魚鱗癬の会　掲示板

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不妊治療で

投稿者：マリン投稿日：2008年 6月 9日(月)15時56分47秒

はじめまして。私の母の弟が魚鱗癬です。とても症状がひどくぐるぐる巻きに包帯で巻いていました。私の母も、母の姉も正常です。私は今３０代で子供がほしいと思っています。なかなか子供ができなくて今不妊治療中なんですが、もし子供ができたなら、魚鱗癬を受け継ぐ可能性はどれくらいあるんでしょうか？私の兄弟も正常です。遺伝子を調べてもらう方法はあるのでしょうか？もしあるのならばどこで調べてもらえるのか、もしよかったら教えていただきたいです。どうぞよろしくお願いします。

明日は

投稿者：かねパパ投稿日：2008年 6月 3日(火)11時25分52秒

４日の１４時より厚生労働省で、特定疾患対策懇談会が開催されます何か進展があると良いですね

はじめまして

投稿者：Ayumi 投稿日：2008年 5月31日(土)21時04分30秒

編集済

私は兵庫県内に住んでいる３４歳の主婦です。今回主人とインターネットを見ていて、このサイトを知り投稿します。私も幼い時から魚鱗癬です。しかも、皮膚科で今まで魚鱗癬としか診断されませんでした。このサイトを見て自分の病気ながら、いろいろなタイプの魚鱗癬があることに驚いています。症状的には尋常性魚鱗癬と非水泡型先天性魚鱗癬用紅皮症の中間ぐらいな感じです。（私の魚鱗癬はどこに属するのだろう？）体温調整はできないので、夏場は恐怖です。また、足の裏と手の関節の部分が硬くなりアカギレがおこります。顔と身体は常に赤味を帯びていますし、皮膚の皮がボロボロ剥がれてきます。幼い時はよくイジメに遭い辛い思いをいっぱいしましたが、今は結婚して子供が二人います。このサイトを見て、私と同じような皮膚病に悩んでいる人がたくさん存在することにびっくりすると共に、私も仲間に入れていただけたら幸いです。よろしくお願いします。

応援しています

投稿者：noN 投稿日：2008年 5月29日(木)00時33分53秒

私も病気と闘っていて、どうにか保険適用外の治療などによって、生活をつないでいます。日本は、簡単に患者に手を貸してくれる国ではないかもしれませんが、それでも、正しいことをしている以上、きっと思いは届くと、私も信じています。遼くんや遼くんと同病の方々が安心して生活できる世の中になることを願っています☆

http://blog.livedoor.jp/sukuukai/

署名活動頑張ってください

投稿者：GD 投稿日：2008年 5月28日(水)01時54分43秒

とあるサイトで日本ではあまり知られていない病気の特集を見て魚鱗癬を知り、NEWS ZEROの番組をインターネットで拝見しました。私は現在22歳ですが6歳位からアトピー性皮膚炎に悩まされております。幼い頃には喘息や鼻炎なども併発し常に病院通いをしていました。これは遺伝で私の知る限り祖母の代から続いており、私の代で最も症状が酷くなっています。成人になるころには一時期に比べ落ち着きましたが、現在も治療中です。難病ではありませんが、顔や体に出る病気なので皆さんもおっしゃられているように思春期には非常に悩み、人前に出ることや写真など嫌いになってしまいました。また、本人に悪気はなくとも体を掻くマネをされたりと精神的にも弱くなりがちでした。またそれが悪循環になり、ストレスで症状が悪化したりしました。幸い友人・仲間に恵まれ楽しく生活できたことがほとんどですが、思春期は落ち込みやすくなると思います。親御さんも悩まれると思いますが一番苦しいのは本人ですし、身体的苦痛・精神的苦痛両方あります。一番良いのは本人・親御さんとも常にポジティブなことですが。神奈川在住ですが署名活動などでご協力できればと思います。それが、難病認定や遺伝子治療研究の後押しになれば良いなと考えております。

頑張って！！

投稿者：ふじたと申します投稿日：2008年 5月27日(火)17時36分45秒

テレビで拝見しました。それまではこの病気は正直知りませんでした。ただただ子を持つ親として、同じ子を持つ親として、拝見していて涙が止まりませんでした。うまく伝えられないのですが、親としたら、替われるものでしたら自分が変わってあげたいとお思いでしょう。私には何ができる？何もできない？とてもやりきれない思いでいっぱいです。署名活動を行っているところがあったら教えてください。本当に何もできないのですが、、、。頑張って！！

掌蹠角化症について教えてください

投稿者：どんちゃん投稿日：2008年 5月26日(月)00時21分4秒

4月で三歳になった娘は小さい時、掌蹠角化症と診断されケラチナミンやサリチル酸ワセリン軟膏やヒルロイドローションなどを処方されていますが症状の改善がみられず困っています。手のひらと足の裏の皮膚が黄色く厚くなり境目は赤くくっきり線のようにみえます。お風呂に入るとふやけて白くなります。最近では動きが活発になってきたせいか足の指の裏が裂けるような感じで赤くなりお風呂に入るときにしみるといって泣いたりします・・・足の指が痛くなるのは何が原因か分りませんがこれからの日常生活、保育園や幼稚園、学校生活も心配です。何でもよいのでこの病気の情報をください。

(無題)

投稿者：魅羅投稿日：2008年 5月25日(日)21時23分5秒

わたしは小さいころからお医者さんになりたいと思っていました。そして私の友達からこの魚鱗せんという病気を知ったのです。その話を聞いたわたしはこの病気の方たちを助けてあげたいと思いました。だから今魚鱗せんについて知って皮膚科の医者になりたいと思ってるんです。みなさんよろしく御願いします。

(無題)

投稿者：魅羅投稿日：2008年 5月25日(日)21時03分40秒

こんばんは。みらです。この前書き込みしたときどうして魚鱗せんについてしりたいかをみなさんにつたえていませんでした。きょうはそのことについてを書き込みしますね。

何かお手伝いできることがありましたら・・・。

投稿者：トトロ投稿日：2008年 5月23日(金)09時44分16秒

突然の書き込み失礼致します。私は鹿児島市居住の会社員（３５歳・男性）です。私は尋常性乾癬という皮膚病で魚鱗癬に比べれば非常に症状的には軽いでしょうが、やはり原因・治療法が解明されていない病気で魚鱗癬ほどひどくありませんが皮膚の老化と再生が速いため皮膚がはがれ炎症をおこしたりしています。特に頭部はフケと間違われ幼い時から思春期までよくいじめられた事も多く、今でもやはり周りに気を使う状況が続いていますので、一般の方より魚鱗癬で苦労されておられる方のお気持ちはわかります。魚鱗癬を治療する方法が解明されればおそらく私の様な関係性のある病気も治療できるとおもいます。鹿児島ではありますが、多少なりとも署名活動等何らかのお役に立てたらと思い書き込みさせて頂きました。遠慮なくお申し付け頂けたら幸いです。

お疲れさまでした

投稿者：マコト投稿日：2008年 5月19日(月)19時36分12秒

交流会から先程帰宅しました。新しい方も参加されて楽しい交流が持てました。皆さんおっしゃる様に子どもさん達の成長ぶりにびっくり。またまた元気をもらって帰って来ました。ホームページもリニューアルされて情報交換がし易くなったと思います。疑問や悩みを会員皆で考えていきましょう。今後とも宜しくお願いします。今日福岡空港でプロ野球の日本ハムの選手達を見ました。・・すみません田舎者なのでちょっと嬉しくなってしまいました。あっ、それから今回初参加だったＫさんご家族とも偶然再会。無事に帰られましたか？

お疲れさまでした

投稿者：マコト投稿日：2008年 5月19日(月)19時35分53秒

交流会ではお世話になりました！

投稿者：マロン投稿日：2008年 5月19日(月)12時35分2秒

交流会に参加された皆様、交流会お疲れ様でした。梅本さん、久留米大学や九州歯科大の先生方、ボランティアとして参加してくださった皆さん、本当にありがとうございました。おかげ様で、今年もまた素敵な思い出ができました。私自身、２年目の参加ですが、前回参加されたご家族のみなさんや成人の方々との久しぶりの再会を果たし、とても嬉しかったです。また、かねパパさんがおっしゃるように、お子さんの成長は早いな～と実感しました。お子さん達が広い芝生の上や遊具で楽しそうにはしゃいでいる様子、とても微笑ましかったです。バーベキューの後、外が暗くなってもずっと遊んでましたからね。今回、私と同じように成人の患者さんが少なかったため、ご家族の方とお話する機会が多かったです。みなさん、お子さんの症状に合わせて一生懸命取り組んでらっしゃっていました。症状を改善する効果的な治療が早く見つかればと思いました。来年もまた是非参加したいと思いますので、よろしくお願いします！！

お疲れ様でした

投稿者：かねパパ投稿日：2008年 5月19日(月)11時27分38秒

交流会お疲れ様でした主催を手伝っている立場の人間としていうのもなんですが、とても楽しかったですボラの対応というのではなくて、皆様全員の暖かい気持ちがまとまった結果と思います真におめでとうございましたみなみさんのお嬢さんどんどん成長されていてびっくりもう本当に会の中心のおねえちゃんになりましたね思うのですが、この交流会は患者をもったお母様の切実な思いよりスタートしましたお母様方の他には喋れない心の交流やケアと久留米大学の先生方による情報発信と診療がメインですよって小さなお子さんを患者さんにもっていらっしゃる方中心でしたが、年を重ねるうちに多くの成人の方も参加してくださるようになりました九州という不便な処にきていただくのも負担になるので、いずれどこか別の場所での複数開催も視野にいれなければならないと思いますが、患者さん自体の精神的悩みや苦しみをケアできる会の運営も考えなければとお嬢様と話していて思いました認定にむけてがんばりましょうでも認定されて全て解決されるわけでもありませんそれからが、新しいスタートかもしれませんとにもかくにも梅本ちゃんおつかれさまそして参加してくださった皆様　ありがとうございました協力してくれた多くの人達、グローバルアリーナの方はじめ歯科大の方々、もちろん久留米大学の先生、ボラや支援企業の皆様に感謝申し上げますお疲れ様でしたそして　真にありがとうございました P.S 神社のお祭りの夜、お邪魔できるように日程調節してみます行けるようなら、お嬢様にメールしますね

(無題)

投稿者：この投稿日：2008年 5月19日(月)01時01分5秒

私は水泡型先天性魚鱗せん様紅皮症です。２６年間この病気と付き合ってきましたが、正直辛いことも、たくさんありました、小さいころはひどく、昔の写真を見るのは辛いです。たいした治療法もないので、チガソンを服用しています。今は昔に比べたら、大分よくなりました。年を重ねるごとによくなると聞いたことがあります。　　　　　　　　　今は、小さいとき一緒に戦ってくれた母に感謝です　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　この病気に関しての専門の病院、医者がいれば是非教えてください

交流会楽しかったです！

投稿者：みなみ投稿日：2008年 5月18日(日)23時09分44秒

交流会に参加された皆さんお疲れ様でした。そしてお忙しい時間の中、参加して下さった先生方、ボランティアの方々、グローバルアリ―ナの皆さんいろいろお世話になりありがとうございました。うちの娘（患者）も小学生の頃はボランティアのお姉さんに遊んでもらうという立場でしたが、中学３年になった今年は小さい子達と遊んでいたりして「自分も少しはボランティアのお姉さんの立場になった」と嬉しそうに話していました。一年に一度の交流会ですが、病院では教えてくれない日常生活のケア、園や学校などの経験談、憂さ晴らし？などざっくばらんに患者同志話しができるとても有意義な機会だと思っています。そういう機会を開いて下さっている梅本さんまた初回からずっと参加していただいている社長さんに感謝の気持ちでいっぱいです。本当にありがとうございました。今年残念ながら参加出来なかった会員の皆さん是非来年お会いしましょう (^^)v

(無題)

投稿者：しばりんどう投稿日：2008年 5月18日(日)00時56分51秒

今日息子に遺伝性について話をしてきました。我が家は息子二人のうち、次男だけが非水泡型先天性魚鱗鮮様紅皮症です。血族結婚の子供に多い病気だと言われ、私の両親がいとこ同士だったので生まれたのだろうと息子に申し訳ないという気持ち、、、ただ私の兄姉も甥姪たちもその子供もみな正常なのでたまたま次男だけに発症したのだろうと思っていました。長男の子供は女の子二人でどちらも正常だったのでつい先日まで安心していました。でもこの掲示板を知り、４月７日のまんどりんさんの書き込みを見て女の子は発症せずに遺伝子の保因者になるということを知り、びっくりしました。次男が赤ん坊のときからお世話になっている先生に尋ねてみたら、長男は４０歳まで発症してないからおそらく保因者ではないと思うが、万が一の場合は孫娘たちが保因者である可能性もないとは言い切れないから一応長男にも話しておいたほうがいいとのこと、発症してない長男には魚鱗鮮の病気について詳しいことは話してなかったので、かえって不安にさせるのじゃないかと迷いましたが、今日やっとその事実を告げてきました。驚いてはいましたが、わかったと受け入れてくれました。恥ずかしながらこの病気ともう３５年も付き合いながら何もわからずにいましたが、この掲示板で魚鱗鮮のいろんなことを知ることができ、ありがたいです。これからもよろしくおねがいします。

こんばんは！

投稿者：魅羅投稿日：2008年 5月17日(土)21時49分37秒

どうも初めまして！中学１年のみらです。この提示版にはたまにしか顔を出せないかもしれませんがみなさん、よろしく御願いします・・・！魚鱗せんについて知りたいのでいろいろ教えてもらえませんか・・・？よろしく御願いします！！！

質問です

投稿者：さくら投稿日：2008年 5月12日(月)23時15分41秒

最近、顔から、てんてんと、血がでたりします、うちの子。非水泡なんですが、毎日、皮膚が、がさがさ、だんだん、皮膚が薄くなっているんですかね。みなさんどうですか。

ＩＰＳの間違えでした＞＜

投稿者：皮膚細胞について投稿日：2008年 5月12日(月)22時32分57秒

難しいことはよくわかんなくて、ただ皮膚細胞の新しい発見？！的なニュースかなと思ったので、貼ってみました。

ＩＳＰ細胞

投稿者：皮膚細胞について投稿日：2008年 5月12日(月)22時31分22秒

↓IPS細胞について新しいニュースがあったので貼っておきます。私たちの血液研究が、もしかしたら一歩前進でしょうか＾＾（抜粋）ヒトの皮膚の細胞に４つの遺伝子（Oct3/4, Sox2, c-Myc, Klf4）を導入すると、皮膚細胞の形態が変わり、ES細胞(embryonic stem)（※2）のように分化（※3）する能力を獲得した細胞が樹立された。これがiPS細胞である。 http://www.asahi.com/kansai/news/OSK200805120088.html http://www.toyokeizai.net/life/hobby/detail/AC/04e4139cb069babc32216d7ad081fdef/

楽しみにしてます

投稿者：かねパパ投稿日：2008年 5月 9日(金)12時05分21秒

来週は一年に一度の交流会ですね皆様遠く九州の地まで集まってくれてありがとうございます毎年きてくれている石川のＫさんなど所要で来れない方がいて少し残念ですが、楽しみましょうあまりたいしたおもてなしもできませんが、今年は久しぶりにパトカーがきますサニックスブルースのラガーマンは、試合の為今年は来ませんバーベキューと大浴場でのお風呂、そして毎度の親どうしでの夜通し懇親会お待ちしてます

(無題)

投稿者：とら投稿日：2008年 5月 8日(木)20時19分48秒

誰かご存知でしたら教えて欲しいのですが、私は伴性遺伝で子供は男の子で現在3ヶ月になります。最近になって頭の皮膚とおでこがひび割れしてきており、やはり遺伝してしまったのかと思い、これからの人生のフォローをしてやっていくしかないのですが、頭部以外は全く症状が出ていません。今後体全体に出てくるのでしょうか？私自身は体全体に症状がありますので、これから広がっていく事が心配です。大学病院での検査は子供がどの程度大きくなれば精密検査が出来るものなのか情報あれば教えて頂けませんか？

可能性のひとつとして

投稿者：ママニャ投稿日：2008年 5月 7日(水)09時55分17秒

ニュースを見て、この病気を知りました。みなさん、藁にもすがる思いで治療法を模索されていると思います。実際にこの病気になった訳でも、身近に居る訳でもないので、効果があるのかどうかは分かりません。が、可能性のひとつとして、プラセンタ療法を試してみるのはいかがでしょうか。今はアンチエイジングブームで、肌を若返らせる物として注目を浴びていますが、胎盤埋没（プラセンタ療法）には、他にも色々な慢性病に効果があります。私は幼少時からの様々な慢性病が重なり、今となっては薬漬けの日々です。子どもが欲しいけど、なかなか授かりません。と同時に、万が一授かったとしても、薬漬けの自分から産まれる子どもには、何らかの障害が出るのではないかと思います。妊娠してから薬を止めると、自分自身が日常生活を送れません。なので、常に様々な治療法を試してきましたが、プラセンタ療法には明るい兆しを感じています。針応えする体質なので、プラセンタ注射にも反応し、注射後は鎮痛剤を飲んでも打った場所がとにかく痛い！！！けど、持病が緩和されていくのは分かります。元々肌を綺麗にする事で広まった物だし、母体の胎盤を使って免疫力を上げる物だし、もしかしたら、この病気に悩む方々にも、緩和の道が開けるのではないかと思って病名で検索し、このサイトを見つけ、書き込みました。「胎盤埋没」「プラセンタ療法」で検索してみてください。東京都内にお住まいの方であれば、小田急線代々木上原駅前の「吉田クリニック」がお勧めです。地方にお住まいの方も、近くに取り扱っている病院が見つかることを願います。

真美ママさん

投稿者：さくら投稿日：2008年 5月 5日(月)22時16分14秒

うちの子は、非水泡性ですが、うまれて、５年間くらい、どこの病院に行っても、アトピーと診断され、体中にステロイドを、眼科でも、ステロイドの点眼、ステロイド漬けでした。ステロイドが怖くて、一時、ステロイドをやめて、悪化し、大学病院に入院、そここで、検査をして、この病名がわかりました。本当に、紙一重で、アトピーと診断されてもおかしくないと大学病院でいわれましたが、つけなくてもいい、ステロイドを、何年も付けていたんですから、大きい病院で、きちんと診断してもらうことは、大切だとおもいます。たいして役に立たないかもしれませんね．．．参考までに．．．

真美ママさんへ

投稿者：マコト投稿日：2008年 5月 5日(月)19時31分27秒

こんにちは。私は伴性劣勢型の魚鱗癬の者です。このホームページの「魚鱗癬とは」の中にもあるように、その種類は２００人に一人の尋常性魚鱗癬から３０～５０万人に一人の水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症まで様々です。おそらくその種類によって治療（対応）方法も違うと思います。私の経験から皮膚科の先生選びは本当に難しいです。不安になられるかも知れませんが、今まで、この先生に自分の病気を託そうと思った先生はいません。皮膚科の病気は塗布薬を含め長い付き合いになります。お互いの信頼関係がないと病気の軽減はありません。だからこそ、皮膚科の先生選びは慎重にならざるを得ないですよね。もちろん、親身になって一緒に考えて下さる先生も大勢いらっしゃると思います。一度その大学病院を訪ねてみてはいかがでしょうか？もし、印象が悪い様でしたら、また情報を集めてさらに良い先生を捜したらいいと思います。応援してくれる人は沢山います。助けてくれる人は沢山います。私達はみんな仲間ですから。

うちの子たちもです

投稿者：真美ママ投稿日：2008年 5月 2日(金)00時16分56秒

私の子供たちは遺伝性の魚鱗癬です。まだ大学病院などで詳しく見ていただいたことはありませんが、かかりつけの小児科の先生に診断されました。長男が生まれた時は１１月だったのですが生まれてすぐに皮膚が鱗のように白く浮いているように見えました。産婦人科の先生は私が何か薬品を塗ったのでは?と言いがかりをつけ本当に最低な病院だと思った記憶があります。病気がはっきりしたのは１歳１か月のとき、細気管支炎で初めて小児科に行った時のことでした。「子供の席も気になるけどこの皮膚は何でしょうか」と。旦那のお父さんも旦那も同じような皮膚をしていると聞いたのは家に帰ってから、子供には大変な荷を負わせてしまったとやりきれない思い、そして治してあげられないかもと思ったら自分の力のなさに愕然としました。子供たちは幸い軽いほうだと言われているので私も少しだけ安心しましたが、何せこの病気には情報が少なすぎるので本当にどこまで子供たちに何をしてあげたほうがいいのかということが全く分かっていません。まずは大学病院の皮膚科に行ったほうがいいのでしょうか? いま小児科では　アズノールとワセリン＆ロコイドが処方されています。特に下の子は首の部分と腰のあたりがかゆそうです。包帯を巻いたり　激しく皮膚が落ちるということもありませんが感想時期は本当にかわいそうになります。旦那はこの病気のことさえも知らないようで、お母さんは本当に子供のことを見ていたのか？と思いました。あんなにかゆがっている子をみて病院につれていったことさえなかったとのことで呆れました。私は自分がびょういんにほとんどお世話になったことがないので少しでもおかしなところがあると病院に連れて行きます。なにか見落としているんじゃないかと思って心配だからです。近くに大学病院はあるんですけど　行ったほうがいいかな?軽いけど光線過敏で去年は体にブツブツが出来てしまって今も少しだけ残っていてかわいそうなのです。教えてください何をしたらいいか　待っています。

うちの子たちもです

投稿者：真美ママ投稿日：2008年 5月 2日(金)00時16分56秒

皆さんへ

投稿者：noro 投稿日：2008年 4月27日(日)01時27分19秒

以前にニュースの番組で魚鱗病の少年を偶然にも拝見し、自分ももしかしたら、同じ病気ではないのか・・・と思いました。しかし、今ではすっかりその病気が良くなり症状が治まっているので、書き込みしております。私は、病院で魚鱗病を診断されたわけでもありませんし、症状も両手のみと軽度なものでした。しかし、皮膚が硬くなり、皮がむけ、そこからひび割れを起こし、あの少年と同じ状態で、包帯を巻かずには、とても耐えれれる状態ではなく、症状が非常によく似ておりました。効果のある薬を塗るのに抵抗があったので、皮膚病に効くという健康食品は何でも試し、フラックスオイルを試してから、今はほとんど症状が出なくなりました。 omega flaxseed oil http://item.rakuten.co.jp/uzumasa/mb0086/ で購入しましたが、￥1600程でした。他のメーカーも試しましたが、効きませんでした。もし、私が同じ病気であったなら、きっとあの少年にも効果があるのでは・・・と思いあの少年の子を、魚鱗病の事をとネットで調べていると、同じように悩んでいる方がいらっしゃり、書き込みしてみました。そんなオイルで治るなんて、ばかばかしい話なのですが、皆さんの気を悪くさせてしまったら、ごめんなさい。心より、皆さんも良くなることをお祈りいたしております。

北海道大学

投稿者：さくら投稿日：2008年 4月25日(金)20時09分13秒

そうそう、うちのチビの行ってる大学病院でも、北大が、ぎょりんせんで、世界でトップレベルだと言われました。遺伝子検査、皮膚の検査も、すべて、北大に、送って調べてもらっています。あんまり、状態が酷いなら、行って受診するなんて、話も出ましたが、そこまでではないようで、今の大学病院で、みてもらっています。最近、天気がよくて、可愛いチビちゃんの顔が、がさがさ、ごわごわ、えらいことになってます。年々、酷くなっているような。みなさん、どうですか。

ミキママさんへ

投稿者：まるまる投稿日：2008年 4月24日(木)22時37分11秒

ありがとうございます。私が以前聞いていたのはミキママさんが言う先生かも知れません。当時その話を聞いたときは、近くにこんな先生が居てくれたらいいのにとも思っていましたが、家中が知識・情報に乏しく調べるということすら気が廻っていませんでした。千葉などでもそんな講演会があればよいのですが・・・いろいろと情報をありがとうございました。すごく勉強になりました。

そうなんですか？

投稿者：さっこ投稿日：2008年 4月24日(木)12時14分34秒

魚鱗癬の研究では北海道大学の医学部皮膚科が有名なんですか？私は御茶ノ水の順天堂大学が良いって他の大学病院の皮膚科の教授から聞いて子供たちが赤ちゃんの時に入院した事があります。通院をしたり、薬を送って来て貰ったりしてました。他の病院に行く位ならそこに行きなさいって手続きもして頂いたのですが・・・教授の考えも色々なのかもしれませんね。

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

まるまるさんへ

投稿者：ミキママ投稿日：2008年 4月23日(水)07時48分57秒

御自分が表皮水泡症で、皮膚科の医師になられた方にはお会いしたことがあります。魚鱗癬の研究では北海道大学の医学部皮膚科が有名で、以前慶応で魚鱗癬などの遺伝子異常が起因する皮膚病の研究をなさっていた教授が、北大の教授に着任されてから、魚鱗癬特別外来も開設され、研究されて居る医師も数人いらっしゃるようです。教授と、助教授にはお会いしたことがありますが、水泡性魚鱗癬のお医者さん・・・はわかりません。昨年まで北大の皮膚科の講師をされていた先生と連絡を取って居ますので、機会があればお聞きしてみますね。以前も書き込みをしましたが、昨年の11月12日に札幌市で開催された『いい皮膚の日』の講演会で、魚鱗癬をテーマに講演があり、私も聞きに行きました。魚鱗癬の発症する原因などをお話されたのですが、とても難しく半分くらいしか理解できませんでした。その中で、遺伝子治療についてのお話では、マウスを使っての実験では、成功している。充分に人間に対応できると思うが、まだまだ遺伝子治療を受け入れるには日本人特有の『感情』が機を熟していない、とのことでした。親の私にとっては、治療できるのなら、何とかして治してやりたいと思うのですが・・・。単純に治療を行えばよいと言うのではなく、色々と難しいことがあるのですね。お答えになっていなくてごめんなさいね。

ミキママさんへ

投稿者：まるまる投稿日：2008年 4月22日(火)23時46分30秒

ありがとうございます。北海道と聞いてすいませんもう一個聞かせてください。すごく遠いい記憶なのですが、北海道には水泡性魚燐癬の先生がいて自分の病気がきっかけで医者になった先生が居たような気がします。もしかしたら私の勘違いかも知れませんが何か情報を持っていますか？

親に感謝

投稿者：私も投稿日：2008年 4月20日(日)02時51分12秒

小さい時から、みんなとは違う皮膚に悲しい思いをしました。しかし親は１時間以上離れた大学病院に連れて行ってくれました。親の愛情に感謝です。医者から"遺伝で完治しない魚鱗せん"とのこと。先日のテレビで重症を知り、私はまだ軽症です。同じく悩んでる方々が沢山いらっしゃるのですね。前向きに頑張りましょう。

はじめまして

投稿者：ちきちき投稿日：2008年 4月20日(日)00時58分10秒

ニュースで魚鱗癬のことを知りました。小さな子供たちが普通に自由に生活することが難しいと思うとなんとも言えない気持ちになりました。何か役に立てばと思い掲示板に書き込ませていただきました。魚鱗癬についての知識がないので、そんなこと知っていると思われるような内容で申し訳ないのですが、皆さんはアベンヌのテルマリズムセンターはご存知でしょうか？フランスの村にある病院？治療センターのようなものですが、市販で売られているアベンヌでの治療ができるところです。そこは角化異常やアトピーの治療など皮膚の病気、異常などを専門にしているセンターです。なかなか日本人の方で治療に行かれた方のお話は聞かないのですが、もし興味をもっていただけたなら一度検索してみてください。

体温調整

投稿者：ミキママ投稿日：2008年 4月19日(土)11時54分23秒

＞まるまるさん家の子どもたちも体温調整では、とても苦労しました。北海道に住んでいるので、普通は夏場のクーラーも必要ないのですが、子ども達が体温調整ができないので、クーラーはかかせず・・・。外気温と一緒に体温が上がり、冬場は外気温が下がると体温も下がり、外にでると全身紫色になるほど体温が下がったり・・・と、本当に体力がつくまでは大変でした。やはり着る物や、室温で調整するしかないのかと思います。体温が上がっているときは、ケーキなどを買ったときについて来る保冷パックをいつも冷凍庫に常備しておき、ハンドタオルでくるんで脇の下を冷やしてあげていました。暑い日は、寝るときのアイスノンも欠かせませんでした。体温が上がると、どうしても痒みが増すのか、全身をかきむしってしまいましたので・・・。寒い時は、ポケットに小さなカイロを入れて、握らせてみたりもしました。洋服にカイロを貼ったところ、皮膚が薄いせいもあるのでしょうが、セーターの上から貼ったのに低温火傷になってしまったことがあるので、カイロを使うときは充分に注意が必要だと思います。成長とともに体温調整も少しずつできるようになってきましたし、自分自身も慣れて来るようで、自分で洋服で調整しています。ただ、体温が上がると水分の補給だけは、必要以上に気を付けたほうがよいと思います。どうしても皮膚からの蒸発部分が多いので、脱水になりやすいです。脱水になると、体温も上がりますし、体温が上がると脱水になる・・・と悪循環になりますので。我が家も、小学校6年生位までは、たびたび脱水になり、点滴に通っていました。風邪などで、体力が落ちると皮膚の状態も悪化してしまうので心配ですね。我が家の子ども達も、風邪をひくとすぐ肺炎になったり、息子は喘息が出たりしたので、皮膚のためにも、体力温存のためにも、風邪等は早くなおしたいので、かかりつけのお医者様を決めて、点滴などで対応してもらいました。年齢とともに、丈夫になってきましたよ。

ありがとうございます

投稿者：まるまる投稿日：2008年 4月16日(水)02時48分7秒

ミキママさんありがございます。現在、チガソンについて服用しているのですが今後先生と子供の状況を見ながら検討したいと思います。ミキママさんの子供は、体温調整はどうですか？うちの子は現在１０歳になりますが、体温調整がうまく出来ずその日の気温や天候などによって室温や洋服などで調整を行わないと風邪をひき完治するのに１週間から長いときは１ヶ月弱かかります。現在は病院の薬を常備薬としておいてあり、病状によって早い段階で服用させるなどしています。体温調整の方法で何か良い方法はありますか？

魚燐癬が治る可能性のある自然化粧水

投稿者：湯坐博子投稿日：2008年 4月15日(火)16時41分34秒

先日テレビ10CHでこのような病気があることを知りました。私の経営する会社では、化学物質を使用していない天然原料100％の飲んでも安全なボディローションを製造販売しており、アトピーが治るということで日本アトピー協会の推薦品ともなっています。大人で人前に出られないほどひどい乾燥による湿疹、４ヶ所の大病院でも治らなかった湿疹が綺麗に治った例があり、魚燐癬については初めてですが、治る可能性があると思いますので、赤ちゃん、子供さんなどにプレゼントしたいと思います。売名ととられるのは嫌なので、あえて会社名は出しませんのでメールを頂ければお送りします。

水遊びについて

投稿者：かざな投稿日：2008年 4月15日(火)15時26分26秒

ミキママさん皮膚生検と入浴・オムツ関係について教えてくださり、ありがとうございます。私もふやけた皮膚を手やガーゼでなでるようにして洗ってますが首と脇のところが洗うと余計に皮膚がモロモロしてきたりして加減が難しいです。年齢的にまだ先の話なのですが...水遊びやプール・海水浴をすることは可能でしょうか？皮膚への負担を考えて控えたほうがいいものでしょうか？教えてくださると有難いです。

日焼け対策

投稿者：とくめい投稿日：2008年 4月15日(火)13時49分43秒

日焼け止めクリームがダメなら、服で防御する必要があります。目から日焼けするそうなのでサングラスは必需品ですよ。色の薄いものもあるので探してみてください。色で日焼け防止効果は差がないそうですよ。紫外線カットの服が子供用であるか分かりませんが随分と違いますよ。万が一日焼けしてしまったら外出中はアイスノンを当てて冷やす。自宅に帰ってからはぬるま湯につかるかシャワーかけてください。めくれた皮膚は湯船の中で軽くこするだけで落ちます。分厚い皮膚はタオルで水分拭き取ってからハサミか我が家では爪切りで切っています。

お役に立てれば・・・

投稿者：ミキママ投稿日：2008年 4月14日(月)23時53分15秒

＞さくらさん　確かに紫外線は良くないようです。　我が家の子ども達も、夏場が悪化しますし半袖になるとその部分が悪くなるので、夏でも　必ず薄手のシャツなどを羽織って居ます。　日焼け止めは、お医者様に相談したところ、塗って刺激が無ければ大丈夫と言われ、アベ　ンヌのものを一時使っていました。家の子ども達は、顔にも薬を塗っているので、ベタベ　タとするのが重なって嫌だと言って使いたがりませんが・・・。　外遊びの時は、帽子を忘れずに。それと皮膚が薄いので日焼けをすると火傷状になりやす　いので、直射日光には注意した方がよいと思います。　家の息子も、乳歯が抜けるのがとても遅かったですよ。でも今は全て抜け永久歯に変わり　ました。歯磨きをサボっても、一本も虫歯が無くて親の私もびっくりしています。　でも、身長は以前にも書きましたが下垂体性小人症で成長ホルモンの注射をしていまし　　た。　皮膚の形成にたんぱく質がとられるので、比較的小柄の子が多いようです。＞かざなさん　おしめは、我が家も布オムツを使っていました。　皮膚は無理にはがすのではなく、ふやけた皮膚を手でなでるようにしていました。　家の子ども達の時は、石鹸は使わなくてもよいと言われた記憶があります。　皮膚生検は、2人とも2歳前後に受けました。遺伝子の検査は、受けたほうが良いかどうか　お医者様に相談したところ、遺伝子治療が可能になってからでも遅くないと言われたの　　で、していません。＞まるまるさん、はじめまして。　チガソンは、副作用のあるお薬ですし、小さなお子さんの場合、骨の成長に影響があると　の事で、お医者様は積極的には使わないのかもしれません。　家の娘も20歳の時に半年くらい飲みましたが、やはり念書を書かされましたし、副作用で　唇があれて血だらけになったり、足の裏や手の平などの皮の厚い部分がベロベロとむけて　来て、とても痛がり、副作用の酷さと比べ効果が無かったので中止しました。　症状や体質などで効果には差があるかと思いますので、色々な方にお話を伺って見るとよ　いと思います。　ローションタイプは、頭皮に使用しています。　保湿効果を考えると、軟膏の方が効果があると思います。　ローションタイプは確かに塗り易いのですが、乾燥しやすいとお聞きしたことがありま　　す。症状や塗る場所によって使い分けるのが良いのではないでしょうか。＞さっこさん　我が家は7月で24歳になる娘と、今月19歳になる息子です。　2人とも先天性非水泡性魚鱗癬様紅皮症です。　生まれたときは、病名もわからず、対処方法もわからず、本当に苦労しました。　あのころ、この掲示板があれば・・・といつも思います。　試行錯誤しながらの子育てでしたが、私達の経験が、少しでも皆さんのお役に立てればと　いつも思っています。　子どもの時と違う苦労や悩みも、次々とでてきますが、色々とお話をしたいですね。　これからも宜しくお願いします。

ありがとうございます

投稿者：さくら投稿日：2008年 4月14日(月)22時49分33秒

とくめいさん、うちの子と同じ、非水泡なんですね。悪化したんですね。今の、先生に、確認してからにします。まるまるさん、ありがとうございます。うちの子は、入浴時の石鹸は、セバメドを使っています。でも、皮膚の状態が、悪い時は、なにもつけずに、手で、洗っています。病院の先生の指示通りに、しています。それで調子がとてもいいって感じはありませんが。うちの子、今6歳ですが、歯が、まだぬけません。背も低いんですが、皆さん、どうですか？小児科（内分泌）で、毎月、見てもらっていますが、いまのところ心配はないといわれていますが。歯のことはまだ、聞いたことがありません。

ありがとうございます

投稿者：かざな投稿日：2008年 4月14日(月)19時23分36秒

うみんちゅさん皮膚生検とオムツ関係についてのアドバイスをくださり、ありがとうございます。皮膚生検できれば一歳前あたりに受けてみたいと思います。オムツも紙より布が良さそうですね。参考にさせていただきます。まるまるさん入浴についての事を教えてくださり、ありがとうございます。沐浴時に泣かれますが赤ちゃんだから泣いちゃうのか痛くてないちゃうのか分からないけど「ごめんね」と言いつつ湯船につけるのを強行してます...。

(無題)

投稿者：まるまる投稿日：2008年 4月13日(日)23時56分35秒

家の子は夏場など日差しの強い時期は、首、腕などに日焼け止めクリーム（ユーヴィAK-UV)を塗ることで若干ですが皮膚のもちが良くなります。入浴時は、少し湯船につからせてからふやけた状態にし、ガーゼで皮膚をこすり落としその後にダヴの固形石鹸（液体はダメでした）で軽く洗い流してます。お風呂上りはママ＆キッズのしっとりタイプローションを全身に塗りその後でプロペトをつけています。黄色いぶつぶつが出たときは病院からもらっているリンデロンＶＧを塗っています。皆さんチガソンって服用してますか？投与時はかなり副作用があるようで定期的な検査・念書などが必要なのですが・・・

皮膚生検について

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年 4月13日(日)20時48分44秒

皮膚を切る、というよりも　くりぬく？ん？どう説明したらよいのか・・・。まだ２ヶ月とのこと、うちの子は最初の検査は５ヶ月位だったかな？２度目が１歳半位でした。うちの場合は結局病名が分からないので何とも言えませんが、情報交換のためにも１歳前には検査して　その後の対応に備えたいですよね。息子は魚鱗癬ではないようなので相談する人がいなくてつらいのですが・・梅本さんには　たまに泣き言を言ったりしてますが。息子も赤ちゃんの頃はいつも水泡やズルッと皮が剥けて大変でした。ちなみにオムツカバーに布オムツを敷いてその上にメリーズ新生児用の周りのギャザーを切って生理用ナプキンみたいな状態のものをつけて対応していました。股のギャザーで水泡が出来てたから、胴回りの水泡も減りましたよ。

皮膚生検について

投稿者：かざな投稿日：2008年 4月13日(日)11時51分22秒

うみんちゅさん皮膚生検について教えてくださり、ありがとうございます。皮膚科の先生に、検査の為皮膚を切ることがあると教えられてたので確定診断はもう少し大きくなってからと考えていました。まだ怖さが分からない赤ちゃんのうちにするほうがよいかとも悩みますが...。皮膚生検をする場合、子供が大体何歳の時にするのが良さそうでしょうか？アドバイスいただけると有難いです。よろしくお願いします。

水泡と沐浴について

投稿者：かざな投稿日：2008年 4月13日(日)11時47分40秒

さっこさん水泡と沐浴について教えていただき、ありがとうございます。私の子は水泡が主に手･下半身にできています。今はおしりのあたりがひどくなっていて赤く皮が破れているところが沢山あります。オムツ替えお世話の時、気になってしまいます。水泡ですが黄色い薄い皮で液は水っぽいです。大きさが大小あって大きいものは100円玉サイズほどあるのですが、そんな大きな水泡もできるものなのでしょうか？非水泡の場合でもできますか？破れたものは早く治りますが、またすぐに新しい水泡ができます。沐浴の時、実は洗髪だけで体には石鹸等を使っていません。衛生的にも使用したほうが良いでしょか？首のところがあかちゃん特有でお相撲さんみたいにくっついています。そのせいか皮膚がふやけています。皮がめくれたところが赤く痛そうにみえますが、普通に洗って大丈夫でしょうか？ふやけている分は垢と同じと考えて洗い落としたほうがいいでしょか？同じような質問を度々繰り返してしまい申し訳ありませんが、よろしければ何かアドバイスいただけると嬉しいです。症状についての情報･自分の知識が少ないので皆さんから経験談アドバイス等をいただけると参考になり不安が和らぎます。ありがとうございます。

皮膚生検

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年 4月13日(日)07時37分59秒

かざなさんもうすぐ4歳になるうちの息子も今まで２回受けましたが、研究対象になるとのことで無料でした。大学病院など研究施設がある病院では親が同意すれば(検査資料等大学病院に提供)、たぶん無料になるのでは・・・と思います。でも、生検は皮膚を縫合するので痛みを伴うし、テープで保護したりするのでかぶれたりで心の準備と覚悟して臨みました。魚鱗癬というのが　はっきりしているのであれば、受けて　型を特定してもらう方がいいですよね。大変な毎日でしょうが、お互いにがんばりましょう。

日焼け止めクリーム

投稿者：とくめい投稿日：2008年 4月13日(日)00時22分17秒

塗るとさらに悪化してしまう恐れがありますので試しに赤ちゃん用を使用することをオススメします。私はそれでもダメでした。私は非水泡型魚鱗癬です。

ありがとうございます

投稿者：さくら投稿日：2008年 4月12日(土)23時16分42秒

さっこさん、ありがとうございます。去年まで、アトピーと診断されていた時に、日焼け止めも使った方がいいと、いわれていました。今の、ぎょりんせんと、診断した先生には、そういえば、なにも聞いてないです。でも、うちの子は、あきらかに、日差し、紫外線で、肌が、ボロボロになるので、やっぱりつけたほうが、いいのかなと、勝手に思っています。さっこさんの子どもさんは、どうですか？うちの子は、夏にむけて、一年で、一番酷い状態になります。非水泡ですが、夏は、顔に、白い膿がでたりします。今は、プロペトだけ処方されています。

ミキママさん、かざなさんへ

投稿者：さっこ投稿日：2008年 4月12日(土)23時09分27秒

ミキママさんの所と私どもの子供たちは驚くほど全く同じ症状です。沐浴ですが、お風呂に入れるとふやけてきてはがれてくるので、はがすようにしてました。そのせいだけではないのですが、痛くて泣かれてお風呂に入れるのが恐怖になってしまうほどでした。いろいろ探してみてください。きっと痛がらないシャンプーなどがありますから・・・私の所はアイビー化粧品のシャンプーとボディーシャンプーを使っています。（その当時、体に悪い物を使わずに、間違って口に入っても大丈夫のような物で作られていました）高校まで娘は髪が所々しか生えてませんでした。でもリンスやトリートメントさせて上げてください。年頃の娘ですから隠れて勝手に使ってたんです。何故かは分かりませんが、生えてくるようになったんです。病院にも話したのですが、含まれてる成分の中に効く物があったんだろうって言われました。赤ちゃんの時に使ってたシャンプーはもう発売されてません。今、発売されてる物よりその前の物が本人に言わせると良いらしく、もし気になるようでしたら、おっしゃってください。箱で買いだめしてありますので・・・試しに少しですがお分けしますよ。（他の入れ物に移し変えて後らせて頂きますよ）それから水痘、麻疹、風疹ですが、私の所はかかってしまった為に大変でした。入院する事になり、体中が痛くて泣きまくって、かわいそうで腕枕をしてやりたくても出来ない位に痛がりました。風疹（３日麻疹）なのに二週間の入院でした。どんな病気でもかかってしまうと簡単に治る病気でも日数がかかり、長引いてしまう・・・とにかくかからないように気をつけるしかないようです。また質問してくださいね。昔の事なので忘れてる事も質問されると思い出して来るので・・・

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

何かお役に立てるなら・・・

投稿者：さっこ投稿日：2008年 4月12日(土)22時15分57秒

私どもの子供（兄妹）は先天性非水泡性魚鱗癬様紅皮症です。ローションについてですが・・・頭にのみですが、「リドメックスコーワローション」を処方されています。外用副腎皮質ホルモン剤と書かれています。日焼け止めですが・・・病院からの処方も支持もなかったので使った事がありません。水泡についてですが・・・非水泡性ですが、水泡と言うか膿発疹（黄色状が膿を持っています）が小さい頃によく出てました。お風呂に入れなかった時などに皮膚がひどくなり、入った次の日に顔に膿発疹がよく出てました。その後、お風呂に入って皮膚がはがれると膿がたまってたのでそこに小さな穴があいてしまいます。（すぐに治るのですが・・・）そういう事になって余計に皮膚の状態が悪くなるので、少しぐらい体調が悪くてもお風呂がかかせないんです。ここの掲示板を見てて病院によってや先生によっていろいろ違うようでもっと早くにここを知ってたら、もっと早く情報を知ってたら・・・と思う事がよくあります。現在２５歳、２４歳になってる私の子供の情報で何か役立てる事があるのでしたらいつでも聞いてください。

http://blogs.yahoo.co.jp/sakko_3442

日焼け止め

投稿者：さくら投稿日：2008年 4月12日(土)10時05分30秒

これからの、季節、日焼け止め使っておられますか？どんな、日焼け止め使っておられますか？？うちの子は、非水泡です。

教えてください

投稿者：まるまる投稿日：2008年 4月12日(土)02時11分24秒

みなさんのメールを読んでいると皮膚ケアにプロペトや抗生物質は出てきますが、ローションが出てこないのですが使用していないのでしょうか？

ありがとうございます

投稿者：かざな投稿日：2008年 4月11日(金)14時44分46秒

ミキママさん度々の質問に教えをくださり、ありがとうございます。赤ちゃんは今２ヶ月で最初の頃は皮がむけていました。ある程度皮がむけて火傷のような痛々しい皮膚状態がやや治まってきたと思ったら水泡ができ始め肌が硬くなったり鱗状の皮膚が現れたりするようになりました。首や関節の内側の皮膚が柔らかくぼにょぼにょとしています。沐浴の時にどのくらい洗えばよいのか今も悩んでしまいます。水泡に関しても、破れたあとが痛そうです。おむつ替えの時も「痛いのかなぁ」と不安を感じます。出産した病院の皮膚科でコロジオンベビーについての文献を見せてもらいました。（１ページのみの少ない内容なのですが）それにはその後大多数は葉状（非水泡型）になり、一部の症例で水泡型、伴性、シェーグレン～になると書いてありました。赤ちゃんに水泡ができたので水泡型なのではと思いましたがそうでなくても水泡ができるのでしょうか？ミキママさんの娘さんと同じ症状なのでしょうか？メールアドレスのこと、ありがとうございます。とても心強く嬉しいです。沐浴等の日常の事など分からないことが多々あるのでアドバイスを頂けると助かります。お手数をかけてしまうと思いますがどうぞよろしくお願いします。私も初詣と困った時だけ神様に祈るタイプの者で自分に関しては「神様私でいいの？」と思うところがありますが...でも自分なりに子育てを頑張りたいと思います。

皮膚の生検

投稿者：ミキママ投稿日：2008年 4月11日(金)00時46分56秒

かざなさん　我が家は娘も息子もコロジオンベィビーでした。コロジオンは、確か先天性非水泡性魚鱗癬の症状だと思いますが・・・。それに、我が家2人とも最初についた病名は葉状・・・でした。全身火傷の様な状態で、薄い皮が、ペロペロとむけてきませんか？ロコイドはステロイドですので、お使いになっていると書き込みを見て心配をしていました。短い期間ですと大丈夫だと思いますが、長い期間使うと皮が薄くなったり、皮下出血しやすくなるので、使い方が難しいと思います。我が家も基本的にプロペトで、水泡ができたり、化膿疹ができた時は、抗生物質のゲンタシン軟膏を使っています。皮膚の生検は、一般検査なので保険の対象だと思います。遺伝子検査も対象にはいっていると思いますよ。私も、最初は毎日泣いて暮らしました。よろしければ、私の名前をクリックすると個人メールのアドレスが出てきますので、メールをいただけますか？きっと、我が家の子ども達と同じ状態なのではと思います。辛い気持ち、不安な気持ち、わかりすぎるほどわかります。でも、神様が『かざなさんだから、育てられる』と思って授けたのだと思います。私も、いつも辛い時は『私を信じて神様が与えてくれた』と思って毎日を過ごしていた様に思います。全くの無神論者なのですが、都合の良いときだけ神様を信じるなんて・・・ずるいかしら？？？何か、お役に立てないかしらと今日一日考えていました。何もできなくても、お話を聞いたり、小さなアドバイスはできると思うので・・・。

↓の書き込みで間違えていました

投稿者：かざな投稿日：2008年 4月10日(木)19時17分52秒

沐浴後に塗っているのは白色ワセリンのプロペトでした。ロコイドではありません。自宅でのケアもプロペトだけ使用しています。

よろしくお願いします

投稿者：かざな投稿日：2008年 4月10日(木)11時10分58秒

ミキママさんへ沐浴や予防接種について教えていただきありがとうございます。親切にしていただき感謝します。赤ちゃんは出産した総合病院の皮膚科で当初は葉状と診断されました。コロジオンで生まれた為、体の皮が火傷のように剥けていたのですが特別な事はされず沐浴後にロコイドを塗られるだけの処置で退院しました。でも生後２６日目ごろから水泡が主に手足にできはじめました。今は医師に紹介状を書いてもらい大学病院の受診を考えています。葉状か水泡型かの鑑別診断は乳幼児医療で診てもらえるでしょうか？皮膚組織や遺伝子についてまで調べてもらうと費用が高額になるのでしょうか？（的外れな質問でしたらすみません）産後入院中に病名を教えてもらった時は母子別室なのと今後の症状について自分に知識が無いこともあり、ある程度冷静でいられたのですが退院後に水泡が現れ増えてきた時にはパニックになりました。今はやや落ち着いて現状をみることはできますが、未だに我が子のこれからの事などは深く考えることができていません。おでこや頬、手足の皮膚が鱗状に角化したり剥がれたりもしてきていますが...。ミキママさん、皆さん、今後も質問やアドバイスを請うと思いますが、どうぞよろしくお願いします。

わかる範囲で

投稿者：ミキママ投稿日：2008年 4月 9日(水)23時28分50秒

かざなさん、はじめまして。お子様の事、とても不安でしょうね。わかりますよ。我が家の子ども達は、非水泡性と診断されていますが、娘の場合は5歳くらいまでは、水泡（化膿疹）がでて、破れてはつゆが出ての繰り返しでした。病院での診断、診察はお住まいの地域によって違うと思いますが、生後1年くらいは乳幼児医療で無償なのでは？と思います。予防接種は、我が家の場合は生後1年間は病院生活でしたし、1歳での体重が4Ｋｇしかなかったので、3歳まで何もできませんでしたが、ある程度体力がつき、体重が平気に追いついてからは、接種を受けました。特に、皮膚に病変の出る水痘、麻疹、風疹は、皮膚へのダメージが大きいと思い、早めに受けました。お子様の体力と、成長の経過を見ながらお医者様と相談されるとよいと思います。沐浴の時は、本当に『親と子の戦い』でした。正常な皮膚でもチョット傷がつくと、お湯がしみて痛いですよね？その傷ついた皮膚が全身なのですから、痛くて辛いのだと思います。我が家も、朝晩2回の沐浴は、泣き声で、親の方が辛くなってしまうくらいでした。少しぬるめのお湯の方が泣かなかったような記憶があります。お湯で塗らしたガーゼで全身をくるんで、ゆっくりお湯に入れると少し刺激が少ないかもしれません。我が家の場合は、ベビーソープは無臭無香料のものでも刺激になって駄目でした。花王の固形石鹸で、一番安い『わくねり』というのを使ったところ、刺激が少なかったようで、取り寄せをして使っていました。色々な石鹸を試して見ましたが、ピリピリとした刺激があって駄目でしたが、今は、『しその葉シャンプー』というボディソープで、髪も身体も洗っています。アトピーのお子さんでも使えると言うことで、刺激が少ないのだと思います。わかる範囲でのお返事しかできませんが、良かったかしら？心配、不安たくさんある事と思いますが、皆さんに色々とお聞きしながら、お子様と接してあげてくださいね。もちろん、私でよければいつでもご質問くださいね。

教えてください

投稿者：かざな投稿日：2008年 4月 9日(水)20時35分17秒

はじめまして。コロジオンベビーで生まれ魚鱗癬と診断された乳児の母です。生後しばらくしてからオレンジ色の水泡が複数繰り返しできるようになり水泡型かもしれないと思っています。病院で診察・診断等をしてもらうと費用はおよそどのくらいかかるものでしょうか？予防接種も接種可能でしょうか？あと沐浴時によく泣かれてしまうのですがそれは皮膚症状に関係があるのでしょうか？水温は適温でベビーソープを洗髪に使っています。教えて頂けると助かります。よろしくお願いします。

たーさんへ

投稿者：あひる投稿日：2008年 4月 7日(月)20時35分56秒

内容を見たところ私と同じ症状かなと思います。濡れるとふやけます。ﾌﾟｰﾙには行けないですよね。隠すにも隠せない場所だし。小さい時に病院に行ったきりで、その時は病名はわからないと言われたみたいです。進行してるみたいと書いてありましたが、私もそうです。ふやけたら元に戻るのに時間がかかるようになりました。たーさんは皮はむけないのですか？

まんどりんさんへ

投稿者：とら投稿日：2008年 4月 7日(月)16時24分13秒

貴重な情報ありがとうございます。私自身、両親から詳しい話しを聞いていませんので、分からない事ばかりですが両親は正常、但し母親の弟が同じく魚燐症だと聞いています。私には姉がいますが、姉の子供（男の子）もやはり同じ症状が出ています。これからの将来、子供に対し不憫な思いをさせる事になる事を思うと胸が痛くなります。子供への遺伝についてもっと勉強して理解しておけば良かった、と思う事もありますが授かった子供ですから頑張って強い子に育てて行きたいと思っています。どこかで遺伝子療法の事を聞いた事がありますが、現在どの程度進んでいるのでしょうか？どなたか情報あれば教えてください。

とらさんへ

投稿者：まんどりん投稿日：2008年 4月 7日(月)16時17分12秒

とらさん！伴性の症状がご自身にもあるということで、勝手にとらさんが男性だと思ってさっきの書き込みをしましたが、もし私と同じく伴性の息子をもつ母親だったらごめんなさい。大変失礼しました！！

伴性劣勢遺伝性魚鱗癬

投稿者：まんどりん投稿日：2008年 4月 7日(月)15時51分21秒

私が大学病院で受けた説明ですが、、、（間違ってたら本当にすみません。）伴性劣勢遺伝性魚鱗癬は、性染色体Ｘにあるステロイドサルファターゼというタンパク質が欠損または少ないためにおこり、また劣勢なのでもうひとつのＸが正常な場合症状は出ない、つまり女の人はＸＸなので一つのＸが魚鱗癬であってももう片方が正常であれば症状は出ず保因者となる。しかし男の人の場合、ＸＹなのでカバーしてくれる正常Ｘがなく魚鱗癬となる。私には伴性の息子と見た目正常（怖くて検査してないのでもしかしたら私と同じく保因者）の娘がいますが、将来息子に子供が出来ても、配偶者が保因者でなく正常な女性であれば、男の子（ＸＹ）が生まれても息子からＹを女性からＸをもらうので１００％子供は正常で、女の子（ＸＸ）の場合だけ息子からも魚鱗癬のＸがいくので必ず保因者になると思っていました。だから息子の子供は男女どちらでも見た目正常、症状が外に出なければいいと言う訳ではありませんが。逆にうちの娘が保因者であった場合は、私と同じく伴性の魚鱗癬の男の子を産む確率は５０％で女の子の保因者を産む確率も５０％なのでと心配してましたが、とらさんのお家の場合を聞いて自分の理解に自信がなくなりました、、、どなたか教えてください。文章力がなくわかりづらくてすみません。。マコトさんへ第1回2回の交流会に家族四人で参加した名古屋の者です。あの頃息子は２、３才で、尋常性と診断されてましたが、伴性を疑ってたのでマコトさんにいろいろ質問した者です。覚えていて下さったらうれしいのですが。

(無題)

投稿者：もも投稿日：2008年 4月 7日(月)15時47分12秒

はじめまして。私は手湿疹で悩み続け観察してきました。魚鱗癬とは大きく差はありますが範囲の差はあるのもの症状に近いものを感じました。手湿疹とどこの病院にいっても診断されたのですが全く洗剤などに触れなくても治りませんでした。手だけですので魚鱗癬の方にくらべたら全く比較になりませんが、憂鬱な毎日でした。そんな私が９割がた治ったきっかけがビオチンのサプリメントでした。ビオチン（ビタミンH）はアトピー性皮膚炎や花粉症、乾癬や掌蹠膿疱症などのアレルギーで引き起こされる炎症を抑制できるらしくアメリカでの研究ではビオチン不足による炎症体質の可能性は４０％～５０％くらいだそうです。（腸内でビオチンが十分に作れている方にはビオチンサプリメントによる効果を感じることができない方もいます）ビオチンはアトピー性皮膚炎が引き起こす皮膚のかゆみや皮膚炎を改善する効果が期待されています。日本でもアトピー性皮膚炎の皮膚のかゆみや皮膚炎の改善でビオチンが注目されていますが、アトピー性皮膚炎の治療法の進んでいるアメリカではビオチン（ビタミンＨ）によるアトピー性皮膚炎の内科治療は２０年ほどの実績があり、栄養学的な解析が完了しています。ビオチンは体内でガンマリノレン酸を生産し炎症抑制のプロスタグランジンを作っていることから、炎症体質を改善するサプリメントに分類されます。使用方法はビオチンサプリメントを３ヶ月～半年ほど使用し炎症抑制の効果が出るかを判断します。ビオチンは皮膚の基底細胞の下にある毛細血管を太くして血流を上げてスキンケアを行う効果が期待されており、１００年以上の昔から皮膚炎の改善に使われてきた安全が証明されているサプリメントです。ビオチンの説明に一部抜粋した部分もあります。価格も高くないので魚鱗癬の方も試されてはいかがでしょうか。

(無題)

投稿者：た投稿日：2008年 4月 7日(月)15時06分36秒

高校２年生の男子なんですけど父からもらった遺伝なんだと思いますが手のひらと足がピンク？色に近くて硬くなっているんです（うまれつき）進行しているみたいです。大学病院にいってみると掌蹠角化症と診断されました治療法はない　といわれたんですけどどうにかしたいんですこれは一生の悩みです濡れるとふやけて？変色してものすごい色になるので部活でサッカーをしてますが夏場はかなり気になって集中もできないんです・・・プールにもはいれないですし・・どうにかなりませんか？魚鱗病ですよね？

マコトさんへ

投稿者：とら投稿日：2008年 4月 7日(月)00時41分50秒

情報ありがとうございます。５０％の確立なのですね。。。大阪地区で何処の病院へ行けば詳しい検査が出来るのかもしお分かりになれば教えてください。私自身、詳しい検査を受けた事もないので、この際検査して調べてみたいのです。息子に引き継いでしまった事でこの先どうやって守っていけるか不安ですが出来る限りの事をしてやりたいです。

とらさんへ　

投稿者：マコト投稿日：2008年 4月 6日(日)18時41分44秒

先日も別の方にお答えしましたが、再度お答えします。伴性遺伝性の魚鱗癬の症状は男性には表に出るものの、女性は保因者となるだけで、表には出ません。男の子に遺伝する確立は１００パーセントではなく、２分の１だったと思います。男性の染色体の欠けている部分を女性の染色体で補えれば遺伝はしないと思います（間違っていたらどなたか訂正して下さい）私の弟にも軽い魚鱗癬がありますが、１１歳の甥には出ていないようです。子どもさんが成長されるに伴い、いじめ等の問題も出て来ると思います。お子さんを守ってあげられるのはご家族だけです。お互い頑張りましょう。

愚痴…

投稿者：なんとかしたい投稿日：2008年 4月 6日(日)07時43分15秒

おはようございます～　　｢愚痴｣大いに結構ではないですか（＾＾）　ささいな事から解決方法が見つかるかもしれないしネ　　どんどん愚痴ってアドバイス貰いましょうよ～

ありがとうございます

投稿者：まるまる投稿日：2008年 4月 6日(日)01時12分29秒

しばりんどうさんありがとうございます。私自身、いつまでも周りから息子をかばってあげることも出来ないと思い、小さい頃から礼儀や挨拶など厳しくおしえてきました。聞く人によっては残酷だと思われるかも知れませんが、病気の事や現実的ないじめなどの話もしております。周りに恵まれているのだとは思いますが今現在までは大きな問題は発生しておりませんが、大きくなるにつれていろいろな問題が今後発生すると思います。それを乗り越えるにはそれまでに少しでも強い子に育ってくれればと思います。皮膚のケアはやはり大変です、毎朝、お風呂に入れて頭から足の先まで老化した皮を取り、ローション・軟膏で保湿。３時間毎に顔・首にローション・軟膏を塗る。寝る前にもう一度全身にローション・軟膏。これをしないと皮がどんどん重なり厚くなりひび割れ出血や間接が動きずらくなくなる・黄色い膿・匂いが出るなどします。今では本人の努力もあり３時間毎のケアはなんとか本人で出来るようになりなんとか全身赤い状態ではありますがなんとか１日持つようになりました。すいません愚痴みたいになっちゃいましたね。まきさんへ笑顔を忘れないでいればきっと周りに理解してくれる人がいると思います。つらいとは思いますががっばってください。

はじめまして

投稿者：まき投稿日：2008年 4月 5日(土)21時48分26秒

はじめまして私は魚鱗病ではありませんが重傷アトピーです。身体から浸透液が出るほどひどいため、（特に関節部分）包帯でぐるぐる巻いています周囲の心ない中傷の言葉、辛いです。先日、見ず知らずの小学生の女の子二人組が、くすくす笑いながら「あの人汚い」と言っているのを耳にして、とても悲しくなりました。ボロボロ皮膚がはがれているのはどうしようもない事なのに、どうしていいのかわかりません・・・。私はただ悲しくてうつむくだけです・・。こういった陰険な言葉、特に女の子のグループに多いです。こういった中傷の言葉、皆さんは　どうやってかわしていますか？今まで酷いことばかり言われてきました。気持ち悪いだの臭いだの・・。先日、自分よりも小さくて皮膚の状態が自分よりも重い状態の小学生が、明るく過ごしている画像を見て涙が出ました・・。私も頑張ろうと思います。

まるまるさんへ

投稿者：しばりんどう投稿日：2008年 4月 4日(金)14時46分20秒

我が家の息子も乾性の魚鱗鮮です。皮膚呼吸ができないので２才頃まで暑いにつけ寒いにつけ熱が体にこもってしまい、何度も入退院を繰り返しました。遼君が人間扱いされなかったとお父さんが言われていましたが、息子も小学校では宇宙猿が空から地球に降りてきたと、早く宇宙へ帰れといわれていたそうです。中学ではシカトされ相手にされなかったとか、大人になってから話してくれました。いじめに負けない強い心を持つよう、厳しく育ててきました。学校から逃げ出してきたときはそんな子はうちの子じゃないと家から閉め出したこともありました。今思えばひどいことをしたと思いますが、いじめが今ほど騒がれなかった時代、本人が強くなるほかなかったのです。あの時は本当の親ではないのではと本気で思った！と今は笑い話にいえるようになりました。５歳ぐらいまでしか生きられないといわれた子がもう３５歳、相変わらず保湿剤とかゆみ止めの薬は欠かせませんが、自分でコントロールしながら、毎日仕事に出かけています。薬も数え切れないくらいの種類のものを使いましたが、今はパスタロン、オキザロール、白色ワセリンを組み合わせて使っているようです。全身に塗っていますから量も半端じゃありません。今子育てに一番苦労なさっている時期と思いますが、一緒に悩み、苦しんであげれば、絶対お子さんもわかってくれます。親を支えてくれる優しい人になります。今は私のほうが息子にハッパをかけられています。あまり気負わないで頑張ってくださいね。

(無題)

投稿者：とら投稿日：2008年 4月 3日(木)21時09分59秒

はじめまして。私自身が伴性遺伝性魚燐症で、２ヶ月になる息子がいます。生まれた時には特に症状は無かったのですが、最近になっておでこ、顔、頭皮に私と同じ様なひび割れが出てきた様に思います。伴性魚燐の遺伝はやはり１００％男の子に遺伝してしまうものなのでしょうか？息子に私と同じ嫌な思いをさせたくありませんが、引き継いでしまっていたら？と思うと申し訳ない思いで一杯です。どなたか情報あれば教えてください。

jjjさんはじめアトピー他皮膚疾患の方へ

投稿者：スー投稿日：2008年 4月 3日(木)18時49分59秒

編集済

私は中学生時代からアトピーがひどくなり、浪人時代には「死にたい」とまで思うほど追い込まれた時期がありました。今は２９歳ですがすっかり良くなり銭湯にも平気でいけるようになってます。私の経験上普通の医療機関に頼っても時間とお金と精神の無駄でしかありませんでした。たどり着いたのは　四日市市にある仁こどもクリニックでの”酸性水療法”。これで７割治癒しました（好転反応あり）。その次に”エバメール”という天然成分のみでできている保湿剤で８割治癒。最後に試したのが”核酸”の摂取です。大学の総合病院でもさじを投げられた背中のひどい湿疹が半年近くで完治しました。また乾燥肌で経験しなっかたことでは、なんと肌が水をはじくようにまでなっています。核酸は肝炎にも有効で、毒素が大敵な皮膚疾患では毒素分解を担う肝臓が強くなることも重要なのだということを自分の身体が証明してくれました。「”核酸”が遺伝子を修復する」というのなら魚鱗せんにも良いのでは。。。？と安易かもしれませんが、ぜひ試してもらいたいと思いました。 ☆追伸☆　”EM菌”は大腸菌などの菌を抑えて、環境を浄化する菌です。私の友人も重度のアトピーでしたがEM菌をお風呂に入れるだけでほぼ完治してしまいました。しかもかなりの短期間で効果がでました。副作用もなく、自分で増やすことができるので経済的です。自然食品の店頭販売、ネット販売もあります。試す価値ありです！！　アトピーに限らず、肌のことで悩んでいる方は一度調べてみてください☆ どれもある程度の時間と根気がいると思いますが、遼君のように笑顔で前向きに希望を捨てずにいきたいですね。あんなに素直でがんばりやな遼君のような子には人一倍幸せになってもらいたい！！

(無題)

投稿者：ごり投稿日：2008年 4月 3日(木)17時05分54秒

　昨日、朝の番組を見ると僕より小さな子が映っていました。私も同じ病気ですが、そこまではひどくありません。冬はひび割れがひどく精神的に弱りますが、夏は通常の人と同じぐらいに回復します。僕は別に難病指定にしなくても良いと思っています。なぜなら、ここ最近病院には全く行っていません。別に医療費なんていらないから、国民の理解が欲しいものです。　また、このごろステロイド剤を塗るのはやめています。「免疫革命」で有名な安保徹氏の本を読み、ステロイド剤はいらないとわかったのです。皆さん立ち読みでも良いから、是非安保さんの本を読んでください。日本の医療制度が、代替医療が主流になることを僕は願っています。

魚麟せんについて

投稿者：極楽小次郎投稿日：2008年 4月 3日(木)10時52分14秒

2日、朝の番組でこの病気について知りました。実は私も58年間これに悩まされています。私の場合は最も軽い方だと思います。小さいときから手の皮膚が厚く、その皮膚がボロボロとむけてしまいます。生まれつきだと思ってあきらめていました。今から数年前に行った別の皮膚科で、病名は話しませんでしたが初めて遺伝子だということを知りました。この病気になられた本人の胸中を察するといたたまれません。頑張ってください。

ＴＶ見ました

投稿者：みる投稿日：2008年 4月 2日(水)20時16分33秒

今日の朝のテレビで初めて知りました。一般人です。早く難病指定される事を祈ります。活動に参加させていただく事は出来ますか？

テレビで知りました。

投稿者：ぽにょ投稿日：2008年 4月 2日(水)13時15分39秒

3月のテレビでも拝見させてもらいました。もっともっとたくさんの人に、このような病気があることを知ってもらえて、みんなが協力してくれるような、暖かい日本になる事を祈ります。遼くんが元気で明るい性格なのが、私は直接関係ない者ではありますが、救いだな、と思いました。ご家族の方は特に大変だと思いますが、どうぞお体には気をつけて。ところで会員とは一般は受付られているのでしょうか？

参考になれば・・・

投稿者：風雷坊投稿日：2008年 4月 2日(水)10時42分16秒

こんにちは、僕は風雷坊といいます。先ほどTVを見て、こちらの病について知りました。僕はアトピーがひどい時があったので、みなさんの辛さがよく分かります。僕の知っていることが何かの参考になれば嬉しいと思い、ここに来ました。僕は以前食事は脂っこくて塩っ辛い食事だったんですが、最近食事を和食に変えたところ、アトピーがかなり良くなりました。内容は、御飯、野菜たっぷりの味噌汁、魚の煮物、野菜が足らなかったらプラス温野菜という感じです。味は薄味で、砂糖・油をあまり使わずに、素材の旨味を味わうような感じです。この食事をし始めて思うんですが、やっぱり日本人には和食が一番合うような気がするんです。もしかしたら、それがアトピーを含めて、今の日本にある苦しいことの原因の一つじゃないかなと、最近思います。僕はこの食事を作る時、「図解、よくわかる陰陽調和料理。健康をつくる食べ方入門(健康双書)」という本を参考にして作っているので、もし良かったらアマゾンで買ってみるのもいいかもしれません。何より、美味しくてアトピーも治る食事なので、やってみる価値はあると思います。あとそれから、「西原克成」で検索してみると、西原ワールドというHPがあります。こちらは免疫病に関してのHPなんですが、とても参考になります。 HPは少し難しいので、この人の本を読むといいかもしれません。本に関しては、著作をクリックすれば内容を簡潔に説明しているページがあるので、そちらを参考にされるといいかもしれません。この投稿が何かの参考になれば嬉しいです。

(無題)

投稿者：あゆみ投稿日：2008年 4月 2日(水)09時42分39秒

さきほど、TV番組で魚鱗癬についてやっていました。偶然、テレビをつけたときにやっていました。私は、また中学生で、病気についてなにもしりません。でも、テレビをみて、すごく悲しい気持ちになったのは間違いありません。あんなにも幼い子がこんなに重い病気にかかってしまったことにとても悲しく感じます。これからも、大変だと思いますが… 応援してます。頑張ってください!!!

TV観ました。

投稿者：やすこ投稿日：2008年 4月 2日(水)09時34分1秒

ＴＶ番組でこちらの病気のことを知りました一般人です。未来ある子供が、このような皮膚病を持つことは私も辛いです。私もアトピーと戦っておりますが、医療器具えはないのですが、非常にオススメの根本治療器があります。光光線というものです。検索してみてください。（太陽光の紫外線を取り除いたものを、カーボン化したもの）被爆者の皮膚も数年かかって改善されたりしているようです。値段もそれほど高くないので、オススメです。私も、体調の悪いときに使っていますが万能です。薬を使うのは、免疫力を低下させてしまうので、忍びないですね。

おはよう～　

投稿者：なんとかしたい投稿日：2008年 4月 2日(水)09時32分32秒

今　テレビ朝日で遼君の事放送してますよ!!

はじめまして！！

投稿者：まるまる投稿日：2008年 4月 2日(水)03時50分16秒

私は先天性魚鱗鮮様紅皮症の息子を持つ親です。みなさんの書き込みを以前より読ませてもらっていましたがどうもパソコンが苦手で書き込めませんでしたが、今回思い切って書き込みします。我が家の息子は、近所の病院で出産をしましたが担当医に知識が無く誤診状態でさまざまな治療のはてに最後は、危篤状態で国立病院に搬送されました。搬送先の病院で初めて息子の病名を聞き当時はショックと出産した病院への怒りでいっぱいでした。国立病院に行ってからは、担当の先生から病名についていろいろな知識を教えてもらいながら１年間入院しなんとか退院することが出来ました。もう１０年経過していますが、皮膚のケア・世間の目・病気などに現在奮闘中です。それとミキママさんが言っている”高カルシウム血しょう”で一度１ヶ月ぐらい入院したことありますので本当に気をつけた方が良いと思います、小さい子供は特に体質でも使用量が変わるそうです。（家は顔と手だけ今は使用しています）

ニュース番組を見ました

投稿者：晴信投稿日：2008年 3月31日(月)00時48分27秒

編集済

元気をもらいました。ありがとうございました

ミキママさん！　ふーさん！

投稿者：さくら投稿日：2008年 3月30日(日)22時02分20秒

親切に、お返事ありがとうございます！ふーさん、あきらめずにがんばりますね！前向きになれました、ありがとう！これからも、よろしくおねがいします。ミキママさん！お久しぶりです！お体、よくなられましたか？心配してました。もう、退院されたのですか？

オキサロール

投稿者：ミキママ投稿日：2008年 3月30日(日)21時19分9秒

>さくらさんオキサロール軟膏は、活性型ビタミンD3軟膏の一種です。同じD3軟膏に、ボンアルファー、ドボネックス、一日1回の塗布で長時間効果があるといわれているボンアルファーハイという軟膏があります。処方には医師の診断書が必要なはずです。副作用は、ほとんど無いと伺いましたが、皮膚に塗ったときにピリピリとした刺激を感じる場合があるようです。あとは、体重に対しての一定の使用量が決まっているので、全身に塗ったりすると、その量を超過し、まれにですが『高カリウム血しょう』を起こす場合があります。ビタミンD3軟膏をストレートで使わず、保湿のための軟膏や、ステロイドの軟膏とと混ぜて使用するとよいのかもしれませんね。ちなみに娘はオキサロールを使いましたが、刺激があり駄目でした。とても薬価の高い薬なんですよ。

(無題)

投稿者：さち投稿日：2008年 3月30日(日)17時40分19秒

先日のニュース番組を見てメールをしました。私も遺伝性の角皮症で長年苦しんだ一人です。掌と踵が角質化する病気で、痛みはないのですが角質化した皮膚がぼろぼろ剥がれ、中学生くらいまでずっといじめをうけてきました。なにより人から差別されるのがとても辛かったです。番組の中で「人間扱いされない」と言ったお父さんの一言がとても胸に響きました。わたしもそうだったから。治る病気ではないと医者から言われ、もう２０年くらい病院に行ったことがないのですがこれを契機にまた病院に行こうかと思います。私も頑張ります、みなさんもどうか頑張ってください。

さくらさんへ

投稿者：ふー投稿日：2008年 3月30日(日)11時07分16秒

お返事遅れてすみません（＞＜）。。オキサロールは、たぶん市販では売られてないと思います…（なんか、あいまいですみません）私の場合は、生まれたころは、まだ症状が表れていなく、生まれてちょっとしたら、表れてきたそうで、そのころから病院にかかっているのですが、幼いときにはまだいオキサロールという薬がなかったのか、ボンアルファという薬を使っていたんです。でも、いつころか、お医者さんが、オキサロールというので、使って、今に至っています。副作用の件は、私は、出ていないと思います。他の方が使ったらよくわかりませんが… すみません。なんだか、お返事遅れた上に、あいまいな答えばかりで…でも、それを使って、だいぶよくなったのは、確かです!! えと…わたしも、小さいとき、とてもひどかったんですが、今思うと、小さいときに比べたら、よくなっているほうだと思います。ずっと治療してれば、完治するとかは、お医者さんでないのでわかりませんが、大人になるにつれて、よくなることもあるので、あきらめないでください!! なんかすみません、えらそうなことを言って…でも、お母さんが、自分のこと思って、いろいろしてくれるのは、とてもうれしいことです!!（＾‐＾）

フウライボウさんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年 3月30日(日)08時42分45秒

ありがとうございます。覗いてみます！

さくら　さんへ

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年 3月30日(日)00時19分44秒

　はじめまして。今晩は、よかったら、こんなサイトあります、覗いてみて下さい、「医者からもらった薬がわかる」　　http://www.eminori.com/drug/drinf001.html

ふーさんありがとう

投稿者：さくら投稿日：2008年 3月29日(土)08時27分22秒

そうです、うちも、顔はきれいにしてやりたいんですが、男ので、外で遊びたいさかりなんで、一日中、そとにでて遊んで、特に顔が、ひどいことになってます。オキサロールって、市販されてるんですか？病院で処方してもらうものですか？副作用はあるんですか？ごめんね、質問攻めですね。ふーさん、返事くれてありがとうございます。

(無題)

投稿者：エル投稿日：2008年 3月27日(木)23時42分33秒

昨日ZEROの特集で見ました。男の子は明るくて前向きでただただ尊敬とともにささやかながら応援したい！！と思ってる人はたくさんいるはず。でも方法がわからず歯痒いです。難病で認可されないものは、まだまだあるそうで研究費に２５億かかるから国は認可しないとか・・裏金だの、遊びや私用に役人が無駄遣いしてる税金をそういうものに使って欲しい。国民に尋ねれば皆そちらに喜んで税金を払うと思う。せめて署名でもしたいが方法がわからない。その患者さんのいる近くしか署名できないのでしょうか？あらゆることが便利になった今コンビ二やネットでの署名って無理？自分が無知なだけでしょうか？力になりたいと思っていても解らない人の為に手段をメディアや広告で教えて欲しい。悪い人もたくさんいるけど、良い人だってたくさんいると思う。

さくらさんへ

投稿者：ふー投稿日：2008年 3月27日(木)22時36分3秒

はじめましてｖふーです。私の場合、全身かさかさで、赤っぽい肌なんですけど、顔は、特にきれいにしたく、オキサロールという薬を使っています。結構かさかさが治ってきています。また、体のかさかさが特にひどい場所は、オキサロールと、ワセリンの混合を塗っています。また、最近は、漢方薬も使っています。その中で、特に、効いているような気がしているのは、乾燥を防ぐ漢方薬をせんじたものを、朝と、夜飲んでいます。ただ、とても苦く、毎日大変ですが…

(無題)

投稿者：ブルーバード投稿日：2008年 3月27日(木)13時26分25秒

何年か前に、よく使うお薬や、通っている病院や、日常生活の工夫などのアンケートが会でありました。まだまだ悩みの多そうな最近掲示板で新しく仲間になった方は一度会長さんに資料を聞いてみてはいかがでしょうか。

マコトさんへ

投稿者：空ママ投稿日：2008年 3月27日(木)09時33分46秒

伴性遺伝性魚鱗せんの方からの実際の経験談が聞けて心から感謝したいです。今から息子には辛い経験をさせてしまうこともあるかもしれませんが、全力で支えていければと思います。これからも相談に乗ることがあると思います。面倒とは思いますがよろしくお願いします。自分ひとりではないことがこの掲示板からは伝わってきます。とてもありがたいことです。心の支えにしていきたいと思います。（＾＾）ｖ

頑張って！！

投稿者：gamy 投稿日：2008年 3月27日(木)00時55分2秒

先日ニュースＺＥＲＯを見て、以前からそういった病気があることは知っていましたが、国が特定難病疾患認定をしていない（成人したら無いんでしたっけ？）ということ、また心ない人の差別や偏見を知り、なんだか情けなくなってしまいました。こういった情報、いろんな番組でも取り上げ、くだらないことに使っている税金をどんどんこういった大変な思いをしている人達を手助けすることに使うよう報道していって欲しいです。私にはなんの力もありませんが、書名など小さな一歩になるお手伝いは是非したいです！！また番組でその後等、取り上げて報道して欲しいです。頑張ってください、応援します！

非水泡の方

投稿者：さくら投稿日：2008年 3月26日(水)22時03分33秒

うちの、6歳のチビ、もう、いま顔がとくにひどいかな、がさがさです。まぶたも、寝る時ひっくりかえってます。これから夏にむけて、いまからこんなんじゃ、どうなるか心配です。去年より、ひどいかも．．．年々、ひどくなるもんですか？今、プロペトのみの、処方です。なんかいい方法、ありますかね．．．

空ママさん　まんどりんさん　ヘ

投稿者：マコト投稿日：2008年 3月26日(水)20時45分1秒

私は４６歳の男性で伴性遺伝性魚鱗癬の患者です。この型の魚鱗癬は皮膚の表面に出るのは男性だけで、女性は保因者に留まり、次の世代に受け継がれます。子どもの頃は両足のすねが一番ひどく、冬には黒い鱗（ウロコ）が出ていましたが、春から夏、秋にかけては比較的きれいになりました。高校から大学の頃には足のすねの鱗は薄くなった反面、薄くて細かい鱗が全身に広がるようになりました。ただ、汗をかく肘の内側や膝の内側等は健常者と変わらない程綺麗です。この頃は汗がうまくかけず、体育の授業中や寒い屋外から暖房のきいた建物の入ると強い痒みが出て、我慢が出来ない時は、トイレに駆け込んで体中を掻きむしった記憶があります。社会人になって会社勤めをするようになると痒みは弱まりましたが、鱗の方は社会人になる前と変化はありません。子どもの頃はいじめにもあいましたが、家族には学校でいじめられている事を話したことはありません。（話せなかったと言うのが本当かも）でも、昔、私をいじめた人も同窓会で会うたびに「あの時はゴメンネ」と謝ってくれます。これからも辛いことがあるかもしれませんが、ご家族の愛情で守ってあげて下さい。もっと詳しくお聞きになりたければ梅本さんに私のメールアドレスを聞いて下さって結構です。私でよければ相談に乗らせて頂きます。

ニュースZERO見ました

投稿者：しばりんどう投稿日：2008年 3月26日(水)15時02分10秒

ニュースZEROを見てこんなに頑張っているお母さんがいるんだなあと頭が下がりました。家の次男も魚鱗鮮様紅皮症でずっと苦しんできました。幸い出産した病院の小児科の先生がこの病気のことをわかっていて皮膚科の先生に診せてくれ、以来３５年その先生にお世話になっています。大学病院にも紹介してくれたので今は大学病院と皮膚科と両方でお世話になってます。保育園、小学校といじめにもあい、登校拒否したり、いろいろあり、本気でこの子と心中しようと思ったこともありましたが、成長するにつれてかきむしるほどだった痒みも我慢できるようになり体力もついて成人した現在は現場監督として毎日頑張っています。幸い次男は水泡性ではなかったので良かったのかもしれません。成人してようやく病気を受け止めて一生付き合っていく覚悟ができたようです。息子はマイナーな病気だから本気で研究してくれる医者いないねと言っています。我が家の場合、次男が自分で保険を使って受診してるので、切実ではないのですが早く特定難病疾患認定になるといいですね。

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