魚鱗癬の会　掲示板

全901件の内、新着の記事から100件ずつ表示します。

お久しぶりですｖ

投稿者：ふー投稿日：2008年 3月26日(水)14時10分33秒

お久しぶりです★ おぼえていらっしゃる方いますでしょうか？？この四月にやっと高３になります（・ｖ・）ｖ 2月から3月に風邪を引いてしまい、幼いときから、風邪の後乾燥の影響で、ほとんど髪の毛が抜けてしまっていて、しばらくなかったのですが、今、髪の毛が、毎日②手ぐしするだけで抜けてものすごく落ち込んでいました。しかし、皆さんも言っている、“ニュース　ゼロ”を見て、（最後ちょっとだけですが…）頑張ってる人が他にもいて、私も頑張ろうと思いました。そして、久しぶりに、この掲示板見て、たくさんの人が応援してくれていて、とてもうれしかったです。たとえ、小さいときのように、無くなっちゃっても、頑張っていきたいと思います!! 長くなってすみませんでした…

署名活動について

投稿者：のの投稿日：2008年 3月26日(水)10時59分34秒

ZERO見ました。署名サイトがありますのでぜひ使ってみては？

http://www.shomei.tv/

ZEROみました

投稿者：しおり投稿日：2008年 3月26日(水)09時15分31秒

昨日の夜、何気なく見ていたZEROで魚鱗癬という病気を知りました。私は小さい頃から肌が弱く、何を使っても顔がかぶれ、にきびもでき、昨日も皮膚科に行ってきたばかりでした。自分の顔を見るたびに、『キレイな肌になりたい』といつも思っていました。しかし・・・遼くんのような方がいると知り。。衝撃を受けました。ただ自分で気をつければなんとか抑えられるニキビやかぶれ程度で悩んでいる自分がとても小さく、情けなく思いました。下の方も書いてあるとおり、病名からひどいですよね。。。もっともっと、色んな人がこの病気のことを知り差別・偏見がなくなればいいのに。。と心から思います。ありきたりな言葉しか出なくて本当にすみません。早く、特定疾患として認めてもらえるよう、私も願っています！署名活動など、お手伝いができることはしたいです！長くなり、申し訳ありませんでした。

(無題)

投稿者：安達投稿日：2008年 3月26日(水)08時19分23秒

MLB開幕戦に招待された魚燐癬の少年の話題に接しましたが、この病に対する厚生労働省の対応には全く不満をかんじた。厚生労働省にも特別会計による不明朗財源や、入札制度改善による余剰財源が沢山あるのに、残念でならない。

そもそも

投稿者：さとう投稿日：2008年 3月26日(水)01時13分45秒

今まで何度か魚鱗癬をとりあげた番組を見たことがあります。今回のNEWS ZEROのは最後しか見られなかったのですが、以前見た番組では「周囲から人間扱いされない」というようなことをおっしゃっていたのを記憶しています。そもそも魚鱗癬という病名自体、“魚の鱗のような病気”なんて人間扱いしていないように思えてしまって仕方ありません。失礼なことを言っていたらすみません、見る度に病名自体ヒドイと感じてしまって。

力になれたら！！

投稿者：ノダ投稿日：2008年 3月26日(水)01時07分34秒

NEWS　ZEROを見て魚鱗癬という病気を知りました。今はだいぶ良くなりましたが私も小さい頃はアトピーが酷く、両親に心配をかけていたものです…。遼君の症状を見て、正直胸がつぶれる思いでした。と同時に何か力になれないかと思いました。きっと署名を集めることしかできないけど…。これからも頑張ってください！遼君の幸せな未来を祈って。

はじめまして

投稿者：ECO 投稿日：2008年 3月26日(水)01時02分30秒

私も、GT-Rさんと同じくニュースZEROで魚鱗癬の事を知りました。そして、ZEROの内容を見ていくにつれて、国の対応、厚生労働省の対応に怒を覚えてしまいました！くだらない道路族の自己満足の道路建設の為に浪費され続けている貴重な税金をこのような難病で苦しんでいる将来のある子供たちの為に使って欲しいとも思いました。製薬会社が薬も作らないと言う驚愕の事実も！こう言う人の命をなんとも思っていない行政のいい加減な対応を変える為に自分たちが出来る事は無いのでしょうか？

http://blogs.yahoo.co.jp/rosemary1998jp

始めまして。

投稿者：みみママ投稿日：2008年 3月26日(水)01時00分13秒

漢方の治療はした事がありますか？体質改善に最近使われているようですが、、私は、漢方に助けられています。ステロイド等、薬の副作用は怖いです。私の仲間のアトピーの治療とかにも、私の漢方主治医が戦ってくれています。何かお手伝いできればと、、、思い投稿させていただきました。

ＺＥＲＯみました

投稿者：ごし投稿日：2008年 3月26日(水)00時59分11秒

がんばってください！！

こんばんわ

投稿者：あい投稿日：2008年 3月26日(水)00時53分41秒

北九州出身ですが先月から広島に住んでいる者です。私の住んでいる地域では遅れているのか今日ニュースゼロの放送がありました。私はまだ１０代で、見た目も派手だし頭も悪いし常識もないしちゃんとした言葉も知知りませんが、同じ北九州市民として、そして一人の人間として、自分がとても恥ずかしくなりました。病気の小さな体であんなに懸命に頑張っている子もいるのに、自分がほんとに恥ずかしいです。私には応援することくらいしかできないかもしれませんが、それでも少しでも励みにでもなればと思い、番組を見てすぐＰＣに向かっていました。本当に頑張ってください！！この病気について一人でも多くの人が理解をして協力してくれることを祈ってます。。長々とありがとうございました。

よかったら！

投稿者：みみママ投稿日：2008年 3月26日(水)00時52分27秒

始めまして。

初めまして！

投稿者：ＧＴ‐Ｒ投稿日：2008年 3月26日(水)00時50分55秒

NEWS ZEROをみて魚鱗せんを知りました。私は今、皮膚と化粧品の勉強をしています。皆さんは、薬や化粧品（クリームなど）で病気や肌が欲なる叉は治るという考えをお持ちではないでしょうか？？薬が病気をなおしたり、化粧品が肌を綺麗にしてくれるのならそれらを使っている期間が長ければその分とっくにきれいになっているはずだとおもいませんか？？何が良いか悪いか、合うか合わないかではなく、まず皮膚の仕組みからそこに使う物が何から出来ているか知ることを考えてみたらいかがでしょうか!! 興味のある方いらっしゃいましたら、お話いたします。

頑張ってください

投稿者：匿名希望投稿日：2008年 3月26日(水)00時48分52秒

私は、４０代の重度のアトピー性皮膚炎患者です。NEWS ZEROを見ました。今でも周囲からの偏見の目を感じていますが、どこにでもいる会社員として今まで頑張ってきました。魚鱗癬も大変難しい病気ということが分かりましたが、決して諦めずに、これからも頑張っていただければと思います。税の無駄づかいの話が絶えませんが、きちんと国民の医療について、行政も考えて欲しいと心から思いました。

(無題)

投稿者：mimi 投稿日：2008年 3月26日(水)00時43分29秒

この先生だったらこの病気の原因が分かり、治療が出来るかも・・・??って思いました。 O-ﾘﾝｸﾞﾃｽﾄで病気を治療しているようです。その先生のコラムです。　↓ http://www.9393.co.jp/toyooka/index.html

応援します！

投稿者：ドラ投稿日：2008年 3月26日(水)00時36分10秒

私もNEWS ZEROを見ました。ありきたりな言葉しか出てきませんが頑張ってください。応援します！！

なんとかしたいです！

投稿者：匿名希望投稿日：2008年 3月26日(水)00時32分26秒

ついさっきNEWS ZEROをみて初めて魚鱗癬という病気を知りました。みたときは、正直吃驚しました。僕は、アトピー性皮膚炎ですぐかいたりしています。今は少しましになってきましたが冬の間が乾燥して大変でした。僕も野球大好きです！少年野球をやってました。何にも出来ません。この掲示板に書き込むことぐらいしかできませんが、特定疾患になることを祈っています。ではこれからも頑張ってください！

道路特定財源

投稿者：新三投稿日：2008年 3月26日(水)00時20分18秒

道路特定財源でもめてますが、少しでも難病疾患に回れば、魚鱗癬が特定難病疾患に指定してもらえるかも知れません。他の難病で苦しんでいる方々も、助けることが出来るのではないでしょうか。

http://newthrees.blog18.fc2.com/

これからもよろしくお願いします

投稿者：空ママ投稿日：2008年 3月22日(土)21時32分44秒

まんどりんさん、さくらさん投稿ありがとうございます。今から魚鱗せんと共に生きていかなくてはならない息子なので一緒に頑張っていけるように皆さんの経験も聞かせていただけたら幸いです。これからもよろしくお願いします。

空ママさん

投稿者：さくら投稿日：2008年 3月22日(土)08時52分56秒

うちの子は、非水泡性なので、空ママさんの子供さんとは、少し違うかもしれません。うちの子は、顔も、全身ガサガサで、身長も一応、枠にぎりぎりひっかっかています。見た目で、知らない子には、怖い子が居るとか、気持悪いとか、言われていますが、6歳でまだ本人がたいしてきにしていません。悩みは、つきませんが、この掲示板で、大分、心がおちついてきます。これからも、よろしくね！

空ママさんへ

投稿者：まんどりん投稿日：2008年 3月22日(土)01時24分39秒

　8才になる伴性遺伝性魚鱗癬の息子がいます。空ママさんのお子さんくらいの時は全身の乾燥に加え頭皮とおなかがひび割れ模様でした。１才で足のすねに細かな鱗模様が出て、歳を重ねるごとに手の甲、腕、腿、上腕、臀部、背中と広がり、一つ一つの模様が大きくなりうちもキリンのようです。冬の乾燥がひどい時はもみ上げ部分にも模様が出るようになってきました。でも顔はきれいです。模様の殆どが洋服で隠れるところなので回りもあまり気づきません。人により症状の程度も様々だと思いますが参考になればと思います。　生後１カ月から尋常性魚鱗癬とアトピーの併発と言われ通院してきましたが、優性遺伝の尋常性にしては親戚にに一人も同じ病気の人がいない事や、発症が生後まもなくと尋常性の1才頃より早いこと、年々拡がってることが気になり6才で生検と遺伝子検査（ＦＩＳＨ法）をしました。その結果伴性とわかり、また私もその遺伝子を持ってることがわかりました。伴性は思春期にかけて症状が進むそうで、毎年新たなところに鱗模様を見つけることは悲しいことですが、息子は肌の事を除けば元気そのものです。もうすぐ三年生になりますが、入学以来欠席もなくスポーツも得意で今のところ身長も標準です。うちの場合、生検を早くにしなかったのは、先生が臨床的に見て尋常性と診断するほど軽い症状だったことと、たとえ伴性だったとしても治療法は変わらないこと、ある程度大きくなって局所麻酔で出来るようになってからという理由です。症状がもう少し重ければ先生もすぐ検査すると思うのであまり心配されなくてもよいかと思います。

ミキママさん　ぴょんこさん

投稿者：さざなみーおばさん投稿日：2008年 3月21日(金)20時51分46秒

入院だそうですね　季節の変わり目は体調を崩しやすいそうです早めのご回復をお祈りしています。

みなさんお元気で

投稿者：ぴょんこ投稿日：2008年 3月21日(金)19時43分37秒

２３日入院し、２４日手術します。落ち着いたら連絡します。

安心しました

投稿者：空ママ(旧匿名) 投稿日：2008年 3月21日(金)09時40分2秒

伴性遺伝性魚鱗せんに関しての情報とても助かりました。また、安心できました。こういった情報の共有の場があることに感謝したいと思います。今からどうなっていくかは気持ちばかりが焦ってしまいますが、どういった症状であるか聞けることが出来たので気持ちが楽になりました。これからも不安に思うことなどありましたら、投稿していけたらと思います。

伴性遺伝性魚鱗せん

投稿者：匿名さんへ投稿日：2008年 3月20日(木)16時55分8秒

私の息子も伴性遺伝性魚鱗せんです。1歳半のときに皮膚を切り取って組織検査をしてもらい、診断されました。母親の血液検査もしました。息子の場合は生後1～2ヶ月のときが一番酷かったです。全身の皮が剥がれ、髪の毛頭皮ごと抜け落ち、黄色い体液が滲んでました。ですが、ステロイドで一度治してからは、皮は剥がれなくなりました。ステロイドを使ったのはその頃のみで、その後はヒルロイドローション、今はウレパールと馬油を塗っています。今は5歳になりましたが、全身のかさつき、足の甲に鱗状の模様がありますが、元気いっぱいで丈夫な子です。夏場はそんなには気になりませんし、冬場もこまめに保湿クリーム塗ってあげれば大丈夫です。小さい頃は手の甲も鱗状になってましたが、今は足以外はほどんど目立ちません。手は洗うことが多いので乾燥しやすく、血が滲むことがあるので馬油を塗るようにした所、調子が良いみたいです。でもその子によって合う合わないはあると思うので、初めてお使いになるときはほんの少量が良いと思います。顔の方は首の付け根のあたりにうっすらと鱗模様が見られますが、ほとんど気になりません。足の模様も本人はきりんさんみたい！と言ってます。身長の方は、標準より少し低い程度です。私の息子の場合はこんな感じです。伴性遺伝性魚鱗せんでしたら、比較的軽い症状だと思いますので、あまり心配されなくても大丈夫だと思いますよ。＾＾

十分に気を付けます

投稿者：匿名投稿日：2008年 3月20日(木)09時13分2秒

私の息子はまだ生後三ヶ月なので歩行遅延などといった客観的な症状を診ていくことはできませんが、今の話を聞いておいて良かったと思います。インターネットでいくら調べても同じような事しか書かれてなく、いまいちどういった疾患なのか理解に苦しんでいます。ななみ～のパパさんありがとうございます。身内に小人症のような人がいます。もしかするとうちの子もそういった遺伝子が入っているのかもしれません。怖くて不安な事ですが、しばらく様子をみていきたいと思います。

発症する原因にはいくつかあります

投稿者：ななみ～のﾊﾟﾊﾟ投稿日：2008年 3月20日(木)07時07分54秒

魚麟癬がTVで紹介されて以来、子供の皮膚に同じような症状を持つご両親の皆さんは大変心配をされているのではないでしょうか。また病院の先生方も同じ症状に対し安易に魚麟癬と診断するケースも発生すると思われます。もしお子さんに魚麟癬の疑いが見られた場合、魚麟癬が発症する原因にはいくつかあることを頭の隅において受診をされた方が良いと思います。私の娘は、1歳11ヶ月において歩行遅延が見られたため受診したところ、神経の先天性疾患と診断されその疾患を調べたところ魚麟癬を伴うことがわかりました。以前から手首から先と足首から先に皮膚の乾燥が見られていたのですが、子供だからそのうち普通の肌に戻るだろうと思い、それまでは魚麟癬という疾患名も知らず、歩行遅延に気づき通院をしました。残念ながら発症事例も少ない疾患で、治療方法は確立されていません。情報ばかりが先行するとおかしな方向に進んでしまうときがあります。皆さん十分に気をつけて通院をされてください。

ありがとうございます

投稿者：匿名投稿日：2008年 3月19日(水)21時59分47秒

親戚には魚鱗せんの人は一人もいません。でも、アトピーのひどい人はいます。一度違う病院でアトピーと言われたのですが、他の二箇所の病院では魚鱗せんと診断されました。症状としては足の脛と腕に多少、鱗状の模様があります。埼玉県の医科大学では四人の皮膚科の医師が一緒に診てくれました。そこで伴性遺伝性魚鱗せんの疑いがあると診断されました。まだ症状は軽く確定ではないのですが、可能性は否定できない状況であり、今後経過を追って診ていただく事になっています。症状があまり出ていないので遺伝子検査や細胞診もできる状況ではないので、もやもやしています。うみんちゅさん本当にありがとうございます。梅本さんにも相談しようと電話をしてみたのですが留守電になっていたりするのでもう一度連絡してみます。

匿名さんへ

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年 3月19日(水)20時34分0秒

すごく不安な時をお過ごしでしょう。まずは、梅本さんに相談されてはどうでしょうか？魚鱗癬の会の会長さんです。同じ型の方をご存知ではないでしょうか。うちの子の事も相談しました。うちの子は病型がはっきりしていないので・・・なぜ魚鱗癬と診断されたのですか？症状など詳しい事を書き込んで頂いたらもしかしたら同じ症状の方がいらっしゃるかもしれません。不安な気持ちは本当に良く分かります。私も現在そういう状況ですから・・・いい情報が得られる事を願っています。

誰か返事してください

投稿者：匿名投稿日：2008年 3月19日(水)19時26分53秒

息子が魚鱗せんと診断されました。将来のことが不安で仕方ありません。伴性遺伝性魚鱗せんです。今はまだ生後三ヶ月で症状も軽度なので本当に魚鱗せんであるかは今からの経過をみていく予定でいます。伴性遺伝性魚鱗せんは顔など全身の症状はどのようになっていくのでしょうか。知りたいのです。容姿がとても気になります。だれか詳しく教えてもらえないでしょうか。

こちらこそ、なんとかしたいさん

投稿者：さくら投稿日：2008年 3月15日(土)20時23分11秒

きつい、言い方をして、書き込みした後、反省してました。ごめんなさい。

先日の件…

投稿者：なんとかしたい投稿日：2008年 3月14日(金)22時43分3秒

｢個人宛の…｣あんな書き込みをした事を反省しています　　申し訳有りませんでした

質問

投稿者：匿名投稿日：2008年 3月14日(金)13時45分45秒

今日、魚鱗癬と診断されました。生後二ヶ月半の男の子です。まだ、症状が軽く詳しいことは分かりません。皮膚が魚の鱗のようになることは理解できるのですが、顔にも影響するのですか？アトピーの様にかさかさした肌になるのですか？

落ち着いたみたいね・・・

投稿者：キテイ投稿日：2008年 3月12日(水)21時23分46秒

　ご無沙汰です。　ZEROの放送以降の書き込みの多かったこと・・・。　いろいろな書き込みがありましたよね？　ここの掲示板を知って、自身が書き込みするまでに、かなりの時間を要しました。　でも、自分と同じ病気を持ってる人と話せるって、考えてもみなかったことなので、ありがたいことです。　私は、今、チガソンの効きが悪くなっているので、少しお休みしてるのですが、その反動か皮膚は大暴れです。受診日を指折り数えて、耐えてます。

春

投稿者：フウライボウ投稿日：2008年 3月 9日(日)05時06分36秒

　おはよう御座います、お久しぶりです、みなさん、春です、いろいろ、ありましたが、春です、又１年が、過ぎていきます、そして、交流会です、楽しみですねーそれでは、又、、

すみれさんへ

投稿者：うみんちゅ投稿日：2008年 3月 8日(土)20時28分37秒

そうですね、遺伝って不思議です。うちの息子は魚鱗癬なのか水泡症なのか、よく分かっていませんが、遺伝子の異常だそうです。なので、息子から後の子供や孫とずっと続く事となるでしょう。神様からもらった個性だとしたら　ちょっと酷ですが・・・まだ、３歳なので何とも言えませんが、本人が病気を受け入れることができるようになった時、初めて私も受け入れられそうです。(いまだに受け入れる事が出来ないから) 梅本さんと出会い、相談し、こちらの掲示板にたまーに悩み事を書き込み、何とか自分の中で消化しています。近況報告でもいいじゃないですか。同じ悩みを持つ人達の憩いの場であってほしいと思ってます。これからもよろしくお願いいたします。

遺伝...って不思議

投稿者：すみれ投稿日：2008年 3月 8日(土)00時17分42秒

私には子供が二人いまして、二人共遺伝がみられ、私と同じ魚鱗癬です。息子は軽い症状で秋から冬は目立ちます。娘は一年中症状があり私と似ています。私の父、祖父、御先祖様をさかのぼっていくと、皆魚鱗癬なんでしょうね...。不思議な感じもしますが、私という人間が魚鱗癬を持ってこの世に命を授かったのも、運命だったのだと思います...。年頃の娘は自分なりにケアをするようになりました。まるで私の青春時代をタイムスリップして、見ているみたいです。これからも子供達をずっと見つめていきます...。家族以外に誰にも相談や話したりできないので、魚鱗癬の掲示板がありホッとします。くじけず少しは前向きになれますね...。

(無題)

投稿者：匿名希望投稿日：2008年 3月 7日(金)13時37分53秒

私はテレビを見ていませんが、人から聞き同じ小倉南区に住む一児の母としてどうしても伝えたくてメールしました。ご存知かもしれませんが、徳力アピロス近くにある「いきいきランド」に行っています。特殊電子治療で血をきれいにしてくれるところです。２０分座るだけで、無料です。魚鱗癬に効くかはわかりませんが、医者に見放された病気が数多く治っているようです。関東地方では知られているようですが・・私の子供もアトピーで３ヶ月通っています。完治ではありませんが、夜中にかゆがって起きたりは無くなりました。私もアトピーですが、この時期のあかぎれが今年は一度もありません。かかとの切れもみられません。信じていただけるか、治るかはわかりませんが、無料なので騙されたと思って行ってみて下さい。少しでも良くなればと願っております。

さくらさんの言うとうり

投稿者：アロエ投稿日：2008年 3月 7日(金)12時15分26秒

別に誰にも迷惑は掛かりません　役人ではないのですからもう少し柔軟性を持ちましょうね

なんとかしたいさんへ

投稿者：さくら投稿日：2008年 3月 6日(木)21時30分58秒

個人宛の掲示板ではないかもしれませんが、私達、病気の子供を持つおやであったり、この難病と闘ってる人は、周りにおらず、私にとって、初めて、同じ病気の子供をもつミキママさんと、この掲示板で知り合い、ここでお話することですくわれています。そんな、掲示板なんじゃないですか？私は、ミキママさんや他のかたと、お会いしたこともありませんし、この掲示板だけで、やりとりしたり、悩みを、聞いてもらったり、本当に、この掲示板があって、救われています。そんなふうに言わないでください。

疑問が…

投稿者：なんとかしたい投稿日：2008年 3月 6日(木)20時31分29秒

個人宛の提示版では無いです…　　（ミキママ）さん（さくら）さん　　近況報告は良いと思いますが…　　そんな事を言ってる私も変ですね（反省）

お久しぶりです

投稿者：ぴょんこ投稿日：2008年 3月 5日(水)15時05分15秒

２日に無事卒業式が終わりました。（担任です）昔のチガソンの副作用なのか、急に２月から自覚症状が強くなり、頚椎後縦靭帯骨化症（こっちも難病らしいです）のため、首の骨を１０本手術することになりました。何とか仕事を片付け、安心して受けようと思います。秋には元気にまた皆さんとお会いしたいです。

大丈夫ですか

投稿者：さくら投稿日：2008年 3月 1日(土)22時39分26秒

ミキママさん、大丈夫ですか？そうだったんですね。一ヶ月も入院...大丈夫ですか。明日は、息子さんの卒業式、おめでとうございます。楽しいこと、辛いこと、いろんなことが、ミキママさんも、息子さんもあったと、おもいます。胸が一杯になりそうですね。ミキママさん、早くよくなってくださいね。

御無沙汰していました

投稿者：ミキママ投稿日：2008年 3月 1日(土)00時01分52秒

さくらさん、みなさまこんばんは。御無沙汰してししまいました。実は、私自身が１月末から体調をくずし、２月１日に入院、今日は明日の息子の卒業式のために外泊で家に戻っています。ネットの環境もなく、消灯時間があるためテレビも見れず・・・。遼くんのテレビも拝見できませんでした。我が家のパソコンも、１ヶ月繋げていなかったため、メールがＢＯＸが満杯になり削除されてしまっていますし・・・。今日は、この掲示板を印刷して、明日病院へ持ち帰りゆっくり読もうと思っています。我が家の、魚鱗癬の息子も、明日は高校卒業です。色々なことのあった中学、高校生活でしたが、やっと卒業。親に言えない辛いこともあったと思います。明日は、笑顔の卒業式になってくれればと願っています。今年の懇親会には、娘と息子と３人で参加したいと思います。お会いできると嬉しいですね。

お元気ですか皆様

投稿者：さくら投稿日：2008年 2月29日(金)22時46分11秒

明日から、三月。年度末で、仕事が忙しい月です。皆さん、どうしておられますか？ミキママさん、マロンさん、さっこさんお元気ですか？

思いやりが大切

投稿者：すみれ投稿日：2008年 2月29日(金)16時27分34秒

私は尋常性魚鱗癬です。四肢の外側が酷いです。先天性遺伝なので治療方法はありません。でも保湿クリームを日に何度も塗り、頑張ってます。私達、魚鱗癬患者が一番辛いのは、毎日のケアも相当大変なのですが、何より辛いのは、他人の一言です。その人は何気なく言っただけだとしても、冷たいナイフが心に突き刺さる感じです。うゎ～気持ち悪い、魚のウロコみたい、キリンの首みたい、ワニ、ヘビ…とか言われた事あげるとキリが無いくらいです。言葉を発する前に、自分に置き換えて考えてみて下さい。言われた相手がどう思うか考えて下さい。未来に良い薬ができると願ってます。

魂のふれあい

投稿者：デロリンマン投稿日：2008年 2月28日(木)22時05分31秒

テレビは、見ていませんでした。魚鱗癬という難病についてのこのサイトに出会い大きく心を揺さぶられました。揺さぶられた心がどんなものであれ、多くの皆様の心に、微かであるとも重なって共鳴していくものであると感じています。私事で恐縮ですが、60才を迎え、もう一度世の中の事を勉強し直すつもりで、ネットの世界に旅に出た所でした。なかなかこのネットに広がる人々の中に入り込むきっかけが掴めないままでおりましたが、初めて投稿してみました。自分のサイトが、人々に役に立つことが少しでもあるとするなら、ときとして医者も知らない魚鱗癬という病があって入学を断られたりしているんだ、いじめられたりしているんだ、と、話してみたりして行きたいと思います。

http://www.kktssm.net

闘ってるみんな。。。

投稿者：なんとかしたい投稿日：2008年 2月25日(月)21時14分3秒

病気の本人.家族.友達　応援してます！！　法律を作る人達.何とか助けて下さい

(無題)

投稿者：カナ投稿日：2008年 2月25日(月)17時04分28秒

こんにちわ^^★ 久しぶりにのぞいています。私の子供なんですが２歳♂と１歳♀の２人いて、２人とも魚鱗癬です。今の主治医が見る限りでは「葉状魚鱗癬」だと言います。まだはっきり検査はしていないんで正確な型は分かりませんが・・・魚鱗癬の型を調べる検査ですがどのくらいの費用がかかりますか？それと検査方法ですが、血液検査と皮膚細胞の検査なんですよね？

もしかしたら・・・

投稿者：ゆき投稿日：2008年 2月25日(月)16時35分43秒

NEWS ZEROを見ました。私は、半年位前に魚鱗癬という病気を聞いたことがありました。それは、あるエステサロンに行ったときに教えてもらった「エクスビアンス」という化粧品が開発されるきっかけとなったのが、魚鱗癬の少年を治す為ということでした。アメリカの皮膚科医が開発し、今では、世界各地へ輸出されているようです。日本での輸入会社は「株式会社リツビ」という会社で福岡県にあるようです。ホームページがありましたのでＵＲＬを貼り付けておきます。 http://www.ritsubi.co.jp/exuviance/about/feature/index.html でも、この化粧品は一応、エステサロンでしか購入できないようなのです。でも、もしかしたらこの情報がお役に立てるのではないかと思い、投稿させていただきました。

病気を知らなかった…

投稿者：匿名投稿日：2008年 2月25日(月)16時23分5秒

ニュース番組を見るまでこの病気を知りませんでした。私に何ができるか分かりません。ですが、知っておくだけでも知らない人よりは何か出来るのではないかと思い書き込みました。私に出来ることがあれば…そう思います。

難病って・・・

投稿者：なんとかしたい投稿日：2008年 2月24日(日)14時14分37秒

難病って沢山あるんだと思いました・・・私には何が出来るのだろうか？　どうすれば良いのかが分かりません　でも何とかしたい気持ちです

遼君を見て

投稿者：匿名投稿日：2008年 2月24日(日)11時13分26秒

実は私も同じ病気を持っています。しかし、遼君よりは軽度のものです。毎年、夏でも長袖でいました。「なんでこんなふうに生まれたんだろう・・・」と思ってしまうときもありましたが、NEWS ZEROを見てからそんな自分が馬鹿らしく思え、このサイトに来て皆さんの投稿を見せてもらっているうちに「この病気に対して真剣に考えてくれている人がいるんだ・・・」と思えてきて泣いてしまいました・・・恥

何か手伝うことありますか？

投稿者：宮崎県投稿日：2008年 2月23日(土)21時11分39秒

僕は魚鱗癬という病気をＮＥＷＳ　ＺＥＲＯを見て初めて知りました。正直見てびっくりしました。僕も遼君と一緒で野球が好きです。運動することが大好きです。遼君のお父さんが言ってたけど、町で汚い言葉を浴びせられる意味がわかりません！！！僕もアトピーを持っていて蒸れたりするとかゆくなってすぐかいてしまいます。アトピーでは学校の入学に何の問題もないのに魚鱗癬だと入学のために相談を受けないといけない理由がわかりません。僕は宮崎に住んでいるんですが、出来ることがあったらしたいと思うので連絡ください。署名でもなんでも構いません。役に立てることがあったらします！！！僕のＨＰのＵＲＬ載せるので何かあれば書き込みください。

http://x55.peps.jp/tiikisinkoudati

TV見れなくて残念

投稿者：ななみ～のﾊﾟﾊﾟ投稿日：2008年 2月23日(土)10時54分11秒

編集済

　TV見ることが出来ず残念でした。　以前、娘と同じ症状を持つ方を探すためにこの掲示板でお世話になった、ななみ～のﾊﾟﾊﾟです。１年間かかりましたが、おかげさまで昨年末、他のホームページにおいて２家族の方から情報を現在頂いております。　娘（４歳）は、シェーグレン・ラルソン症候群のため魚麟癬が現われています。おかげさまで症状は軽く、手首・足首付近だけに現われていますが、他の患者さんの中には広い範囲で現われている方もいるようです。　シェーグレン・ラルソン症候群は、大変珍しい病気で日本の事例は、３０人程度と病院の先生が持つ本には書かれています。事例も少なく確定診断を受けていても実は違う病気であったり、実はシェーグレン・ラルソンなのに違う病名をつけられているのではないかとも推測できるそうです。　シェーグレン・ラルソンは、遺伝子異常により脳神経に損傷が発生するため、歩くこと・話すことにリスクが発生します。　多分、子供を皮膚科に通院したところ魚麟癬と診断された方もいらっしゃると思います。　現在、シェーグレン・ラルソンと病名が類似する「シェーグレン症候群・海の中はタイムゾーン（子供・両親の掲示板）」をお借りして最初の情報交換をしています。（詳細な内容は直接メールにて実施）もし、足や言葉の発育も遅いなと思ったら、心配な方がいらっしゃいましたら、どうぞ書き込みをいただきたいと思います。

頑張って！遼君！！

投稿者：KONAMI 投稿日：2008年 2月23日(土)00時14分24秒

凄い応援ですね！！私もこの応援に参画します。ＺＥＲＯを見て私はショックを受けました。あんなに元気に野球をし、川で泳いでいる遼君が、魚鱗癬という難病にかかってしまって、とても悔しいです。署名運動はしていませんか？私も署名して一日でも魚鱗癬が特定疾患に認定されるように貢献したいです。私も北九州に住んでいます。同じ北九州市民として北橋市長やほかの市議会議員達と協力して国に訴えましょう！！やっと自民党民が動き出したといっても、法律に制定されるのは難しいです。でも、国会には、故山本太一民主党議員のような素晴らしい国会議員がいるはずです。そのような方を応援しましょう！！北九州を素晴らしい街と思わせるために・・・・・・・・・・・・・・・そして遼君とその家族のためにも・・・・・・・・・・・・・・・・・・ http://www.masuzoe.gr.jp/←舛添厚労省大臣のホームページです。この人に訴えましょう。きっとわかってくれるはずです。

みゅう様へ

投稿者：匿名希望投稿日：2008年 2月22日(金)17時42分36秒

私も乾癬です。現在秋田県の本荘第一病院の前橋医師の診察を受け、治療しております。女優の奈美悦子さんも同じ病院で治療され完治されました。（本も出版されています）私も６ヶ月経ち、良い感じで治ってきております。一般の方が治療され完治され、HPを開設されています。是非参考にして下さい。http://www3.ocn.ne.jp/~hpps/

身近に・・・

投稿者：みゅう投稿日：2008年 2月22日(金)17時06分59秒

私は北九州出身です。去年、出張で北九州に来ていた彼と知り合い、遠距離恋愛→上京→結婚となり、現在東京に住んでいます。その彼は長年、乾癬に悩まされています。魚鱗癬と同じく皮膚の病気です。１０代で症状が出だしたらしく、未だ完治はしていません。彼と出会う前は、そういう皮膚病があることも知りませんでした。幸い、顔は症状が軽いため、ぱっと見では分かりません。しかし、ふけのようにポロポロとした皮膚は、はたから見れば不潔に見られがちです。体中の乾燥した皮膚は、取っても取っても次の日には元どおりになっており、ケロイド状になっっている皮膚もあります。体温も普通の人より高いような気がします。毎日かかる手間は相当なもので、お風呂には１～２時間かけて入ります。皮膚をふやかし、こすり落とす為です。お風呂をあがってからも、ヴァセリンを塗りこむ作業が待っています。仕事で疲れた日は、お風呂に入る気力なく寝てしまう事もあります。しかし、翌朝には早起きをし、お風呂に入っています。そうしないと、かゆみや痛みがひどくなるからです。彼は、これが長年の生活なので慣れたといいますが、やはり、治るものなら何とかしてあげたいです。そんな気持ちの反面、皮膚で散らかる家中を、頻繁に掃除することに苛立ちを覚えたり、入浴後の薬塗りの手伝いにげんなりしたり、残り湯が洗濯に使えない事に不便さを感じたり、子供ができたとき、遺伝しないのか心配したりと、色んな感情がわいてきます。今回がんばっている遼くんを見て、些細な事でイライラしていた自分が、恥ずかしくなりました。好きで病気になったわけでもないし、一番つらいのは本人なのに・・・。これからは、もっと気持ちにゆとりを持って、彼と、その病気に向かいあおうと思います。そして、テレビに映る遼くんファミリーのように、どんな時も笑顔の絶えない家庭を築きたいと思います。

初めて知りました

投稿者：のぞみ投稿日：2008年 2月22日(金)13時23分49秒

大変恥ずかしいことかも知れませんが、この病気をこの間の放送ではじめて知りました。そして遼君の笑顔を見て色んなことを考えました。日本は医療や保険の事についてもっと現状を把握すべきだと思いました。私は公務員を目指して勉強していますが、国民が考えている事をもっと行政に伝えられるように頑張ります。だから諦めずに頑張って運動を続けていって欲しいと思います。

お役に立てれば

投稿者：李文投稿日：2008年 2月22日(金)00時17分24秒

ＴＶ番組ＺＥＲＯで、遼君の魚鱗癬という病気、今の時期は大変辛いことと思われますが、遼君の笑顔をみてすごく感動しました。遼君は野球が好きで練習の様子を見て「この病気を治してあげたい。必ず治したい」と思いました。私は、中国人の鍼灸師です。中国・浙江中医薬大学を卒業し、中国で臨床研修をしました。研修中、高名な先生方と出会い、そして学び、多くの知識、技術を身につけ帰ってきました。中国の鍼灸は、日々研究され新しい治療法が開発されています。　☆鍼治療は、副作用はありません。　☆鍼治療は、血液の循環がよくなります。　☆鍼治療は、人間が本来持っている自然治癒力を高め免疫力を高めます。　☆鍼治療は、脳の神経細胞より痛みを和らげるホルモンを分泌させます。　☆鍼治療は、内臓の働きを活発にします。　☆鍼治療は、ほとんどの病気を治します。　E-mail：tohryo@nike.eonet.ne.jp 　　李文鍼灸院まで問い合わせを。

応援しています。

投稿者：佐野啓明投稿日：2008年 2月21日(木)19時40分44秒

メールマガジンで、魚鱗癬の会とこの掲示板のことをご紹介しました。読者数は、３，７００名くらいしかいないですが、少しでも多くの方にこの病気のことを知ってもらい力になってもらえればと思っています。特定疾患に認定されることを心よりお祈りしています。ちなみに、このメルマガです。 http://archive.mag2.com/0000163660/index.html

http://supli-man.com

３児の母です。

投稿者：まゆ投稿日：2008年 2月21日(木)18時04分5秒

おそばせながら、ZEROをみて私も何かしたい、署名に参加したいと思いここにきました。とても大変だろうに。まっすぐに前を向いてがんばる姿に心打たれました。応援しています。子供の笑顔は何よりも宝物ですよね。

がんばって

投稿者：たけ投稿日：2008年 2月21日(木)17時17分16秒

ZEROを見て初めて魚麟鮮のことを知りました。私は今中三です。将来看護師になるのが夢です。途中で、やっぱりあきらめようかと思いましたが、魚麟鮮のことを知り、りょうくんが一生懸命この難病と戦っているのを見て私ももう一度看護師を目指すことにしました。りょうくん、これからも頑張ってください、いつか野球チームに入れるといいですね。私もものすごく野球が大好きです！りょうくんのおかげでもう一度夢を目指すようにもなったし、勇気も与えてくれました。頑張ってね・・。遠い空から応援しています！ご両親も頑張っください！！

治療法

投稿者：かほ投稿日：2008年 2月21日(木)01時47分58秒

はじめまして。恥かしながら、初めて魚麟癬の事を知りました。なぜ、こんなにも理不尽な事があるのか、溜息しか出ませんでした。私は、今年で１９になるのですが、重度のアトピー性皮膚炎で苦しんだ経験があります。毎日、皮膚は真っ赤に爛れ、浸出液が沁みて、死にたいと何度思ったか知れません。そんな時に、日本総合医学会会長を務められる甲田光雄医師に出会いました。断食で、難病を治すお医者さんです。今まで、どんなお医者さんからも見捨てられた難病患者を、次々に治される先生です。本屋さんに行けば、著書が沢山並んでいます。２年続けた私は、断食と生菜食で、ほぼ完治し、2年前には想像も出来ないような肌になりました。このお医者さんは、筋ジストロフィーも小児麻痺の子も癌も脱毛症も断食で治された事があります。このお医者が、云うには、ほとんどの病気の根本は腸にあって、宿便を出せば、治ると仰います。とにかく、耳を疑うような、現代医療では、奇跡としか言いようが無い事を次々と起こさはるお医者さんです。大学病院が根治不可能と見放した患者を治さはるのですから。信じなくてもいい、唯、一度著書を一通り読んでみて欲しいのです。私は、ニュースをみて、この事実を書かずにはいられなかった。ステロイドなんかで、皮膚病は治らない。宿便がある限り皮膚病は治らない。腸に目を向けてください。　　　　　　　　　　　　　　　　かほ

協力できることがあれば！

投稿者：ひらあさ投稿日：2008年 2月20日(水)17時37分0秒

私もＺＥＲＯを見て魚燐癬という病気を知りました。うちには‘小児慢性特定疾患’を持つ娘がおります。うちは心臓の病気なのでリョウくんとは違う病気ですが、同じ‘小慢’を持つ親として魚燐癬が特定疾患に認定されることを応援しています。署名など協力できることがあれば、是非参加させてください。リョウくん、ご家族の皆様、がんばってくださいね。

(無題)

投稿者：ユキ投稿日：2008年 2月20日(水)00時51分24秒

ＺＥＲＯを見て初めて魚鱗癬という病気を知りました。私はアトピーで炎症が酷くなると人前にでるのが嫌になることがあります。りょう君は私より何十倍もひどい症状に苦しんでいるはずなのに私の何十倍も明るく、前向きでした。そんなりょう君を見て自分も前向きに頑張ろうと思いました。病気に偏見を持つ人達の心ない言葉に傷つけられることがあっても力になりたいと考えてる人はたくさんいます！私もその一人です！りょう君が大きくなった時に今より患者さんが過ごしやすい環境になっていてほしいです。

ＺＥＲＯを見て

投稿者：まみりん投稿日：2008年 2月19日(火)11時02分10秒

昨日ＮＥＷＳＺＥＲＯで魚鱗癬という病気を知りました。私は北九州に住んでいる高校3年生です。小学校のころから養護学校の生徒さんと交流してきたおかげか、将来は福祉などを通してたくさんの人と接していくことのできる職業に就きたいと思っています。そんな中、差別用語を言っては笑いあう同級生がいます。遼くんを始め身体に障害を持っている人が聞くとどう思うか… と思うと腹立たしく思えてきます。ただ、もっと腹立たしいのはその同級生に何も言えなかったこと。それが今ものすごく悔しいです。ＺＥＲＯやこの掲示板を見て、少しでも偏見がなくなることを祈っています。また私自身、同じ北九州ということもあり、署名活動を目にすることもあると思います。書名活動されている姿を目にしたら、署名したいと考えています。

http://yaplog.jp/happyclinic/

効果は分かりませんが

投稿者：散歩道投稿日：2008年 2月19日(火)04時49分6秒

お茶とオリーブ油を使って自分で作れる「薬」をサイトでご紹介しているのですが、アトピーの方にもある程度効いたとのことなので、思い切ってカキコミさせて頂きます。食品から作るものなので、害はないと思いますが、もしお試しになるなら少量・小面積で様子を見ながら、ダメもとでお願い致します。お役に立てなかったら申し訳ありません。 URLをクリックして頂くと作り方、使い方をご覧頂けます。皆様が一日も早く快癒・症状の軽減が見られますよう、心からお祈り致します。

http://www.h4.dion.ne.jp/~a-clinic/olive.htm

効果的な治療薬は？

投稿者：うさうさ投稿日：2008年 2月19日(火)01時23分51秒

この病気には効果的な治療薬はないのでしょうか？中国に留学していた事がありますが、漢方薬は殆どの病気を治せるor軽くさせられます。病気になってしまった皆さんは悲しんでも仕方ありません、よくなる道を探して頑張りましょう！健康に育った私ですが、何か役に立ちたいと思い書いています。テレビの番組のおかげで偏見がなくなる事を祈っています。

よろしくです

投稿者：EAL 投稿日：2008年 2月19日(火)00時57分4秒

はじめまして先ほど、NEWS24でこの病気のことを知りました。中学3年です。下のURLで新型インフルエンザについてブログを書いています。不安な方は少し記事を読んでください。

http://blogs.yahoo.co.jp/myself_yourself0322

宜しくお願いします

投稿者：おー投稿日：2008年 2月19日(火)00時49分10秒

もう何十年も付き合ってるけど　魚鱗癬は　今の時期　特に辛いのですよね。クリームを塗るしか対応できない。夏になると　直ったのかなー　なんて　少し期待したりして… また乾燥する季節になると　やっぱりダメかとクリームを塗たり爪切りでささくれた所を切り落とす。病院行くのも大変だし　ドラックストアーでクリームを選んでなんとなく　いい感じのと出会うと　少し嬉しくなる。リョウくんに比べれば軽いものだけど　想像するだけで　がんばってる彼の強さは想像以上凄いし支えてくれている人達にも　少しだけがんばってほしい。よく子供に　痒くて　痒くて　掻くときに ”何で掻くの！”　”何度言ったらわかるの！”という言葉を聞くことがあるけど。痒いのは　痒いし　この言葉は　当時者には　辛い。直したいけど　自分では　なんともならないから。子供たちを救って欲しい。仕組みを変えれる所に携わる方たちは、お金の使い方をちょっとだけ工夫して 1日でも1時間でも　早く助けてあげてほしい。行動を起こして頂けた議員の方々これからも活動頂けるよう　心より宜しくお願いします。

はじめまして

投稿者：ちぃ投稿日：2008年 2月19日(火)00時22分25秒

今日ZEROを見て初めて魚鱗癬を知りました。正直、鳥肌が立ちました。うちの主人もアトピーで苦労しています。将来、子供に遺伝してしまうかもしれません。少しでも力になれたらいいね、と夫婦で話しました。私も口座開設に賛成です。少しでも症状が軽くなり、毎日明るく元気に過ごせることをお祈りいたします。

はじめまして

投稿者：しゅん投稿日：2008年 2月19日(火)00時20分23秒

私も今ニュースで初めて知りました。ほんとに口座等を開いたほうがいいと思います。おそらく、世間いっぱん的にはほとんどしらないと思います。何かあれば、ぜひこの会から開いて協力したいと思っています。国は動きはじめましたが、過信はしないことです。動き出して当然なことなんですから。むしろ遅いくらいです。お互い頑張っていきましょう！！

はじめまして

投稿者：たかこ投稿日：2008年 2月19日(火)00時01分4秒

テレビで、魚鱗癬という病気がある事を初めて知りました。うちにも、字は違いますが亮という男の子がおります。テレビにで見た、遼君の笑顔がとても印象的でした。先ほど、枡厚生労働大臣・舛添要一公式サイトから、署名は提出済みなのをわかっていましたが、「お問い合わせ」コーナーで署名？してきました。微力ですが、私も何か出来る事があればと思っています。魚鱗癬の会でも、こちらから寄付が出来るよう口座等開かれてはいかかですか？１日も早く「特定疾患」に認定される事を願っています。

はじめまして

投稿者：ひかり投稿日：2008年 2月18日(月)23時48分19秒

テレビで魚鱗癬を初めて知りました。治療に役立つような満足いく制度が確立されていないとのこと、本当に残念でなりません。私の母も、違う病気ではありますが「特定疾患」の認定を受けています。いつか病気の治療法が確立されることを願い、日々過ごしています。母を見ていて思うことは、こちらが思う以上に本人は強い、ということ。大切なのは、まわりにいる人の対応ですよね。まずはその病気を知ることからはじめなければいけません。あの特集で見たことを他人事で終わらせないよう、わたしにもできることを探したい。患者本人と見守る人とが、こころ健やかに過ごせる環境が整うことを切に願います。

出来る事について

投稿者：ごはん投稿日：2008年 2月18日(月)23時45分56秒

お医者さんが知らない病気は本当に驚く程沢山あると思います。少しづつ、出来る事を１つづつ消化して行かないといけないのだと思います。署名など、全く離れた場所に住む人間でも出来る事で、必要な事があれば手伝えるよう情報をもっと知ることが出来ればと思います。

政治家が動き出した！！

投稿者：せんちゃ投稿日：2008年 2月18日(月)23時41分3秒

ニュースZEROを見た自民党の政治家が動き出しました！！http://meyasu.jimin.or.jp/cgi-bin/jimin/meyasu-entry.cgi ここにも魚鱗癬の患者を救うための署名、応援を書き込みましょう！！沢山の人たちの見えない力が、政治家を、国を動かしているんです。がんばれリョウくん！がんばれ家族！

頑張って！

投稿者：れたすまま投稿日：2008年 2月18日(月)23時36分58秒

特定疾患の認定で国が動き始めましたね☆ 早急に遼くんの笑顔のため全国の同じ病気で戦っているみんなのために決まって欲しいです☆ 遼くん…そしてお父さんお母さん！体調には気を付けて頑張って下さいっ！！何か出来るような事があったら教えて下さい★

はじめまして

投稿者：とっと投稿日：2008年 2月18日(月)22時41分56秒

私も同じ魚鱗癬です。つらいこともあるけど、やっぱり元気に笑顔で生きたいですね。人と比べてしまうのではなく、私には私だけの人生があるんだから、私を産んでくれた両親に感謝しながら前向きに頑張りたいと思いました。

自分にも何か出来ないかな

投稿者：ポロ投稿日：2008年 2月18日(月)19時57分49秒

TVで幾度か遼君の特集を観ました。偏見や差別の目は遼君や家族にとって一番つらかったと思います。まだ生まれてから12年しかたっていないのに、苦しみの連続だっただろうに、澄んだ目と笑顔がとても素敵な人だと思いました。私にもなにか出来る事があれば、署名でもなんでもしたいです。ガンバレ！遼くん。野球が思いっきりできるといいね。

衝撃的でした

投稿者：ありさ投稿日：2008年 2月18日(月)01時11分16秒

私は、北海道札幌市の大学生です。この間NEWS ZERO 見ました。始めてこの病気のことを知り、すごく心打たれました。私も署名したい、私も何かしたいと思いました。私は、テレビドキュメント番組を制作し、国際短編映画祭などの各種大会に出品しています。なのでドキュメント番組を頻繁に見ていますが、凄く関心を持ちました。頑張って欲しいという気持ちと共に何かできることがあるなら是非したいと思います。

軽食をトイレに保存、乗客に提供　山発日航機

投稿者：島大郎投稿日：2008年 2月17日(日)17時36分18秒

魚鱗癬より心の汚れの方がもっと恐いね、魚鱗癬の方、がんばってください。

http://www.iza.ne.jp/news/newsarticle/event/123217/

頑張ってください！

投稿者：Katayama 投稿日：2008年 2月17日(日)14時26分36秒

先日、私もZEROを拝見し、初めて魚鱗癬という病気を知りました。とても辛いはずなのに、前向きに頑張っている姿に心打たれ、私も何か協力したいと思い、著名に参加しようと思いました。応援しています。どうか、頑張ってください！

私も応援しています。

投稿者：sayusayu 投稿日：2008年 2月17日(日)09時47分53秒

ＺＥＲＯを私も見ました。その前にも、一度ＴＶで拝見させていただいたことがあります。痛みを伴う大変な病気だというのに、あのまっすぐな笑顔に本当に胸を打たれました。毎日の包帯代だけでも本当に多くの出費だと思います。特定疾患の認定を取れれば、研究費も全額だしていただけるということですよね。ぜひ、多くの方に研究していただいて一刻も早くいい治療法が見つかって欲しいと思います。そして、ココに書き込まれた多くの声が届くといいですね。娘は４歳で健康です。でも、いつどのような病気になるかはわかりません。本当に人事ではないです。同じ子を持つ親として、もっともっとお手伝いできることはありませんか？がんばってください。

願っています

投稿者：おがた投稿日：2008年 2月17日(日)00時43分23秒

同じくＺＥＲＯを見た者です。掲示板に同じような方もいらっしゃいましたが、血液の病気で特定疾患の認定を受けている者です。魚鱗癬の病気のことは初めて知りましたが、今すぐにでも認可されて欲しいと願っています。そして多くの人にこの病気の事を理解してもらいたいと、心から思っています。ご家族の方、息子さんご本人も人には語りつくせない思いがあるかと思いますが、応援しています。

負けないで！！

投稿者：中里投稿日：2008年 2月16日(土)20時30分27秒

先日のＺＥＲＯで拝見し娘と署名だけでもさせてもらいたいと思い　調べてココに辿り着きました。ＴＶで初めて知った病気で想像を超えるものだったので　痛みや生活のし辛さや差別・偏見に立ち向かい　明るい遼くんに力を戴いたように思います。世界には色々な人が産まれて生きていますが　無駄な命は一つもないと思います。私たちにもさせていただけることがあれば　情報を発信して下さい。知って何か出来ないかと思った人は多いはずです。貧乏ですが健康で生きていられることに感謝すると共に　生まれて来たからには人のためにも何かさせて頂きたい、そう思って２人の娘と共に頑張って生きてきました。私も人に助けられました。遼くんが大変な病気なのに　大人になると　難病指定が適用されなくなるとゆうのはおかしいです。私も何か探して動いてみようと思っています。どうか前を向いて頑張ってください。応援しています。

喫煙者の呼気は環境汚染基準を超えている

投稿者：土竜投稿日：2008年 2月16日(土)18時56分11秒

喫煙者の呼気は環境汚染基準を超えており周囲の人達に公害病レベルの健康被害をもたらします。喫煙者は自分の子供や同僚に毎日毒を盛る悪魔です。 ※非喫煙者の呼気はもちろん環境汚染基準を超えません。しかも喫煙者は自分の子供が障害を負って生まれてきた場合に一生懸命心配したり、子供をいろんな病院に連れていったりします。それでも喫煙は継続し、毎日子供に浴びせてニコチンまみれにしているのです。

(無題)

投稿者：マックス投稿日：2008年 2月16日(土)16時27分56秒

編集済

オレンジさん、いますか？魚鱗癬について話しましょう

見ました

投稿者：マックス投稿日：2008年 2月16日(土)16時08分9秒

NEWS ZERO拝見させていただきました。私も北九州に住んでいます。15歳ながら、非常に悔しく思いました。理由は僕も署名したかったということ。いちばんの理由は、あんなに遼君は苦しんでいるのに、舛添大臣も北橋市長も動いてないということです。僕も野球をしています。良君があんな思いをしているのに、僕だけこんなに自由に野球をしていいのかと、申し訳ない気持ちになりました。いくら難しい病でも、遼君の元気があれば魚鱗癬なん化に絶対負けません。がんばってください。

協力したい

投稿者：オレンジ投稿日：2008年 2月16日(土)16時03分54秒

ＺＥＲＯを見て、この掲示板を拝見し厚生労働大臣・舛添　要一公式サイトに書き込み（署名運動）しました。是非、難病指定されるよう舛添さんに行動して頂きたいです。まだ、出来る事があれば協力させて頂きたいです。

http://ｗｗｗ.ｍａｓｕｚｏｅ.ｇｒ.ｊｐ/

応援ありがとうございます

投稿者：梅本投稿日：2008年 2月16日(土)11時24分17秒

　テレビ放送以後、大勢の方からの暖かいメッセージ本当にありがとうございます。署名活動に関しては、厚生労働省に提出を致しましたので終了しています。わたし達の会は、とても小さな会ですが、この放送を通じて全国のみなさまに病名ととも会の存在を知って頂けた事とても嬉しく思います。稀少難病は、まず病名を知って頂くことから始まります。会員一同、今後も病名の理解・偏見を無くすため啓発活動を展開して参りますので、皆様のご協力よろしくお願い申し上げます。

厚生労働大臣

投稿者：風投稿日：2008年 2月16日(土)03時40分36秒

厚生労働大臣・舛添要一　公式サイトに書き込み（署名運動）しましょう。(^^♪ http://www.masuzoe.gr.jp/ 舛添要一氏もりょう君在住の福岡県北九州市出身！動いてくれると期待したい！(^^♪

http://www.masuzoe.gr.jp/

(無題)

投稿者：エリ投稿日：2008年 2月16日(土)00時46分50秒

ＺＥＲＯ見ました。初めて魚燐癬という病名を知りました。私は、アトピー性皮膚炎で、皮膚が弱いので遼君の気持ちが少なからずわかります。だから、ＺＥＲＯを見た時、遼君の頑張ってる姿を見て、私は涙が止まりませんでした。私も、福岡に住んでいますので、出来ることがあれば、ぜひ協力したいです！！お母様も、御家族もいろいろと大変だと思いますが、頑張ってください。

ＺＥＲＯ見ました

投稿者：saku 投稿日：2008年 2月16日(土)00時38分54秒

先日のニュースを拝見して、始めて魚鱗癬のことを知りました。わたしはアトピーでそれなりに辛い思いをしてきましたが、私よりずっとずっと重い病気と闘いながらも、明るく健気に生きる遼君の姿を見て、たいへん大きな勇気をもらいました。皮膚病は見た目の醜さから、差別されたり就職が困難だったりします。その割には病気の重さが理解されにくいと思います。患者とその家族の方々が、安心して社会に出ていけるような国になることを願っています。

donさんへ

投稿者：jjj 投稿日：2008年 2月16日(土)00時36分56秒

ありがとうございます。わたしと兄は小さい頃から医者にはアトピーや乾燥肌とか言われ続けましてでもアトピーの人と明らかに違う感じでした。無知だったのですが、テレビをみてインターネットで調べると魚燐癬とわかりました。夏はマシになってよく見ないとわからない感じですが、冬は見せたくないくらいひどくなります。いつも体中痒いです。クリームは昔からつけていないです。私は今はほとんどあきらめていますが、子供2人が少し症状がでています。1人は女の子です。子供の為にできる限りの情報がほしいと思っています。また、なにか情報がありましたら、みなさんも教えて頂けたらありがたいです。よろしくお願いします。<(_ _)>

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