魚鱗癬の会　掲示板

全901件の内、新着の記事から100件ずつ表示します。

ZEROさんに

投稿者：さや投稿日：2008年 9月11日(木)17時17分48秒

あなたは自分の考えがおかしいと思わないのですか？遼君は、魚鱗癬という難病をみんなに少しでも理解してもらいたくてTV出演したと思わない？あなたが発言した言葉１つ１つ･･･魚鱗癬という難病を持っている人たちに深い傷をつけてんだよ？あなたこそ･･･差別で最低な人間だと私は思います。理解をするのは難しいだろう･･･でも･･･少しでも理解することで魚鱗癬という難病を持っている子達の救えと支えになるんだよ？あなたは何を求めてココの掲示板にあんなことを書きにきたの？全くあなたの気持ちが分からない。たぶん･･･一生分からないよ。

どうして…

投稿者：かりな投稿日：2008年 9月11日(木)10時27分26秒

身体障害にも色々あります。身体がうまく動かない、心臓が悪い、障害には色々あります。私も魚鱗せんの一人です。日常生活が出来ないわけでもありません。ただ皮膚が普通の人と違うだけです。車椅子に乗った人とかを見るとみなさん少しでも助けようと思う心はあるはずです。だけど皮膚病は人の目が気になります。何これ？みたいな感じで見られるのがすごく気になります。言葉もそうです。何でこんなんなの？とよく言われます。聞かないで欲しいといつも思ってるぐらい精神的に落ち込んでしまうので、気持ちのわからないZEROさんにそんな書き込みをされると、ますます落ち込みます。私達は一生懸命生きています。療君もこれから長い人生生きて行く上で勇気を持って出演してくれてます。同じ病気の私達にも勇気を与えてくれています。私はかなり人の目が気になり、性格がひねくれてしまいました。あまり気分を害する書き込みはやめて欲しいですね。

ZEROさん、匿名さんへ

投稿者：はる投稿日：2008年 9月11日(木)09時10分17秒

私は、遼くんが初めてテレビで放送されてから影ながら遼くんを応援してきました。メディアで遼くんの成長や頑張っている姿にいつも嬉しくて励まされています。 ZEROさんの言いたい気持ちも匿名さんの気持ちも分からなくはないです。でも、同じ病気で１人悩んでこの掲示板に相談している方たちも多いのに自分たちの考えを掲示板でわざわざ書き込まなくてもいいのではないかと思います。以前、遼くんが「みんなと違う皮膚に嫌だとは思わない。ぼくはぼくだから・・・」と言ったことがあります。それを聞いて私は、涙が止まりませんでした。今まで、いじめや偏見を一番受けてきた子供が病気を受け止めて頑張っているんです。それを理解してあげて欲しいです。そして、魚鱗癬の子供たちがこれから社会に出て楽しく生活できるようにもっともっとこの病気を知ってもらえるように応援してあげて欲しいです。梅本さん、掲示板を利用している皆さん掲示板を無駄に使ってしまい申し訳ありませんでした。

やっぱり・・・^^;

投稿者：マリアドール投稿日：2008年 9月10日(水)23時55分17秒

時間を置いて、何回か見に来てみたら、やっぱりだわ。今まで知らなかった人に、認知されるということには、良い面と、悪い面と、両方出てくることを、考えた上でＴＶ出演を決められたのだと思います。究極の選択でしたね。。。ＺＥＲＯさんや、匿名さんのように、疑問をぶつけてくることも、反対に、親切心から、いい薬があるよ・・とか、教えてくれることも、全て、当人達は想定していたのだと思います。わずらわしく思うかもしれませんね。しっかり、流されず、信念を持って一緒に生きていきましょう♪ ブラックジャックは、全身皮膚移植で治しちゃったね。マンガだからね～^^;

ZEROさん・匿名さんへ

投稿者：すみれ投稿日：2008年 9月10日(水)21時17分42秒

私は、魚鱗せんでこの世に生まれてきましたが、親を恨んだ事なんてありませんよ...。私の子供も魚鱗せんですが、明るく楽しく、毎日過ごしてます。遼君の笑顔と同じように、良い笑顔です。皆、感受性が豊かで人に対する思いやりの心があります。ZEROさんも匿名さんも、自分に置き換えて考えて下されば、魚鱗せんの家族の気持ちに近づけるのではないでしょうか...。

匿名さんへ

投稿者：優華投稿日：2008年 9月10日(水)19時49分54秒

貴方の考え方、わからないでもありません。でも、世の中には『生んでくれてありがとう』と、親御さんに伝える障害を持ったお子さんもいます。逆に、親から虐待を受けたり、生まれてすぐに施設に預けられたりして、『何で生んだんだ』と職員に訴えるお子さんもいます。その子にとって何が幸せかはその子が決める事であると思うし、そう考えられるのも、生きていればこそ、だと思います。可能性を奪う権利は、誰にも無いと思います。私は小さい頃から、父親にいわれのない暴力を受けていました。２４時間テレビを見るたび、障害があったら私は優しくしてもらえたかもしれないと、なぜ虐待を受けている子は、取り上げてもらえないないんだろう、と泣いた記憶があります。そんな親のほうが、親になる資格など無いと、私は思います。何を考えようと、貴方の自由です。でもそれは、必死にがんばっている誰かを傷つけていい、理由にはならないと思います。もう少し、心にゆとりを持つ事は、出来ませんか？こういう書き込み自体、貴方（匿名さん）には不快かもしれませんけど。このサイトの関係者の皆様、私事でスペースを使ってしまい、申し訳ありませんでした。

匿名さんへ

投稿者：二人の子を持つ母投稿日：2008年 9月10日(水)17時36分27秒

あなたは魚鱗癬ですか？そして、あなたのご両親のどちらかが魚鱗癬なのですか？もし、そうであるのならあなたは、両親を恨んでいますか？この世界に生まれて、ただの一度も楽しかったことがありませんか？きれいに景色を見て美しいと感じたりさわやかな風を感じたり楽しいテレビを見て笑ったりしたことがありませんか？たとえ病気を持って生まれた子供たちにも楽しんだり、風を感じたり、笑ったり、する権利があります。生きる権利があります。あなたは、無責任と言い放つ権利がありますか？私たち、親は、産んだ子供に対し、愛情を持って育て育てている、責任を持って育てているからこそ、このような患者会を組織し、手を取り合って歩もうとしているのですよ。お勉強ができない子は、『なぜ、もう少し頭の良い子に産んでくれなかったんだろう』瀬の低い子は、『親がもう少し大きかったら・・・』経済的に恵まれない子は『お金持ちに産まれたかった』人間の欲求なんて、際限がないのですよ。あなたに、無責任と攻められる何の理由もありません。差別、区別を受けて育った人たちは、決して差別や区別をしません。たくさんの愛情を受けて育った子は、周囲の人々にたくさんの愛情を与えてくれます。私たち魚鱗癬の子を持つ親は、あなたに言われるまでもなく、産んだ子供たちに対して責任を感じていると思います。でも、それは子供を産み、育てている親であれば、すべての人が持っている責任と愛情となんらかわりがないのですよ。違うとすれば『病気に負けない子であってほしい』と言う願いだけなのです。

匿名さんへ

投稿者：アロエ投稿日：2008年 9月10日(水)17時30分48秒

もちろん匿名さんの様な考えを持った人はたくさんいます　私の周りにもいます　私はその考え方も尊重します　ただどちらも他の決断をやさしく受け入れ尊重し合うという事だと思います。

そうでしょうか？

投稿者：匿名投稿日：2008年 9月10日(水)16時43分55秒

産まれた子は…特に障害をもった親から遺伝して障害を持った子供が産まれたら… その出産はただ自分の欲求を満たすだけの行為に思いますが。自分が差別や偏見を受けてきた苦しみを子供にまでさせるなんてそれは無責任だと思います。産まれた子への愛情はあるでしょうが産まれた子はそんな親のことをどう思うのでしょうか。エイズの母子感染と同じだと思います。子は親を恨みます。

聖域

投稿者：アロエ投稿日：2008年 9月10日(水)15時59分58秒

遺伝、そして出産の話は我々人間様の中には白黒ハッキリ答えを出せる人はいません。それぞれの人が自己責任でこの難題を決断していくのですね。それを周りの人間がとやかく言う資格はないはずです。

匿名さんへ

投稿者：うちゃこ投稿日：2008年 9月10日(水)12時10分10秒

遺伝がでるかもしれないけれど、子供が欲しいというのは、もう変えられない人間の本能ではないのでしょうか・・・。私も母から遺伝したので、自分の子供にも魚鱗癬が遺伝する可能性はあります。だからこそ、どんな病気を持って生まれてきても大事に愛情持って育てたいと思っています。遺伝性のものを持っているにしろいないにしろ、同じ人間ですよ。遺伝性があるからって、何か悪いことはありますか？ただ少し苦労があるかもしれないけれど、それを周りの人と助けあえる世の中にしていけばいいじゃないですか。私の友人は、障害を持った方が作業をする施設で働いています。その友人は、ダウン症などの障害はあるけど、みんな明るくて心が素直できれいだよと教えてくれました。世の中には、子供を虐待したり、育児放棄をしたりする親がいます。遺伝するかもしれないけれど、勇気を持って子供を生んだ親の方には、絶対に虐待などする人はいないと思います。

匿名サンへ

投稿者：paopao_pao 投稿日：2008年 9月10日(水)11時49分46秒

2chから引用というのがどうも...（--;) どんなのでも軽症のタイプはそんなに気にしなくていいと思う。喘息やアトピー等、何かのアレルギーある人も症状がひどくなければ「子供作らない」とまではいかないでしょう。（子供嫌いでなければ）重症のタイプは発生が珍しい、何十万人に一人の割合。魚リンセンの子も両親は皮膚疾患（魚リンセンも含め）が無かったりします。一方に中程度の何かアレルギーがあるくらいとか。親族にも同疾患無しとか。妊娠中はエコー（画像）で見ても分からない。出生時に初めて分かる。匿名サンは健康？でも配偶者の組み合わせとかで親族に何かの難病のbabyが生まれる可能性はありますよ。

皆さんは知ってますか？

投稿者：Ｔ投稿日：2008年 9月10日(水)05時47分55秒

魚鱗癬が難病指定になったとニュースゼロをはじめ大々的に報道されました。ですが、私の友人が保健所で聞いた所、難病指定になったのはニュースゼロで取り上げられた男の子の種類に限ると言われたそうです。私の友人は魚鱗癬でも他の種類で、指定になって無いと聞き、愕然としてました。この事実、ご存知ですか？同じ病気で何故差別が有るのか不明です。

続きです

投稿者：匿名投稿日：2008年 9月10日(水)01時36分14秒

遺伝性のある子孫を残さないでほしい。 http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1146990822/

ありがとう

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 9月10日(水)00時18分27秒

24時間テレビに出演してくれた、魚鱗せんの子供たち、お父様お母様ありがとうございます。色んな葛藤があったでしょうし放送後の事も大変心配されたことと思います。差別があるから言えない、でも差別があるからこそ伝えたい。１番言いたくない事なんだけど、でも１番伝えたい事なんですよね。その気持ち、しっかり受け止めております。私も今年から魚鱗せんの会に入りました。どうしても、魚鱗せんは当事者にしかわからない辛さがあります。そして、親は親にしか解らない辛さがあります。私は当事者です。子供達が成長していく過程で色んな辛い事にぶちあたると思います。そんな時、側にいれる存在でいたいなぁと思います。

どうして…

投稿者：匿名投稿日：2008年 9月10日(水)00時02分18秒

遺伝性があると知っていてどうして子供を作るのですか？私がずっとずっと訊きたかったことです。魚りんせん子をもち自らも魚りんせんのお母さん、お父さん答えてください。お願いします。

腹立たしい

投稿者：チョロ投稿日：2008年 9月 9日(火)23時52分4秒

編集済

ＺＥＲＯさんこういう場でいうべきではない。この気持ちを持つのは分かる。でも不特定多数の人間がみる場に書くんじゃない。

星さんへ

投稿者：チョロ投稿日：2008年 9月 9日(火)23時41分56秒

編集済

対策はマイ扇風機。マイ加湿器持参。後アイスノン。無理ならケーキや肉を買ったときについてくる保冷剤を会社の冷凍庫で凍らせておいて使用する。それぐらいしか対策ないかな？？後、サイト携帯からは見れません。ごめんなさい。代わりと言ってはなんですがブログのＵＲＬ掲載させていただきました。これなら携帯でも見れると思います。

http://yaplog.jp/bluesky0000114/

こんちには

投稿者：祐美投稿日：2008年 9月 9日(火)18時58分42秒

こんにちは私は、広島県に住んでいる中３の受験生の祐美(本名)です。 24時間TVをで梅本遼くんを見て、私は遼くんに何かを感じました。実際自分でもどぅ感じたのかを説明すればいいか分かりません....。ただ、遼くんと何か繋がりが欲しいと想いこの掲示板に来ました。もし、よければ遼くんと関わりを持ちたいです。電話番号を載せることは出来ないので、メアドを載せます。同情、嘘っぽいと思っても構いません。ただ、私は遼くんと接してみたいです。気が向いたら連絡をください。

Zeroさん

投稿者：★星☆ 投稿日：2008年 9月 9日(火)18時12分48秒

実際問題、気持ち悪いとか思われるのは仕方ないと思ってます。経験上、そーいう人はどーせ言ってもムダだと思うし。そーいう人は気にしないでほっとけばいいだけの事だと思ってます。その分、分かってくれる人もいっぱいいらっしゃるはずなので。ただ、わざ×2ここの提示版に書き込んで、何をしたいんですか？意味分からないです。それを言って、傷付く人がいると知ってて楽しんでるんですか？もしこんな事で楽しみを感じてるなら、かわいそうな人ですネ。

チョロさんへ★

投稿者：☆星★ 投稿日：2008年 9月 9日(火)18時03分56秒

教えてくれて、ありがとーございます！！でも、せっかく載せてもらったURL繋がりません多分、私、携帯だからかもしれませんこれは、厚生労働署？に電話すれば分かりますか？チョロさんもコールセンターなんですネ！確かに乾燥ありますネ何か対策があればぜひ教えて下さい！私の場合、保湿成分のある石鹸や、薬を使ってる位です

お久しぶりです。

投稿者：たこたこ投稿日：2008年 9月 9日(火)14時25分34秒

少しPCの扱いにも慣れました。ところでどなたかコーケントーを試したことありますか？アトピーにいいとお友達に教えてもらいました。

気になった事を追加

投稿者：銀投稿日：2008年 9月 9日(火)14時10分44秒

「理解できません。」の書込み中の「ある女性」って誰ですか？分からない。まさか２４時間テレビで一緒にいた麻央ちゃんのこと？だとしたら麻央ちゃんに失礼だ。麻央ちゃんのブログ↓とファンのコメントも読んでみればいい。 http://kobayashi-mao.ameblo.jp/kobayashi-mao/entry-10133688883.html

(無題)

投稿者：ｍｉ投稿日：2008年 9月 9日(火)14時03分59秒

zeroさんへ彼らを直視できない人たちがいるかも知れないですね。 [彼らを直視できない人々][気持ち悪いと思う人間]のためにテレビにでるのはやめてということですね。個人的な意見ですがその人たちにあわせる必要が全くないと思います。この提示版ではなく、アロエさんが言うようにテレビ局に投書するのが筋というものですね。僕は障害もなく何事も普通にきました。遼くんに対しては応援しています。怖いと思ったのはＺＥＲＯさんみたいな考えの人が僕の周りにいたらどうしようと思います。人間の内面までは見えないですからね。

ZEROさんの心無い投稿を読んで

投稿者：ともとも投稿日：2008年 9月 9日(火)12時54分53秒

ZEROさんへ差別や偏見を受けてしまうのは、この病気を良く知らないからだと思います。そのために遼くんは出演してくれたのではないでしょうか。遼くんの笑顔によってどれだけたくさんの人が勇気や笑顔を与えられた事でしょう。この掲示板の皆さんの投稿を読んでみればわかるはずです。何も読まないで自分の偏見だけを書き込むのは良くないと思います。「不快」という言葉は、あなたのような書き込みに対して感じることではないでしょうか。もう少し思いやりの心を養った方がいいかもしれませんね。自分が重篤な病気や怪我をしたり自分のお子さんが同じような病気になった時に初めて分かるのかも知れません。見たくなければ、銀さんの言う通りチャンネルをかえれば済む事です。正常な人間ってなんですか？人の心、気持ちは様々です。醜い心、綺麗な心や優しい心・・・すべての人に色々な心はあると思いますが、検索してここにたどり着いたのであれば、理解する心を少しでも持って欲しいと思います。遼くんをはじめ他の難病等をもった子供たちはなんて心のきれいな持ち主でいい子（こんな言葉では言い尽くせませんが）なんだろう・・・と改めて思いました。そうなるまでには色々な葛藤や苦しみ悲しみを感じていたんだろう、だからそうなったのだろうと思います。だからこそ、皆さんにたくさんの勇気や励ましや感動を与えることできるのでしょうね。これから医学が進んでもっと良い薬が出来る事を祈っています。長文失礼しました。

私の書込みは

投稿者：銀投稿日：2008年 9月 9日(火)11時15分4秒

もちろん「理解できません」を読んで、です。アロエさんの書込みに賛同。

↓のを読んで

投稿者：銀投稿日：2008年 9月 9日(火)11時12分18秒

この場にわざわざこういう書込みをする神経がとても不思議だ。見るの嫌なら自宅テレビのチャンネル変えれば済むこと。自分の心の中だけでそう考えていたらいい。もし友人がいたとしたら、そいつに話すぐらいでいい。「他人の気持ちになって考える」ができない者同士なら話が合うだろう。外見を見て色々悪く差別的な考えをしてしまっても、事情を知れば考慮する・差別の考えを抑えようとし、思ってもわざわざ表に出さない...そういう人が多いと思う。それでもいいと思う。事情・疾患の事をを知り応援してくれる人達もたくさんいる。

zeroさんへ

投稿者：アロエ投稿日：2008年 9月 9日(火)11時06分49秒

世の中にはzeroさんの様なお幸せな方がいるのは確かです。それはしょうがない事だと思いますが、コノ掲示板にではなくテレビ局に投書するのが筋というものですよ！ではこれからもお幸せに！！

理解できません。

投稿者：ｚｅｒｏ投稿日：2008年 9月 9日(火)03時06分0秒

みなさんは「グロい」という言葉をご存じですか？皮膚病というのは特にこの病気はその見た目から差別や偏見を受けてしまう。２４時間テレビを見ていて不快に感じたのは私だけではないはずです。確かに難病と指定されたことはこの病気と戦っている方々にとっては一歩前進できたことでしょう。けれどテレビに利用されていることに恥ずかしさや情けなさを感じないのでしょうか。ある女性はりょう君に触れようとしませんでしたね。もし私の立場でも触れる勇気はありません。正直に言います。もう魚鱗せんの子供をテレビに出すべきではないと思うのです。彼らを直視することのできない人間もいるということグロい、気持ち悪いと思う人間もいることを知ってもらいたいです。気持ち悪いと心のどこかで思ってしまうのが正常な人間なんですよ。

(無題)

投稿者：うさぎ投稿日：2008年 9月 9日(火)01時08分33秒

今まで魚鱗せんという病気は知らなかったし、24時間テレビも仕事で見られずこの病気はついさっきまで知りませんでした。今、ニュースZEROでこの病気とたたっかている多くの方がいることを知り、思わずパソコンの電源を入れ、ここの掲示板にたどり着きました。仕事で化粧品販売のの仕事をしているので多くの方の肌や皮膚に触れる機会が多いです。職業柄、体や顔の皮膚に何らかのトラブルを抱えてらっしゃる方も少なくありません。今まで色んな化粧品や薬用化粧品を試したけどなかなかよくならず、それでも綺麗になりたい・治したいという思いでこられる方の想いは痛いくらいに感じられ、私もどうにかして良くなって欲しいと思いになります。私もアトピーとケロイド状までの酷いニキビに悩まされました、、、鏡で自分の顔を見るたび胸が締め付けられる気持ちや、人の自分を見る視線がグサグサと心に突き刺さる経験をしてきたので、今日のニュースZEROを観て他人事には思えませんでした。全く何も知らない人間がこんな書き込み、大変ぶしつけかとは思います。まずはこの病気のことを少しずつでもいいので知っていきたいと思いました！！気持ちばかり早まってしまい、つたない文章で失礼致しました。

ＺＥＲＯで初めて知りました。

投稿者：マリアドール投稿日：2008年 9月 9日(火)00時56分22秒

今、この病気を始めて知って、迷いが出てしまいました。自分自信できることの中から、ほんの少しでもいい。世界中の子供たちが、ひとりでも多く、つらい思いをしないように・・・そう、目標を立てていたのですが、魚鱗のことを知って、何よりも優先して医学を研究して欲しいと、思ってしまいました。私のことを少し話します。初めての子を流産し、やっと生まれた長女が、アトピーになりました。今は良くなって、魚卵を食べなければ大丈夫なのですが、幼稚園のとき、あまりにひどくて、娘に詫びました。とても素敵な魂なのに、なぜ、体を包む、たった一枚の皮だけが、こんなにボロボロで・・・「こんな風に産んでしまって、ごめんね？」と言う私に、「生きていられて、嬉しいよ？」と、4歳の娘は微笑みました。それからは、「絶対に治してみせる！」と誓い、現在、ほぼ症状はでなくなりましたが、ひどかった時の、痛々しい姿は、忘れられません。魚鱗センについて調べてみて、痒みがあることはわかったのですが、痛みもあるのでしょうか・・・皮膚の他にはどこも、周りの子供と違わないのに、と思うと、悔しい気持ちがしました。私自身、子供のころの精神的な部分のこともあって、大人になった今、子供の幸せについて、考えます。自分にできることって、本当に少なくて。。。「どうすりゃいいんだ！？」と、わからなくなりそうです。物価がどうとか、ガソリンが高いとか、そんなこと言ってる場合じゃ、ないですね。普段口にする愚痴が、何でもないことに思えます。とにかく今は、早く医学的に治療法がみつかり、りょうくん達が治療から開放されるよう、祈ります。夢に向かって頑張っていて欲しい。そう祈ります。そして私も、いっぱい考えます。

☆星☆さんへ

投稿者：チョロ投稿日：2008年 9月 8日(月)21時20分51秒

難病に指定していただいた。ということは病気の研究費が国から出るということです。特定疾患とは国から医療費などの助成が受けられるようになります。私は非水疱型です。ちなみに私もコールセンターで仕事していますよ。乾燥対策が大変です。24階なので窓開かないし…

http://sakura.mast-bb.com/spr/bluesky0000114/

遼君と同じ皮膚病名の…

投稿者：★星☆ 投稿日：2008年 9月 8日(月)17時31分36秒

こんにちは私は、遼くんと同じ水泡型先天性魚鱗癬硬皮症の18歳の星と言います(≧∨≦)今年、学校を卒業して、今、コールセンターで働いてます 24時間を拝見しました！私の他にも魚麟癬の方がこんなにいるんだと感じました！私が遼くんの年頃はあんなに明るくなかったと思うので、すごいと思いました！私は昔から、街を歩けば、ジロジロ見られて言われて、学校に行けば、いじめられ不登校になり、遼くんと同じ年頃の時や中学生まで、一時期、人の目を気にしてマイナス思考で暗かったと思いますでも、中学3年生の時、英語と海外に興味をもち、留学したいと思うようになってから変わりました！今では、人の目も気にしなくなりました！！それどころか前向きになり、明るく元気にしているうちに、普通の友達がたくさん出来るようになり、今では、海外の友達もいます！自分が病気でも明るく元気にしてれば、相手も分かってくれるんだ！と言う事がホントに実感しています。もし、今、魚鱗癬、皮膚病、皮膚病じゃない人でも、人の目を気にしている人がいたら、『人は、自分が思ってるより、自分の事を気にしてはいない』という事を覚えておいてほしいです！経験上なので、自信ありです(笑) 私は、遼くんと同じ皮膚病名ですが、皮膚の状態ゎちょっと違います。言葉では表現しにくいのですが、私は、像みたいなちょっと硬い皮膚が全身になっています。ただ、顔だけは、薄いカサカサなので、市販のハンドクリームを塗ってる時は顔見ただけではあんまり皮膚病とは分かられないです。今まで、軟膏や、病院の薬を塗っていましたが、私の場合、ある時、ある市販のハンドクリームを塗ったら、顔だけ良くなりました！皆さんもした事ない方は試してはいかがですか？さて、遼くんのおかげで魚麟癬が難病に認定されたとの事を聞きました。今まで障害者手帳を持つのを認められなくて、病院に入院したり、通院等ですごいお金を使ってきたんですが、難病に認定されたとの事で、すごい嬉しく思ってます！でも、難病に認定されたとはどういう事なのか、何が変わるのかいまいちよく分かりません。また、どこに聞けばいいか分かりません。ぜひ知りたいです！誰か教えてくれませんか？？初投稿で、ついつい長くなってしまってすみませんでわお返事待ってます。

まなさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 9月 8日(月)01時32分56秒

まなさん、病院事務に就けたんだね。おめでとうございます(^-^)私も明日の遼君出演は楽しみにしていて、連絡の取れる友達にメールでお知らせしました。私は最近、魚鱗せんの会に入りましたので梅本さんにお聞きすれば教えて下さると思います。手間をおかけして申し訳ありませんが、よろしくお願いします。私もお友達になりたいです。メールアドレスも教え下さいね。

あした

投稿者：まな投稿日：2008年 9月 7日(日)23時05分20秒

1日にりょうくんにあえると楽しみにしていたのに…明日楽しみにしてますね。24時間の遼くんかっこよかったよプロデューサーがんばれ私も魚鱗癬でいろいろたいへんだったけど、昨年小さいときから希望だった病院勤務事務職をはたしました。夢はあきらめなければきっと必ずかなうからね。遼くんの笑顔素敵です。私も元気をもらいましたと同時に新たにがんばろうと思ったよ。ありがとう。ティーチさんへ　その後いかがですか？　お友達になりたいです。梅本会長のところへ手紙送ります。梅本さんにティーチさんの住所きいてもよいですか？わかればとアドレスかいて送りますよ。

はじめまして。

投稿者：優華投稿日：2008年 9月 7日(日)10時51分57秒

こんにちは。はじめまして。私も多くの視聴者と同じように２４時間テレビでこの病気のことを知った一人です。知人のお子さんに遼君と似た症状が全身に出ているのですが、病院ではアトピーと診断された、との事。一口に魚燐癬といっても症状が様々であることや、難病指定されたのが最近である事を考えると、勉強不足の医者の中には知らない人もいるのではないかと考えました。知人には、おこがましいとは思いつつ、私にも何か出来ないかと、色々とこの病気について調べていた所ここにたどりつきました。初心者質問で申し訳ありませんが、魚燐癬についての専門書や専門病院などご存知でしたら教えていただけないでしょうか？この病気で苦しむ方々に、少しでも多くの笑顔がありますように、と願ってやみません。

チョロさんへ

投稿者：すみれ投稿日：2008年 9月 6日(土)23時41分30秒

9月8日のNEWS ZEROですね～。ちゃんと放送されるので安心しました。有難うございました。

頑張ろう！

投稿者：らいたんママ投稿日：2008年 9月 6日(土)23時09分21秒

２４時間テレビで遼くんが大きくなってかっこいい姿を見てびっくりしました。３年前の交流会で会ったきりなので・・・。また会いたいなぁ～と思いました。私の息子ももうすぐ５歳になる非水泡型魚鱗癬です。これまでいろんな差別な言葉を受けてきたのですが、ちょっとまえに｢人間じゃないみたい」と言われすごく落ち込んでいました。でも同じ病気の子を持つママに泣きながら話を聞いてもらったり、相談したりで支えてもらっています。病気がきっかけでいろんな人と出会えて、仲間ができた事を嬉しく思います。これからもっともっといろんな事があると思いますが、私の誓いは・・しっかり前を向いていつも笑顔をたやさず生きていきたい。応援してくれている方がいると思うと心強いです。遼君、プロデューサーの夢が叶うといいね！応援してるよ。

NEWS ZEROの件

投稿者：チョロ投稿日：2008年 9月 6日(土)23時02分15秒

みなさま、こんばんわ。表題の件ですが、ただいまNEWS ZERO公式サイトを見たところ、9/8(月)に放送するようです。取次ぎお知らせまでに・・・・・

NEWS ZERO

投稿者：すみれ投稿日：2008年 9月 4日(木)21時07分43秒

9月1日に放送予定だった、『櫻井翔の24時間テレビの裏側・魚鱗せんと闘う少年』が、福田総理の辞任表明の為、放送内容が変わっていました。又日を改めて放送されるのでしょうか…。

くろごまさんへ

投稿者：マコト投稿日：2008年 9月 3日(水)21時03分13秒

こんにちは　伴性劣勢遺伝型の魚鱗癬の患者です。このタイプの魚鱗癬は男性のみに出現し女性は保因のみで、表には出ません。さて、ご質問の件ですが、私は医師ではないので正確な事はわかりませんが、私の場合、膝や肘の後側など比較的汗をかく所には症状は出ませんが、それ以外の所にはほぼ全身に症状がでます。２２～２３才位までは症状がひどくつらい思いをしましたが、それ以降は学校を卒業して働くようになって常に汗をかくようになったせいか症状は軽くなった気がします。人によって、魚鱗癬のタイプによって背中のみに現れるという方もいらっしゃるかもしれません。親から子へ違ったタイプの魚鱗癬が遺伝すると言う話は聞いたことがありませんが、突然変異などで可能性がないとは言えません。もし仮に違ったタイプの魚鱗癬の男女の間の子どもなどが考えられますが、もっともこの場合胎児は極めて重篤で、無事に（生きて）出生することはないと・・聞いたことがあります。こんなお返事でよろしいでしょうか。また何か質問があったら聞いて下さい。

24時間テレビ見ました

投稿者：せつこ投稿日：2008年 9月 3日(水)20時16分14秒

こんばんわ。はじめまして。 24時間テレビで見る前から魚鱗癬のことはここの会長さんの梅本さんの遼くんがテレビに出ているのを見て知っていました。私は生まれたときからアトピー性皮膚炎で27になりましたが今もアトピー治療をしています小学生のころ手とか首とか足にアトピーが結構出ていじめにあいました。何か自分たちと少し異なったりすると違うものを見るように見たりいじめたくなるんですかね。世の中は。私のアトピーは酷くはないとよく言われますが私は大変な治療を受けているわけではないですが思春期のころとか途中で治療を投げ出したこともあります。同じ皮膚の病気ですが私のアトピーなんかとは比べられないくらい辛い大変な治療を受けている小さい子達、成人の方のことを思うと自分が情けなくなります。みんな強く生きてるなと感じますこれからも笑顔でがんばっていってほしいです

くろごまさんへ

投稿者：すみれ投稿日：2008年 9月 3日(水)16時01分28秒

私は、尋常性魚鱗せんです。子供が２人いますが、どちらとも尋常性魚鱗せんです。やはり、祖父母や親と同じタイプの魚鱗せんが遺伝するのでしょうかね...。

二十四時かんてれびをみて

投稿者：のじましづよ投稿日：2008年 9月 3日(水)02時40分10秒

はじめましてわたしはしかくしょうがいしゃで仕事場まっさーじをしていますこのまえぎょりんせんというなんびょうをはじめてしりましたたいへんなんだなーっておもいましたそれでもりょうくんがあかるくいっしょうけんめいにがんばってるすがたあたまにこびりついてはなれませんわたしのまごみたいなきがしてりょうくんをみているとわたしもがんばらなくてはいけないとおもいましたりょうくんがかわいくてかわいくてりょうくんとはなしができたらなーとおもいましたえーるをおくりたいですこんなにかわいいのになにもしてあげられないのがくやしくてなみだがでてとまりませんもういちどりょうくんにあいたいですぷろでぃゅーさーをめざしてがんばってくださいもういちどあいたいです

http://www.

症状と遺伝について

投稿者：くろごま投稿日：2008年 9月 2日(火)21時39分52秒

魚鱗癬について質問です。魚鱗癬の症状は、四肢の伸側に現れるいうことですが、背中のみに症状が現れることはありますか？また、魚鱗癬にも色々な種類があるということですが、たとえば、尋常性魚鱗癬の親から、他の種類の魚鱗癬が遺伝するということもあるのでしょうか？質問ばかりで申し訳ありません。お答えをいただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

かずさんへ

投稿者：まま投稿日：2008年 9月 2日(火)21時38分14秒

はじめまして、暖かい励ましのお言葉ありがとうございます。うちの子は、まだ自分の状況が把握できていません。これから、小学校、中学校にあがり、年頃になってくるとやっぱり気にするだろうな･･･と思います。今の素直な純粋さを失わないためにも、私も笑顔を絶やさないことですね。うちの子もかずさんやりょう君たちのように力強く生きていけますように･･･。

一生のお付き合い

投稿者：ともちん投稿日：2008年 9月 2日(火)15時18分42秒

はじめまして。私はテレビで紹介されているよりもずっと程度は軽いのですが、遺伝で小さな頃からこの症状と付き合っています。小児よりも、手入れのかいあってかだいぶ目立たない現状です。小児時は、特に目立つうろこ状のすねが嫌で、いつもタオルで覆っていました。じゃんけんでグーを出すと、伸びた手の甲の皮膚が切れて血が出ました。乾燥するとあかぎれのように血がにじみ、いつもお風呂ではしみるのを我慢していました。風呂上りに直ぐに保湿剤を全体に塗らないと、体中の皮膚がぱきぱきして、動きにくく、切れやすくなり、それは今でも同じです。水場には保湿剤を持っていき、海水浴で海から上がっても直ぐに塗らないと、普通肌の人と別の生物のような皮膚にみえることがコンプレックスでした。いま、私の子供も、少なからず症状がでていますが、皮膚科でも保湿剤を出すだけで、特に診察もなく、改善意欲は見えません。長く、理解して今後も付き合っていきます。

２４時間テレビの凄さ！

投稿者：K.T 投稿日：2008年 9月 2日(火)05時49分10秒

私も今回２４時間テレビで初めて魚鱗癬と言う難病を知りました。遼君が小倉に住んでるのを見て、私の出身地なのにこの病気について全く知らなかったことに驚きました。最初は失礼ながら、驚きでしっかり見ることが出来ませんでしたが、勇気を持ってテレビに出てくれたことに、感謝の気持ちでいっぱいです。私も最近難治性の潰瘍性大腸炎とアトピー性皮膚炎を自然治療でいい方に向かっています。何より家族の励ましと生きる希望や夢があれば、どんな病気も乗り越えられるのでしょうね！世の中の難病で苦しんでる全ての人達が早く良くなりますように・・・

頑張る。

投稿者：さや投稿日：2008年 9月 1日(月)22時32分14秒

私も、24時間TVをみて、魚鱗癬という難病があることを知りました。私は、実は、去年の冬に事故をしてしまい･･･下半身麻痺の身体障害者になってしまいました。不自由で大好きだったダンスも出来なくなって･･･。車椅子生活になることを考えると旨が苦しかったんです。外を出ると周りからの視線が怖くて痛くて苦しくて･･･。でも、24時間TVを見て･･･遼君の笑顔、遼君の友達で魚鱗癬を持つ子供たちの笑顔が私に勇気をくれました。遼君や友達の笑顔を見れた瞬間に凄く自分も笑顔になれたんです。そして、一緒に涙も出てきました。「こんなに、小さい体の子供たちも頑張ってるのに自分が情けない」と思いました。魚鱗癬を持つ子供たちに私は元気と勇気をもらえました。本当に本当にありがとう。そして、遼君は立派なディレクターになれるように頑張ってください。私は応援しています。頑張れ!!

初めましてです。

投稿者：かぎ投稿日：2008年 9月 1日(月)18時38分19秒

初めまして。24時間テレビでこの病気のことを知りました。でも、実は、正直な話、まともに見ることができず、チャンネルを変えてしまったのです。今となって、すごく後悔しています。なんで、もう少し真剣に見ようとしなかったのだろう。受け止めようとしなかったのだろう、と。本当に、ごめんなさい。でも、後でﾈｯﾄで検索し、いろいろな情報を得ることができました。本当に、まっすぐ生きているのですね。自分の夢を持ち、諦めないで。なんて、なんて力強いんだろう、と思いました。その姿が、24時間テレビに放映されて、みなさんがこうして、感動して･･･遼君、かな、遼君は、いろいろな人に力を与えたんだ、と思います。遼君が、生きていること、それは私たちに希望を与えてくれます。だから、遼君、生まれてきてくれて、ありがとう。生きていてくれて、ありがとう。２４時間テレビに出演してくれて、ありがとう。きっと、テレビに出ることは、とても大きな勇気が必要だったと思います。その、勇気に感謝します。遼君の夢がきっと叶うように、いや、叶うんだ、と思っています。たくさんのコメントにあるように、遼君の番組を見てみたいです。本当に、つたない文で失礼しました。そして、傷つけてしまったら、本当にすみませんでした。

初めまして。

投稿者：りこ投稿日：2008年 9月 1日(月)15時49分31秒

24時間テレビではいつも難病に苦しみながらも明るく生きている方々を紹介していて、私たちが今まで知らなかった多くの病気を紹介していましたが、「魚鱗癬」という病気ははじめて知りました。遼くんがこの病気のためにいじめを受けたり偏見の眼差しで見られたことがると聞いて、世の中には本当に人の痛みのわからない可哀相な人がいるのだなと思いました。私は毎年24時間テレビを見ており、いつも思っていることなんですが、障害を持って生まれてきた人々は、本当の意味での強さを知っている人が多いと思いました。私にも幼い頃障害を持った友達がいたんですが本当に素直で優しくて大好きでした。転校しちゃった時は本当にショックだったけど、彼女と友達になれたことは宝です。だから遼くんにも病気なんかに負けないでいつもそのかわいい笑顔でいてほしいです。遼くんのディレクターぶりはまるでプロみたいでしたね。いつか夢をかなえて自分で番組を作ったりしたら是非拝見したいです。

衝撃でした。

投稿者：４０歳会社員投稿日：2008年 9月 1日(月)14時28分46秒

２４時間TVで初めて病気の事を知りました。本人はもちろん御家族や周囲の方も前向きで自分が勇気を頂けました。これといって何かが出来る訳でもないんですが一言御礼が言いたかったのでメールさせて頂きました。

初めて

投稿者：ちぃ投稿日：2008年 9月 1日(月)00時25分47秒

初めて。私も小さな時からの魚鱗癬の1人です。小学校、中学校とイジメがあり、大変で何度親を恨んだか分かりません。24時間テレビで彼を見た時は昔の自分の姿を見る感じで辛かったです。知らない人からの偏見の目が凄く、どんなに泣いたか分かりません。また、母親も辛かったと思います。世間の目はそんなに甘く無く、私はかなりの人見知りになってしまいましたが、彼には明るい性格のまま成長してくれる事を願います。同じ魚鱗癬の1人としてメールせずにはいられませんでした。

ずっと応援しています。

投稿者：あかね投稿日：2008年 9月 1日(月)00時11分41秒

私も24時間ＴＶを観ました。りょう君、とてもかっこいいディレクターでしたね！！ご家族の方々、周りの方々もとてもすてきでした。とても感動しました。ありがとうございました。私事を書かせて頂く事をお許し下さい。。私はうつ病です。以前うつ病のホームページで魚鱗癬であるという女性に出会いました。その方は魚鱗癬であり、うつ病も併発されていました。その大きな理由は偏見の目と、「親に人間扱いされていない。治療法もないし、難病指定でもないし、うつ病にもなってしまうし…。　病院にもあまり連れて行ってもらえない。」と語っており、大きなショックを受けました。ネット上でのことなので本当かどうか分からないかもしれませんが…それでもとてもショックでした。今回24時間ＴＶで６月23日に魚鱗癬が難治性疾患克服研究事業の対象疾患となったことを遅ればせながら知りました。古屋議員、難病のこども支援全国ネットワークの福島さんの行動、そして何より梅本さんご家族はじめ、魚鱗癬に苦しんでいる方々、魚鱗癬を知る方々の努力の賜物ですね！この受け入れは本当に大きく嬉しいものですよね！！私が以前ホームページで出会った女性もこの認定によって、少しでも笑顔が生まれていないかな、と思いました…。彼女はこちらの魚鱗癬の会に参加しているような気がしています…。一言だけでも伝えたいです。あなたのこと、ずっと忘れていません。ずっと覚えています。そして彼女のこと、皆さんのことをずっと応援しています。私もなかなか笑顔になることができない病気ですが、りょう君や皆さんの笑顔を思い出していつか絶対に笑顔を取り戻したいと思います。ありがとうございました。長文乱文にて申し訳ありませんでした。最後にもう一度、ありがとうございました。

ままさんへ

投稿者：かず投稿日：2008年 8月31日(日)20時36分52秒

ままさんへ＞はじめまして。自分は３０歳になりました。自分も小さいころ、魚鱗癬と診断されました。（弟も同じ病気です。）このサイトで知ったのですが、自分の症状から推測すると伴性遺伝性魚鱗癬というものに分類されそうです。子供のころは特に体操着とか半ズボンをはく機会が多く、中学生くらいまではこれを原因にからかわれた経験もあります。しかし、これは遺伝だからってわりきってしまえば、がんばれると思います。今も足はももから、足首までは鱗状の皮膚がありますが、二十歳を過ぎたころからは少し良くなったような気がします。高校生以降は長ズボン等、自分である程度コントロールできますよ。自分のまわりで一人もあったことが無い魚鱗癖ですが、遼くんや、テレビに映ったみんなに比べれば自分の症状なんて本当に軽いものでした。『笑顔』がみんなに力をくれると思います！はじる病気ではないので、ままさんの笑顔がお子様に力を与えると思います。

はじめまして

投稿者：七翔丸投稿日：2008年 8月31日(日)17時11分18秒

皆様、こんにちは。私は、３３歳の２児の父親です。今回、はじめて書き込みさせて頂きます。内容等、そぐわないものであったら、削除して頂いて結構です。実は、私は、一年程前まで、ある種の皮膚病で悩んでいました。とはいっても、単純にウイルス性のイボです。色々と病院を回り、治療していましたが、経過は良くならず、悩んでいました。もちろん、こちらの掲示板の方々の悩みに比べたら、大した事ではないと思います。そして、あるとき、木酢液が治療に効くというサイトを見つけ、試してみた所、アッという間に治ってしまいました。それまでの悩みがウソのようでした。民間療法も、人に合う合わないはあると思いますが、効果があるものだと改めて感じました。そこで、この経験を、皆様にもお伝えしたくて、書き込みさせて頂きました。魚麟鮮に効果があるかは分かりません。しかし、もしかしたら何かのお役に立てるかと思い書き込みさせていただきました。無責任な書き込みである事は承知しております。しかし、何かのきっかけになれば幸いです。

笑顔に励まされました

投稿者：まま投稿日：2008年 8月31日(日)14時43分5秒

うちの子も魚鱗癬なので、のテレビ項目を見て必ず見ないとと思いテレビに張り付いていました。うちの子は今年で6歳になりましたが、生まれてすぐに顔がカサカサして赤ちゃんなのに、むけた状態で、皮膚科を受診したところ、魚鱗癬だと説明を受けました。そのとき聞いた症状は、小学校に上がる頃には軽くなる、とだけです。そのときはまったく、何の病気でどんな症状だとか詳しいことは分からず、数ヵ月後にはアトピーだとも診断され、 6年後の昨日、初めて魚鱗癬という病気がどんなものか知りました。家のこの場合、すねの部分の角質がとくにザラザラで、魚鱗癬のなかでも軽症だとは思うのですが、トビヒなどの感染症、アトピーを伴う強い痒み、その他アレルギーなどで常に親子とも疲れた状態です。りょう君のお父様もおっしゃっていたように、たまに変な目で見てこられます。肌の弱い人は病気をうつすのではなく、うつされてしまうほうです。「かわいそうに･･･。ちゃんとしてあげないと･･･。」といいながら、差別をするような表情は忘れられません。周りの子は薬も保湿も包帯も何もいらない健康的な子なのに、何でだろう？時にはなんのために生まれたのか、などと悲しくなっていました。今回、りょう君たちのご家族、周りの方の笑顔を見て大変励みになりました。みなさん、大変な苦労をされていると思うのに、それでも前向きでみんながんばっているんだな、わたしもがんばらないといけないなと、涙が止まりませんでした。本当にありがとうございました。

はじめまして

投稿者：ケイ投稿日：2008年 8月31日(日)12時59分0秒

２４時間テレビを見て、この病気を知りました。難病と闘いながらも笑顔と元気を見せる子供達の姿を見て、自分は何不自由なく健康な体であるのに弱音ばかり言って、駄目だなぁ…と反省しました。私も心の病を抱えていますが、皆さんの笑顔、頑張りに励まされました。魚鱗せんという病気がもっと皆さんに認知されるとよいですね。そして、１日でも早く治療法が見つかる事を願うばかりです。私も前向きに日々を生きていきます。

24時間テレビ

投稿者：幸子投稿日：2008年 8月31日(日)12時54分44秒

24時間テレビを見ました。初めまして、広島に住んでいるものです。私には、二人の子供がいます。魚鱗せんの事を先ほどテレビで初めて知りました。衝撃をうけました。もし、自分の子供が…と思うと胸が張り裂けそうです。友人でタイからお嫁に来られたかたからもすぐに電話が入り、「日本語が出来ないので、連絡してください」と言われました。彼女もまた、なみだがでる…と言っておりました。私も力になりたい!!今、皆で少しでも役に立てる事がないか…考えています。微力ですが、良い情報を手にしたら、お知らせします。

りょう君ありがとう！

投稿者：MAO 投稿日：2008年 8月31日(日)11時41分24秒

まだそんな小さな体で頑張ってるんやね。いや心の強い君には頑張ってる感はないかもね。そんな風に育てはった親御さんに感服致します。私は今37才で10年程に尋常性乾せんなってしまいました。症状は違いますが同じ乾せんとして辛さはわかる分涙がとまりませんでした。さくらちゃん。男女の事を言うと差別的にとられる方もいらっしゃるかもしれませんがやっぱり女の子やもん。辛さはいくらばかりかと。いい年した私でさえ辛さに涙する事もあるのに。これからもっとお年頃になっていく君たちにいい薬が出来る事を切に祈るばかりです。一体国は何をしてたの？これが難病じゃなくて何が難病？皮膚の病気も命にかかわる事だってあるのに。いろんな皮膚科に行きましたがだいたいが医者じゃなくて処方箋かける権限もったただのおっさん。勉強はおろか治す気ないんじゃないかと思いほどです。病気に対する知識も食する物も私の方が詳しいくらい。自分の病気なので知っとくのは当たり前なんですけどね。暴言失礼しました。幸運にも今は熱い先生にめぐり合えて半袖を着れるまでになれました。りょう君はじめ素敵な笑顔ありがとう！元気と勇気をもらいました。ほんとにありがとう

(無題)

投稿者：ゆう子投稿日：2008年 8月31日(日)11時02分49秒

はじめまして、こんにちは。私も24時間テレビで魚鱗癬を知り、ここのホームページにたどり着きました。遼君含め魚鱗癬と闘っている仲間たちの笑顔に強く心打たれました。又、一生懸命にそして力強く生きている姿をみて、｢私は本当に今まで生きてきたのだろうか。｣と、考え直すきっかけともなりました。難病やその他多く世の中で困っている人の力になりたいと思い、少しずつ自分のできることをはじめていきます。感動をありがとう。応援してます。

はじめまして

投稿者：由美子投稿日：2008年 8月31日(日)10時58分27秒

私も先ほどテレビをみてこの難しい病気のことを、知りました。りょう君の前向きな姿をみて私は今まで何してたんだろう、と自分がむしょうにばかばかしくなりました。それと同時に病気について知りたい　という気持ちが　生まれました。今の私はとてつもなく無力な私ですが、ほんの少しだけでも何かのお役にたてたら。ともっています。

ドクターフィッシュ

投稿者：かのん投稿日：2008年 8月31日(日)10時54分39秒

ＫＣさんへ「ドクターフィッシュ」多分その名前だったと思います。近くのエステでも美容や健康に行っています。早くいい治療方が見つかる用お祈りいたします。

２４時間TVで…

投稿者：いちご姫投稿日：2008年 8月31日(日)10時42分36秒

こんにちは（*^_^*）福岡に住む大学生です。私はこの病気のことを全く知りませんでした。ＴＶで見るリョウくん、リョウくんのお友達の笑顔が輝いていてとても素敵でした。キラキラ生きている姿に感動しました。そして最近無気力で、夏休みでダラダラと過ごしている自分が恥ずかしくなりました。私も何か目標を立てて、動き出そうという元気を貰いました☆ありがとうございました(^_^;)

２４時間TV

投稿者：楓投稿日：2008年 8月31日(日)10時33分57秒

初めまして。私も先程2４時間TVを見ていてこの病気を初めて知りました。最初はいろんな意味で驚きを隠せませんでした。しかし､患者さんは笑顔を絶やさずいつもこの病気と闘っていられることを知り､応援したいと強く思いました。そして､すぐに魚鱗せんについて調べました。そこで気づいたのですが..私の携帯電話は新しい方で最近の機種なのですが､((ぎょりんせん))と入力しても全く漢字が出てきません。試しに他の病名やアーティストの名前など入力してみたら､問題なく最初の３文字ほどで予測変換に出てきました。このことから､それほどぎょりんせんは人々に知られていない病気だということを改めて感じ､悲しくなりました。私は中学生なのでまだできることは限られています。しかし､こんな私だからこそ､もっと病気について知り､理解を深め､友達や周りの人にも理解してもらえるよう､まずは身近な所で頑張ってみようと思います。ぎょりんせんと闘っている方へ上に書いた通り､私は陰ながら頑張っていくつもりです。私なんかの行動はほんの一部で､患者さんにとって役に立つのか分からないですが‥とにかく今私にできることを見つけ､頑張っていきたいと思っています。ただの自己満で終わらせないためにも､こちらで書かせて頂きました。一緒に頑張っていきましょう必ず､しっかり説明すれば理解してもらえるはずです

もしかしたら

投稿者：ｋｃ投稿日：2008年 8月31日(日)10時32分30秒

かのん様へあと古い角質だけを食べる何とかという魚がいますが、、、たしかドクターフィッシュのことだと思います。今週一で行くスーパー銭湯にドクターフィッシュがいまして足を水槽にいれると多数の小魚が足の古い角質だけを食べれくれました。これももしかしたら、効果あるかもしれませんね？本当に1日でも早く治療法が見つかることを祈るばかりです。

もしかしたら

投稿者：ｋｃ投稿日：2008年 8月31日(日)10時21分49秒

初めましてＴＶを見て初めて魚鱗せんのことを知りましたそして、一つ頭に浮かんだことがありました。捲れた皮膚からの細菌の感染体の痛みその他何とかできないものかと思いました。今私は名古屋に住んでいます。で弟が静岡に住んでいましてその弟が糖尿病からなる拡大型心臓病になりなんとかならないかと色々考えました (私は業者ではありません、念のため）ノニジュースを見つけました。ノニジュースの有効成分について　お知らせしたいと思います http://www.e-noniya.com/yukouseibun.html 一度ご参考して下さい。

(無題)

投稿者：まる(^-^) 投稿日：2008年 8月31日(日)10時17分49秒

24時間テレビの放送を見ました。遼君のディレクター姿カッコ良かったです(^-^)V 私も実は魚鱗癬です。2年位前にこのホームページに辿り着け読んだ時には、私の他にも同じ辛い思いをしてる人達がいるんだと知り涙しました。気持ち的に前を向けてなく、皆さんのカキコミを読むだけの日々でしたが、今日の放送を見て、遼君の撮影した方達の笑顔を見て、私も諦めず前に進もうと、出来るコトをしてみようと思います。

特定疾患

投稿者：Gekko 投稿日：2008年 8月31日(日)10時17分43秒

特定疾患の指定にはすでになってるんですね。ごめんなさい。知らなくって。厚生労働省の人たち！どんどん研究して早く治療法見つけてくださいね。

24時間テレビ

投稿者：ＨＡＰＰＹＤＡＹ投稿日：2008年 8月31日(日)10時14分13秒

今、24時間テレビで魚鱗癬のことを初めて知りました。りょうくんが撮影していた仲間の笑顔。本当に素敵でした(^^) 元気をもらった気がします★ 今までつらい事もたくさんあったはずなのに、そんなことを感じさせない笑顔で魚鱗癬の仲間を紹介してくれたりょうくん、そして仲間の皆さん。あなた方のおかげで、私は魚鱗癬とよい出会いをしました。私に何ができるかわかりませんが、私や私の周りの人たちが、皆さんの「辛さ」を増す存在には決してならないようにしていくことをまずはスタートにしていきたいと思います。本当に「笑顔」をありがとうございました！

24時間テレビ

投稿者：けんじ投稿日：2008年 8月31日(日)10時11分53秒

難病を患っているのにも関わらず本人と、そのご家族の方達の明るさに元気を頂きました。微力ながら私にもできる事があれば是非ご協力させて下さい。

(無題)

投稿者：ちらかーぎー投稿日：2008年 8月31日(日)10時10分40秒

俺、人前で半そでになる勇気出てきたわ＾＾そろそろ半そでになるか！！ってもう、秋やないか～～い！！

胸が熱くなりました・

投稿者：道産子投稿日：2008年 8月31日(日)10時09分28秒

今24時間テレビを見てこちらのページを拝見させもらっています。正直この魚鱗癬という病気は存じませんでしたしこうやって難病と闘っている子供たちがいることさえ知りませんでした。私もパニック障害という病気をもっています。ですがこうやって笑顔を絶やさないで頑張っている人がいるということ本当に勇気づけられました。一刻も早く最善な治療法が見つかることを心から願っています。私も負けずに頑張ります。遼くんの笑顔忘れません。これからも応援しています！！！

24tvを拝見し…

投稿者：匿名０５投稿日：2008年 8月31日(日)10時09分28秒

恥ずかしながらこの病気をはじめて知りました。医者でない限りは私たちに何もできないのでしょうか… 気休めに聞こえたらすみませんm(--)m ただもしこの掲示板を24TVをみて魚鱗癖を知った方々やその他の方法で知った方々、文字だけでのお願いではありますが、もしよければ魚鱗癖について調べてみてみてください。私たちはもっとこの病気を知る必要があるのではと感じたので書かせていただきました。不適切な表現やこの発言をみて不快に思われたかたがいられましたらすみませんm(--)m

魚鱗せん

投稿者：かのん投稿日：2008年 8月31日(日)10時08分15秒

さっき24時間テレビで初めて知りました。アトピーにはしゃ血という昔からある治療が利きました。昔はヒルに血を吸わせヒルは悪い血だけを吸うとテレビで見た事があります。鍼灸院でしてる所があります。魚鱗せんに効果があるか保証はないですし、細菌に気をつけないといけません。あと古い角質だけを食べる何とかという魚がいますがその治療はどうだろう？と思いました。何とか治って欲しいという思いだけで書きこみしました。

２４時間テレビにて

投稿者：けいこ投稿日：2008年 8月31日(日)10時06分38秒

先程２４時間テレビでこの魚鱗癬の事を初めて知りました。私が見ているものはただ一部にしか過ぎないのかもしれません、ただ、応援したい、そういった気持ちが込み上げてきます。２４時間だけでなくZEROでも放送との事で色んな人に知って欲しいです。テレビで知った身の私が言って本当申し訳ないですが、私も病気を以前持っていましたので凄く応援しています。りょうくん、ディレクターの夢に向かって頑張って！私も夢に向かって頑張ります！！

よっ！名ディレクター！

投稿者：Gekko 投稿日：2008年 8月31日(日)10時04分54秒

以前にZEROで拝見はしていましたが、先ほど24時間テレビで改めて遼君の元気な姿を見て私も元気をもらいました！私の子供も遼君と同じ年の男の子ですよ。ディレクター目指してがんばろうね。私も特定疾患の拡張型心筋症患者なんで医療費の負担の有無ってことが如何に満足のいく医療を受けられるかを左右するかってことよくわかります。小慢の次は特定疾患の対象となるようにみんなでがんばろうね！遼君の笑顔にほんとに励まされました！全国に遼君を応援している仲間がいっぱいいます！がんばれ！遼君！

24時間テレビ

投稿者：浸投稿日：2008年 8月31日(日)10時04分47秒

先ほどテレビを見て初めて病気のことを知りました。痛く、つらいはずの病気なのにもかかわらず元気に笑っている遼君に凄く心を動かされました。少しでもいい、力になりたいと心から思いました。がんばってください、応援しています。

24時間TV

投稿者：K.K 投稿日：2008年 8月31日(日)10時03分46秒

今テレビを見てて初めてこの病気のことを知りました。自分に出来ること… それはまず病気のことを知り理解することが大事だと思いました。

(無題)

投稿者：おやす投稿日：2008年 8月31日(日)10時02分4秒

24時間テレビが魚鱗鮮を教えてくれました。このような病気で苦しんでいる子たちがいるなんてとても心が痛みます。遼君立派なディレクターになれ!

２４時間テレビ

投稿者：ちらかーぎー投稿日：2008年 8月31日(日)09時59分29秒

遼君、相変わらず、健気なええ笑顔してるな＾＾少し元気もらったわ。

(無題)

投稿者：奈津投稿日：2008年 8月31日(日)09時58分14秒

魚燐せんの事知らなくって　２４時間テレビを見て始めて知りました。私は昨年２０歳の息子を亡くしました。子供にはいつまでも笑顔でいて欲しいと思うのは　どの親も思うのは同じです。　りょう君には元気でいつまでも笑顔でいて欲しいです。頑張ってくださいとしか言えませんが、応援しています

がんばって

投稿者：mun 投稿日：2008年 8月31日(日)09時57分22秒

私も今、24TVみて初めて知りました。私も応援します。がんばって！

私も

投稿者：さくら投稿日：2008年 8月31日(日)09時55分13秒

私も今24時間テレビを見てこちらに来ました。遼くん頑張ってディレクターになれるといいね！私も応援します。

(無題)

投稿者：ようこ投稿日：2008年 8月31日(日)09時53分56秒

今テレビ見て、この難病のことを知りました。その、みんなの素敵な笑顔を皆で守りたいと思いました。

２４時間テレビ

投稿者：安井投稿日：2008年 8月31日(日)09時49分6秒

今日、２４時間テレビを見て、この魚鱗癬のことについて知りました。ただ難病というだけで差別する人を理解できませんでした。私も昔病気にかかり大変だったのを今でも覚えています。頑張ってください。少しでも応援しています。

9月1日のニュースZERO

投稿者：92GT 投稿日：2008年 8月31日(日)01時05分32秒

明日31日の24時間テレビに続いて、9月1日の日本テレビ系ニュースZEROにて魚鱗癬が取り上げられるようですね。（ニュースZEROホームページに記載ありました）

はじめまして

投稿者：ｋ投稿日：2008年 8月30日(土)16時53分57秒

編集済

はじめましてです。私は、偶然見ていたNEWSＺＥＲＯさんで、魚鱗せんについて知りました。魚鱗せんについては実際に見たりしたことは一度もありません。それに多分私が知っているのも、番組で紹介された、一部でしかありません。番組で紹介されていた子達だけではないとゆうこと、世界にも、そんな子達がいっぱいいるとゆうことを、魚鱗せんのことを私なりに、できるだけ理解した上で今夜放送の『２４時間テレビ～愛は地球を救う～（誓いー一番大切な約束ー）』を、視聴しようと思います。番組で知ったダケの私がこんなことをいっていいかは分かりませんが、この放送をきっかけにたくさんの人が一歩を踏み出せることができるといいなと思っています。そして、知らなかった人もいっぱいの人が理解してくれるといいなぁ。」ともおもっています。

２４時間テレビ

投稿者：ちらかーぎー投稿日：2008年 8月30日(土)09時03分39秒

２４時間ＴＶで放送されると聞いて、非常にうれしく思います。少しでも多くの人に、この病気のことを知ってもらえるチャンスですね。俺を含め、人目を気にして半そで短パンになれない人がいるからね・・・俺は、いっつも健康診断の時に、医者から「これ、なに？どうしたの？」と聞かれるのが、辛いです。医者でも、知らない人が、かなり多いんでしょうね。この病気をしらない皆さん、お医者さん。瞬きせずに、耳かっぽじって２４時間テレビを見てください。少しでも、私たちの辛さがわかるはずです。

初kaきこです

投稿者：たこたこ投稿日：2008年 8月28日(木)13時50分39秒

私の息子もぎょりんせんです誰かに相談したっかです因みに内の子は自閉くんですてれびみます

ティーチさんへ

投稿者：さっこ投稿日：2008年 8月27日(水)02時26分12秒

もし良ければ、私のブログに来て『ゲストブック』にメールアドレスを書いていただけませんか？『内緒』に必ずチェックを入れて・・・

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

24時間テレビ

投稿者：さっこ投稿日：2008年 8月27日(水)01時31分22秒

調べてみたら、２４時間テレビに遼くん達が出演するのは８月３１日（日）午前９時頃のようです。

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

(無題)

投稿者：こき投稿日：2008年 8月27日(水)00時12分24秒

さっき、Ｎｅｗｓゼロで魚鱗癬のことについて知りました。第一印象を素直に書くと、本当に患者さんに失礼だしそのご家族にも失礼だと思いました。でも、あえて書かせてもらうと、正直「うわっ。なんであんなにカサカサなの…？汚い…。」と感じました。こんなこと書いて本当に不愉快に思われると思います。いや、不愉快に思ったに違いありません。でも、この知名度の低い魚鱗癬という遺伝性の病気を知らない人が目にしたとき。そぉ思った人も少なくないと思います。でも、Ｎｅｗｓゼロでその患者さんに「笑顔」がありました。常に笑ってました。普通の子供と同じに、親とじゃれあったり、はしゃいだり… この瞬間、僕が一番最初に抱いたことがとっても恥ずかしくなりました。そして、同時に患者さんご家族に謝りたくなりました。失礼な言葉をあえて使って本当に申し訳ございません。決して、悪意があってこの言葉を使ったわけではありません。逆に僕は応援しています。研究が進められて、今より治療が楽で、楽しい毎日を過ごせるようになることを心から願っています。患者さんに一言。もし、周りの人が白い目で見ていても、後ろ指を指されても… あなたたちは強い。他の人よりハンディがあるのに、他の人よりはるか強く生きてる。自信を持ってください。いつか、あなたたちがこの世界で活躍することを願っています。

ZEROみました

投稿者：いな投稿日：2008年 8月26日(火)23時57分14秒

初めまして。東北で保健師をしているイナです。以前は保健所で小慢を担当していました。本日ＺＥＲＯを見て遼君の頑張っている姿に感動してＨＰを探したところここにたどりつきました。専門職でありながら勉強不足であったことを恥ずかしく思い、自分にも何かできることがあるのではないかと思いメールしました。うちの地域にはこの疾患の患者さんがいなかったので直接患者さんとはお会いしたことはありませんが、今後会うことがあれば普通に接していきたいと思いますし、自分も少しでも偏見の解消に周りにこの病気のことをひろめていきたいと思っています。

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