魚鱗癬の会　掲示板

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ティーチさんへ

投稿者：さっこ投稿日：2008年 8月11日(月)13時45分16秒

メール届きましたよ。でもこちらから返信しようとするとエラーを起こしてしまい、送る事が出来ませんでした。今から携帯から送ってみますね。

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

たぶん

投稿者：かねパパ投稿日：2008年 8月11日(月)11時14分1秒

確定ではないですが、２４時間テレビには３１日の１４時前後に出演すると思います残暑厳しい折、遼くんがその時元気でいることを祈念します

さっこさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 8月10日(日)23時40分23秒

メール送らせて頂きました。届くといいですけど…

教えてください

投稿者：さっこ投稿日：2008年 8月10日(日)17時13分1秒

お盆の為に帰宅した先天性非水泡型魚鱗癬様紅皮症の息子からの情報なのですが、８月３０日に３１日に放送される２４時間テレビで「魚鱗癬」の事が紹介されると聞きました。同じ読売放送（ZERO）だから遼君が出るんじゃないかって息子が言ってますが・・・どなたかもう少し情報を知ってらっしゃる方がいたら教えてください。

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

パソコンを開いてなかったので、今まで気が付いてませんでした。ごめんなさい。私の携帯のアドレスを入れて自分に送ってみました。送れましたよ。私、ブログやＨＰ、オークションをしてたりするので、毎日たくさんのいたずらメールが来るんです。だから知らない人だったりするとメールの中身を見ないで削除しちゃうんです。（ウィルス対策はしてますが、メールと一緒にウィルスを送られると困るので・・・）もしかすると私が気が付かないで削除しちゃったのかも？もう一度トライしてみてください。お願いします

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

さっこさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 8月 9日(土)01時04分34秒

メールありがとうございます。私には妹がいますが、母はさっこさんと同じような説明を受けたみたいです。妹には魚鱗せんはでませんでした。さっこさんに直接アクセスをしたんですが、携帯だからでしょうか？メールが送れません…

ティーチさんへ

投稿者：さっこ投稿日：2008年 8月 8日(金)02時07分38秒

私は２６歳の男子と２５歳の女子の子を持つ母です。二人とも先天性非水泡型魚鱗せん様紅皮症です。遺伝に多いと言われてますが、私の知ってる範囲では全く親戚にはいません。ずっと昔に出ていた物が突然私の代で出てきたのでは？と言われました。遺伝率ですが、本当かどうかは分かりませんが、３分の１の確立でまた同じ様な病気の子が生まれると言われました。でもそれは３人生んで１人と言う意味ではなく、妊娠をするたびに３分の１なのでもしかすると３人生んでも全く出ない場合もあるし、３人とも同じ病気かもしれないという事でした。その話を聞いたのは二人目の妊娠中で８ヶ月以上たってました。そんなに確立が高いのなら二人目の妊娠はもしかしたらしてなかったかもしれません。妊娠中の羊水の検査はしていません。その検査を知ったのも二人目の妊娠中で８ヶ月以上たってたので・・・その検査をする時期ってある程度大きくなってからじゃないと分からないっていわれたような記憶があるのですが、思い違いかもしれません。曖昧なので参考になるかどうかは分かりませんが。。。あれから何年も経ってるんで今ならもっと詳しくはっきりとした事が分かってるんじゃないかと思うのですが・・・

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

無力

投稿者：格闘家投稿日：2008年 8月 5日(火)23時34分47秒

縁あってこの病気のことを知りました。長い間何もできないでいた自分が悔しいです！このような難病と闘っている子供さんやご家族の皆様の強さに感動いたします。微力ながら何かできる事がないか考えています。

子ども

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 8月 4日(月)00時31分37秒

先天性非水泡型魚鱗せん様紅皮症で子どもを産まれた方、教えて下さい。遺伝率などお医者さんからどのような説明を受けられましたか？妊娠中に羊水の検査などされましたか？

ブルースカイさん、ティーチさんへ

投稿者：かざな投稿日：2008年 8月 2日(土)09時03分57秒

ＢＣＧの質問についても教えていただき、ありがとうございました。（^-^）

BCG

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 8月 2日(土)00時02分55秒

大丈夫でしたよ。普通に学校で同級生と受けた記憶があります。

BCG

投稿者：ブルースカイ投稿日：2008年 8月 1日(金)21時48分59秒

も大丈夫でしたよ。

ブルースカイさん、ティーチさんへ

投稿者：かざな投稿日：2008年 8月 1日(金)18時07分20秒

予防接種についてのことを教えてくださり、ありがとうございます。アドバイスで不安が減り、かなり安心して接種ができそうです。よろしければもう少し…BCGも大丈夫でしたか？接種後に困ったことなどありませんでしたか？

予防接種

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 8月 1日(金)01時11分21秒

私は非水泡型で、相当重い方の魚鱗せんといわれましたが、予防接種は普通に受けられたと母が言っていました。私も体温は高かったみたいです。母子手帳にしっかり書いてありました。

予防接種

投稿者：ブルースカイ投稿日：2008年 7月31日(木)23時27分42秒

私は影響なかったですよ。予防接種受ける前に主治医に相談するといいと思います。

予防接種についての質問です

投稿者：かざな投稿日：2008年 7月31日(木)12時02分33秒

度々の質問ですが… 予防接種をして体の具合が悪くなられたことはありませんか？それには魚鱗癬の症状が関係してそうでしたか？それとも副作用無く大丈夫でしたか？どなたか体験談を教えてください。

はじめまして。

投稿者：２かさ投稿日：2008年 7月29日(火)16時40分28秒

看護学科の大学に通う一年生です。魚鱗癬については恥ずかしながらTVで初めて知りました。実は僕自身も小学生の頃難病にかかり生死をさまよいました・・・病気の苦しみはわかっているつもりです。大学のみんなにもこのことを話しました。知らないひともいたので、これから多くの人にこのことを知ってもらおうと他の人にも伝えていくつもろです。少しでも力になれるようにこれから努力していきます。遼くんがんばって！！

まなさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月27日(日)01時24分37秒

私は疲れると足と顔がむくみますよ。長く歩いたりができません…。私はマラソンも水泳もしてましたよ…。厳密に言うと親からも教師からも、させられていた感じです。頑張る事が良い事で逃げる事が弱いことというような大人の価値観だったと思います。子供の頃は、自分の体の説明や、どれだけ体がしんどいかとか説明できなかったので我慢の日々でしたよ。親はあえて厳しくと思っての事だったかもしれませんが、親さえ味方になってくれない時は、ひたすら小さい心で耐えていたのを今でも覚えています。小学二年の頃は、学年全部の揃った体育館で、自分の病気の説明をさせられました。小学二年ですよ…。大人の考えとは逆にトラウマでしかありません。

ティーチさんへ

投稿者：まな投稿日：2008年 7月26日(土)23時16分26秒

私は水泡型のため、疲れると足がむくみ、水泡ができ痛いです。体育。マラソンは見学してました。みんな同じですね。ティーチさんのいうとおりです。皮膚だけではないのです。理解は難しい。医者でもわからないのですから。冬のあかぎれはホント大変！春と秋がよいですね。

予防接種について...ありがとうございます

投稿者：かざな投稿日：2008年 7月26日(土)15時27分5秒

こんショコさん予防接種について教えていただき、ありがとうございます。接種後の対処に不安を感じて大きな病院を勧められるの、確かにそうですよね。私は予防接種をできれば近場でと思ってましたが先生に相談して色々と考え直してみることにします。依頼書のことも保健所で聞いてみます。ティーチさん気に掛けてくださり、ありがとうございます。

モバゲーって知ってますか？

投稿者：金チャン投稿日：2008年 7月26日(土)05時09分14秒

モバゲーで魚鱗癬のサークルを立ち上げようと　思いますが、皆さんいかがですか？携帯電話専用サイトなので、パソコンが無くても　どこでも　どなたでも利用できます。（Mixiの携帯電話版って感じ！！）サークルへの参加は　許可制、個人的な質問等は　ミニメールが有りセキュリティーも安心です。さまざまな、トピック（スレ）が作成でき　テーマごとに情報交換できます。サークルの副管理人をティーチさんにお願いしようとおもっています。それから、ティーチさんにメールされたい方は、私に、メール下さい　ティーチさんに転送いたします。

http://www.mbga.jp/

ありがとうございます。

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月26日(土)01時21分0秒

まなさん、ありがとうございます。肝臓ですか…。私は血液検査では栄養が足りてないって言われます。オリゴ糖は試してみます。私は胃腸は、かなり強いみたいですよ。多少の事ではお腹こわしません。この季節、辛いですね。私は疲れると目が充血して涙がボロボロでます。私が今まで生きてきた感想ですが、外見で皮膚が弱いっていう事は周りはわかるんですが「皮膚が弱いだけ」という感じで、皮膚が弱い事に伴う症状は理解を得にくい感じがしています。でも、自分の体は自分で守らないといけないからですね。夏は暑さが辛いし、冬は赤ギレが辛いです。かかとがパックリ割れます。学生の頃、冬のマラソンは辛かった…。なんというか説明が難しいんですが、みんなマラソンはきついので嫌がりますよね。そのマラソンを見学したりすると、ずる休みみたいに思われて妬まれるというか…。今だったら、見せれるかも知れませんが10代の頃は見せるどころか隠したい気持ちが一杯で、理解を得ようとするどころか我慢していました。なんか、ながながとすいません…。かざなさん、母に私の予防接触の事聞いてみますね。私は皮膚の状態がかなり酷く抱っこ出来ない程だったようなので…。

ティーチさんへ

投稿者：まな投稿日：2008年 7月25日(金)23時11分57秒

私も疲れやすく、夏の暑さで体温調整できず、つらい。私の経験ですが、肝臓が悪いと疲れやすく皮膚の状態も悪化するみたい。疲れると頭痛がひどくなりますんか？毎日アイスノンして寝てます。オリゴ糖をとってみてください。胃腸の調子がよくなり、疲れはやわらぎますよ。お互いつらいですが頑張ろうね。

予防接種について

投稿者：こんショコ投稿日：2008年 7月25日(金)23時05分57秒

かざなさん非水疱性魚鱗癬様紅皮症の娘を持つ母です。現在１７歳で参考になるかどうか心配ですが････娘は皮膚症状の他にも手足の欠損があるため近くの小児科医は娘の予防接種に自信が持てなかったらしく、掛かっていた県のこども病院に行くように言われました。ですから、市の保健所から依頼書を書いてもらい、それを持ってこども病院に行き、幼稚園ぐらいまでは全てこども病院で予防接種を受けました。それ以降はどの予防接種も受けた後問題が無かったことを話し、地元の小児科で受けることが出来ました。やはり、小さい頃は症例が少ない疾患の場合は医者も親も何かあった時の対処が心配なので大きい所で受けるのも安心かもしれません。

ありがとうございます

投稿者：かざな投稿日：2008年 7月25日(金)21時57分49秒

さくらさんアドバイスしてくださり、ありがとうございます。書込みを読み、赤ちゃんの体の心配はほどほどになりました。あとは熱のせいで予防接種できないことが気掛かりです。近所の小児科と皮膚科の先生には大学病院の皮膚科で診てもらうよう言われました。でも猛暑の炎天下に赤ちゃんと遠出するのに、この熱は皮膚症状によるもので診てもらってもプロペト塗るくらいだけ…だとハイリスクだなぁと悩んでます。 BCGは皮膚状態に関係あるので難ありと予想してましたが三種混合DPTなど他の予防接種も難しいです。

教えて下さい

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月25日(金)00時19分32秒

私は、とても疲れやすいような気がしています。皮膚と関係がありますかぁ？

かざなさんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年 7月24日(木)21時52分58秒

お医者様じゃないので、何ともいえませんが、うちの子、6歳、非水泡ですが、汗が出ないので、体温調節ができず、暑い時期は、内にこもって、体温計で計っていないので、何度くらいかわかりませんが、そのぐらいありそうな気がします。クーラーを使い、体温を下げたりしています。うちの子も、体が熱くても、元気一杯ですよ。本人が、えらそうなら、病院にいったりします。皮膚がガサガサになって、菌がはいり、膿がでたり、高熱がでたりして、入院したこともあります。血液検査もしておられるなら、とりあえず、大丈夫なのかなと思います。暑い夏の季節、大変ですが、お互いにがんばりましょう！

教えてください

投稿者：かざな投稿日：2008年 7月24日(木)17時37分31秒

教えて頂きたいことがあり書き込みしました。魚鱗癬の赤ちゃん(６ヵ月)ですが生まれて初めての夏を迎えています。暑い日が続いているせいか赤ちゃんの体温が１ヵ月間ほど３８度前後出ています。小児科で血液・尿の検査しましたが特に異常無しで機嫌も悪くありません。この熱は体温調節が難しい魚鱗癬の症状なのでしょうか？それとも何か感染症が疑わしいでしょか？熱の為まだ１つも予防接種を受けられず困ってます。何かアドバイス頂けると有り難いです。よろしくお願いします。

ブルースカイさま

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月24日(木)00時36分40秒

今になって親の心遣いに気付く事ありますよね。わかります。親に感謝している部分と、こういう風にはして欲しくなかっなと思う事とか様々です。私は小さい時より今の方が年中、長袖長ズボンです。日焼けも気になりますし、怪我しやすいですからね。歳を重ねたせいでしょうか、若い時程人目は気にならないようになりました。全く気にならないと言ったら嘘になりますけどね。

さくらさん

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月24日(木)00時01分54秒

さくらさんのお気持、よくわかります。可哀相可哀相って言われるのはホント辛いですよ。

ティーチさん

投稿者：さくら投稿日：2008年 7月23日(水)22時30分31秒

返事ありがとうございます。うちも、制限してはいません。というか、本人が、したいようにしています。でも、やっぱり、この季節、辛いですよね．．．普段暮らしているには、この子のことを思うと、かわいそうとか思いますが、くよくよしても、毎日が暗くなるだけですので、まいにち、普通に、楽しく過ごしています。一番辛いのは、自分の、母親、子のこの祖母が、可哀想でならないと、会うたびにいうことが、本当に、辛いです。可哀想可哀想と、言われるこの子が、もっとかわいそうで、そんなこと言わないでほしいです。現実を、受け止めて、毎日、明るく過ごしているのに、実家に行くのが憂鬱です。心配してくれるのは、分かりますが．．．すみません、とりとめのない話で。

俺も半袖が着たい

投稿者：ちらかーぎー投稿日：2008年 7月23日(水)21時45分49秒

俺は、半袖になる勇気がなくて、１５年ぐらい、夏でもずーっと長そでです。真夏、どこに行くにも、長袖・長ズボンは手放せません・・・釣りが趣味なんですが、夏場、暑さで非常につらいです。泳いだりもできませんし・・・俺は、勇気がない、ヘタレですわ・・・＞＜

てぃーちさま

投稿者：ブルースカイ投稿日：2008年 7月23日(水)10時49分43秒

いいですね。うちの親はとにかく人目を避けようとして、学校から帰ったら、外に出ませんでした。日焼けとか、すごく気にしてくれていました。その気遣いを今になって気付きました。遅いですよね。今は半袖きて会社に行っています。軟膏とかクリーム塗ると余計に日焼けしやすくなるので何も塗らずに出掛けています。遊びに行くときは綺麗にして出かけるんですけどね。

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月22日(火)01時06分2秒

私の小さい頃は、皮膚のリスクはあったけれど、比較的遊びに出ていたような気がします。真っ赤になったり熱が出たり水泡が出来たりしていましたが、私の母は遊ぶ事は制限せずに後の手当てをしてくれていました。歳をおう毎に自分の身体の事が分かってきて自分で制限し始めるというか。まだ、親が守ってくれている間はいいんですけど、「自分はみんなと違うんだ」と思う時期は１番辛いし、思春期にオシャレな服が着れなかったり、何もするにも皮膚の壁にぶつかるし。「私は私」と思えるまでに、だいぶん時間がかかりました。魚鱗せんは、外見ではっきりわかるので、周囲に理解してもらえない事もあるけど、自分の親や兄弟姉妹、祖父母に「可哀相な子」と思われる事が１番きつかったですよ。やっぱり、言動とかで幼子にもわかるんですよ…。でも、母は可哀相と思う気持ちは隠せなかったし、責任を感じるって言ってましたけどね…。

夏のすごし方

投稿者：さくら投稿日：2008年 7月21日(月)23時10分51秒

やっぱり、夏は、家におとなしくいるのが、いいですよね．．．だけど、遊びたい盛りの、6歳の子には、可愛そうな気がして．．．しょうがないですね。他の子と、同じにできないことが、かわいそうで。

みきママさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月11日(金)01時06分30秒

メールを差し上げたのは私だと思います。二週間程前の日曜日に送ったと思います。申し訳ありませんが、メールの内容までは覚えていません…

病院・・・

投稿者：まるまる投稿日：2008年 7月10日(木)23時43分42秒

千葉県近郊で魚鱗せん治療で良い病院・先生の情報って調べる方法ありますか？

ちらかーぎーさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月10日(木)00時34分51秒

幼い頃から色々と、きつかったですね。ちらかーぎーさんは、魚鱗せんの会に入られていますか？もし入られてなかったら、入られて下さい。私も魚鱗せんで頭皮からつま先まで症状があります。やっぱり、細かいとこは当事者同士しかわからない事もありますよね…。私達みたいな病気が減少する事もそうだけど私達みたいに皮膚が悪かったり、どこかに障害があったりしても社会的、心理的、制度的障壁を感じないでいいような社会にして行きたいですね。梅本遼君がZeroという番組にでられたようですが、まずは世間に知ってもらう事なんでしょうかね。とは、いっても私もネガティブになってしまいますが…

私も魚鱗癬だと思います。

投稿者：ちらかーぎー投稿日：2008年 7月 9日(水)22時04分4秒

先日のＴＶ放送でこの病気の事を知りました。私は幼い頃、肌がウロコ状にボロボロで、何か、油っこいクリームみたいなのをずっと塗ってもらってました。足のつま先から、顏まで、全身です。両親からは、何の病気かも知らされず、私自身、大人になったら治ると思ってました。が、しかし、現在３４歳になりますが、幼い頃と変わりません。そのこともあり、性格も内気になり、恋愛もできずの状態です・・・うちは、３人姉弟で、姉も、同じ症状です。弟は遺伝しませんでした。次第に、親とも気まづくなって、家を出ました。今も一人暮らしです。もし、この病気が、現在の医療技術で治るとしても、高額な治療費を払ってまで、いまさら治す気はありません。このような病気の人が、一人でも減少していく事を、祈ってます。

申し訳ありませんが

投稿者：みきママ投稿日：2008年 7月 9日(水)19時12分56秒

ご無沙汰しておりました。札幌も洞爺湖サミットの影響で、町中警察官だらけ。車は渋滞と、なんともやりきれない夏を迎えています。実は、パソコンの調子が悪くメールほかすべてのデーターがなくなってしまいました。数日前に乾癬の会の掲示板を通してメールをいただいた方がいらっしゃったのですが、お返事を書く前に、アドレスもなくなってしまいました。申し訳ございませんが、お心当たりのある方がいらっしゃいましたなら、もう一度ご連絡をいただけないでしょうか？よろしくお願いいたします。

遺伝だろうか？

投稿者：三戒堂投稿日：2008年 7月 8日(火)17時01分22秒

遺伝かどうか疑わしい。遺伝なら家族にも出るでしょう。

http://www.teatejp.net

８日の読売で読みました

投稿者：松下靖子投稿日：2008年 7月 8日(火)12時25分16秒

　　亮君の病気、病名を初めて知りました。昔より一層複雑で難しい病気が多くなってい　るのは、様々なニュースなどで知っていましたが、亮君の病気は初めてです。　　けれど、健気に病気と向き合い、明るくい、逞しくも見える、その生き方に、ご両親　お心持ちが、感じられます。応援します。お力になれる事がありましたら、出来るだけ　させて

さくらさんへ

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年 7月 7日(月)07時20分12秒

はい。会員です。会長の梅本さんと同じ病院にかよってて、紹介してもらって入会しました。一度、梅本さんに連絡して入会の申し込みをされてはいかがでしょうか？来年の交流会であえるかも・・・。これからもよろしくお願いします。

ブルースカイさま

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月 6日(日)21時56分43秒

ありがとうございます(^-^)今入会手続き途中です。確認が取れたら会員証を送ると梅本様に連絡を頂きました。ブルースカイさん、年齢も近いのでお友達になれたら嬉しいです。

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月 6日(日)21時51分41秒

私は今回、Zeroという番組に出ている梅本遼君を観たという職場の方から教えて頂き、魚鱗せんの会に入会手続きをしている途中です。ほんと、この掲示板に出会って嬉しい半面、今までの29年を思い涙しました。沢山よき理解者には恵まれていますが、やっぱり親、姉妹にも伝わらない身体的精神的くるしみがですね… よければ、さくらさんも魚鱗せんの会に入られてください。私が今まで経験してきた事でお役にたてる事があるなら、お話します。

ティーチさまへ

投稿者：ブルースカイ投稿日：2008年 7月 6日(日)20時17分40秒

私は25歳です。私は子供作るつもりはないので飲み続けています。ティーチさんはmixiなどの招待制コミュニティしていますか？mixiでも魚鱗癬関連のコミュニティしています。連絡に関しては会に入会して会長さまに尋ねてみてはいかがですか？私は交流会に参加して直接、連絡先教えてもらったりしましたよ。個人情報管理についてかなり厳しくなっているのでどうなるか分からないです。

こんばんは

投稿者：さくら投稿日：2008年 7月 6日(日)20時01分39秒

ティーチさん、うみんちゅさん、皆さん、この会に、入っておられますか？私は、まだ、入っていません。入ろう入ろうと、思いながら、日々、忙しくすぎてしまって．．．でも、この会に入ったら、心の支えになったり、同じ病気の仲間と、知り合いになれて、いいですよね。ティーチさん、私も、直接メールしたりしたいですね。どうしたらいいのかな。うみんちゅさん、うちの子も、今日、足の裏に、白いブツブツができ、手のひらにもできて、かなりいたそうです。明日、小学校に歩いていけるか、心配です。

ブルースカイさま

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月 6日(日)17時42分10秒

私も小さい頃は使っていましたよ。今は飲んでいません。理由は、身体に別の症状がでる事と、もし出産するときに影響がでるからです。私は29歳ですがブルースカイさんはおいくつですか？それとみなさんにお尋ねですが、直接お話したかったりお友達になりたい場合はどうしたらいいですか？梅本さんに申し出ればいいですか？一杯お話ししたいのですが、なんか遠く感じます…

ティーチさまへ

投稿者：ブルースカイ投稿日：2008年 7月 6日(日)16時58分4秒

はじめまして。私も非水疱型魚鱗癬です。私も小さいときに比べてまっしになりました。チガソンという飲み薬を20年ほど飲み続けています。薬を飲まないとテレビに出ていた男の子と同じような状態になる。と母は言います。チガソンを飲み始めたのが4歳で今では1日二錠飲んでいます。肝機能や白血球の検査を半年に一度しなければなりません。でもほぼ異常はなく、現在まできています。ティーチさんはチガソン飲んでいますか？

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月 6日(日)14時41分53秒

私を小さい時から知ってる人は、「だいぶんよくなったね」と言われますよ。個人差はあるかもしれませんが、症状はよくなると思います。プロペトのベタベタはホントに気持ちわるくて憂鬱ります。でも塗らないと乾燥するので、私はプロペトを塗ったあとベビーパウダーでおさえますよ。ベトベトさも緩和されてベビーパウダーの良いニオイが油臭さを多少和らげてくれます。これはあくまで、私に合うやり方で大人になってやった事なので、小さいお子さんに合うかはわかりませんので、もし試されるならお医者さんにきかれて様子をみながらされてくださいね。お薬の合う合わないは、この掲示板で薬名をだすのは大丈夫でしょうか？合う薬はともかく、合わない薬を言ってしまうのは…と心配しています。

かぶとむし

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年 7月 6日(日)11時47分22秒

交流会でいただいた　カブトムシ！！成虫になりました。まだ、オス・メス？わかりませんが、ちゃんとカブトムシになってます。(ひっくりかえってて足しか見えなかったので)でも、息子は大喜びしてます。みなさんのカブトムシ、どうですか？梅本パパありがとうございました。

ティーチさん、うみんちゅさん

投稿者：さくら投稿日：2008年 7月 6日(日)09時59分20秒

プロペト、ベタベタは気持ち悪いんですね．．．そりゃそうですね。加湿器の効果．．．そうそう、ないきがしますね。でも、少しでもよくなればと思い、つかっています。大学病院では、プロペトしか出されていません。夏の季節、汗がまったくでないので、かなり、本人は辛そうです。薬、教えてください。どんなのがいいのか知りたいです。大人になるにつれて、少しは、よくなるのか。酷くなるのか．．．心配です。お返事ありがとうございます！そうそう、洋服が、プロペトデで、油まみれになり、大変です。

さくらさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月 6日(日)01時56分25秒

私も六歳位の時は、そうでしたよ。加湿器の効果はありますか？私は正直ないような気がします。でも、私の母は少しでもいい事はしてあげたいって言ってました。プロペトをベタベタは気持ち悪いですよ～。それに、油汚れはとれないし。私は、色んな薬を使ってきました。合う薬、合わない薬、大人になり副作用が分かった薬があります。それを思うと小さいお子さんには使って欲しくないです…。薬名をだしてお教えしたいのですが、ここに書くのは問題がありますよね？

ティーチさん・さくらさんへ

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年 7月 6日(日)01時53分40秒

今も足の裏が水泡と皮剥けで泣いています。ちなみに　うちもプロペトです。それにリドメックス(ユーメトン)をまぜて使用しています。でも、あんまり効果がないようで・・・。そうそう、ティーチさんがおっしゃるとおり、感染すれば黄色い汁が出て発熱します。この季節の紫外線もかなり厳しいらしく顔はいつも腫れたように真っ赤になって、見てて辛いです。でも元気なのがせめてもの救いかな？あっ、でも今日はさすがにVG軟膏つけちゃいました。見た目アトピーですよ。(ここがよくわからないの)

うみんちゅさん、ティーチさんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年 7月 5日(土)22時28分12秒

うちの子も、非水泡性です。ごめんなさい、早まってしまいました。感染は数回しかないですが、なんか年々、酷くなってます。いま、6歳です。寝る時、加湿器もかけて、プロペトもベタベタ塗ってるのに、朝起きたら、全身、皮がむけて、皮だらけです。どうしようもないですよね、なんか、ブルーになります。

うみんちゅさん、ティーチさんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年 7月 5日(土)22時25分2秒

うちの子も、非水泡性です。

うみんちゅさんへ

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月 5日(土)17時55分9秒

私も小さい頃はそうでしたよ。全くといっていい程同じですよ。感染した時は黄色い膿がたまりませんか？高熱もでました。でも、安心して下さい。大人になったら免疫力がついて、ほとんど水泡ができないし、多少の摩擦や衝撃では怪我しなくなりますよ。よければ使っている薬を教えてもらえませんか？私と同じ症状なら、お教え出来る事があるかもしれません。

ティーチさんへ

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年 7月 5日(土)10時15分31秒

うちの息子(4才)と似てますね。パンツのゴム、ズボンのゴム、硬い素材の衣類・・等など。水泡ができます。それに簡単に皮膚が剥けます。膝をつくだけで膝の皮がズルッと剥けたり、靴下を履いていてもびりびりと剥けます。それと　しょっちゅう菌に感染しています。じゅくじゅくもしていませんし、すごくかさかさでもありませんが、診断された病名は「非水泡型先天性魚鱗癬様紅皮症」です。水泡ができますが、非水泡型と診断されました。違うかもしれないのですが・・・。文章が下手ですみませんでした。

どなたか教えて下さい

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 7月 1日(火)02時23分19秒

私に医師がつけた病名は先天性魚鱗せん様紅皮症です。もうこの身体で29歳を向かえようとしています。魚鱗せんの病気は四つに分類されていましたが、私の病名には水泡型とも非水泡型ともついていません。常染色体優性遺伝か常染色体劣性遺伝かで遺伝率が違うようなので、将来こどもを産む時の事を、とても心配しています。遺伝を気にするという事は自分の存在すら否定しているようで、辛いのですが私がしてきた身体的精神的苦しみは味わって欲しくない…。医師の診断では私は重い方で小さい頃は免疫力がなかったり、ゴムの締め付けや摩擦などで水泡が出来ていたようですが、今は多少の事では水泡はできません。ほんと稀に怪我の手当てを怠るとできたりします。私の皮膚はジュクジュクという感じではなく、カサカサが酷いです。非水泡型なのかなぁと思っていますが、どなたか私と同じような症状の方、お返事下さい。

感謝します！

投稿者：まな投稿日：2008年 6月30日(月)20時02分6秒

魚鱗せんの会の皆さん本当にありがとう。おめでとうございます。感謝の一言です。近いうちにおたよりします。読んでいただけたらうれしいです。ちなみに私は新潟在住です！

応援ありがとうございます。

投稿者：梅本投稿日：2008年 6月29日(日)14時23分44秒

　今回、魚鱗癬が難治世疾患克服研究事業に認定を受けました。研究事業とは、研究班の先生方に国から研究費がおりるという制度です。いままで、研究がほとんどされてなかったので今後の治療方法など大いに成果は期待できると思います。昨年の署名活動・マスコミの方々の暖かいご支援の賜だと思っております。そして、一番大きかったのは皆様方の応援のお陰です。本当にありがとうごさいました。今後は、医療費補助の認定に向け活動をしていきたいと思いますので、いままで同様変わらぬご支援をよろしくお願い申し上げます。ティーチさんへ魚鱗癬の会の事は、新しいＨＰに掲載されていますので、見ていただければわかると思いますよ。そして、同じ仲間はたくさん居ます。会への入会方法等も記載されていますので、確認よろしく御願い申し上げます。

(無題)

投稿者：ティーチ投稿日：2008年 6月29日(日)03時10分53秒

はじめてメールします。私は先天性魚鱗せん紅皮症と診断を受けて29年目に入ります。病状としては重い方とドクターから言われています。知り合いの方から「あなたと同じ病気の特集がZEROであってたよ」と聞き、この掲示板を見つけました。私は大学病院にかかっていますが、今回認定された事で今までとどう変わるのですか？それと、１番の願いは仲間が欲しいです。同じ病気の人と会った事がないので…。そのZEROの特集はテレビ局に問い合わせれば観る事ができますか？魚鱗せん患者の会って、どんな事をされているんですか？どなたか、よろしかったら教えて下さい。

私もです

投稿者：希林　葵投稿日：2008年 6月27日(金)22時55分7秒

こんな事を言っては変かもしれません。私は、まだ軽いほうのぎょりんせんです。症状は両足のすねに生まれつきあったそうです。生活に支障はありませんが、皮膚線状とかいう病気もあり、アトピー性皮膚炎も手にあります。最初に診断されたときは、黄色い何かの付いた変なものを巻きつけられ、思うように動かせなかったほどです。それも数日で取れましたが・・・。ぎょりんせんは、本当に治らないのでしょうか？色は薄く。目立たなくなってきています。でも、治らないのでしょうか？

感謝御礼言上

投稿者：かねパパ投稿日：2008年 6月27日(金)13時54分9秒

認定時には梅本会長のご自宅にて遼君とおりましたが、翌日名古屋出張の折熱田神宮さまにお参りを許されましたいつ行っても素晴らしい気を放つ神社です神様に認定の御礼、そして署名活動などご支援いただいた多くの方々への感謝とその方々のご多幸を祈りました内定と聞いていたのに、認定とはすごいこと水泡型と非水泡型とか認定がわかれなかったこと本当に感謝ですただ懸念するのはマスコミや世間など、これでおしまいハッピーエンドと思うこととんとんびょうしに進んできたので少し不安です病気の治療方法がわかったわけでもない勿論、病気は治ってない特定疾患認定でもない社会参加の道もあるとはいえ、まわりの人の認知や思いやりの輪がひろがりはまだまだ病院などへの認知活動や、マスコミ対応や、社会参加への道の作り方などなど新しい魚鱗癬の会の進む方向性を早急に模索して行動を起こす時期でしょう梅本さんおつかれさま本当に貴女の行動力には敬意を表します鉄は熱いうちに打てとの諺もありますがんばりましょうとにかく皆様おめでとうございます支援いただいた多くの方々に感謝いたします追伸　Nさん　会えなくて残念です今度はちゃんと連絡していきますひつまぶしと祝杯をあげましょう

おめでとう！そしてありがとうございます

投稿者：しばりんどう投稿日：2008年 6月26日(木)21時42分29秒

月、火と出かけていて、ニュースzeroを見られなくてこの掲示板で、特定疾患治療研究事業に認定されたことを知りました。梅本さんはじめ会の皆様方本当にありがとうございました。これから特定疾患の認定を受けるまで、もう一息頑張ってください。もしお手伝いできることがあればなんでもご協力いたします。年々治療費も上がり、息子も苦労しています。これからもよろしくお願いします。

お詫び

投稿者：やじろべい投稿日：2008年 6月26日(木)09時20分15秒

先日、投稿いたしました内容に皆様に不快と思われる記載がありましたところをお詫び申し上げます。営利目的とも思われてしまう記載でした。私どもは純粋に患者の皆様を応援しております。心からこのたびの件、おめでとうございます。

http://yajirobei2.web.fc2.com/

Ｅｘｕｖｉａｎｃｅ(ｴｸｽﾋﾞｱﾝｽ)｡｡｡

投稿者：みょ投稿日：2008年 6月26日(木)01時36分9秒

度々ｽﾐﾏｾﾝm(__)m Exuviance(ｴｸｽﾋﾞｱﾝｽ)の事もぅすこし詳しく書きますねまず… アメリカで長年皮膚疾患を研究してきた2人が､日本でもﾌﾙｰﾂ酸としてよく知られているＡＨＡ(ｱﾙﾌｧ･ﾋﾄﾞﾛｷｼ酸)の作用に着目｡ＡＨＡが皮膚のﾀｰﾝｵｰﾊﾞｰの正常化に劇的な影響をもたらす事を発見しました｡現在の皮膚医療の現場には無くててはならないＡＨＡ､この画期的なﾃｸﾉﾛｼﾞｰを生んだ2人が作り上げたｽｷﾝｹｱ化粧品､それが『ｴｸｽﾋﾞｱﾝｽ』です｡世界のﾄﾞｸﾀｰｽﾞｺｽﾒｽｷﾝｹｱﾃｸﾉﾛｼﾞｰのﾊﾟｲｵﾆｱﾈｵｽﾄﾗｰﾀ社皮膚科専門医ﾕｰｼﾞﾝ･ｳﾞｧﾝ･ｽｺｯﾄ博士と皮膚薬理学者ﾘｭｰｴｲ･ﾕｰ博士は､魚鱗癬などの皮膚疾患に関する共同研究を長年に渡り行ってきました｡そして2人の博士は､ＡＨＡが皮膚のﾀｰﾝｵｰﾊﾞｰに対し驚くべき影響を与える事を発見｡世界の皮膚医学を大きく進歩させました｡ 2人はより多くの人々にこの素晴らしいﾃｸﾉﾛｼﾞｰを提供する為､1988年に『ﾈｵｽﾄﾗｰﾀ社』を設立｡125件以上のＡＨＡﾃｸﾉﾛｼﾞｰに関する特許を取得した他､次世代のＡＨＡとも言われるＰＨＡ(ﾎﾟﾘ･ﾋﾄﾞﾛｷｼ酸)を生み出す事にも成功｡今やアメリカ皮膚科医界ばかりでなく､世界各国の皮膚科医に広く知られる存在となっています｡ﾀｰﾝｵｰﾊﾞｰ(古い角質が自然に剥がれ落ちて新しい細胞が生まれる一連の流れ) ＡＨＡ(ｱﾙﾌｧ･ﾋﾄﾞﾛｷｼ酸) ﾌﾙｰﾂ酸とも呼ばれ､果物にも含まれる天然成分です｡肌表面に塗布すると､古い角質の自然な剥離を助け､肌本来のﾀｰﾝｵｰﾊﾞｰに近づけます｡またＡＨＡは水分を引き寄せる分子構造を持つため､保湿作用があります｡ＰＨＡ(ﾎﾟﾘ･ﾋﾄﾞﾛｷｼ酸) ﾈｵｽﾄﾗｰﾀ社が開発し､特許を取得した成分です｡ＡＨＡと同様にﾀｰﾝｵｰﾊﾞｰのｻｲｸﾙを整える性質を持ちながら､ＡＨＡと比較して刺激が少ないのが特徴です｡ＡＨＡを上回る保湿力や抗酸化力を持っており､まさに次世代のＡＨＡと言えます｡

(無題)

投稿者：みょ投稿日：2008年 6月26日(木)00時35分18秒

はじめましてﾃﾞｽ｡｡｡ NEWSで見る前ｶﾗ名前は知っていました｡難病って言ぅｺﾄも知っていました｡紹介したぃ物があります。ﾞエクスビアンス\\"と言ぅ化粧品をご存知ですか？この化粧品は､ｱﾒﾘｶ皮膚科医の研究者臨床を重ねて開発をし､特許を取った化粧品ﾃﾞｽ｡エクスビアンスで調べて貰えばわかります。ｱﾒﾘｶのｷﾞｮﾘﾝｾﾝの子がこの化粧品を使って肌がｷﾚｲになったと言ぅ例があります。テレビを見て実際にみのは始めてで正直こんなにも酷いんだぁ…ﾋﾞｯｸﾘしました｡まだ詳しい治療法もなぃと言ぅことも… それと同時にエクスビアンスを知らなぃのかなぁ…?と言うｺﾄを思ぃましたぁ｡効果は人それぞれだと思います。でも是非1度エクスビアンスを使ってみて下さい。ちゃんと症例もあります。エクスビアンスと検索すれば症例も出て来ると思います。

久しぶりに来ました。

投稿者：真美ママ投稿日：2008年 6月25日(水)23時07分35秒

5月2日に来て以来久しぶりにのぞきにきました。さくらさん　マコトさんいろいろありがとうございました。認定を受けたという情報も私の耳に入っていたのですが自分の書き込みに返事があるか不安で見に来られませんでした。思い切って来月から始まる夏休みを利用して大学病院に検査をお願いしようかと思います。今は小学校に入学したばかりですから毎日親子ともども精一杯で病院へ行く勇気もなく余裕もありません。症状も本当に軽いほうなので今は薬も最小限に塗っています。ただ　完全に先天性の可能性はたかいのでこのさき治療したとしても子供たちのかゆみをどこまで取ってあげられるかはわかりません。しかし、日本は認定をするのが本当に遅いですよね。いろんな難病が1日でも早く認定を受け良い治療をうけてと負担が減ってくれるといいと思います。身も心も安心したいみんなそれが欲しい　健康な人がとてもうらやましく毎日「なんでうちの子は」って思ってしまいます。魚鱗癬の人みんなよくなろうね　　難病の人たちみんなで頑張ろう！

感謝します

投稿者：かざな投稿日：2008年 6月25日(水)13時49分54秒

コロジオンベビーで産まれ魚鱗癬と診断された赤ちゃんの母です。魚鱗癬が難治性疾患克服研究事業の認定を受ける事ができたという事を知り、とても嬉しいです。梅本さん、遼くん、会の皆さん、応援してくれた皆さん、ありがとうございます。感謝します。かねパパさん、掲示板の皆さん、情報をありがとうございました。

中国の治療法

投稿者：wang 投稿日：2008年 6月25日(水)13時47分52秒

先日テレビで同じ病気と闘っている子供の番組を見て、調べてみました。中国では遺伝、もしくは精神状態（ストレスとか）の原因が多いと見られております。現在の治療法は飲む薬（漢方薬）と外用薬の併用という方法ですが、中国語のホームページですが、宜しかったらご覧ください↓ http://www.zhonghuakangwang.com/yulinbing.htm

応援します！

投稿者：花投稿日：2008年 6月24日(火)13時24分20秒

５７歳にもなって初めて魚燐癬の事を知り恥ずかしく思います。たまたま見ていたZEROの番組・・見ていなかったら私は、まだ知らずにいました。まだまだ私の様な人が沢山居ると思います。今の日本は、メディアに訴える事が一番！少しでも難病認定の近道になるのでは・・・と。湘南の風の若旦那さんがムコ多糖症の支援をされています。これもTVだから知る事が出来ました。それでも外国で薬が出来ているのに日本での認可はまだの様で難病認定、新薬認可は　日本は、かなり遅れているのですね。「遠位型ミオパチー」という難病の方が認定に向けて頑張っておられるのを mixiで知りました。署名に参加しました。これから署名活動等ありましたらお知らせください。このHPを時々見ればいいでしょうか？

おめでとうございます。

投稿者：shino 投稿日：2008年 6月24日(火)07時19分15秒

本当によく頑張られたと思います。私事ですが娘はⅠ型糖尿病です。小６で発症した時はどうして娘がこんな病気にと落ち込みもしましたが、ほかにもっと辛い多くの難病があり、しかも認定もされず医療補助も出ていないものがあると知り、日々インスリンを打ち低血糖と闘う娘を見ながらも、神と国民の皆様に感謝を致しております。なぜ難病に差が出るのか、素人にはまったく理解ができません。苦しむものは同じように助ける。そうあって欲しいものです。次は特定疾患の認定ですね。今までは何もお手伝いできませんでしたが、署名運動など展開されるようでしたら、ぜひお声掛け下さい。

やったね

投稿者：さとみ投稿日：2008年 6月24日(火)02時52分33秒

朝から気になって、夜にようやく、zeroで知りましたおめでとう１日も早く特定疾患に認定されて、治療法が見つかるといいですよね。今回の難病認定は、水疱型と非水泡型だけなのですか尋常性などの先天性魚鱗ｾﾝは違うのかな私は自分の分類がわからないため、自分は難病になるのか分かりませんりょう君にように厚い皮にはならないんですが、全身がに症状があり、皮膚は少し赤いですね～。水疱もありません。1･2歳の写真ではすでに発症していたみたいです。汗は最近かくようにようになりました。やっぱり尋常かな

祝・特定疾患治療研究事業認定

投稿者：病弱女投稿日：2008年 6月24日(火)01時56分7秒

ZEROのニュースで認定されたと知りました。魚鱗癬は、フジテレビの特集などで病気の存在を知ったのですが、私も軽いアトピー持ちで他人事とは思えなくて認定されたと知ってすごく嬉しくなりました！これからも頑張ってくださいね！

よろしかったら

投稿者：雅投稿日：2008年 6月24日(火)01時11分15秒

私の扱ってる製品は、皮膚疾患、アトピーの方に効果が顕著ですが、全ての方に結果は、臨床をしておりませんが、魚鱗せんの方に効果は期待できると確信しております。千葉県柏市の方でしたら、お一人の方に、無料で２０日間お貸し致します。

http://www.yossy-ty@jcom.home.ne.jp

ひとつの対策法として・・・。

投稿者：さま投稿日：2008年 6月24日(火)00時22分38秒

ZOROを観て書き込みしました。こんにちは私は２歳位からアトピーでずっと苦しんできました。もう毎日起きては、「掻いちゃった・・・。」と後悔の毎日。今、２２歳になって、ある素晴らしいものに出会いました。元々は「関節痛」や「胃腸の調子」を和らげるために使われていたのですが、知り合いの方からの運命の紹介からやってみたところ、皮膚がみるみる綺麗に・・・。丈夫に生まれ変わっていく・・・。名は「テルミー」ネットですぐ出ると思います。基本口コミでしか行われていません。みんなやってくださる方も患者さんも信頼して行っていくためです。「薬草１００％から作られているお線香の煙と熱を体にあてるのです。」詳しい事はホームページでご覧になってみてください。全身アトピーで２年間苦しんでいた方も、半年経った今はお友達とお茶をなさるまでになったそうです。前を見れるようになれたそうです。私は一人でも同じ苦しみや、私以上の苦しみで苦しんでいる人が救われたらいいなと思い書き込みしました。ネットでは皮膚病に効くとは書いてはいませんが、必ず効くと思います。本当に心からお薦めします。みんなで綺麗な肌を持ちましょう。

おめでとう！　そして　ありがとう！

投稿者：さっこ投稿日：2008年 6月24日(火)00時04分50秒

このニュースを朝からずっと気にしておりました。娘は相変わらず他人事の様に全く気にせず寝てしまってますが、息子は常に携帯ニュースやＺＥＲＯなどを見て情報を送ってくれます。夕方からメールや電話で話をしながら、一歩踏み出せた事を心から喜んでいます。特定疾患に認定されるまで、まだまだ大変な事があるかもしれませんが、みんなで頑張って行きましょう！明日、娘が起きたら自分たちの病気のニュースをしっかり見せ教えてあげようと思います。

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

祝　認定

投稿者：マリ投稿日：2008年 6月24日(火)00時01分35秒

りょう君とお母様の嬉しそうなお顔をニュースで拝見しました。認定、よかったですね！これまでのご苦労をお察しします。本当に嬉しいです。

うれしいィ！！

投稿者：なんとかしたい投稿日：2008年 6月24日(火)00時00分18秒

久ぶりにテレビで遼君を観て...大きくなったな～＆顔がキレイになったな～っと思いました

おめでとうございます。

投稿者：ゆうこりん投稿日：2008年 6月23日(月)23時55分18秒

こんばんは。はじめまして。たったいまテレビで見ました。魚鱗癬なんて病気全く知りませんでした。難病の認定、本当におめでとうございます。私はただの病気にも縁のない様な普通の高校生で、私が言えることではありませんが、これからも苦難の道が待っていると思いますが、差別・偏見には、不屈の精神で立ち向かってください。絶対に戦い続けてください。

よかったね。

投稿者：クローンまこ投稿日：2008年 6月23日(月)23時54分4秒

とりあえず良かったね。俺のクローン病は指定受けてるから、どう見ても症状はクローンより大変そうなのに、（まークローンも症状は人によりけりだけど）今まで指定されてないのがおかしいよね。俺もクローン発症から14年、これからもお互い頑張りましょう。

特定疾患治療研究事業認定

投稿者：千葉っ子投稿日：2008年 6月23日(月)23時51分42秒

認定おめでとうございます。これからが本当の戦いだと思います。取り合えず　バンザイ！！

おめでとうございます。

投稿者：さいとうＡ投稿日：2008年 6月23日(月)23時50分36秒

今、日テレのニュース番組を拝見しました。とてもうれしい気持ちになりました。今後もいろいろと戦いがあるのだと思います。しかし、そこにも幸福の道があることを信じつつ、心から応援しています。

よかったです

投稿者：茶香炉投稿日：2008年 6月23日(月)23時49分6秒

いま、テレビ観てます。認定、本当に良かったです。難病は。決して人ごとではないと感じています。ひとくぎり、お疲れ様でした。

ヤッタ-

投稿者：なんとかしたい投稿日：2008年 6月23日(月)23時47分46秒

まずは.おめでとう～！！　とりあえず第一段階！

よかったですね！

投稿者：ロッド29 投稿日：2008年 6月23日(月)23時30分13秒

さっきニュースで見ました難病指定されたみたいですね！！

認定

投稿者：キャサリン投稿日：2008年 6月23日(月)22時16分43秒

久々の書き込みです。認定良かったですね。私も自分の体で認知の輪を広げてきたおかげで違う病気の方とお友達ができました。一人はパーキンソン病の方で今は難病認定されてますが、患者数が増えて今年１年はなんとか署名活動で伸びたそうです。来年ははずされる可能性もあるようです。もう一人は、遠位方ミオパチーと言って進行性の筋疾患の友達です。今、特定疾患認定のための署名活動中です。またどこかで署名する機会があればよろしくお願いします。私達の魚鱗癬以外にもたくさんの病気があります。世の中がどんな病気や障がいがあって生まれてきても、あたりまえに認知され普通の暮らしができるようになって欲しいですね。　マリンさんはじめまして。遺伝子検査はたしかに北海道大学でやってるそうですね。やはり気になりますよね。私もじいちゃんからの遺伝で、子どもには遺伝してないようですが、孫にでる可能性が高いです。出生前診断で検査できると知って少し安心しました。しかし、検査で遺伝しているとわかったらどうしますか？私は受精卵もひとつの命だと思っているので、考え込みます。本来は、検査なんかしなくても、どんな子が生まれても大丈夫だと世間の認知があたり前にあれば問題ないのにね。

おめでとうございます

投稿者：やじろべい投稿日：2008年 6月23日(月)22時13分5秒

編集済

特定疾患治療研究事業認定おめでとうございます！以前、夜の報道番組でこの病のことを拝見し、何とか応援していきたいと思いつつ何もできない自分に苛立ちを覚え、同級生でさまざまなボランティア活動をしている友達とも一度話し合いなどをしていたのですが、あまりにも問題が多くお互い何もできないのが現実でした。私自身は重度のうつ病、先天性色覚障害、先天性の心臓障害、糖尿病などの病気をもっておりますが、まだまだ私は健康なんだと感じます。今後一日も早く特定疾患の研究認定から、完全補償への道が開けることをお祈りしております。今はとにかくおめでとうございます！！！

http://yajirobei2.web.fc2.com/

祝　

投稿者：チョロ投稿日：2008年 6月23日(月)21時23分41秒

特定疾患治療研究事業に認定されました。署名活動頑張った甲斐がありました。ご協力してくださった方々、ありがとうございました。心から感謝しています。

Re：祝！認定

投稿者：マロン投稿日：2008年 6月23日(月)21時08分42秒

難治性疾患克服研究事業の認定が受けられたこと、友達を通じて知りました！本当におめでとうございます。特定疾患認定の第一歩になりますね。署名活動にご協力いただいたすべての方のおかげですね！本当によかったです。

祝！認定

投稿者：かねパパ代理投稿日：2008年 6月23日(月)18時25分50秒

本日、厚生労働省の認定部会が開催され魚鱗癬が難治性疾患克服研究事業の認定を受ける事ができました。特定疾患認定の第一歩を踏み出す事となりました。次のハードルを越えるべく頑張ってまいりましょう。

はじめまして

投稿者：まな投稿日：2008年 6月23日(月)00時10分11秒

かねパパさん、情報ありがとうございます。魚鱗せんの会にとってよい日になること期待しています！　　私も魚鱗せんで今が一番つらいです。かゆくて、水泡できてつらいです。早く医学が発達してほしい

久しぶりのカキコ

投稿者：さとみ投稿日：2008年 6月21日(土)17時36分21秒

皆さんこんちは、久しぶりに覗きました私も魚鱗ｾﾝです。先天性なんで、まだ自分の病状説明を受けたことがありません最近、受けたいと思ってるんですが、社会人になってからは仕事が忙しく、診察も代理で母に薬だけもらってきて貰ってますもう4年位行ってない。病院も遠く、鹿児島なんですが、宮崎大まで行くため私は車がないため、１人ではちょっと無理な距離…車だと、２時間かかるし、電車とバスを乗り継いだら、どれくらいかな鹿児島大か市内の病院に転院したいと考えるんですが、転院するにしても、1度は宮崎大まで行かなきゃいけないし、親に相談なしにやったら後が面倒で勇気出なません取りあえず、今年は一回私も行けるように、仕事の調整をしてみます。

６月２３日

投稿者：みなみ投稿日：2008年 6月20日(金)22時11分56秒

かねパパさんお知らせありがとうございます。今年はダメだったのかなと思ってたので月曜日が楽しみです。６月２３日が魚鱗癬の会のみなさんにとって記念日になるといいですね^^ よい決定になる事を祈ってます。

認定部会開催

投稿者：かねパパ投稿日：2008年 6月20日(金)17時11分22秒

６月２３日１４時より難病認定部会が開催されます月曜の夜、祝杯をあげられればと祈ります

(無題)

投稿者：F 投稿日：2008年 6月18日(水)09時59分38秒

突然すいません、マリンさんに質問があるのですが母の弟さんは今はご健在でしょうか？失礼な質問申し訳ありません。

(無題)

投稿者：マリン投稿日：2008年 6月17日(火)16時10分44秒

すみれさん、うちゃこさんお返事ありがとうございます。とても励まされます。母の弟に１０万人に１人という魚鱗癬がでており、母も私たちを産むときは、どうか魚鱗癬がでませんように・・と祈っていたそうです。というのも、母は弟がそういう症状だったために幼いときに辛いことが多かったそうで・・。気の持ちようというのもあるかもしれませんが、私が遺伝するってことがあるのかなぁと思って悩んでいました。なかなか子供ができないし、早くかわいい赤ちゃんを授かりたい一方で、魚鱗癬の赤ちゃんだったら私に育てられるだろうか、受け入れられるだろうか・・そんな恐怖さえあり、こんな気持ちだから私のところに赤ちゃんが来てくれないんだって毎日泣いて暮らしていました。だったら一度調べてもらったほうがいいのかなと思って、北海道大学病院に問い合わせたのですが、まずは近くの大学病院などで相談に行ってからのほうがよいとのことでした。母の弟は包帯を巻かないと普通に生活できないくらいでした。誰にも相談できず、夫には打ち明けたのですが、あまり知らないので大丈夫と楽観的で・・・調べることができるなら、調べてもらってすっきりしたいです。。

はじめまして

投稿者：うちゃこ投稿日：2008年 6月17日(火)00時04分32秒

私も魚鱗癬です。母も魚鱗癬です。母の話によると、母の親も祖父母も魚鱗癬ではなかったということです。私の母も私が魚鱗癬で生まれたときは、少しショックだったそうです。それは、自分が辛い経験をしたからだと思います。私自身は、コンプレックスもあるし、人には言えない葛藤もたくさんあるけれど、すみれさんと同じで親を恨んだりしたことは一度もありません。生んでもらって、本当に感謝しています。魚鱗癬は、私が生きていくために神様が与えてくれたものなんだと思っています。頑張ってください！！！

不安ですよね

投稿者：すみれ投稿日：2008年 6月14日(土)01時00分3秒

私の場合は、私の父、祖父が魚鱗せんで、4兄弟妹の中で私のみ遺伝しました。私にも子供が2人いますが１人は、ハッキリ分かる魚鱗せんで、もう１人は軽い魚鱗せんです。マリンさんの場合、マリンさんの御両親さんやマリンさん自身、マリンさんの旦那様に魚鱗せんの症状が無いのなら、マリンさんが妊娠・出産されたとしても、赤ちゃんには魚鱗せんの症状はほとんど出ないのでは...と思います。私は自分自身に魚鱗せんがあるから結婚して子供が産まれたら、遺伝で子供は魚鱗せんの症状があると思うと、結婚前に主人に話しました。分かっていても赤ちゃんが誕生した時、魚鱗せんじゃありませんように...と、祈ってしまいましたがね...。でも私は魚鱗せんで未だにコンプレックスはありますが、父や祖父を恨むとか思ったことはありませんよ。子供自身、物心ついて自分が魚鱗せんだ...って分かっても、小さいながらも葛藤しつつ、成長していくものだ...って思います。マリンさん、私の考えなので、納得されるまで検査や相談されたら良いかと思います。PS.魚鱗せんでも、我が子は可愛いですよ～p(^-^)q

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