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昨夜のZEROを観て「魚鱗癬」という病名・症状について初めて知りました。
明るい遼くんを観ててすごく辛い思いがし、印象的でした。
現在の国庫財政難などを背景として特定疾患認定は簡単ではないかもわかりませんが、私個人が何かご協力できることでもあれば微力ながら･･･と思います。
まずは国税・地方税の予算編成など、事務方が公務としてすべき事にモラルをもって早期に改善していくことが必然ですね。。。
厚労大臣も色々とご苦労されているとは思いますが、実際の患者やその家族など当事者の視点からでは納得し辛いものも少なくないのは事実です。
現在私は３６歳で自営業、２２歳頃にクローン病という消化器系の疾患を発病しました。
当時初めて聞いたこの病名と「特定疾患」という単語に一瞬戸惑いましたが、治癒のない身体を受入れ、明るく前向きに意義ある生き方をすることへ意識を変えました。
いや、変わる切っ掛けを貰ったのかもわかりません。
重度であったため、サラリーマン時代は入院や休暇など職場へ迷惑を掛ける事も少なくなく、周囲も理解することが容易ではなかったと思います。
ある年、２度目の入院をした際に同性・同年齢・同疾病の男性を見て、自分との明確な違いに気付きました。
症状は私よりも軽い彼とそのご両親は、精神的に塞ぎ込んでしまい、徐々に症状が悪化していきました。
それに対し、遠隔地で一人暮らし中に入院を繰り返していた私は、明るく病気と向き合っていくしかないので緩快が早かったように思います。
ですから、遼くんのような明るさを保つ為にはご本人もさることながら、ご両親も相当な精神的ご努力があったと察します。
また、同じ魚鱗癬の患者さんでも皆さんが明るく生活できているとは限らないと思いますから、患者の周囲にいらっしゃる方は患者自身が強く生きていけるように、必要最低限の手助けを続けていっていただきたいと思います。
私は発病以来、約１５年間に亘りステロイドの服用を絶ったことがなく、漠然とした将来の様々な副作用に不安は抱えています。
事実、数年前に血液が凝固し、肺梗塞を発症し、ワーファリンの投薬も続いている状態です。
そんな私ですが、毎日仕事で色んな方々とふれあい、地域活動にも積極的に参加し、健常者以上に一生懸命生きていることで病気の悪化は避けられているように感じます。
内臓疾患であることもありますが、初対面の方に疾患があると思われたこともありません。
患者さん自身は、将来の遺伝子治療が確立されることを期待して前向きに生きていきましょう！
そして、近い将来「小児慢性特定疾患」から「特定疾患」へ認定基準を変える為に一つずつ積み重ねていきましょう！
特定疾患の制度も以前と変り、患者やその家族の所得などに応じて国庫負担額が異なるようになってきているものもありますが、それでも助かっているというのが正直な思いです。
全額が通常の健康保険適用であるならば通院は出来ても入院は難しいので、充分な治療を受けることが出来ないのではないか？とも思います。
最近では、「パーキンソン病」や「潰瘍性大腸炎」などを特定疾患から外すような法案が国会に上程されてきているほど、医療を含めた福祉関係に対する財源確保が難しくなってきているようですが、政治家の皆さんにはとにかく患者の目線で考えていただき、極端に制度が悪化しないようご尽力いただきたいと思います。
http://www16.ocn.ne.jp/~hapipapi/index.htm
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