魚鱗癬の会　掲示板

全901件の内、新着の記事から100件ずつ表示します。

ティーチさんへ

投稿者：変なおじさん田中投稿日：2008年12月 2日(火)20時57分55秒

　（スカッ）としていただいたた田中です。魚鱗癬　他　いじめに対しての心の対応が投稿の趣旨だと自分勝手に理解しました。一人ぼっちで居場所がない。親としては、負けるな！としか言えないでしょう。自分の責任ではないのに、難病指定にもならない（他人の目にきたなく見える）。努力しても、闘っても、今のところ無駄です。いじめられる難病に対して厚生労働省は、最近よく聞く（心のケアー）は出来ないのかなー。魚鱗癬を知らないのかも？学生の頃いじめられた！！　　田中は40年以上前に自分をいじめた心の貧しい人の顔が、今でもハッキリと出てきます。しかし田中は現在元気で生きています。一緒に考える事とは、ほどとーい、かと思いますが。参考になれば！

ティーチさんへ

投稿者：ブルースカイ投稿日：2008年12月 1日(月)19時06分38秒

私も同感です。強い子に育てようと必死なのは大人になって始めて分かります。私も夢に出てきて目覚めるのが怖いときあります。強い子より心優しい人間に育てる方が賢いかもしれません。子供の立場ですので一概には言えませんが。

夢

投稿者：ティーチ投稿日：2008年12月 1日(月)00時38分43秒

私はもう30歳になろうとしています。学生の時期を遥か通り過ぎて今は特に辛い事もありません。それなのに、学生の頃いじめられた事が夢に出てきます。いじめの状況や相手の顔がリアルに出てきます。すごく目覚めが悪く、憂鬱になります。なんか、幼少期の出来事では済まされないような…。多分、親は「病気やいじめに負けない強い子供に」と思う様です。私の親がそうでした。きっと親の立場になれば、そう思うのかな、と思います。でもですね、相手は大勢で自分は一人ぼっちで負けないでいられるなんて無理なんですよね。負ける負けないよりも耐えるんです。そんな時に親が「病気やいじめに負けない強い子供に」とあえて、厳しく接してしまったら居場所がありません。子供の時、居場所がなく逃げ場がないって、どんな状況か創造できますか？色々書いてしまいましたが、もしよかったら一緒に考えて下さい。家庭のあり方で子供の心の安定が左右されるような感じがします。魚鱗せんの子供さんをお持ちのお父さんお母さん、よかった一緒に考えて下さい。お願いします。

なぜ「魚鱗癬」でひとくくりなのでしょう・・。

投稿者：harock 投稿日：2008年11月29日(土)21時16分51秒

お医者さんで、ご覧になっている方も有るとおもいますのでお聞きしたいのですが、「魚鱗癬」でも、何故こんなに色々（症状が分類される）有るんですか？・・。皆さん、ちょっとだけ考えてみて頂けませんか？おかしくないですか？「魚鱗癬」を検索すると色々でてきますよね？・・ちょっと気になるのが、”ひょっとして、か～るい ”色素乾皮ショウ？” 誤診する場合も有ると思うのですが・・？？？？・・・。・・お医者さん、・・正直な処を教えて頂けませんか？「命に関わらないところの研究は二の次・・三の次・・」なんですよね・・相変わらず・・？？。何故、医学会はそうなんでしょう・・。「延命が第一」、私たちの様な人間は・・”HIV ”が有るから、・・２０番目位でしょうか・・？？。・・・皆さん、すいません・・・。 ”器を見る”・・と、言う事でお許し頂けませんでしょうか・・・？。・・症状が色々有るにも関わらず、一くくりにされているのは、”そんな扱い”なんですか？、皆さん、ご存知でしょうか・・・？。

ティーチさん

投稿者：さくら投稿日：2008年11月29日(土)11時15分40秒

書き込みありがとう。そうですよね、私も中学のころ言えなかったな親には．．．そんなことを、心に留めて見守っていきますね。ありがとう。季節が今、うちの子には一番いいようで、肌の調子がいいです、と言っても、ポロポロ皮膚は落ちますが。春から夏が厳しいですね。

nathuさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年11月28日(金)23時57分29秒

私も水泡型で体臭には悩んできましたし、今も同じです。色々試してみましたよ。

ティーチさんへ

投稿者：変なおじさん田中投稿日：2008年11月28日(金)22時26分19秒

　2008/11/19日投稿文。　いじめ返したと言う投稿を見て、実はスカッとしました。田中はこの投稿を見て自分もスカッとしました。アリガト！！

ＭＩＮスーパーマダムヘ

投稿者：変なおじさん田中投稿日：2008年11月28日(金)22時13分6秒

編集済

　邪剣は良くないよ！！ジャンケンでどうですか。ハハハー

体臭の対応は？

投稿者：natsu 投稿日：2008年11月28日(金)16時12分4秒

私は水泡型です。そのためか体臭がひどく何だかいろんな制約があるようにこれまでの経験から思います。何か良い対応を教えてください。

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年11月27日(木)01時09分35秒

けして不安にさせるつもりではありませんが、子供は親に心配をかけまいと堪えている事があります。そして、いじめられている姿を家族に知られたくない気持ちもあります。なんか、居場所がなくなるんです…。私がそうでした。さくらさんのお子さんは本当に楽しく過ごされていると思いますが、そのような事を心の片隅にでも知っておいて頂きたく投稿しました。不愉快にさせてしまったらごめんなさい。

さくらさんへ

投稿者：田中投稿日：2008年11月26日(水)14時01分19秒

編集済

　こちらも初めまして。私が小学校くらいのころ今はなき母が、風呂で私の両手と両腕を硬いパッドで石鹸を付けながら、何度となく力いっぱいこすりました。しかし、全く効果はなくガッカリしていました。今でも時々思い出します。母は強かった。　さくらさん　も（お母さんと仮定して）もし自分の子供が他の子供からいじめられたら、必ず今より強くなりますよ！！　（思い）で2008/11/20投稿されたKouさんが、若造りの青臭い意見としていろいろ書き込まれていました。人をいじめる心の貧しいひとは幼稚で、堪える人は強い。若くしても、こんなすごい人が世の中にはいます。嬉しいですね。　田中の魚鱗せんの型は良く分かりませんが、９月位からまだら模様になり12月くらいから、カユイ　カユイ　カユイ　カユイ　そのうちに皮がボロボロウロコのようになり、白い粉が家中の廊下に、夜、無意識に、ひっかくので、朝になるとあちらこちら傷だらけです。カユイが　ユカイ　だと良いのですが。　毎年３月３日になるとオキサロールを塗り始めます。初夏には何とかです！！　楽しい書き込み、元気が出ます、なんて書かれると、調子にのって木に登り上からジャンプするかも！！！

田中さんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年11月26日(水)08時04分23秒

初めまして、田中さん。楽しい、書き込みで、なんだか、元気になります！ありがとう！うちの子6歳、非水泡性です。田中さんはどの型ですか？初めてみる子どもから、汚い、気持ち悪いなど、言われたこと数しれず．．．だけど学校で、いじめられていることはまだなく、ほかの子と、同じように楽しそうで安心しています。また、いろいろ聞いてくださいね。

車用の加湿器・その後

投稿者：harock 投稿日：2008年11月25日(火)18時22分24秒

フウライボウさん、ありがとうございます。仕事が忙しい上に風邪をひきまして・・。車用の加湿器ですが、近くのA-バックスで探してみました・・。８千円近くのが一台だけ有ったのですが、店員さん（女性）に聞いた所・・「売っていてなんなんですが、お近くの家電量販店でお求めになって、コンバーターを使っての方が良いと思います・・ (^^;）」との事、考えているところです・・。でも、家庭用だと、音波式のって少ないんですよね・・。・・ど～しよかな・・・。

ＭＩＮさん他各方々へ

投稿者：変なおじさん田中より投稿日：2008年11月24日(月)21時50分37秒

　尻に敷かれたふりをしていたんですが。調べる間もなく実は本当に、どでかい尻に敷かれておりました。その重さは８０キロ以上！！かも、誰かクレーン付きの4.5ｔ車で釣り上げて下され。　田中はイカの一夜干しになりそうです。魚鱗せんで悩んでおられる方々に、少しの時間でも明るさと笑いを、と勝手に考えております。！！　皆様の反対がなければ、変なおじさん流の楽しい話題と笑いを送りたいと思っています。皆様の投稿をお待ちしております。

田中さんへ

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2008年11月23日(日)21時00分1秒

あはは、尻にひかれているフリ、いいですねえ。それが一番家庭円満かも。尻にひいてはいませんが、趣味も合わずに邪険にしちゃってるかも。反省します...

harock さんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年11月22日(土)00時05分25秒

　yahooオークションに有ります、￥１９８０　新品　ミスト君で、検索してください、

harock さんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年11月21日(金)23時55分30秒

　加湿器ですが、現実に使っていますがトラブル無しです、気温が、低いときは、くもりますが、デフロスターで、取れます、湿気の、溜りですが、大勢に影響ないようです、元々乾燥しているときですから、暖房も入っていますので気にしなくて良いようです、気になるようでしたら、時々駐車の時少し窓をあけておくなど、、、

掲示板をご覧の皆様へ

投稿者：環衛保全　中村投稿日：2008年11月21日(金)14時28分44秒

初めまして、環衛保全の中村です。掲示板は２年程前より拝見しており、当社が扱っている健康１番をご案内したいと常々思っていました。直接のご案内に嫌悪感を抱かれる方もいらっしゃると思いますが、必要としている方がいらっしゃる　と思ってのこととご容赦のお願い致します。かならず、有力な情報の１つとなりますのでご案内させてください。健康１番はマイナスイオン化酸素を生成する装置です。元大阪大学学長山村雄一医学博士のご指導のもと経済産業省の補助事業で商品化しました。約４０の国公立大学病院等で活用戴いている医療用大型装置エアロビクス・バスを家庭用に小型化、量産しました。入浴湯にマイナスの電荷を負荷した酸素（マイナスイオン化酸素）を溶解させプラス電荷の人間の皮膚とが強く結び付き皮膚呼吸が活性化、新陳代謝を促進し、皮膚の痛み、炎症、傷ついたお肌の改善回復を促しお肌に活力を与えます。お肌に刺激を与える塩素は分解しますのでミネラルウオーターと同じような柔らかなお湯になります。更に、水の電子結合が分解され非常に小さなクラスター（塊）になり、水の浸透力が向上し皮膚へのなじみが格段に良くなり保湿効果を高め、潤いを与え、みずみずしいお肌を形成します。殺菌効果（薬事法に基づく証明取得済）がありますので黄色ブドウ球菌等の雑菌を完全無薬品にて安全で短時間で殺菌消毒し浴槽内感染を防止します。健康装置のため医師法、薬事法等の法律に抵触する表現はできませんが、監督官庁より「マイナスイオン化酸素には効果があります」という表現は認められています。既に約９０００台近く販売されており半数以上の方がアトピー性皮膚炎等のお肌にトラブルを抱えている方のご購入で皆さんに大変喜ばれています。ＰＳＥ法では医療物質生成器として認可を戴いています。世界に１つだけの技術で作られた装置です。新聞、ＴＶでも数多くご紹介戴いていおり、医学学会においても相次いで効果、臨床例が発表されています。健康１番のお風呂に入浴するだけで体内に効率よく酸素が供給され皮膚再生を活性化、雑菌等を殺菌消毒し感染症を防ぎ、小さくなった分子の水によりお肌に深く浸透し保湿効果を高めます。なによりも自己免疫力が向上します。地域限定にはなりますが、無料にて体感いただけます。酸素にはパワーがあります、病気でお困りのすべての皆様へ健康になりますように勇気を奮ってご案内しました。直接のご案内、長い文章になってしまい、すみませんでした。ご興味のある方は　http://kaneihozen.lappi.jp 　からお訪ね下さい。技術と効果には自信があります。

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私のオキサロールの使用方

投稿者：田中投稿日：2008年11月21日(金)00時42分36秒

　ドクターには風呂でガリガリしないで！と言われましたが、私は周1度くらい軽石もどきパッドで、ヒリヒリするまでこすりました。その後にオキサロールをしっかりと塗布しました。その年と気候により違いはありましたが、遅かれ早かれ、運よく効果が表れました。早い年にはオキサを3個で初夏を迎えました。これはただの一例です。　皆さんが私よりひどい症状の人が多いと感じました。とくに女性にもこの悪魔的な皮膚病があると・・・ビックリして　気の毒でなりません。化粧会社の言う滑らかな美白、ツルツル素肌・・皮膚病の研究もしてほしいですねー。化粧会社の科学者さん、皮膚病で難儀されてる人に愛情一発・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　見た目の美人より心の美人・・ブスは損だと言う女性が身近にいました。が・・本当にそうでしょうか？？？？？　ＭＩＮさんへ（2008/11/17投稿文）　皮膚病の事でご主人が男泣きされたそうですね。私もそんな人になりたいです。（もう50歳はこえていますけれど）尻に敷いたら怒りますよ、現在では他人の痛みが分かる人が少ないのですから！！　私は尻に敷かれている振りをしています。ハハーー

Ｋｏｕさん　青臭くない

投稿者：田中投稿日：2008年11月20日(木)22時57分55秒

　少しも青臭くないですよ！！若いけれど病気の人の心が分かるんですねー　もしかしてドクターですか

思い

投稿者：Kou 投稿日：2008年11月20日(木)13時27分26秒

私は２０代の若造ですが、人の生まれつき持って生まれた容姿について、一体だれが、そのことについてとやかく言えることができるのでしょうか？だれもそんな権利もないし、そんなに偉くもないと思います。人は魂の生き物だと個人的に思あな人の容姿を中傷する人こそが、魂が汚いと思います。この提示版を見ていて、魚鱗せんの方は、ひどい事を周りから言われる事もあるみたいですが、そんな事を言う人の魂が幼稚なだけです。言われてグッと堪えてる人の方がずっと人間的に素晴らしいと思います。青臭い意見かもしれませんが投稿させてもらいました。ご拝読ありがとうございます。

田中さんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年11月19日(水)21時41分51秒

いじめ返したという投稿を見て、実はすかっとしました。理屈では、いじめ返しても何の解決にもならないのはわかっていますけど。

キズナさんへ

投稿者：田中投稿日：2008年11月19日(水)15時43分18秒

　田中の投稿をピックアップしていただき喜んでいます。なんだかんだと、きつい事も書き込んだもので誰も相手にしてくれないと思っていました。 45年以上この皮膚病に悩まされていたものが一気にリバウンドしたようです。　　　　　　仕返ししても病気が治る事はありません。　忘年会　同僚はきれいな露天風呂、自分は部屋付属の狭い風呂。家族旅行も同じでした。田中にとって温泉は小中学校の健康診断と同じです。　この暑いのになぜ長袖？　まだ温かいのにもう長袖？　難病指定になれば多くの研究者がこの問題に取り組むのでしょうか。いじめには負けないけれど。　　　　　　　　　　　　　自分の腕を包丁で魚の鱗を取るように削って血が出てきたこともありました。オキサロール軟膏を田中がどのように使用してどうなったかは、次回書き込みます。

有るんですね～。

投稿者：harock 投稿日：2008年11月18日(火)18時26分0秒

ガンさん、フウライボウさん、ありがとうございます。車用の加湿器って、探せば有るんですね・・。私は、ハナッから「水と油」じゃないけど、”鉄と水”なので「無いもの」と決め付け、探すことすらしていませんでした。　反省致します。・・車に対しての影響はどうなのでしょうか？私は、中古で購入後も６年近くは乗ってしまう方なので、お使いの方は、使用感などお教え頂けると嬉しいです。

さとみさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年11月18日(火)00時33分1秒

さとみさんの気持ちは、よ～く解りますよ。

田中さま

投稿者：キズナ投稿日：2008年11月17日(月)22時08分16秒

今ではオキサロールのローション出ていますよね。それも効果ありますよ。でも軟膏の方がきれいな状態長持ちするような気がします。

http://yaplog.jp/bluesky0000114/

さとみさんへ

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2008年11月17日(月)22時04分17秒

実は主人がはじめて付き合った人なんですよ。でも付き合おうといわれたときに、思い切って病気のことを話して、病気だから付き合えないといったんです。付き合いだしてから自分が傷つくのが怖かったから。それでも主人はいいといってくれて、私が皮膚のことを気にしているのも、気付いてくれていて（まあ当たり前か）、私のために泣いてくれました。結婚してからは、普通に夫婦喧嘩もたくさんして、その度に離婚してやる!なんて思ったりもしちゃうけれど（笑）。さとみさんも、恐れずに、明るくゲンキでいれば、必ず運命の人と出会うはず!! さとみさんにたくさん幸せが来るよう、心から祈っています!

車用　加湿器　＆浄水器

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年11月17日(月)02時50分38秒

　(株）ミクニ　0120-505-392 ミスト君　お風呂用トルマリン鉱石、水質が。変わって良いですよ～

紫外線日焼け

投稿者：名無し投稿日：2008年11月15日(土)22時25分43秒

夏とか日焼けしない方がその年の冬はよいみたい夏に海やプール行った冬は凄く悪化しますなにか紫外線の影響あるんでしょうか又太陽には当たらない方が良いのでしょうか

難病克服

投稿者：あだち投稿日：2008年11月15日(土)09時56分46秒

　　 失礼します。　　　　「難問を克服するメッセージ」　　ご笑覧下さい　　　　　　　http://www4.ocn.ne.jp/~kokoro/ 　（営利活動ではありません）

ただ他の人とは違う肌で３１間ひどい乾燥肌だったと思い込みが・・・

投稿者：タカヒロ投稿日：2008年11月12日(水)22時57分35秒

　皆さんはじめまして、わたしは2日ほど前に自分の身体が魚燐癬とだと初めて知りました。きっかけは地元の皮膚科の先生に診てもらったのですショックは大きかったです（Ｔ．Ｔ）でも今では皆様の書き込みをみて力と勇気をもらいました。（＾＾）　それで早速ですが自分なりに皮膚のことを考えて毎日のお風呂のお湯を塩素除去のできる浄水器を使い始めたところです。どなたか私同様、浄水器だとかもっと魚燐癬に効果がある対処方を教えて頂けたら嬉しいです。

(無題)

投稿者：田中　純一投稿日：2008年11月12日(水)01時21分10秒

　皮膚科で　魚鱗癬をご存じのドクターは多数おられますよ。島根の田舎でも私は治療を受けてビツッリするほど軽減しました。　化粧会社はツルツル美白をだけを考えていますが、ひとつ皮膚病に挑戦されたし　再度塗り薬は（オキサロール25軟膏）使用済の方は別ですが医院に関係したＱ＄Ａは田中に連絡下さい。医院に相談します。　たぶん情報は収得できるはずです。

(管理人) ご依頼に基づき、指定の投稿記事を削除致しました。
ご確認をお願い致します。

アンソニーさんへ

投稿者：マコト投稿日：2008年11月11日(火)09時14分9秒

こんにちは　私も自分が魚鱗癬でありながら詳しく分かりませんが、親にこの病気がなくても、祖父母やその兄弟に魚鱗癬があれば出現する可能性があります。隔世遺伝（かくせいいでん）と言います。検索サイトで隔世遺伝と入力するといろいろ書かれていますので、一度見て下さいね。私もこの病気に生まれて親を恨んだことはありません。母親は今でも「ごめんね」と言いますが・・・。この病気と闘うのは自分、苦境を乗り越えるのも自分。魚鱗癬の会の仲間が多くいるので必ず乗り越えられると思っています。

ＭＩＮさんへ

投稿者：さとみ投稿日：2008年11月11日(火)03時04分41秒

はじめまして、私も小さい頃、親戚や近所の方から｢あなたやあなたの両親だから乗り越えられると神様があなたを選んだの｣と言われた事ありますよ。両親もこの言葉を期に公立学校をに通わせること選んだそうです。ＭＩＮさんには、旦那さんやお子さんもいらしゃるんですね。私は、まだ20代前半で独身ですが、今まで付き合った人さえいません。色々と夢はあるけど、なかなか難しいことばかりです。でも、｢今｣を大切にしていますよ。私のいつも聴いているCDの…｢苦しみの過ぎた場所に、幸せが待つと言うよ～｣の歌詞の言葉を信じてね(^-^)v

前へ～しっかりと…

投稿者：さとみ投稿日：2008年11月11日(火)02時25分56秒

この病気になって、いじめにもあって学校を休みたい、退学したいと思うこともたくさんありました…でも、負けたくないと言う気持ちで登校し続け、高校まで卒業しましたよ。今、社会人になり、会う同級生に｢あのサトミがOLに｣って逆にみんなを見返してやってます。まだまだ、将来の事(恋愛して結婚できるかとか、健康な子供が産めるかとか)悩みばかりですが、常に明るく前に進むことだけは忘れたくないです。最近、近親婚は、一般婚より障害児が産まれる確率が高いと言うことをしりました。私の、両親はいとこ婚で、姉は健常者ですが、兄と弟も乳児の時に心臓病で亡くなっているので、何か関係があるのかと考えたりします。でも、両親を恨む気は全くないです。私は、幼くして亡くなった、兄と弟の分も強く、しっかり生きていきたいです…

はじめまして。

投稿者：ヨシ投稿日：2008年11月 8日(土)16時40分20秒

私もこの病気のせいでいじめられていた事が有ります。またプールの時や身体検査の時は、人前で脱ぐのが嫌で学校を休んでいた事も有りました。女性に対して奥手だったりもしましたね・・・でも様々な事を努力する事によって、そんな事が気にならなくなりました。今では独立して、沢山のお客さんに支持される会社になりました。そして多くの友人や妻と子供２人で幸せに暮らしています。やはり子供を作る際に躊躇しましたが、今の所は乾燥肌だけで症状は現れていません。もし症状が現れたとしても、逞しく育てたいと思います。私はこの体に生まれて後悔してませんよ。他の方も言われているように、人より強く優しくなれたと思います。この病気をお持ちの方やご家族の方は辛いでしょうが、明るく前向きに人生を送って行きましょう♪ ちなみに私も小さい頃に色々な薬も試しましたが、あまり効果が有りませんでした。結局の所なるべく小まめに、尿素配合のクリームを塗るのが効果的のような気がします。ご参考までに。

遺伝ですか？

投稿者：アンソニー投稿日：2008年11月 8日(土)11時34分25秒

親の親戚でこの皮膚病の人がいる場合、その子供の子供にも遺伝するのでしょうか？両親にその病気がでていないのなら、遺伝しないのでしょうか？どこまで遺伝するのでしょうか？差支えない範囲で教えていただけたらありがたいです。。

車用の加湿器

投稿者：ガン投稿日：2008年11月 8日(土)08時49分3秒

車用の加湿器ありましたよ JAFの通販で買いましたが今はあるかどうか分かりませんが一度聞いてみては？

(無題)

投稿者：ＭＩＮ投稿日：2008年11月 6日(木)18時47分9秒

この病気に生まれて、辛いことはたくさんあったし、これからだってあるだろう。でも、私は生んでくれたことに心から感謝しています。そりゃあ小さい頃はつらかった。親だってこの病気で苦しんだはずだから、親を恨んだことは一度もありません。辛さは、病気と戦っている人にしかわからない。この病気のおかげで、人の痛みの分かる人間になれたと思っているし、この病気でなかったら、傲慢で人の傷つくことを平気でいう人になっていたのかもしれません。人が傷つくと分かっていることをいう人は、心が病んでいるのだと思います。それはとても悲しいし、可哀想だと思います。私達は確かに体は病気かもしれません。でも、心はたぶん普通に生きてきた人よりもずっとずっと強くなれていると思います。それはこの病気と闘ってきたからこそ。辛いことはたくさんだけれど、幸せだってその分普通の人よりたくさんだと、信じているし、そう感じます。病気や障害を持つ親の講演会で、とてもいい話を聞いたことがあります。神様が、あなたなら乗り越えられると選ばれて、病気や障害を持って生まれたのだと。私はクリスチャンでも何でもありませんが、この言葉に励まされて、頑張れたこともたびたびです。そしてだんだん自分を好きになれるようになってきました。今私は３０代後半。子供もいます。生むときすごく悩んだし、生んでからだってたくさん悩みました。妊娠中だってひどい扱いを受けた病院だってあります。もちろん生んだ産院の方々はとても素晴らしい方々ばかりだったので幸せなお産が出来ましたよ。生まれちゃいけない命なんてひとつもないはず。私は子どもを心から支える自信が今はあるし、普通の人とちょっと違う私を、子供は大好きだといってくれます。やってあげられないこともたくさんあるのに。子供から、たくさんの愛情をもらえたから、より強くなれたんだと思います。病気のせいで悩むことはキリがないけれど、そのおかげで豊かな人生が送れる。だから、お互いどんどん前を向いて歩いていきたいです。そう思って、書き込みました。長々とゴメンナサイ。読んでくださった方々、ありがとうごさいます♪

有れば良いのに・・。

投稿者：harock 投稿日：2008年11月 5日(水)23時25分29秒

私は乾燥系なので、困っているのは外回りで車を使う時なんですよね～。無理なのは分かっているのですが、車用の加湿器が有ればかなり楽なんですが・・。これからの季節、自宅にいる時はフルタイムで加湿器が動いています。・・・かゆくて寝不足になるのが辛いですね・・。

フケの季節です

投稿者：ナナカマド投稿日：2008年11月 4日(火)21時56分57秒

ポロポロと白いフケが体中から落ちています。服を脱ぐたび空中を舞いながら落ちていきます。　これから初夏になるまでまた長い日々がまた始まります。

乾燥

投稿者：スミレ投稿日：2008年11月 2日(日)21時30分32秒

11月になりましたね～。この時期になると、肌の乾燥が凄いです。水仕事の後や入浴後はケアに大変です。毎年の事なので慣れましたがね...。余談ですが、豆乳を飲んでるのですが、少し肌に潤いが出てきました。願望でそう思えるのかもしれませんがね～(*^-^)b

連レスすいません・・。

投稿者：harock 投稿日：2008年10月24日(金)18時51分27秒

・・↓で、ハンドルネームの誤打してしまいました・・。本題ですが、研究なさっている方からの書き込みを読み少しの光を見たような気はしますが・・他のお医者さんの対処をよんで、・・・(ToT)、２５年前とお医者さん達は何も変わっていないのですね・・・。・・今はあるのかな？・・お医者さんたちの塾（私が関わっていた時は「医学教育出版」といってました。）で、授業の撮影と編集の仕事をしていました。そこで、「診断に関しては、はっきりしないものは似たようなものに分類するしかない」だって・・・。知識の無い医者に多くかかるより、吟味して行かれる事をお勧めします・・。当事者の精神的な負担が少なくて済みますので・・・。

ブッチーさん、病気ではありません。

投稿者：haro0ck 投稿日：2008年10月24日(金)17時54分22秒

ブッチーさん、はじめまして。魚鱗癬は、病気ではありません・・。だから、決してうつりませんよ～！。ちょっと難しいかも知れませんが、遺伝なんです。例えて言うなら・・日本人（女）と日本人（男）から生まれた子供は、日本人らしい顔と皮膚の色をしてますよね？しかし、日本人と外国人（アメリカ人とか、アフリカの人）との間にできた子（ハーフ）は、混ざった感じになりますね？。魚鱗癬も同じ様なものです。中１ではまだ難しいかもしれませんが”遺伝”というのは、そう言う事です。・・・それも難しくて、症状が「男の子」にしかでなかったり、「お父さん、お母さん両方の体の中に」そう言った血が入っていて初めて私たちのような子供が生まれたり・・と、いうことです。魚鱗癬の子は、見た目は少し悪く感じるかも知れませんが、肌が弱い分結構清潔にしてるんですよ～。都会で遊びまくっている女子高生のお姉さんたちより、ず～～と清潔かもしれない・・（＾＾；）。

私は当事者ですが…

投稿者：ティーチ投稿日：2008年10月24日(金)00時24分1秒

harockさんの言われていることはわかります。治療法がないとわかっているのに親心から色んな健康食品や健康機器を試させられ、親の顔色を伺いながら飲みたくもない物を飲んでいたのはよく覚えています。大人になって色んな山を乗り越えてから気付く事はあっても、子供の時って何でそんな事しないといけないのか解らないんですよね～。で、あげくの果てに何かの拍子に反抗的な態度をとると「お前には、いくら金がかかってると思ってるんだ、家が何件も建つくらい」と言われていました。何か感謝の気持ちもわきませんよ…。

第三者的な意見が多いような・・。

投稿者：harock 投稿日：2008年10月23日(木)01時00分33秒

ざーとしか拝見していないのですが、私の様なものの場合は南の湿度の高い地に移る事も可能かと思います・・・。小さな子供にとっては、薬を飲むだの、べたつくクリームを塗るだの苦痛にしかなりません・・・。治療法その他、もう少し子供たちと話して決めては如何でしょう？・・なんだか、・・必死になるのは当然の事ながら理解できるのですが、精神的な苦痛を少しでも和らげる方法を置き去りにして、親の勝手な思い込みで当事者の苦悩に反した事を皆さんしていませんか？。遺伝子治療（生まれてからでは今の段階ではどうしようもない）しかないのは皆さん、ご承知と思います・・。・・「わが子を」と言う気持ちは判るのですが、もう少し「小さな子供に与える苦痛」も考えて下さい・・。

こんな玄米があるよ。

投稿者：たかこ投稿日：2008年10月18日(土)17時14分13秒

是非おすすめします。私の家族で愛用している玄米をご紹介します。玄米は体に良いことはわかるんだけど、まずい、固い、消化吸収しにくい、調理がめんどう、農薬が心配ということで、以前は長続きしませんでしたが、最近手に入れたスーパー発酵玄米は、とにかくすごいです。その理由１、発酵させているので消化吸収力がバツグン！２、粉末状になっているので炊飯しなくてそのまま水や牛乳などに混ぜて飲むだけ。３、１日スプーン１杯ぐらいで玄米食２～３杯分の栄養がとれる。４、玄米に不足している栄養分も入っていて体にいい。５、発酵技術で発芽玄米よりもギャバがたくさん入っている。６、玄米の生産者がはっきりしているから安心などなど・・・とにかくきな粉ような味だからおいしい！今ではおばあちゃんから子どもまで、ほとんど毎日飲んでます。２年前の不健康家族が、今では自信を持って健康満点家族となりました。興味がありましたらご紹介しますよ。

ありがとうございます

投稿者：しばりんどう投稿日：2008年10月17日(金)23時54分34秒

ミキママさん、ゆきだるまさんアドバイスありがとうございます。実はこんな些細なことで掲示板を汚してしまい、後悔していました。食器用洗剤を使うというのは思いもつかなかったです。まさに灯台下暗しでした。さっそく試してみます。ワセリンカットという洗剤があるなんて知りませんでした。さっそくネットで調べてみます。３０半ばの息子の洗濯なんて親バカもいいところですが、息子が洗濯できるのは夜中になってしまいますし、その間に詰まってしまったらと思うと可哀そうでさせられません。衣類がべたつかず、洗濯機もつまらなくなったら、もうそろそろバトンタッチしたいと思っています。親身なアドバイスありがとうございました。

度々私事で失礼します

投稿者：かざな投稿日：2008年10月17日(金)09時58分39秒

ブルースカイさん、さくらさん、コンしょこさん、ありがとうございます。ミキママさん、ご無沙汰しておりました。予防接種についてのアドバイスありがとうございます。予防接種は三種混合を先に受けて大丈夫だったのでＢＣＧも保健所で接種しました。最初はまた「この肌には接種できない」と言われましたが、今回は親しい保健師さんも一緒に先生を説得してくれて、なんとかできました（^^;）肌状態は前回とあまり差が無かったですが、もう８ヶ月だしいいか…というのもあったかもです。予防接種の次は、今は座るなど動きの発達が遅れ気味なのが気がかりですが、あせらず見守りたいと思っています。

予防接種

投稿者：ミキママ投稿日：2008年10月17日(金)00時04分39秒

>かざなさん　ご無沙汰していました。　Babyちゃん、もう八ヶ月になったのですね。早いですね。　予防接種、無事に受けられたとのこと、良かったですね。　これで少し安心して、お外遊びができるかしら? 水疱瘡、風疹、麻疹も体調を見て受けてしまったほうが良いですよ。　どれも皮膚に症状が出るお病気なので罹患すると、皮膚の症状が悪化してしまいますから・・・。　我が家の大学１年の息子は、介護実習に行く前にツ半を受けることと学校で言われ受けたのですが、皮膚が赤くて判定不可能と言われてしまいました。彼としては、状態の良い時に行ったのに・・・と納得が行かないようです。主治医の先生ではなく、結核予防センターでの接種でしたので、息子の皮膚を見るのが初めてだったからでしょうが、私が見ても判定できないと言う感じではなかったのに・・・と思い、納得できません。まぁ、息子は果敢に再挑戦するとがんばっています。 >さくらさん　台所洗剤、効果があったのかな?良かった！！！我が家は、毎週ホームセンターのチラシを見て、安いときに大きな詰め替え用をまとめ買いしています。　お風呂と、お洗濯の水道代、これからの灯油代(北海道なので)と頭の痛い季節になってきました。

かざなさんへ

投稿者：こんショコ投稿日：2008年10月16日(木)23時13分56秒

予防接種受けられて良かったですね！！最初の予防接種が無事受けられたら、お医者さんにとっても安心材料になりますから次回から受けやすくなりますよね。これからも一歩ずつ頑張ってくださいね！

かざなさんへ　ミキママさんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年10月16日(木)22時29分27秒

よかったですね！！予防接種は、うちの子は、普通にうけました。何事もなく、大丈夫でしたよ。お互い、がんばりましょう！ミキママさん、台所用洗剤なんかいい感じです！

苦い経験

投稿者：アロエ投稿日：2008年10月16日(木)15時43分55秒

この病気のために近所の八百屋のオヤジに三浦ダイコンで頭を殴られた事が有ります。私はすぐに知り合いの肉屋のオヤジに言いつけました。肉屋のオヤジは私の仕返しに八百屋のオヤジを豚足で思い切り殴ってくれました。うれしかったす！！なんも言う事ね-!

(無題)

投稿者：ブッチー投稿日：2008年10月16日(木)15時18分30秒

だれか～～返事をください。学校の授業で使いたいです。お願いします。＜中１です＞

お尋ね

投稿者：ブッチー投稿日：2008年10月16日(木)14時29分23秒

魚鱗癬という病気になって差別などはありませんか？

かざなさま

投稿者：ブルースカイ投稿日：2008年10月16日(木)13時35分25秒

予防接種受けられて良かったですね。

私事で失礼します

投稿者：かざな投稿日：2008年10月15日(水)11時38分43秒

コロジオンベビーで生まれ魚鱗癬と診断された乳児の母です。赤ちゃんは８ヶ月になりましたが、この前やっと予防接種のＢＣＧと三種混合を無事に接種することができました。掲示板でアドバイスを頂き、ありがとうございました。ミキママさん、さくらさん、こんショコさん、ティーチさん、ブルースカイさん、皆さん、ありがとうございました。

お洗濯

投稿者：ミキママ投稿日：2008年10月 6日(月)00時17分24秒

しばりんどうさんへ　はじめまして。　我が家は、二人の非水泡性魚鱗癬様紅皮症の娘と息子です。　全身に薬を塗っていますので、やはり洗濯は大変です。　以前にも書き込みをしましたが、我が家は洗濯洗剤で洗う前に、１度お湯を使って食器洗　い用洗剤で洗っています。　洗濯用洗剤よりも、頑固な油分を分解してくれるので、結構効果がありますよ。　１度試してみてください。

しばりんどうさんへ

投稿者：ゆきだるま投稿日：2008年10月 5日(日)21時50分49秒

はじめまして。お洗濯に関しては、うちも（うちの子は、水疱型魚鱗癬です）生まれた直後から一番やっかいなことでした。主人が、ネットで一生懸命探してくれて、なんと！その名も「ワセリンカット」という洗剤がありました。開発者のお子さんもアトピーがひどくて、全身にぬるから洗濯が大変で・・・ということらしいです。ただ、５００グラム、たしか３０００円くらいもします。洗剤の中でも一番高いらしく使い方も、４５度くらいのお湯に５～６時間つけおきしてから普通に洗濯機で洗うというものでなかなか手間がかかります。うちは、まだ洋服も小さいので、２～３日ためて洗っていますが、さすがに説明書通りにすれば、ほぼ落ちているようです。ネット販売のみなので、もしよかったら”ワセリンカット”で検索してみてください。

ＡＡＡさんへ

投稿者：しげ投稿日：2008年10月 5日(日)18時53分51秒

毎日研究に大変ですね。早く成果が出ると嬉しいですね。貴方様ともっと仲良くなりたいです僕は３５才、東京在住の魚鱗癬なんです。僕に何か力になれることはないですか？

１０リットルの涙

投稿者：しげ投稿日：2008年10月 5日(日)16時39分46秒

今回初めて投稿します。僕は３５才ですが、やはり学生の時からイジメは受けてきました。学校では｢うつる…汚い、触るな！｣給食時間などは誰も一緒に食べてくれる人もいなかった。社会人になっても、面接で第一印象で、なかなか判ってもらえない｢治ったらまたきてください｣と言われ続けている。僕は全身なので腕や指先も衝撃を与えるとパックリ切れてしまいます。なかなか就職も出来ないのが現実。僕は今自分の思いや体験を伝えて一人でも判ってもらいたい。と本気で考えてます。外歩けば子供に｢変な顔…とか、笑いながら逃げて行ったり｣こんな事をしないように、分かってもらうように、スピーチして分からせたい思いです。僕と同じ嫌な思いをさせたくないから。何か活動できる方法はないでしょうか？

うみんちゅさんへ

投稿者：さとみ投稿日：2008年10月 4日(土)23時38分39秒

お子さんに病気のことをお話するってことですか？う～ん…難しいですね．私は、両親や主治医からも告知されず、成長するにつれ、薄々気付いて来ました。病気のこと全部調べて、知ったのは高校生の時でしたが、もっと早く知りたかったですね。(小学生くらいには話して欲しかった) 成長すれば、気付きますけど、ちゃんとお話した方がいいですよ。

子供ごころ？？

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年10月 2日(木)22時41分25秒

うちの４歳のうみんちゅ君のことですが、先日保育園の運動会に参加しました。曇りの天気で息子には快適？な体感温度で　張り切って参加したので、午前中で終わる運動会、閉会式まですべての競技に出よう！！と頑張ったのですが、体温がみるみるあがってきて　うつろな表情に・・・。しばらく赤ちゃんクラスの冷房が効いた部屋でやすみ　何とか無事終えることができました。が、最近、ほかの　病気ではない子達と自分の違い(病気のための制限など)に気づきはじめたようで・・・難しい(-_-;) 認めようとしないんです。自分の皮膚のことを・・・。皆さん、子供の頃に気づかれたと思いますが、教えていただきたいんです。成長を待って時間がたてば理解できるようになるのか？母親の私が諭すべきなのか？毎日ため息ばかりで　まいってます。ちなみに交流会でお会いした方はご存知かと思いますが、見た目(服から出てる場所)は普通の子みたいです。表皮水泡症の症状に似てるとの事、でも魚鱗癬の一種だと診断されてます。よろしくお願いします。

AAAさんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年10月 2日(木)04時14分16秒

　こんばんは、はじめまして、とっても、明るい、お話ありがとう御座います。いつの日にか、きっとくると信じていた日が、来るかもしれませんね、これからの日々が、少しずつ明るくなるかも知れません、少々伸びすぎても良いので、首を長くして待ってます、よろしくお願いします、、、

必ず光が見える日が来ます

投稿者：ＡＡＡ投稿日：2008年10月 2日(木)00時23分46秒

尋常性魚鱗癬の新しい治療法の開発に携わっている者です。掲示板を読み、患者さんの苦しみが、痛い程、伝わってきました・・。これまでは種々の魚鱗癬の原因遺伝子を見つけることに主眼が置かれていましたが、ほぼ原因遺伝子が解明された今、次なるターゲットは治療法の開発です。多くの研究者が原因遺伝子の解明よりも新しい治療法の開発に全力を注いでいますので、必ずよい治療法が生まれてくると思います。どうか諦めず、我々の成果を待っていてください。

洗濯はどうされてますか？

投稿者：しばりんどう投稿日：2008年 9月24日(水)22時46分41秒

久しぶりに覗いてみたらひどい中傷の書き込みがあってびっくりしました。でもどなたかの言われていたように無視することが一番ですね。無視といえば魚りんせんの息子に何を言われてもされてもその人は馬鹿だから言うんだと思って無視しなさいとさんざん言って聞かせていたことを思い出しました。息子が小学時代はいじめも登校拒否も親が悪いと言われた時代でしたので無視しなさいと我慢を強いてきましたから、、、ところで皆さんにお聞きしたいのですが、毎日のお洗濯どんなふうにされてますか？皆さん保湿薬（白色ワセリン、パスタロンなど）をお使いだと思いますが、洗濯の時、服に付いた油性成分がきれいに取れますか？洗濯除菌パックとお湯でべたべたは残らなくなりましたが、洗濯槽の内側に油性分が付着してしまい、排水ができなくなり、年に一度は洗濯機メーカーに修理に来てもらいますが、部品の一つも交換せずただ洗濯機をひっくり返して内側の油を手で取り出すだけなので最近は修理に来るのを嫌がられてしまいます。今年来た方に昔の二槽式なら直接排水するからと勧められ、外に二槽式を置いて息子の衣類を洗うようにしましたが、外に給湯設備がないのでいちいちお湯を運んで洗っています。何とか全自動で内側に油性分が貯まることなく排水できる方法がないものでしょうか？皆さんどんな工夫をされておられるのでしょうか？ご多忙なところこんな取るに足らない質問で恐縮ですが、教えてください。よろしくお願いします。

久々に・・

投稿者：キャサリン投稿日：2008年 9月21日(日)21時23分50秒

覗いてみたらメデアの影響はすごいですね。難病もハンディがあってもその前に皆「人間」ですよ。健常者？正常？異常？・・どんなものさしを使って誰が決めているのでしょうか？？どの線でボーダーラインになるのでしょうか？？ハンディがあろうと普通の暮らしができればそれでいい。じゃ・・普通って？？その本人が普通だと感じればいいこと。他人に決められることじゃない。何かの援助や社会資源をつかって普通にくらしてる人いっぱいいると思うし、それでいいのでは・・遺伝病がないもの同士が結婚し出産したとしてもハンディをもって産まれれてくる確立はあるのですよ。誰にでも、これから自分の子孫にも起こりうるのです。だから世の中、誰もが普通に暮らせるのがあたり前にならないといけないと思います。まずは皆の理解からではないですか？？

よかったら、試して見て下さい。

投稿者：harock 投稿日：2008年 9月19日(金)20時52分26秒

私と同じ伴性遺伝の方、そろそろ湿度と気温が下がり辛い時期ですね・・。根本的な解決にはならないのですが、市販されている天然塩で、海水と同じ位の塩水（これから寒くなるのでお湯でもＯＫ）を作って湿布してみて下さい。たぶん、ミネラル分の多い天然塩の方が効くと思います・・。ただ、必ずパッチテストしてみてくださいね？。最初のうちは、手だけでも良いと思います・・。最初の１～２週間は、逆に乾燥して痒いかも知れません・・。・・・私がこれに気がついたのは、夏に海に行った後、何故だか症状が軽くなりますよね・・・。また、汗疹などの治りも早かったりして・・。・・・そんな事からでした・・・。ただ、医学的な根拠がないので・・。なれてくれば、クリームより不快感（クリームはベタ付くので私は嫌いです）は少ないと思います。

負けないで

投稿者：くまプー投稿日：2008年 9月18日(木)13時44分52秒

友達に魚鱗癬の子がいるので番組で特集があるときにはいつも見せて頂いて、遼くんの幼いながらも強くて前向きな生き方を頼もしく感じて見ています。メディアに出た事で認知度が高まり理解してくれる人も増えたのは嬉しい事ですが、逆にやっぱり受け入れられないという人も確かにいるでしょう。でも一生懸命生きている人を匿名で誹謗中傷するのは最低ですね。魚鱗癬の皆さん、応援してる人もたくさんいますからどうぞ頑張って下さいね。

(無題)

投稿者：かざな投稿日：2008年 9月17日(水)21時59分51秒

梨紗さんへ最近ちょっと寂しい気持ちになってたけど梨紗さんの書込みを読んで嬉しい気持ちになりました。こちらこそ貴方の将来の夢、応援します。

。。。

投稿者：梨紗投稿日：2008年 9月17日(水)19時35分33秒

高校1年の梨紗です。この掲示板に書かれている中傷を見て涙が出ました。私は魚鱗癬ではありませんが、そんな冷たい人がいるのだと、私でさえ辛くなりました。私は将来薬関係の仕事に就きたいと思っているので、魚鱗癬のための新薬など開発できたらな、と思っています。私はずっとずっと一生をかけて魚鱗癬の方、それ以外の病気の方を応援します！！

魚鱗癬

投稿者：東住吉投稿日：2008年 9月16日(火)23時22分34秒

私と私の兄も遺伝性の魚鱗癬です。小さい時から現在になってもこの病気は治らないし、今後遺伝子治療が確率され、子供世代がのびのび暮らせる世の中になってほしいと願います。いじめ・就職差別、健康診断での（結婚・出産）しないようにと言われたこと。一生涯頭に残っると思います。仕事で少しでも病気の役に立つ為にこれからも頑張ってこの病気と闘っていきたいし、周りの人に周知しこの病気の辛さも知って貰える様にこれからも努力していきます。４０歳　男　大阪府

ティーチさんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年 9月16日(火)21時12分29秒

発信しましたが、だめなようです確認宜しくお願いします。

ティーチさんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年 9月16日(火)18時33分22秒

　こんばんは、メールいただきましたが、返信、出来ません、よろしければ、お知らせ、下さい。

まことさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 9月16日(火)16時39分37秒

ありがとうございます。病名を知らないだけで、その病気の方に合ってると思います。つい最近、買い物されていました。話して下りありがとうございました。知らない事が差別を産む可能性がありますし、知っていれば出来る事があると思います。ありがとうございました。

ティーチさんへ

投稿者：マコト投稿日：2008年 9月16日(火)15時10分10秒

応援ありがとうございます。レックリングハウゼン氏病は神経線維腫症Ⅰ型の別名で皮膚表面に小豆大、大豆大、拳大の大きさの腫瘍が無数に出て来る病気です。神経線維腫にはⅡ型と言うのもあって、こちらは聴神経に腫瘍が出来、聴覚に障害が出る場合があります。レックリングハウゼン氏病は１７番染色体に原因があることが分かっていて、特定疾患にも既に認定されています。遺伝病で、子に遺伝する確立は２分の１ですが、私の場合の様に突然変異も非常に多いです。患者の多くは２０歳過ぎに腫瘍が出てきますが、幼少の頃はカフェオレ色の染みが皮膚に出て来るのが特徴です。私の場合伴性劣勢遺伝性の６０００分の１とレックリングハウゼン氏病の３５００人に１人の確立で２０００万人に１人ですが、レックリングハウゼン氏病だけみると３５００人に１人の確立なので、結構患者数の多い病気かと思います。主治医からレックリングハウゼン氏病を知らない医者はもぐりだと以前冗談ぽく言われましたので、結構有名な病気らしいですよ。こんな説明でいいでしょうか？私が登録しているレックリングハウゼン氏病のサイトもありますのでよかったら覗いて見て下さい。 http://homepage2.nifty.com/daikon_tom/

かかって来い！

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年 9月15日(月)20時50分47秒

　文句、が、有るなら、係って来い、いつでも、相手に、なってやる、何処の、誰なのか、なのって来い、人として、影に、隠れて、言葉の暴力許せません、１番怖い暴力です、ピンポイント爆撃、許しません、青文字、フウライボウ、をクリックすると、僕宛にメールが届きます、みなさんへ、誠に、失礼ですが、お許し下さい、魚鱗癬や、家族の方々へ会への参加、入会を、お勧めします、専用サイトが、あります

冷静に

投稿者：Kou 投稿日：2008年 9月15日(月)16時27分43秒

やはり、誹謗中傷を書き込む人は、無視をしとくのが、この提示版を患者やその家族のために、有意義に使える事に繋がると思います。彼らの批判のために、提示版を賑わすのは、この提示版の存在の目的意義から、離れると思います。

(無題)

投稿者：銀投稿日：2008年 9月15日(月)15時46分45秒

奈々さんへそうですね、すみません。気をつけます。

大人な対応を。

投稿者：奈々投稿日：2008年 9月15日(月)13時41分10秒

銀さんへ、ひとみさんの意見に賛同するのならそれを伝えるだけでいいじゃないですか。あなたの怒りはわかりますが、これでは彼らと同類ですよ。フライボウさんもです。殺すなど言うものではありません。あなたのしていることは脅しです。見ていて悲しくなります。やめてください。

(無題)

投稿者：銀投稿日：2008年 9月15日(月)08時52分54秒

題「いきなりすみません」のひとみさんの意見に賛同。オーラやzeroこいつら嫌な書込みする奴らは友達いないストレス溜まりのカワイソウな奴らです。他人を攻撃してストレス発散したいのだろう。思考や環境が秋葉原事件のアイツと同じと推測。誰かに構って欲しいのだろね。孤独なんだね～。

zero

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年 9月15日(月)03時01分54秒

世の中が、どうして、成り立って、いるか、わかってますか？あなたに、いつの日にか、生きている事が、くるしーとおもうひがくることでしょう

オーラが、どうした？

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年 9月15日(月)02時49分28秒

みなさん、お久しぶりです、一言すいません、ごめんなさい、おいオーラ殺すぞ、どこの誰かわからんと、おもって、手足の親指、全部きり落とすぞ！　人、人として、、、努力しても、どおにもならないことがあります、これ以上かかわるのであれば、かんがえがあります警視庁サイバー室があります、あなたを、探せます、どうしますか？あなたに、賛同してくださいと、言いません、そっと、しておいてください、もし、ハンデのある方ならあなたも、たちあがってください、、、、おやすみなさい、、、

(無題)

投稿者：よく考えて投稿日：2008年 9月15日(月)00時33分47秒

わたしは魚鱗癬で、自分の身体を見るのも嫌でした。中傷する気持ちは分からなくはないですが、病気になった本人が一番傷つく事も分かって欲しい。あなたみたいな人がいるから、世間の偏見は減らないのです。あなたは、この掲示板に来るべき人ではない!!私を含め病気の人は、いろいろな苦労をしてきているのだから。もちろん、自分が人の目にどう映っているかなんて、嫌でも分かっているのたから。

いきなりすみません

投稿者：ひとみ投稿日：2008年 9月14日(日)23時42分45秒

初めまして。今は亡くなってしまった私の弟は全身にひどいアトピーで外出時にはいつも変な目で見られてました。けど家族にとってはかけがえのない愛する存在に変わりはありませんでした。ですので、魚鱗癬の方を中傷する書き込みを見ると心が痛みます。この掲示板でひどい事を書いてる人間はただのたちの悪い荒らしであり、反応するとますます心無い書き込みをすると思います。もう返事も何もしなくて無視したらいいのではないのでしょうか？

(無題)

投稿者：オーラの泉大好き投稿日：2008年 9月14日(日)23時01分13秒

レックリングハウゼン氏病と水疱型魚鱗癬様紅皮症どっちも五分五分の気持ち悪さよくそんな身体で生きていられるね前者はイボイボだし後者はガサガサのジュクジュクで特有の臭気を放っている

まことさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 9月14日(日)16時57分46秒

もし、よろしかったらレックリングハウゼン氏病が、どのような病気か教えて頂いてよろしいですか？掲示板なので無理にはいいですが、初めて聞いた病名です。そんな確率の低い病気でも、いつかどこかでその病気の方に出会うかもしれません。知っているのと知らないのとでは、全く違うと思いますのでお願いします。

オーラの泉大好きさんへ

投稿者：マコト投稿日：2008年 9月14日(日)11時42分35秒

私は魚鱗癬の患者でもあり、レックリングハウゼン氏病の患者でもあります。この両方の病気に遺伝子の因果関係はありません。この両方が同時に出る確率を計算すると約２千万人に１人。日本の人口を１億２千万人とすると日本には６人しかいないことになります。確かにこの病気は見た目には気持ち悪いですが、人としてちゃんと生きています。オーラの泉大好きさん、この病気が気持ち悪いと思うなら貴方の方からその場を離れて下さい。貴方の気持ち悪がる態度を見るのはとても辛いですから・・・。

がんばって

投稿者：こうたろう投稿日：2008年 9月14日(日)11時36分28秒

私も魚燐癬（伴性遺伝だと思う）でした。手足の皮膚は乾燥と入れ替わりがうまくいかないのが原因だと思いますが、亀甲状の模様（割れた感じ）、腹部も縞状になっていました。皮膚をみんなに見られるのがいやでいやでしょうがありませんでした。秋になると乾燥し皮膚が割れ始める感覚がありました。アトピー性皮膚炎もかなりきつく、昔の写真は包帯を巻いていたり、見るに見かねる自分の写真も残っております。いやな思い出もたくさんあります。しかし、その中でも私を心配、思いやってくれた友達の思い出もあります。思春期には相当悩みます。青年になって医者に何か良くなる方法無いですかね、小さい頃は魚鱗癬と言われてましたと訪ねたら、それならなおさら方法はありませんと言われたこともあります。若い医者でもあり、あまりにはっきりと言われ、その時は反感を持ちましたが、逆にこの病気とつきあいながら自分で生きていかなければとはっきり意識した瞬間でもありました。皆さんの症状に較べ私は軽度だったと思います。運動も出来たし、学校もそれなりに行けました。この病気の一番悪いところは、情報や専門書があまりに少なく、自分と同じ思いをしている人たちのことが分からないまま、自分だけが苦しんでいることでした。テレビに出て頂いたことに感謝します。がんばって下さい。私の経験で少しでも気持ちが楽になるようでしたらいつでもお話しします。

さくらさん

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 9月14日(日)00時05分42秒

症状によっては、チガソンが合う方もいらっしゃるかもしれませんが、私はあいません。特に成長期にはオススメできません。お顔の件は、石鹸とかの影響はどうですか？顔は辛いですね。私も顔に水泡が出来た時はホントに辛くて目があけていれなくて、イライラしました。入院もしました。顔だから、やたらの事はできませんもんね…

zeroと名乗ってる人

投稿者：☆ 投稿日：2008年 9月13日(土)23時53分5秒

あなたは何歳ですか？あなたには家族はいますか？あなたには大切な人がいますか？ここにあんな内容を投稿するぐらいなら自分の所在を明らかにして投稿したらどうですか？一方的に投稿できるここを利用して今頃みんなの反感から隠れながら密かに楽しんでいるんでしょう。あなたの様な生き方ってすごく卑怯ですね。悲しい生き方。あなたの大切な人が同じように魚鱗癬になった時、それでもあなたは同じ事を言うのですか？だとしたら本当にあなたはかわいそうな人。あなたの人生って一体なんですか？私はあなたを本当に許せない。そして魚鱗癬の人達を否定するあなたが魚鱗癬のみんなのこれからの力となってくれたNEWS ZEROのZEROを使って名乗るのも許せない。二度とここに魚鱗癬を否定するような事を書かないでください。

チョロさん

投稿者：さくら投稿日：2008年 9月13日(土)21時54分7秒

ありがとうございます。塗り薬もあるんですね。病院のほうでは、処方されたことがないので．．．ひたすら、プロペトを、塗る毎日です。夏に、酷くなって、入院もしました。春夏、辛い季節です。

チョロ

投稿者：さくらさん投稿日：2008年 9月13日(土)20時40分24秒

チガソンは非水泡型には効果がある薬だそうです。しかも飲むだけでなく塗り薬でチガソンという名前の薬があるそうですよ。

ティーチさん

投稿者：さくら投稿日：2008年 9月13日(土)17時01分5秒

プロペトだけしか、処方されていません。チガソンって、なんか、怖いイメージが、あります。

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 9月13日(土)15時09分36秒

私は水泡型です。チガソンという薬を使っていませんか？

非水泡の方

投稿者：さくら投稿日：2008年 9月13日(土)11時47分37秒

私の、チビ6歳、年々酷くなってるような感じです。ここ最近、顔が特に酷くて、血がてんてんと、顔中に、ついています。お風呂に入って、顔をふくと、その血がタオルにつくほどです。皮膚が薄くなっているからでしょうか。顔をふくと痛がります。なにか、いい方法があれば教えてください。

BBS作らなくて良かった・・。

投稿者：harock 投稿日：2008年 9月12日(金)21時36分25秒

検索したら、ここが出てきました・・。まだ、全部読んでないのですが・・・。・・・やはり色んな意見が有りますね・・・。私はＳ３８年生まれの伴性遺伝魚燐癬です・・。・・逆に言えば今の方々は、ある程度、世間が障害（腹立たしく感じる方には申し訳ない）を持ったものへの多少の配慮があるからその分楽かも・・・。・・・私の時には、クラス替えのたびに皆が集まって「うっ、きもちわり」と言ってその場を立ち去ったものでした・・・。勿論、思春期の頃には自殺も考えました・・・。・・・でも、できませんでした・・・。両親が健在でしたから・・。当然、私は色んな意味で苦しかったです。時にはいじめられたり。でも、「ここで死んだら私以上に苦しむ家族がいる・・」と、思い留まりました・・。・・・こういう体だと、一つだけ利点が有るの知ってます？？。私を大切に思ってくれる”人”が判るんです・・・。・・・時々、顔を出して愚痴ってもよいでしょうか？。ちょうど、ＢＢＳかブログを作ってみようかと思っていましたので・・。私たちは、勇気を出して出てみるしかないですからね・・・・。

なおす

投稿者：強者投稿日：2008年 9月12日(金)19時09分33秒

　自分は伴性遺伝魚燐癬です。　なんの病気でもそうだが本人にしかその苦しみはわからない。　健康な人はただ運が良かっただけだ。　人は生まれてきた以上どんなに醜くくなろうとも生きぬかならなければならない。　それが生きたくても生きられない・生きることが出来なかった人へ自分ができること。　遼君の応援をされている方すみません。　遺伝子治療に願いをかけるしかない、遼くんがテレビに出ることで遺伝子治療が進む　かもしれない。　なんの病気でも生きていれば必ず治すことができるかもしれない。

覚悟

投稿者：奈々投稿日：2008年 9月12日(金)01時32分55秒

テレビに出て魚りんせんという病気が日本中に知らされた。テレビを見た人全員にこの病気を受け入れてもらうことは無理な要求だと思います。遼くんのおかげで一部の種類の魚りんせんが難病として認められて、応援してくれる人も増えましたよね。ここからは私の勝手な想像ですが、遼くんはもっと沢山の人に病気を理解して欲しくて、それと同時に差別や偏見と堂々と戦ってやるぞという気持ち、覚悟があって魚りんせんのリーダーをかって出たのではないでしょうか。私自身は体は健康ですが、うつ病で腕にはリストカットの傷があります。気持ちのゆき場がなく自分を傷つけ一時的に楽になりましたが、夏がきて半袖着たとき後悔と恥ずかしさでいっぱいになり、コンプレックスになりました。自分で自分を切りつけるなんて気持ち悪い、頭おかしいんじゃないの？そんな目で見られるものです。でもわかってくれる人も多くいるのです。それを忘れないでほしいです。それが言いたくて書き込みました。長々と失礼しました。

みなさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 9月12日(金)00時52分28秒

名前も顔も知らない、どこに住んでいる人でどんな人かもわからない。それが、良くも悪くも作用する。それが今この掲示板。考え方や価値観が正反対だったら、全く知らない相手に伝えるといっても限界があると思います。だからと言って見てみぬふりはしたくないですけど、本当に魚鱗せんを理解しようと、質問したり疑問をもったり自分の気持ちを投稿して下さる方は言葉の使い方や質問の仕方などでわかりますよね。私も魚鱗せんの当事者です。目の前にいる人達から魚鱗せんを知ってもらえるように頑張りましょう。この掲示板に投稿できる私達はいいですけど、この掲示板を覗いてるだけで投稿できず、ただ傷ついている魚鱗せん当事者の事を思うと締め付けられます。とくに、思春期だったりするとですね…。えらそうな事をいってすいませんでした。早く以前のような掲示板になったらいいなぁ。

以上は、新着順301番目から400番目までの記事です。

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