです。自分では体臭がわからないのに「臭い人」のような扱いは今でも傷つきます…「何か臭くない？」という声が聞こえてくると「ドキッ」とします。

natsuさんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2009年 1月30日(金)21時35分13秒

　過去ログより、保育園の先生だと思います(男性）　薬用石鹸、ミュウズ、見たいな物、で体を洗うと良いようです、あまり洗いすぎても良くないと思いますが、朝のシャワーなど如何ですか、少し、古い投稿なので、すいません、それでは、、、

匂い対策

投稿者：natsu 投稿日：2009年 1月30日(金)21時19分27秒

　寒い季節になりました。　私は水疱型ですが。。自分では気が付かない（わからない）のですが、体臭があるみたいで、結構、周りに気を使ってしまします。　何か、対策はありますか？これって水疱型だけですかね？　水疱型、私の場合は成長とともに大きくなると水疱ができにくくはなりましたが、長時間、歩いたり、体温がこもったりすると水疱ができます。

水泡型

投稿者：ティーチ投稿日：2009年 1月30日(金)00時32分2秒

私も水泡型の魚鱗せんです。小さい頃は皮膚がズルズルむけてオムツ交換や抱っこすらできなかったと母から聞います。でも、大丈夫ですよ。大きくなるにつれて皮膚が強くなるのか、ちょっとやそっとじゃ怪我しませんよ。久留米医大の教授が水泡型は小学校位まで水泡が出来て剥けやすいものをいい、大人になると水泡型か非水泡型かは区別がつかないんだとか…。私は水泡型ですが今は全く水泡はできませんよ。

マコトさま

投稿者：キテイ投稿日：2009年 1月29日(木)23時52分14秒

　ありがとうございます。やはりやらないよりはやったほうがいいですよね。。。確定申告。　私は13万円くらいなんで、２万円くたい返ってくるのでは？って思うけど、やっぱ数千円ですか？　でも、お小遣いにはなりますよね。　頑張ってみます。

皆様へ

投稿者：aya 投稿日：2009年 1月29日(木)16時20分17秒

私の彼はついさいきんぎょりんせんと診断されました。はっきりした病名まで聞いていないのですが、なんと最近調子がいいのです。薬がよく効いてるらしく、薬は保湿剤にビタミンDが入っている物です。何か参考になればと思い投稿しました。ちなみに椎茸にビタミンDは多く含まれています。前この投稿で、お父様かおじいさまが、別の病気の治療中に、ぎょりんせんが良くなったと書いてありました。栄養剤を打ってからだと。ビタミン剤と女性ホルモンだったはず。そのビタミンがDで、X(男性)染色体の異常で起こるぎょりんせんがあるので、女性ホルモンを投与して治ったのは納得いきます。みなさん頑張りましょうね☆ぎょりんせんの方は何も悪くありません。当事者しか分からない苦痛もありますが、一生懸命バックアップしましょうね☆

ネガポジさんへ

投稿者：かざな投稿日：2009年 1月29日(木)13時05分46秒

はじめまして。私の娘も魚鱗癬です。先天性水泡型と昨年末に診断されました。１月で一歳になりました。あかちゃんは動きが活発＆肌状態にも気を使いお世話が大変ですが、お互いがんばりましょうね。

ネガポジさんへ

投稿者：さくら投稿日：2009年 1月28日(水)22時37分22秒

はじめまして。私も、非水抱性魚鱗癬の6才の子がいます。私も、わが子ながら、瞼がひっくりかえったり（皮膚が乾燥して、つっぱって）怖いと思うことは、沢山！でも、可愛いです。一緒に、ここの掲示板で、愚痴ってがんばりましょうね！

マコトさんへ

投稿者：ただのおせっかい投稿日：2009年 1月28日(水)20時27分56秒

　誤字訂正は、掲示板を一番下へスクロールすると（自分の投稿の編集・削除で）簡単に変更できます。投稿のすぐ後が宜しいです。ハイ、最近この操作が出来るようになったみたいです。ＩＥ以外のプラウザでは変更出来る投稿の数が少ない物もあります。

ネガポジさんへ

投稿者：マコト投稿日：2009年 1月28日(水)12時40分25秒

こんにちは　生まれた子どもが魚鱗癬とわかり、完全に受け入れるまでには時間がかかるかと思います。不安や不信。ため息をついたり、愚痴もたくさん言いたくなるかと思います。そんな時この掲示板を利用して下さい。同じ悩みや苦しみを乗り越えて来た人が大勢います。どんどん愚痴って下さい。私も沢山愚痴りますから・・・。

こころが痛い…

投稿者：ネガポジ投稿日：2009年 1月28日(水)11時33分25秒

魚燐せんの娘がいます。まだ乳飲み子です。お肌の状態は一進一退、きれいになってきたなぁと思ったら次の日にはずるりとむけたり。昨日も不機嫌だなぁと思ってたら両足の皮膚がかなりの範囲でめくれピンクになっていました。オムツを替えようと足を持ち上げたら手がベットリと濡れビックリして見るとふくらはぎが…。最近よく動くようになり、暴れてるあいだにめくれたと思います。正直そういう部分を見ると、とても心が痛いです。ぞっとしてしまいます（他人の傷を見るのは苦手です）本人はそんなに痛がってはなさそうですが私が痛い気持ちになります。慣れてきているつもりでしたが、昨夜は悶々と悩んでしまいました。長々と愚痴を失礼いたしました。

誤字訂正

投稿者：マコト投稿日：2009年 1月28日(水)00時26分48秒

源泉徴収票口座番号

キティさんへ

投稿者：マコト投稿日：2009年 1月28日(水)00時24分30秒

お久しぶりです。確定申告の医療費控除の手続きですが、私も３年前からするようになりました。還付の金額は年収にもよりますが、１０万円程の医療費ですと数千円程度かと思います。それでも、ちょっとしたお小遣いにはなるかもしれません。私も昨日申請用紙をもらってきました。申請書の他に会社の発行する源泉徴収表、印鑑、銀行振り込みの為の通帳（講座番号が分ればなくてもいいかも）が必要です。３月１５日が締め切りですが、ぎりぎりになると税務署が大変込み合いますので２月中にやられた方が良いかと思います。誠さんへ　同じハンドルですがカタカナ読みと漢字読みで今後とも宜しくお願いします。

誠さんへ

投稿者：田中です投稿日：2009年 1月27日(火)20時38分10秒

編集済

　田中です。全く情報のない時代をいじめられながら生きてきました。この年になると掲示板を通じて皆さんを応援したり、お笑いで気を紛らわせる事くらいしか出来ません。掲示板にいろいろ投稿してみたら良いかと思います。若い人で詳しい人もおられますよ。今は妻が公使共に田中をいじめてます。ハハー　こちらこそよろしくです。

はじめまして

投稿者：誠投稿日：2009年 1月26日(月)23時56分13秒

私も先天性魚鱗癬です。私は昨日たまたまこんな会がある事を知りました！これを機会に宜しくお願いします。

(無題)

投稿者：キテイ投稿日：2009年 1月26日(月)22時21分38秒

　確定申告の時期になりました。皆様はご自身の治療費、どうされていますか？　私はチガソンを含め、年間10万円以上の医療費を支払っています。　今年こそは確定申告をして還付を！と思っていますが･･･。皆様はどのようにされていますか？

田中さん

投稿者：aya 投稿日：2009年 1月26日(月)00時56分31秒

はい！ありがとうございます。彼のご両親からは『頼りにしてるから』と言われるのであたしがしっかり勉強していきます。でもネットでみてしまうと、悪い方悪い方に考えてしまうので、経験者の方にお話をお伺いさせていただきます。よろしくお願いいたします(・_・;)

ayaさんへ

投稿者：田中です投稿日：2009年 1月25日(日)17時25分45秒

編集済

　全面協力しますので何かあれば投稿下さい。もしよかったらアドレス入力して下さい。今までの投稿内容から見て　フウライボウさんは頼りになると思いますよ。

田中さん

投稿者：aya 投稿日：2009年 1月25日(日)16時39分1秒

ありがとうございます。とても心強いです。彼と共にまた皆さんと共に戦ってゆきたいと思います。ありがとうございます。

フウライボウさん

投稿者：aya 投稿日：2009年 1月25日(日)16時34分24秒

ありがとうございます。実は診察までついていってなくて、彼の口からぎょりんせんと言われたと聞いたので、次回はついてゆきたいとおもいます。久留米医大はかなり近いので、どうしてもの時は行きたいと思います。ありがとうございます。

ayaさんへ

投稿者：田中です投稿日：2009年 1月25日(日)16時25分51秒

編集済

　田中と申します。よろしくです。自分も魚鱗癬です。島根県大田市で生きています。年齢は５５歳くらいです。魚鱗癬と言う病名は20年くらい前にはじめて知りました。遺伝の確率はかなり高いと思われます。この掲示板の内容は、当事者、及び魚鱗癬の子供さんを持つお母さん方の投稿が多いように思います。情報交換したり、励まし合ったり、愚痴ったり。（何か気をつけることなどあれば）とありますが、（フウライボウ）　さんの投稿のように、詳しい先生に相談された方がよろしいかと思います。難しい相談には乗れませんが、自分の経験から、この掲示板に偉そうな事ばかり書き込んでいます。お笑いがほとんどですが！！　まいどー田中、で掲示板をスクロールしてみて下さい。

ayaさんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2009年 1月25日(日)14時26分42秒

　こんにちは、はじめまして、診断された病院で説明は、無かったのですか？もしそうであれば、確認してください、それで、だめなら、ほかのところへ、福岡ならば、久留米大学病院に詳しい先生がいます、問い合わせをしてみてください、、、

はじめまして

投稿者：aya 投稿日：2009年 1月25日(日)01時07分49秒

福岡に住む者です。私は小さいころアトピーに悩まされていました。今は24で、手のひら、指、関節、二の腕が結構ひどいです。私は今婚約者がいるのですが、彼もまた１０年以上肌の痒みと戦ってきました。が小康状態が続くので今日、有名な皮膚科に行ってきたところ、ぎょりんせんと診断されました。ぎょりんせんについては、以前偶然にも11才の男の子についてテレビであってたのをみたので、対して驚きもしなかったのですが、遺伝すると聞きました。来年結婚するのですが、何か気をつけることなどあれば教えていただきたく、投稿しました。よろしくお願いいたします。

donさんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2009年 1月24日(土)01時19分22秒

こんばんは、お久しぶりです、もう１年位登場していないようですが、いかが、お過ごしですか？、近況報告など、、、

ホホバオイル

投稿者：フウライボウ投稿日：2009年 1月24日(土)01時07分40秒

　こんばんは、オイルについてですが、透明なやつは、１度、絞った物の後、加熱して再度絞って、精製したものです、ゴールド色、未精製です、加熱なしです、、、、オリーブオイルにたとえると、エクストラバージンオイル（ゴールデン）、オリーブオイル(透明）見たいな物でしょうか！　僕も、大分探しましたが(過去ログ）に掲載しているショップが１番安く品物も良いです、１００円ショップのものに小分けすれば良いでしょうそれでは、、、

(無題)

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2009年 1月23日(金)15時23分29秒

あ、回し者ではありませんが（笑）、バッサのＨＰ一応載せますね。 http://www.wasser.jp/index2.html#popup

ホホバ

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2009年 1月23日(金)15時19分55秒

私もホホバを顔用に保湿ローションの後に使っていますが、この季節はさすがにちょっと足りない気がします。もちろん使わないよりずっといいですが。未精製のもののほうがよく効くのかな? 馬油（白っぽいもの）も以前使いましたが、モノによってとてもいいもの、あまり...なものがありました。よかったものは、ビンにピンクのラベルの貼ってあるものでしたが、名前が思いだせず...思い出したらまた書き込みます。あとは少し高いので顔用にしていますが、ＷＡＳＳＥＲ（バッサ）というのが保湿力があってとてもよいですよ。私には合いました。知人に進められて試したのですが、バッサとオイルがあれば冬の顔のケアはかなりいいです。でもそんなに安くないので毎日は使っていませんが．．．他にも市販のものでこれはよい！なんてものがありましたら教えてください♪

harock さんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2009年 1月22日(木)02時53分13秒

こんばんは、魚鱗癬の人は、繊細で一生懸命で、そして、疲れてしまいます、お疲れ様、魚鱗癬同士小さいことは、気にしない、で、どうでしょうか？、okですか、、、　追伸、ホホバオイルは、人の皮脂(油分）１番近いそうです、インディアンに禿がいないのは、ホホバオイルで、頭の、手入れをしているからだそうです、それから、ぼくは、サクセスのシャンプーinリンスを、使っています最初は、荒れますが、汚れが、取れて皮脂が出るようなれば、粉吹きは、とても少なくなります、サクセスのあと、ホホバで少し手入れなんていかがですか？　それでは、又、、、おやすみなさい（サクセスブラシも使って！）

訂正：「フウライボウさん、どうもです！。」

投稿者：harock 投稿日：2009年 1月21日(水)18時23分12秒

フウライボウさん、失礼な書き方お詫びいたします・・。＞ひとまず石鹸、試してみます。ではなく、「まずは石鹸から、試してみます。」です・・。お教え頂いた方に対してなぜ？？？？・・じぶんでも「何故、ひとまず」・・？？。深く、深く、反省しています。どの様にお詫びすればよいのやら・・。本当に、本当に、申し訳ありませんでした　　・・m(_ _;)m m(_ _;)m m(_ _;)m 。

フウライボウさん、どうもです！。

投稿者：harock 投稿日：2009年 1月21日(水)17時24分54秒

フウライボウさん、いつもありがとうございます。ひとまず石鹸、試してみます。あと、乾燥系の方は、みなさん頭皮の方はどうなさっているのでしょう？何方かが「身体中からフケ」と表現なさっていましたが、”頭”から出るから、まさに「フケ」ですね。「頭皮しっとり、髪はビンビン！！」なんてシャンプーは有りますか？男性用だと、油分を取って発育を促進する物が多い様に感じるのですが・・。私の場合は毛が細く（小学校低学年位）、その上若干薄い・・ ^^;。体同様、何かを塗るのが嫌いなタチでして・・我ながら「やっかいな性分だな」と、思っています。

harock さんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2009年 1月16日(金)02時22分44秒

　こんばんは、お久しぶりです、調子は、如何ですか、提案があるのですが？２つ、まず石鹸ですが、オリーブオイルでできた石鹸、（マルセイユ石鹸）風呂上りさっぱり、しっとりです、違います！ネットで買うと高いのでロフトなどにあります、７cm×７cm×７cmで３００ｇ￥６００～￥７００位です、それと、お風呂上りに、ホホバオイル(未精製)が良い、 http://www.nature-guidance.com/　メールinfo@nature-guidance.com 安くて、品物が良い、３日～４日１度全身にどうぞ、べたつかずしっとりします、かゆみも軽減されるかも！オイルは、３～４日でもしっとりしています、あまり塗りすぎると、ひふが、しごとをしなくなり、皮膚が荒れます、乾燥時期だけにしましょう、塗りすぎに、ご注意！１Ｌで何年も使えます、両方ぼくは、使っています、それでは、又、、、、おやすみなさい。

メールについて

投稿者：フウライボウ投稿日：2009年 1月16日(金)01時49分25秒

編集済

こんばんは。お久しぶりです。早速ですが。メールアドレスについて。掲示板の、投稿者の下メールにアドレスを、書いてください、そうすると、投稿者が、青文字になります、青文字の、(青文字をクリック）、投稿者にメールが、送れます、当人同士だけの連絡が取れます、トラブルにならないよう、オープンでの個人特定が出来ないようにしたいものですね！

会の皆様へ

投稿者：宮崎投稿日：2009年 1月14日(水)11時56分53秒

24時間ﾃﾚﾋﾞで初めて魚鱗癬の事を知りました。梅本様の勇気に心を打たれました。どんなに辛い日々を送っていたのか、心が痛みます。色々な方からの連絡等でそれも又混乱を迎えたのではないかとお察し致します。私の回りでは、現代医学では治療法が無く難病とされてるﾌﾟﾛｼﾞｪﾘｱ（９ヶ月で完治、）裂脳症・筋ｼﾞｽﾄﾛﾌｨｰ・脳性ﾏﾋ・ｴｰﾗｰｽﾀﾞﾝﾛｽ症候群滑脳症・他今まで聞き慣れない病気がある事、そして病気は治るものという事が分かりました。もしこのメールを観て一人でもいい、偏見を持たず他の方の人生の原因となる生き方をして下さる様連絡お待ちしています。初めて投稿致しましたが失礼な事がありましたらお許し下さい。、

しばりんどうさんへ

投稿者：田中です投稿日：2009年 1月 8日(木)21時06分42秒

編集済

　田中に対してお気使い有難うございます。田中の母が生前この投稿を見たらどうするか想像出来ません。田中が思うには、絶対に、しばりんどうさんと電話したいと言うでしょう。　息子さんが、見合いしてまで結婚はしたくない、というのは、男の意地なんです。男としてののプライドなんです。反面つらい所もあるけれど、田中は理解できます。特にスポーツマンは、しかし、この屈辱的な現実、しかも無実。これを理解して、ついて来てくれる女性は人間としてすごいと思います。見た目の中傷より人間性を先に考えるから。私の夫に何か文句あるの・・世の中が荒れているこの時代でも、このような女性は必ずいるはずです。そうでないと、田中が結婚出来て子供が3人もいる、おまけに田中は出来の悪い長男なんて掲示板に妻が書き込みするような家庭が出来る訳がない。確かに、運が良かった。と言われれば、何も言えないけれど。しばりんどう　のお母さん田中はアドバイスなんて、とても出来ません。田中の母が生きていれば、・・・・夏汗をかいてべたべたになってもシャワーで汗を流して薬をつけ直すことできないからそのまま我慢しなければならないからと。これは田中も経験あります。辛いのなんのって、現在は平気ですよ。50過ぎると何でもない。お前の顔よりはだいぶ俺のほうがイケメンだ。何か文句あるか。で、終わり。人間性のない動物なら、ハイさようならです。暖房、保湿にメンタル、世間をあきらめていない証拠じゃないですか。お母さん、優しく見守ってあげてください。田中の母も生きていたら、同じ事を言うはず。退職後のＰＣですか、（すんばらしいですね。）田中はＰＣトラブルヘルプもしています。いろいろと0120情報を持っていますよ。　田中の友人で現在85歳の人がおられます。無線を通じての知り合いなんですが。ある大手企業の元最高技術者です。78歳でＰＣを始められました。英語ペラペラです。しばりんどう　さんもこの人なみですね？　元学校の先生かな？この年代で女性でＷＷＷ出来るのは、素晴らしいと思いますです。以後まいどー田中バカ息子を宜しくです。人性の先輩。

田中さんへ

投稿者：しばりんどう投稿日：2009年 1月 6日(火)23時35分50秒

さっそく返信の書き込みありがとうございます。お母さま若くて亡くなられたのですね。生きておられれば私より５～６歳年上ですから田中さんの病気と偏見と闘われるのに大変なご苦労をなさったことと思います。田中さんが結婚されてご家庭を持たれてほっとなされたでしょうね。私も息子を結婚させたいと思い、見合い話なども進めた時期もありましたが、見合いしてまで結婚はしたくない、俺の肌を見てそれでもいいという女性がいると思う？と逆に言われてしまいました。今は成り行きに任せて息子がどうしても結婚したいと思う時にはそれこそなりふり構わず相手を見つける努力をしようと思います。その時はまたアドバイスお願いします。今は親がかりで気楽な生活を楽しんでます。息子もオキサロールとワセリン軟こうを交互に使っているようです。オキサロールのほうが少し効くけど単価が高いそうですね。その時に応じて使っているようです。塗り薬ではなく、呑み薬でも注射でもいいからそれを使えば一日中肌がカサカサにならないような薬発明してくれないかなあといつも言ってます。現場仕事の息子は夏汗をかいてべたべたになってもシャワーで汗を流して薬をつけ直すことできないからそのまま我慢しなければならないからと、、、塗り薬をいちいち付けるのは大変な労力ですね。暖房をつける今の時期は加湿器を二つつけて保湿に気をつけているようです。息子の子供のころはやはりパソコンもインターネットもありませんでしたよ。医者に聞いてもこの病気のことは遺伝性のもので血族結婚に多いくらいしかわからず情報収集もできませんでしたね。定年退職してからパソコンを覚え、インターネットをつないでこの掲示板を知り、病気についての知識を得たり、いろいろ教えてもらったり、励まされたりしています。６０の手習いですが始めて見て本当によかったなと思います。これからもよろしくお願いします。

ＭＩＮさんへ

投稿者：田中です投稿日：2009年 1月 5日(月)22時04分19秒

　久しびりですね。その後いかがお過ごしですか。良かったら近況でも。

しばりんどうさんへ

投稿者：田中です投稿日：2009年 1月 5日(月)21時56分53秒

編集済

　魚鱗癬の息子を持つ母親です。ですか、田中の母とだぶります。14年前62才で他界しました。田中の幼少時代は、パソコンの掲示板どころかワープロもない、情報も全くなしの時代でした。母親がどんなに辛い思いをしたか、想像できません。代われるものなら代わってやりたい、この気持ちは田中にも痛いほど理解できます。なぜかって？皮膚の状態によっては、の事ですが、　田中の魚鱗癬は夏の間は運良く非常に綺麗になります。秋、冬、春はオキサロール軟膏で90％くらい改善出来るからです。現在は春先にしかオキサロールは使いません。代わってあげたい子供さんが、同じ県内東部にいます。田中と同じ状態だとすごく良いのですが。塗り薬でかなりの効果があります。　田中は登校拒否はしませんでした。登校拒否と言う言葉も知りませんでした。学校の先生にも、何も言いませんでした。魚鱗癬という難病は世間に全く理解がない、というか、ただの変形皮膚病程度で、いじめの対象だけでした。言われましたよ。うろこ人間、サメ肌とか。　息子さんの結婚・・・まだまだ諦めるには早いです。晩婚が多い時代です。理解者を、なりふり構わず探すべきではないですか？？　母親がわが子を思う気持ちは岩でも突き抜ける。とよく言われます。ね、自分を責めずに、代われるものなら代わってやりたい、と言う気持ちがあれば、友人、知人、親せき、同級生、何の見さかい（かなり言いすぎ）もなく息子さんのために、出来る範囲で悪戦苦闘してあげて下さい。お母さんとしては。偉そうな事ばかり書き込んで、すみません。　まいどー田中、変なおじさんでも結婚出来たんですよ！！田中が明るく生きてるって、　　なぜか、？？　田中の性格が楽天的で、おもしろいので　妻と子供三人が理解してくれるんですよ。少し前の投稿、2008年12月12日参照、田中は、すこぶる出来の悪い長男だと恐い妻が書き込みしています。助けてよ！！！！　しばりんどう　のお母さん。

おめでとうございます

投稿者：しばりんどう投稿日：2009年 1月 3日(土)23時41分0秒

皆さんあけましておめでとうございます。魚燐せんの息子を持つ母親です。つらい思いをされている当事者の皆さんの書き込みを読んで親としてつらかった時期を思い出しています。魚燐せんの本人が一番つらいのはよくわかりますが、その子を生んでしまった親はどうして？なぜ？と自分を責めて子育てするんです。代われるものなら代わってやりたい、いつかブラックジャックのような医者が現れて私の皮膚を息子に移植してくれないか、そのためだったら世界の果てまででもと叶わぬ夢を本気で思うんです。私も息子に中傷にまけるな強くなれと育ててきました。小２と中２の時登校拒否をされた時も無理やり学校に送り届けました。息子も宇宙猿と言われ早く宇宙に帰れといじめられていたようです。我が家の場合は担任を通じて校長に面接してわかってもらうようにしました。それでいじめが無くなったわけではないようですが、校長もわかってくれているということでいくらか落ち着いてくれたと思います。その息子も３６歳、中学の時の友とフットサルのチームを組んで週一回仕事の合間に練習や試合をしています。ただ結婚だけは諦めているようでそれが気がかりです。田中さんのような家族を持って明るく生きておられる方がいるのを知って勇気づけられています。こんな不甲斐ない親ですが子育ての先輩としてお役に立つことがあればと思っています。親の立場として一言書き込みさせていただきました。長くなって済みません。遅くなりましたがミキママさんゆきだるまさん、洗濯のアドバイスありがとうございました。食器用洗剤すごく助かってます。洗濯のごみ受け袋に溜まったゴミがさらさらしてべたつきません。何より安価で助かります。ワセリンカットはいいのですが漬け置きしておくのが大変です。大バケツに２杯漬け置きしたのを洗濯機に持ち上げるのは大変なので主人か息子がいる時だけ使っています。

あひるさんへ

投稿者：田中投稿日：2009年 1月 3日(土)22時34分40秒

編集済

　アドレスを速攻で入力されたし。悩みはお互いさまです。田中が正月早々妻にいじめられる前に一言。

おめでとうございます！

投稿者：さくら投稿日：2009年 1月 3日(土)17時26分13秒

あひるさん田中さんティーチさんかねパパさん皆様今年も、いい年でありますように... 今年も、私の悩みを、沢山聞いてくだいさい...この掲示板、頼りにしています。

遅くなりました

投稿者：あひる投稿日：2009年 1月 3日(土)13時36分7秒

明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。田中さん、さくらさん、みなさま、今回子供の事で色々、相談にのって頂きありがとうございます。すごく勇気付けられました。掲示板にこのような事を書いてとまどわれた方もいらっしゃると思います。ごめんなさい。一人ではかかえきれない時、掲示板を読んだり書きこみしたりして乗り越えたいと思いますので、これからもよろしくお願いします。今年もみなさんにとって幸せな一年でありますように・・

MINさんへ

投稿者：キテイ投稿日：2009年 1月 3日(土)09時43分28秒

　ありがとうございます。確かにこの病気のせいで強くなったのは私も同じかもしれません。ただ、これはホント年を重ねて思えること。子供時代にはなかなか自分で自分を受け入れることができませんでした。今も時々そう思ってしまう時もありますねｗｗｗ　何とか頑張って生きていこうと思うのですが･･･時折心が折れてしまいそうになります。

ティーチさんへ

投稿者：まな投稿日：2009年 1月 1日(木)22時10分38秒

ティーチさんありがとうございます。アドレスはkasumiso-o-myko.504@docomo.ne.jp です。

皆さんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2009年 1月 1日(木)08時06分52秒

あけましておめでとうございます　あけましておはようございます　本年もまいどー田中登場です。

まなさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2009年 1月 1日(木)02時58分56秒

まなさん宛てのつもりが、さくらさんって書いてしまいました。まなさん、メール下さい。本文にも、携帯アドレスを書いて下さい。

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2009年 1月 1日(木)02時55分21秒

メール送ってみて下さい。

ティーチさんへ

投稿者：まな投稿日：2009年 1月 1日(木)01時07分20秒

あけおめです。DoCoMoです。

皆さんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月31日(水)16時42分11秒

　来年も　すごく良い年になりますように！

まなさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月31日(水)00時55分54秒

私がアドレス入れてみましょうか？お尋ねですけど、携帯はどこの会社ですか？

ティーチさんへ

投稿者：まな投稿日：2008年12月30日(火)22時06分49秒

だめですか？　来年になってしまいますが、りょうくんのところにお手紙します。ごめんなさい。ティーチさん、みなさんよいお年をお迎えください。

メール届きました

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月30日(火)17時07分48秒

編集済

（ティーチさん）12月28日に　（さくらさん）12月30日（本日）メールが届きました。（返信クリック）でいろいろと書き込んだメールを送りましたが、送り方が悪いのか届かないみたいです。掲示板管理者サーバーで、一括管理ファイアオールされるんですかねー、二人ともメール差出人が・・・ @tm.tcup.・・・になっていました。ティーチさん、さくらさんが、掲示板にアドレスを入力されればメール交信が出来るのかな？おそらく管理者サーバーを通せば交信できるのでしょう。個人のアドレスにはアクセス出来ないのかも。二人に書き込んだ理解不可能な田中のメールは南極の方で迷子になってるかも？？田中もメールが送りたい。原稿はコピー保存してあるのでメールの送り方を教えて下され。

まなさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月30日(火)15時51分34秒

やっぱり届かないよ。返ってくる…

田中さんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年12月30日(火)11時18分19秒

私のなんかミスかもしれないので、もう一度おくりますね。すみません。

さくらさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月30日(火)08時30分35秒

そのメールがまだ届いていないのです。田中のパソコンは、ひねくれているのでかなーそうそうティーチさんからメールが届きましたよ。返信したのですが、これがまた田中特有のふらふらメールで行方不明になり現在　捜索願いを出しています。

ティーチさんへ

投稿者：まな投稿日：2008年12月30日(火)01時54分43秒

アドレスちがうかな？

田中さん

投稿者：さくら投稿日：2008年12月30日(火)01時37分24秒

もしかして、メール届いてないですか？？

まなさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月29日(月)19時43分53秒

メール送れないよ。返ってくるよ。

ティーチさんへ

投稿者：まな投稿日：2008年12月28日(日)23時11分31秒

アドレス間違えました。

ティーチさんへ

投稿者：まな投稿日：2008年12月28日(日)23時00分44秒

お久しぶりです。寒くなり体調悪くなかなか会員手続きもまだしていません。ティーチさんのこときにしなが遅くなりごめんなさい。今日はアドレスいれましたよかった送ってくださいねあかぎれに悩まされる毎日です！

同感です

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2008年12月28日(日)22時29分29秒

キティさんのご意見、同感です。同じ病気、症状でも、受け止める人、状況によって人生は様々ですね。でも、私はやっぱりこのつらい出来事が私を育ててくれたと強く思います。普通に生まれていたら経験しなくていいつらいことに出会って、卑屈になったりする事だってあるけれど、そんなことと向き合いながら人生を歩んでいく。でもそんな失敗が、むしろうれしいと感じる今日この頃です。そうしてもっと強くなっていくチャンスをもらっているんだと思うから。まあ思春期にこんなことはまったく思えなかったので、年を重ねてこその考えですが。でも、涙を流してもひたすら人生を生きていくと、いい事ってたくさん見つかる。そんな気持ちを忘れずに生きていきたいですね♪ ああ、また語っちゃった...悪いくせですね。ゴメンナサイ...。

アドレス

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月27日(土)18時02分54秒

さくらさんへ。今回はアドレスを入力しました。封書だのアドレスだの以前から紛らわしい田中ですみません。田中は無線機を妻と子供合わせて　自宅用、車用、ハンディ機、と9台持っております。コールサインは（jn4-msj）です。北海道から九州まで交信出来ますが、波長を変えると世界中どこでも交信できます。韓国と時々無線交信します。寒い季節です、電波に乗ってキムチが飛んで来ないかなー！！魚鱗癬の田中はすでに正月モード　ハハー

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月27日(土)00時43分7秒

お返事ありがとうございます。私は色々悩んだ頃、１番欲しかったのは仲間です。魚鱗せん人口は少ないので同じ病気の人とも会った事がありません。私は親が健康体なので「親にもわかってもらえない」と悩んだ時期もありました。そんな時、相談できる当事者がいたら心の安定が大分違うと思います。その窓口が魚鱗せんの会ではないかな～と感じています。

こんばんは

投稿者：さくら投稿日：2008年12月26日(金)22時48分2秒

ティーチさんへ「すいませんでした」なんて、とんでもないです。悩みを書き込んで、毎回ティーチさんに、親身に返事をもらって、私は、はげまされたり、気づかされたり...毎回、感謝しています。これからも、当事者である、ティーチさんの意見どんどん聞かせてくださいね。ぎょりんせんの会に、入会しようしようと思いながら、仕事、家事、育児に毎日追われて、そんなことですらできないでいます。会に入会して、ティーチさんにも、是非お会いしたいです。田中さんへこの掲示板に、書き込みされた初めのころ、アドレス入れておられましたよね。直接送ってみたんですが、うまく送信できませんでした。一度お会いしてみたいです。

掲示板に励まされています

投稿者：杏仁投稿日：2008年12月25日(木)03時33分37秒

私は遺伝性の魚鱗癬です。魚鱗癬のサイトを調べていて、最近わかった事です。親が酷い魚鱗癬だと思います。兄弟の中で、私に強く遺伝しました。辛い事が多かった為、治す方法ばかり考え模索していましたが、自分が魚鱗癬だとわかり治らないというレッテルを貼られた様に感じ途方に暮れました。ですが、この掲示板を拝見し、生きていく力になりました。ありがとうございます。

受け止め方はいろいろだよね？

投稿者：キテイ投稿日：2008年12月24日(水)21時33分32秒

お久で書き込みします。当事者であったり親であったり、いろんな境遇の人がこの書き込みをみます。掲示板を見る時の状況や心境で受け止め方は千差万別。難しいですね！何とか共有部分を見出そうと思ってもなかなかって時がありますね。少しｍ、範疇が狭まりつつあるように思えるこの掲示板･･･。もう少し間口が広がったらいいのにね･･･。

さくらさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月23日(火)19時48分36秒

編集済

田中の変な投稿で心が明るくなれば大変喜びます。田中のすみか（時代劇の山賊みたい）は昨年（世界遺産に登録された島根県大田市の石見銀山遺跡）のすぐ近くです。妻の実家からは遺跡まで車で5～6分で、田中の家から妻の実家までは車で7～8分です。合計すると・・・・12分から14分くらいで到着します。知人、友人、同級生、お寺さん、沢山のつながりがあるのですが！！大勢の観光客がいて町内に入れません。さくらさんはどこの県かなー　。妻の実家は映画（砂時計）が目の前です。

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月23日(火)00時11分6秒

さくらさん、すいませんでした。ついつい自分の幼少期と重なってしまい、自分の親に言いたかった事を言ってしまいました。でも、大人になり親には嫌だった事をハッキリ伝えたのですが… さくらさん、私は今年テレビや新聞で梅本遼君の姿をみて魚鱗せんの会を知り入会しました。よければ入会されませんか？やっぱり、どうしても当事者は当事者にしかわからない事がありますし、親には親にしかわからない事があります。生意気かもしれませんが、さくらさんのお子さんの苦しみに寄り添い、成長を見守らせて頂けないでしょうか？魚鱗せんの会に入られお会い出来たらと願っています。

誰かをいじめることで・・・

投稿者：ナナカマド投稿日：2008年12月22日(月)23時19分34秒

悲しいかな　弱いものは　より弱いものを標的にし　いじめを繰り返します。どうすればいじめがなくなるのか　何年たってもこの難問は出口が見つかりません年少の頃ですと　参観日などで　皆さんに皮膚の状態などを話し　理解していただくことも出来ますが　小6ともなると一番難しい年齢でもあり逆に告げ口をしたと　いじめが増すことも考えられます。でも　あひるさん　あまりいじめがひどいと学校を休ますことも時にはいいのではないでしょうか？学校へ行くことにより　心はズタズタに切り裂かれているかもわかりません私の場合　それが今でも大きなコンプレックスの塊となってます。だからいつも人が私をどう見ているのかが常に気になます。さて　私には3歳になる孫がいます。　その子もまたいじめの対象となるものを持ち生まれてきました。この子には何か一つ　自分を守るものを身につけて欲しいと願っています。それもチームワークでするものでなく　個人プレイの技をです。この先　まだまだ何があるかわかりません　長い人生が始まったばかりですからねあひるさんのお子様小6だともう子供ではありません。多くの中傷に傷つきながらも成長し　やさしさを身につけていくことでしょう。いつも緊張の連続の私。もう疲れました。冬でも暑いときには半袖になりたいし　温泉へも堂々と入りたいし・・・でももう私60歳　凝り固まった私の人生　いまさらどうしょうもないもんね　同じ道来ないでよ　みんなには歩いて欲しくないからね

ティーチさん　あひるさんへ　田中さんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年12月22日(月)23時11分19秒

ティーチさん、ありがとう、心配してもらって...言い返せとか、強くなれなんて、まだ一年生なんで、言ったこともありませんが、当事者のわが子は、どんな思いでいたんだろうとおもいます。相手もまだ小さいとかではすまされないですよね。あひるさん、同じ、親の立場、辛いですね。代わってやれるものなら代わってやりたいけど、そんなことはできませんし、親として何ができるんだろうと思います...無力？？っって思ってしまったら、どうしようもないですよね。また、いろいろお話させて下さい。魚りんせんの会には、入っておられますか？私は、まだ入っていませんが... 田中さん、いつも明るい書き込みで心が明るくなります。ありがとう。なんか、田中さんとは、住んでいるところが近いような...

ティーチさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月22日(月)22時05分20秒

編集済

投稿文の中で（ちょっとした事で他の人が許せなかったりします）わかる　わかる・・・・・ここ我慢　我慢　辛いけどね。現代医学では治らないです。＋思考で行きましょうよ。そのうち何か良いことあるよと。　　完全無責任ですが、この皮膚病はひどく重度の物でもないようだけれど、また　ひとくくり（harockさん引用）無視できる軽度の物でもないです。中途半端のようでも必ず他人に何か言われる。本当の！！難病かも。この心に強烈なストレスを与える難病に対して、悔しい、はがゆい、この思いはティーチさん他皆さん同様です。言いたい事がまとまらないのが本当かもしれません。気まぐれの田中が、面白いことでも書き込みしてもよろしいですか？

あひるさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月22日(月)20時12分11秒

小6の娘さんが毎日泣いて帰るって！！！！そんなひどい話はじめて聞きました。学校の先生ではまず無理です。教育委員会に相談されたらどうかなー　　ちょっとひどすぎる。KOUさんの投稿のように、持って生まれたものに個人的中傷するな。小6にもなればこれくらいの判別はつくはず！クラス懇談会を担任の先生、あるいは校長に提案されても良いです。真の教員であれば話し合いの時間を作ってくれるでしょう。いじめる子供の父兄にも問題あり。本人のためにも、いじめる子供とその父兄に対しても、必ず懇談会を持つべきです。

さくらさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月22日(月)19時18分17秒

編集済

変なおじさん田中、久し振りの登場です。ここ何日か掲示板を見ててあまりにもつらい投稿が多くて、どんな投稿が皆さんの元気につながるか考えていました。2008１２月１８日投稿文投稿文について・・・・・ゆうれい　化け物・・・・変われるものなら変わってあげたい。他に何か出来るといいのですが。

かねパパさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月21日(日)23時36分57秒

難病の子供達の夢を叶えるボランティアをされているんですね。魚鱗せんも同じく生活に制限があったり、人目が気になったりでやりたいことが出来ずに大人になったところがあります。その半面、しなければいけない事は普通の人と同じように求められます。そうやって大人になると、なんか偏屈になるというか…もちろん、全てが魚鱗せんのせいではありませんが…私の気質的なものもあるかもしれません。自分が我慢してきた分、ちょっとした事で他者が許せなかったりします。頭では「人それぞれ」と分かっているのですが。だから、かねパパさんのされている活動が有り難いです。私も大学の頃、個人的なボランティアで難病の子供を公園に連れていったりしていました。今でも手紙の交換等をしています。なんか言いたい事がまとまらずに、すいません。さくらさん、あひるさん、私は今でも子供が怖いですよ。たとえ、子供の言葉でも傷付きますしね…。そんな子供や大人にどうやって伝えればいいですかね…。なんか言われても無視するしかない時が多くて自分で自分が歯痒いです。

さくらさんへ

投稿者：あひる投稿日：2008年12月21日(日)21時35分8秒

今の時代、言った者勝ちみたいなところがありますよね。小6の娘も最近毎日泣いて帰って来ています。自分より子供が嫌な思いをしてる方がよっぽど辛いですよね。私もいてもたってもいられず先生に相談しました。でも先生がなんとかしてくれるってのも範囲があります。私もついもっと強くなれ、言い返せるようになれ、と言ってしまいます。１番辛い本人に向かって。けど絶対ママが守ってあげるから、と付け加えます。さくらさんの気持ちが痛い程わかります。まだ一年生ならみんな言っていい事、悪い事がわからず言ってしまうとこがあるのかもしれませんが、平気でそんな事を言うのは例え子供でも許せません。これからも色々たくさん悩む事は多いと思いますが頑張ってください。

(無題)

投稿者：かねパパ投稿日：2008年12月20日(土)12時07分44秒

遼くんと僕が出逢ったのは、難病の子供の夢を叶えさせたいと願うボラの団体の福岡立ち上げの時でした遼くんが３歳くらいかないつもお風呂は痛いから嫌なことだけど、テレビでみんな嬉しそうに温泉に入っているだから一度でいいから気持ちいい温泉に入りたいとのことでしたそれとタイムレンジャーに会いたい嬉野温泉で初めて逢った瞬間、こんな小さな子供がこんな過酷な運命を背負っていると涙がでそうになりましたそしておもわず抱きかかえてキスしちゃいました梅本ママが言いました「この子は、いつも外見のことで大人や子供から差別の目でジロジロ見られ、汚い言葉を浴びています。　だからこの子は、会った瞬間に相手がどんな人かと感じる術をもっています。貴方には心を開いてくれたみたいです。ありがとうございます。」と遼くんも中学生小学校の入学に際してからの差別や、色々日々苦しいことがあったと思います心を閉ざした子供が、苦しいけれど頑張って明るい子に育っていってくれていますご両親や周りの人達の暖かい気持ちが、苦しくて心を閉ざしたくなる遼くんの心をよい方に導いてくださつたと思いますティーチさんのような当事者の方やさくらさんのようなご両親の方々辛いでしょうが頑張ってくださいそれと報告です魚鱗癬の会の日々の活動が評価されて、今年のPR大賞の日常広告部門の部門賞に選ばれました詳細は梅本会長より報告があると思います僕は北九州市に住んでいます人口１００万人に、障害者と認定を受けている人が６万人の街です地元出身の麻生さんや舛添さんは、今は福祉より景気対策におおわらわ認定への道は、予算がつきづらい環境なので、まだまだ道なかばの感ですでもみんなで頑張っていきましょう今年も押し迫ってまいりましたそろそろ遼くんよりクリスマスプレゼントの陳情がくる季節ですみなさまよいお年を来年もよろしくお願いしますまた春の総会で逢いましょう

親心と子心

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月20日(土)01時01分24秒

私は魚鱗せん当事者です。私も、さくらさんの子供さんのような経験があります。その辛さが痛い程わかり、涙がでます。私は親に言えなかった…でも、さくらさんのお子さんは強い。自分が周りの子供から言われた辛い言葉をお母さんに話す事ができた。親は自分の子供が辛い目に合っている姿をみて辛いのであって、自分が辛いのではありません。でも当事者はその瞬間瞬間が辛いんです。大人でも傷付きますので子供ならなおさら…。私は子供の頃は守って欲しかったです。逃げていいし負けてもいいって言って欲しかったです。親はなぜか負けさせないように逃げさせないようにと一生懸命になります。それがどれだけ子供を追い詰めているかも気付かずに…。なぜ、逃げてもいい負けてもいいって言って欲しいかというと、逃げたくても逃げられないし、負けられない時って必ず来ますから、子供の時位甘えてもいいですよね…。

「大人」

投稿者：harock 投稿日：2008年12月19日(金)22時36分4秒

・・なんだか、よくわからない・・カキコしているオカサン、オトサン・・みな、子供の頃があったよね・・・。ティーチさんも、一生懸命話しているのに・・。・・我が子・・・、我が身に置き換えて考えてみれば・・・・・・？。・・その親は、子に聞けないんだよね・・・私の親もそうだった・・・。子は、親に話せないんだよね・・・。みんな、そうじゃないかな・・親御さん・・。親として、ちゃんと聞いて、話さなきゃ。管理人さん、不適切でしたら、削除ください・・。

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月19日(金)07時17分32秒

ご両親も辛いでしょうけど、本人が１番辛いですよね。気持ちよくわかります。その小さい心で耐えているんだろう、と思うとせつないですね。お母さんに、話すって事は「助けて」のメッセージではないでしょうか？

こんばんは

投稿者：さくら投稿日：2008年12月18日(木)20時41分20秒

今日、うちの子、学童で、沢山の人から、「ゆうれい」「化け物」と言われているって、言いました。クラスではそんなことはない？？ようですが...まだ一年なのに、本人は辛いんだろうなって思ったら、泣けてきました...子どもだからこそ、残酷なことを平気で言っちゃうんですかね... 街を歩いていても、そんなことを言われたことは数知れずありますが。せつないです。

スーパーマダム　MINさんへ

投稿者：まいどー田中の妻です投稿日：2008年12月12日(金)21時20分13秒

編集済

検診結果の件、心配ですね。実は、私も先日人間ドックで乳がん検診で精検といわれ、来年４月にまた様子をみましょうと、言われていますが・・・・・・先日は、半日以上病院に時間をとられ、ほんとに疲れました。先のことは、あまりくよくよせず、と思っています。毎日、仕事や家事に追われ、ついでに、できの悪い長男こと(夫）の世話もあり・・・・いまは、とりあえず元気に生活しているので。次回の検診のことも４月までは、おいといて。これから、年末・年始と気ぜわしくなりますが、おいしいものでも食べて乗り切りましょう。

結果は...

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2008年12月12日(金)16時53分59秒

>田中様　ガンの検査結果、結局今の段階では白でもなく、かといってはっきりと黒でもない、グレーゾーンな、なんともあいまいな結果です... また次回の診察でもっと分かるといいのですが。はっきりしないのが一番嫌ですね。我々の持つ病気の方はみんなそうかもしれまれんが、私も病院嫌いなので医者との駆け引きがよく分からず、家に戻ってから質問したかったことが色々見えてきたり．．．本当に病院って面倒で時間がかかって嫌いだわ．．．

田中様へ

投稿者：あひる投稿日：2008年12月 9日(火)15時21分24秒

丁寧に答えてくれてありがとうございます。本当に感謝してます。そうですよねー偏見な目ばかり気にしてても仕方ないですよね！近所の人に声かけ大切ですよね。私は手足だけなんだけど…目線が手にくると、少しひいてしまうんです。自分では気にするな！と言い聞かせてるんですけどね～歳とともに奥手になりがちでこもりがちになっちゃいます。子供達の為にももっと精神面を強くがんばりまっす！！

スーパーマダム　ＭＩＮさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月 8日(月)21時45分28秒

紛らわしい田中が検診の結果を気にしております。良かったら教えて下さい。

湿度計と天気予報・・。

投稿者：harock 投稿日：2008年12月 6日(土)21時06分36秒

「湿度計と天気予報」・・私にとって、この時期には必要・・・。湿度計は、”湿度５５％”を切ると「そろそろまずいな・・」と感じ、天気予報は ”雨 ”なら「加湿器の電源を入れなくても良いか？・・」と思い・・。私の、この時期の川柳・・・・「魚鱗癬、湿度と天気のにらめっこ」。

フウライボウさん、ありがとうございます。

投稿者：harock 投稿日：2008年12月 6日(土)20時25分6秒

フウライボウさん、ありがとうございます。その後、私も色々見てみたんですが、家庭用だと、ど～も安定性に欠けるような気がして、「やはり車用の方が良いかな・・」と、考え直していた処です。まず、DC→ACコンバーターで３千円、これに安い加湿器でも３～４千円しますので、「車用の高い物を買っても同じ位か・・」・・と、いうのが結論でして ^^;。他に乾燥系の方で車を使うお仕事をなさっているは、どんな対策をなさっているのでしょう？余談ですが、夕べは痒くて辛かった～！。夜中に起きて、濡れタオルで ”給水 ”してしまいました。

すみれさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月 5日(金)00時07分17秒

投稿ありがとうございます。私は命を宿したらどう感じるかなぁ？？すみれさんの投稿で娘さんがこれから思春期を迎え恋に悩むと書いてありましたが、それはよくわかります。恋というよりも思春期に健康な子供達が経験する一通りの事が出来ないというか、経験したとしても皮膚が悪い事につまづいてしまうというか…。例えば、化粧したくてもできなかったり、露出の多い服がきたくても着れなかったりとか…。でも、すみれさんが自信をもって娘さんに伝えられる事は、すみれさんが旦那さんと恋をして結婚され、娘さんが生まれたということですね。

MINさんへ

投稿者：スミレ投稿日：2008年12月 4日(木)23時45分3秒

お風呂あがりのスキンケアって、親としてはダメージを知ってるもんで、一生懸命になりがちですね…。お子さんが三年生だと、お母さんが保湿クリームを塗ってあげるという手伝いはまだ必要ですもんね。子供に任せると、いい加減に塗ってムラがあり肌がカサカサ…ってなりますもんね。私の所も下の男の子が３、４年生位までは手伝っていましたが、高学年になると母親に手伝ってもらうのを煙たがり、自分で一生懸命塗るようになりました。（照れもあるのと、成長の証ですね。）上の娘が中学生の時、ついつい私の中学生の頃と重ね合わせ、クリームを目立つ肌の所に塗ってあげようとしたら、『私は、お母さんと肌は一緒だけれど、自分の事は自分でするからいい！』ってキッパリと膨れっ面で言われましたね。その時、ハッとしました。子供に私の考えや、中学生の頃の私の思いを押し付けたら駄目なんだな～って。同じ魚鱗癬でも例え子供でも、しっかり受け止め自身で考えを持っています。母として、娘はたくましい…と誇りに思いました。思春期…これからは恋に悩むと思います。その時は、そっと耳を傾け、アドバイスを求めてきたならば沢山話を聞いてあげたいですね…。MINさん、同じ母親として頑張りましょうね～♪

ありがとうございます。

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2008年12月 4日(木)22時29分29秒

＞田中さん　あはは！気が紛らわしい性格、笑わせてもらいました！　器は大きいけれど超短気＆趣味ばっかり自由人旦那と十数年共にしているうちに相当心も強くなったので（＾＾；）もうウツにはならない自信がありますよー! 自分の「思いぐせ（マイナス思考に陥るときの思考回路のことだそうです）」を理解しだしたら少しは自分を制御できるようになって来ました。もちろん出来ないときもありますが。まあ年とともに気分転換も上手になってこれたのかな? 孔子の言うことって、当たってるなあ。ってことは田中さんの年になれば「不惑」になれる？！ >スミレさんへ　お子さんも遺伝したのですねー。　うちはどうやら長男が引き継いだようで（幸い私よりずっと症状が軽いのですが）、最近ひどく肌も荒れ出したのですが、　全然気にしません...。　まだ小学３年なので私がお風呂上りにクリームなど塗っていますが、思春期の頃　苦労されたことなどありますか?

MINさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月 4日(木)14時36分49秒

編集済

変なおじさん田中の出番ですかー＊　何かのお役にたてれば良いのですが。投稿文の最後に（子宮がんの疑いが）これが一番気になり、ＰＣで検索しました。２０代、３０代の頃から積極的に子宮がんの検診・検査を受けていれば、早期の治療で治せる見込みが高くなると記述されていました。　疑い、検査結果は来週。つらいな・・・しかし疑いでしょう！　　失礼ながらＨＰより抜粋させていただきました。子宮がんは早期発見・早期治療でほぼ完全に治るがん。後悔しないためにも定期検診と早めの受診を。妊娠・出産経験のない人、若い人では月経不順やホルモンの乱れがある人に多くみられます。肥満、高血圧、糖尿病、高脂血症の人は、さらにリスクが高くなります。自治体の検診はおもに頸がんについて行う場合が多いので、子宮体がんは婦人科を受診して調べてもらうことをおすすめします。以上ＨＰより。他のＨＰも閲覧しましたが、同様の事が書いてありました。ＭＩＮさんも、勿論検索されているでしょう。楽しい話で気を紛らわせて下さい。ですか。実は田中自身が気が紛らわしい性格なんです！　気が紛らわしい性格の田中が、人様の気を紛らわせてあげられるか・・紛らわしいです。ハハー、　経験済でしょうが、つらい時に無理すると知らない内に（うつ病）になりますよ。田中の様にフラフラしているのが一番よろしいかと！！完全無責任。（何とかせん会長）（何んにも専務）（無責任者）これが田中のキャッチフレーズです。そして、いつも後ろ向きなんです。がん治療のドクターさん、学会で皮膚科のドクターに出会ったら魚鱗癬を早く直して下さい。と田中が言ってました。今回はこれで　おわり。

ティーチさんへ

投稿者：スミレ投稿日：2008年12月 4日(木)10時41分4秒

私は尋常性魚鱗癬で、皆さんからしてみれば軽い方のタイプかもしれません。（自身にとっては深刻なんですがね…）私には子供が２人いますが、結婚前に脳腫瘍を患い、医者からは子供が産めないかもしれないと告げられていました。奇跡的に２人の子供に恵まれました。だから私の当時の気持ちは、嬉しい・幸せって気持ちでいっぱいでした。２人の子供達も私と同じ尋常性魚鱗癬の皮膚で生まれてきました。クヨクヨ悩んで考え込む事もありましたが、育児に追われ悩んでる余裕もなかったと思います…。そんな子供達も高校生と中学生です。成長につれ、自分達で肌のケアをしています。私は魚鱗癬の会には入っていませんが、この掲示板で気持ちのコントロールをさせてもらっています。ホッと安心できる場です。ティーチさん、焦らず、ゆっくり考え進んでいきましょうね～('-^*)/

ＭＩＮ　ＳＰ　マダムさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月 4日(木)01時36分16秒

ティーチ　さんと　あひるさん　に投稿してたら午前様になりました。ＭＩＮさんの投稿をしっかりと読んで明日登場します。ゴメン

すみれさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月 4日(木)01時16分31秒

お子さんも魚鱗せんですか？よろしければ妊娠した時や、出産した時のお気持ちを聞かせて頂けないでしょうか？私も結婚していますが…なかなか踏み出せません。スミレさんの魚鱗せんの型はなんですか？魚鱗せんの会には入っておられますか？

あひるさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月 4日(木)00時57分58秒

編集済

プールだ　、身体測定だ。つらいね！！！　よーく理解できます。魚鱗癬の田中は、おかげで、かなりひねくれてます。貧乏神、変なおじさん、妻にはバカに付ける薬はない、３男には、いい子、いい子などと心ににも　有る　ことを言われております。大笑いです。田中よりも、もっと　もっと　強く強くです。田中の投稿で勇気が出る事があれば、大変に嬉しいです。　　強いと言う事は、心とか体だけではなく、他人への思いやり、声掛け、元気な挨拶、ドブさらい、（ぎんなん拾い？お笑い）自宅だけでなく、近所も見境なく（しかし良く見える所だけ）清掃他いろいろとあります。人目が気になるかも！！　心の貧しい人は変な目でみるかもしれないけど、ＫＯＵさんのような人もいます、見てる人は、見てる。必ずや理解してくれる人が現れるでしょう。子供さんが幼かったら多少の無理があるかもしれないけれど、他人から逃げないで、勇気を持って元気な挨拶からでも始めたらどうでしょうか。

複雑ですね

投稿者：スミレ投稿日：2008年12月 4日(木)00時02分19秒

私も子供の頃の辛い思い出は、皆さんと似てます...。中学の頃、席は一番後ろの端にならないかな～って願ってました。ちょっとでも皮膚を見られない為にって思いです。親には、親が悲しむのが嫌なので、学校で辛い目にあってるなんて言いませんでした...。結局は孤独に、ひたすら頑張っていましたね...。私も悪夢見ます。起きて夢で良かった～～ってのが年に数回ありますね。これもトラウマなんでしょうかね...。私も子供が魚鱗癬なので心配が常にありますが、私の経験上、子供に強くなりなさい...とは言いませんね。魚鱗癬の先輩でもあるので、全て受け入れ、守ってあげたいです。家に帰ってきたら、ホッと安心し癒される空間をつくってあげたいと、いつも思っています。

ティーチさんへ

投稿者：まいどー田中です投稿日：2008年12月 3日(水)23時43分21秒

編集済

　無意識で夢に出てくる！！これは以前に魚鱗癬を中心に相当ひどい、いじめに遭われたと想像されます。田中に対する魚鱗癬に関係するいじめは、社会人になってからは、あまり有りませんでした。と言うよりも病院の看護師。会社の上司、一部の同僚に、やられました、しかし、社会人の看護師、管理職、同僚。いずれもいい歳して！！その程度の人間かー！！　自分の顔を鏡で見なさい、性格は（すずめ）の学校程度だな、成人しても哀れな人が結構いる、というのが良く分かりました。全く相手にしませんでした。無意識で夢に出てくる、と言う事は自分の身体が以前に受けたあまりにも強いいじめが何らかのタイミグで反応するのでしょう。田中は慣れました。完全無責任で田中流すが、一日中仕事して、夕食にアルコールをチャージしてぐっすり眠れる様にしましょう。アルコールをチャージをしすぎて午前中ふらふらしてたら田中みたいになりますよ。

ティーチさんへ

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2008年12月 3日(水)13時08分9秒

確かに、親が負けないで!というと、子供は辛さのやり場を失っていくのかの知れません。私の父は、そういったことは一回も言った事がなく、ただ、「いじめをする人間って、心の弱い可哀想な人なんだ」といわれました。この一言が、辛いときを乗り越える糧になったような気もします。母も、この病気でイラつく私を特別扱いしたことは一度もなく、病気だからといって可哀想がられたこともありませんでした。思春期の頃はそれを「私の気持ちなんて全然分からないんだ！」と思ったこともありますが、今思えばそれがよかったのかもしれません。大人になっても、私もあの頃のつらい記憶を夢に見ることもありました。結婚・出産を機に、そういったいろいろな思いが表面に出だして、うつ病にもなりました。カウンセリングを受けるうちに、ようやく自分がどれだけやせがまんしてからげんきでいたか、自分という人間を理解でき、親ともぶつかり、内面を吐き出したら、すっかり落ち着きました。落ち着くのに１年はかかりましたが、今ではあのころの夢もほとんど見ないです。辛いときは無理なんかしなくていいと思います。いつも前向きでいられるわけなんてないし、失敗ばかりだっていいと思います。私も強がっちゃって失敗ばかりです（＾＾；でもそんな経験を繰り返して、強くなっていくんですものね。きれいごとに聞こえるかもしれませんが、ティーチさんの悔しい思い、よく分かります。でも必ずいつかそれを乗り越えられることがあるんだと思います。だから、それまではいくらでもグチってください♪ ここにいる人たちは、それを受け止められる人ばかりですもんね♪ そして私が愚痴りたくなったときも、どうか受け止めてください♪よろしくです！そして早速グチですが... はあ、この病気があるから他の病気にはならないさっ！神様はそんなにイジワルじゃあないもんね、という変な確信があったんですが、ひどい貧血で倒れて病院へ行ったらなんと子宮がんの疑いが．．．あーあ、自分を過信して保険も入ってないのに、困るなあ。検査結果は来週でるのですけど、どうか楽しいお話で気を紛らわさせてください!! 田中さーん!出番です!

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